Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buonasera a tutti, vi scrivo da Corsanico una localita' vicino a Viareggio in collina, dopo una settimana di riposo giovedì scorso siamo andati al reparto di oncologia pediatrica di Pisa per iniziare la seconda fase del mantenimento, la terapia che doveva fare era la daunoribicina ( o come cavolo si chiama....) pero' per fare questa terapia le piastrine devono essere come minimo a 100.000, Aurora le aveva a 56.000, così abbiamo fatto un viaggio a vuoto, ci riproviamo lunedì mattina, anche se ho i miei seri dubbi che in tre giorni riesca non salire fino alla soglia minima. Angela, la bimba di dieci mesi che ha fatto il trapianto sta bene, forse lunedi la dimettono, ancora i risultati ufficiali degli esami non ci sono, ma facendo tutti gli scongiuri possibili....stiamo tutti facendo un tifo pazzesco per lei!!!!!!!! Ci sentiamo lunedì e Aurora manda a tutti un grosso bacione!!!

Queste bimbe... Cosa non sono in grado di fare!! Forza piccoline!! Per Angela e Aurora

ciao Mario
passo per lasciare milioni di per le piastrine di Aurora.....
un abbraccio immenso e un bacione fortissimo alla piccola campionessa...dille che glielo manda lo zio Angelo

Bacione ad Aurora!!!!

Buonasera a tutti, oggi viaggio a vuoto a Pisa, le piastrine sono scese a 17.000, e allora niente terapia, ci riproviamo giovedì anche se la dottoressa ci ha gia' avvertito che sara' molto difficile che risalgano fino alla soglia minima di 100,000, e allora che possiamo farci? Bisogna aspettare, anche se i tempi si allungano, il 21 luglio e' il compleanno di Aurora e non sappiamo come festeggiarlo, volevamo fare una festa con tanti bambini, e fare un po' di confusione, ma con questi valori delle piastrine, neutrofili ecc. la vedo dura, vorrà dire che lo festeggeremo in famiglia, e la festa la rimandiamo più avanti. Mi basta che questi giorni senza nessuna terapia non pregiudicano il risultato finale, ma la dottoressa ci ha detto di stare tranquilli, una settimana dieci giorni di fermo e' normale che accada dopo otto mesi di terapia. Veniamo alla notizia positiva, Angela la bimba di dieci mesi che ha effettuato il trapianto di cellule staminali e' stata dimessa dopo 60 giorni di camera sterile, e' una bimba bellissima, mia moglie che l'ha vista mi ha detto che era uno splendore, tutta bella in ciccia, da prendere a morsi!!!! Forza piccola "grande" Angela avanti così , come avanti devono andare tutti i piccoli pazienti che purtroppo "affollano" il reparto di oncoematologia pediatrica di Pisa, "piccoli" di età, ma grandissimi eroi pieni di coraggio. Loro danno una grande lezione di vita a noi "adulti", noi che a volte pensiamo solo al profitto, al successo, calpestando tutto e tutti. A loro, i piccoli grandi eroi, basta un giocattolo, gli basta disegnare su un quaderno attaccati alle loro flebo con la terapia, che goccia dopo goccia entra nel loro corpo, per essere felici e regalarti sempre un dolce sorriso.

Per la tua Aurora infiniti infiniti infiniti incroci ......e anche per tutti gli altri bimbi .....
Non ho parole, perchè quello che hai scritto tocca il cuore e tutto il resto perde di significato

Un abbraccio di cuore a voi genitori e tanti bacini alla piccola Aurora

vale

Mario hai proprio ragione, noi adulti siamo egosti e pensiamo sempre come dici tu al profitto e al successo... ma basta entrare in uno dei reparti che hai detto tu, che cambia tutto proprio tutto... e si capisce quali sono le cose importanti della vita...

In grandissimo in bocca al lupo per tutto

Paola

Caro Mario.... mi hai fatto commuovere...... Vorrei tanto dare un grosso abbraccio alla tua bimba Aurora!!!
Penso che i bambini hanno sempre qualcosa da insegnare agli adulti!!
Un abbraccio forte forte.....e vedrai che la prossima festa di Aurora sarà meravigliosissima!!!

tantissimi per la piccola Aurora e per le piastrine

Nunzia

Buonasera a tutti, anche oggi viaggio a vuoto a Pisa, le piastrine sono sali da 17.000 a 60.000 ma non bastano ancora per la terapia, ne servono 100.000, e sono scesi pure i neutrofili a 380, e allora cosa ci possiamo fare? niente aspettare.... ci hanno dato il prossimo appuntamento per mercoledì prossimo, i dottori pensano che sia la volta buona..... speriamo!!! Dopo otto mesi di terapia (e per fortuna il ciclo di induzione, consolidamento e reinduzione, cicli durati in tutto 6 mesi, sono stati fatti senza alcun intoppo) non riusciamo a finire questa prima fase del mantenimento. Mia moglie ha visto nel reparto la piccola "grande" Angela, era lì per un controllo, tutto ok il suo midollo sta funzionando alla grande, produce una quantità enorme di piastrine, neutrofili ecc.... Vi saluto tutti, domani Aurora torna in "villeggiatura" in collina e dovrebbe venire anche la sua amichetta del cuore (i dottori hanno dato l'OK...ma ci hanno detto di stare attenti, deve disinfettarsi spesso le mani, stare all'aria aperta, giocare, ma non strafare, e tenere sotto controllo una bimba di sette anni per mia moglie non è una cosa facile!!!! Mi dice sempre che quando lavorava si stancava di meno. Un saluto a tutti

Brave le bimbe... E bravi voi! Per mercoledì

Un abbraccio fortissimo!

Salve, torno ora da Pisa, ieri le piastrine erano ok 200.000, ma i neutrofili no! 385, e allora la dottoressa ha deciso per una punturina di fattore di crescita e come per magia, oggi, neutrofili a 5.000!!!!!!!! Ora Aurora è in terapia, durerà fino alle 18,00, la tossicità deve ritornare su valori normali, poi fino a mercoledì si prosegue con una pasticca e mezzo al giornp di Tiguanina e dopo prosegue la terapia con la Vincristina. A Pisa c'era anche la piccola Angela, per un controllo di routine post trapianto (è arrivata ormai al 62 giorno), e la dottoressa gli ha portato una bellissima notizia, dall'esame risulta che il midollo è composto tutto al 100 per 100 dalle cellule del donatore!!!!! Grande Angela!!!!!! Bene avanti così!!!!! Un saluto a tutti

Belle notizie da Aurora e da Angela!

Che bello!

e brave le piccole donne..... certo che noi quando ci mettiamo d'impegno siamo una forza della natura...
un abbraccio e un bacio ad Aurora

Un bacio virtuale ad Aurora e Angela!!

Nunzia

Che forza queste due piccoline
Infiniti incroci per Aurora e Angela ...

Un forte abbraccio,
vale

Ciao Mario! E' la prima volta che entro nella tua casetta. Leggere storie di bambini colpiti dall'infame fa sempre male, ma leggo anche che Aurora è una bambina tosta...e allora forza forza forza!
Un abbraccio a voi genitori, alla piccola Aurora e anche ad Angela!
Domani è il 21...naturalmente ripasso di qui per gli auguri!

Giorgia

Buon compleanno piccola grande Aurora!

Caro Mario, spero passerete un compleanno sereno

Un abbraccio,

Giorgia

Grazie mille per gli auguri ad Aurora, oggi e' un compleanno molto particolare, gli altri anni compleanni erano feste piene di bambini, oggi invece, Aurora festeggera' i suoi sette anni insieme alle due sue nonne e a noi, e' un po' triste, ma cercheremo di fare un po' di confusione lo stesso. Il prossimo anno......non ne parlo, ma se tutto va come deve andare........potete immaginarvi!!! Un saluto

Tanti auguri di cuore alla piccola Aurora ....e sono sicura che la sua mamma e il suo papà, e le nonne hanno reso ugualmente speciale questo giorno


un abbraccio grande
vale

Mario, non è la prima volta che entro qui, ma solo oggi riesco a scrivere.
Ho una bambina della stessa età di Aurora e mi fa male, troppo male pensare a quello che state vivendo. Però ieri è stato il suo compleanno e non potevo non farle gli auguri
Mille auguri piccola Aurora, che la vita ti sorrida!

un immenso abbraccio ad Aurora ed Angela ;)

Buongiorno a tutti, domenica iniziamo la prima delle quattro terapie di ARA C (domenica, lunedì, martedì e mercoledì, piastrine e neutrofili permettendo......) e con questo dovrebbe concludersi la prima fase del mantenimento, dopo ci diranno come prosegue il protocollo, noi non lo sappiamo e non ci sono altri genitori con la stessa nostra malattia da poter chiedere informazioni in merito, essendo il linfoma di Aurora nel reparto di oncologia pediatrica un caso abbastanza raro (la maggior parte dei bambini sono affetti da leucemia). La piccola Angela prosegue il suo cammino dopo il trapianto e per ora i controlli (uno ogni tre giorni) sono Ok. Un saluto

Infiniti infiniti infiniti incroci per la piccola Aurora e per Angela ...... ....sempre con VOI!

un abbraccio forte forte,
vale

Forza forza Aurora!!!!

Buon pomeriggio a tutti, stamani viaggio a vuoto a Pisa, neutrofili in picchiata (210) e niente terapia, ci riproviamo (ma sono abbastanza sfiduciato....) mercoledì, pero' abbiamo visto la torre di Pisa e la piazza dei miracoli ( l'ospedale Santa Chiara si affaccia proprio sulla piazza) e insomma un viaggio a vuoto del tutto non lo abbiamo fatto (bisogna prendere queste inconveninze con filosofia.....) Aurora e' qui accanto a me e vi manda un grosso Bacione!!! Ciao

Io vi lascio infiniti incrocini per mercoledì ....
Forza AURORA

un abbraccio forte a voi genitori e tanti tanti bacini alla piccola Aurora
vale

Tanti in bocca al lupo per la piccola Aurora che possa cominciare presto la terapia!

Nunzia

Buon pomeriggio a tutti, con la quarta e l'ultima AraC (citarabina) di oggi si conclude la prima fase del mantenimento, ora 14 giorni di stop e il 27 agosto PET di controllo e il 28 aspirato midollare anche quello di controllo. Io e mia moglie siamo già in tensione sia per la PET che per il midollo, (capisco che sono analisi di controllo, ma dentro di noi c'è quello stato d'animo che e' difficile da spiegare, angoscia e paura mista pero' a fiducia, c'è un po' di tutto, riso e pianto, bello e brutto, sole e pioggia, dopo 10 mesi ormai la mente sta vacillando...), poi vedi Aurora, con i suoi capelli che iniziano a crescere folti, il suo sorriso che ci riempe di gioia, la sua spensieratezza di bambina di 7 anni, con le sue barbie e i suoi giochi, e pensi, pensi, pensi... Quando la vedi ti senti rinascere, e' come quando esce il sole dopo un brutto temporale, lei illumina il nostro mondo, fa piazza pulita delle nostre angosce, fa tornare il sorriso sui nostri visi stanchi...e' bellissima, e' la nostra vita! Mi ha detto di salutarvi, ma lei ora e' occupata, e' alle prese con le bolle di sapone......!!!! Ciao

Sono bellissime le bolle di sapone
Un abbraccio ad Aurora e tanta tanta forza a voi genitori....
Purtroppo la vita ci mette davanti a dure prove ma i bambini non dovrebbero mai farne parte....
Comunque Aurora è una leonessa e come tale sarà forte e coraggiosa....

mario ho letto la tua storia e nessun commento basterebbe a dirvi quanto ammiro la tua famiglia e la tua principessa..pregherò per voi e tanti tanti incroci che vada tutto bene e che aurora ricominci un anno scolastico come è sacrosanto che sia per un bambino che deve solo godersi la vita e nessun dolore ...stai sereno finchè puoi, come hai detto tu sono analisi di CONTROLLO ..andrà benissimo
un abbraccio di cuore

Ciao Mario,
dai un forte abbraccio da parte mia alla piccola Aurora.
Siete sempre nelle mie preghiere, adesso in speciale modo per i controlli.

Vi lascio un oceano di

un per la piccola campionessa

Anche se non scrivo, non è che non vi penso...

Un bacione!

arrivo da voi con una borsa magica piena di incroci anti ansia e sanissimi....
un abbraccio da

Grazie a tutti delle splendide parole e dell'affetto che avete per Aurora, siete fantastici, non ho parole per ringraziarvi, ci aiutate moltissimo in questi momenti non proprio felici. L'ansia... l'ansia e' una brutta bestia, che ti prende lo stomaco, la testa e cerca di distruggerti piano piano, ma come dite sempre voi bisogna essere sempre positivi e mettere tutte le energie in campo per sconfiggere l'infame. Domani mattina siamo a Pisa perché le analisi erano un po' bassine, infatti hanno già prenotato sia i globuli rossi che le piastrine e domani dopo le analisi vedranno il da farsi. Un saluto a tutti e grazie di nuovo

Io passo perchè so di alcuni controlli.........

che ne dite di una borsa piena di incroci magici
e tosti come i vichinghi ?

vi abbraccio e fateci sapere
Tiziana da

Ciao a tutti, ieri mattina è stata fatta la PET, ma ancora non abbiamo il referto, stamani mia moglie si è sentita telefonicamante con il reparto ma ancora non c'era la risposta (questa PET è di controllo, non di urgenza come quella di due mesi fa). Che dire... calmi non siamo, anzi siamo abbastanza in tensione, ma come si fa a stare tranquilli in questi momenti.... Per quanto riguarda l'aspirato midollare tutto è stato posticipato a venerdì (neutrofili un po bassi, solo 360). Appena ho notizie vi aggiorno. Un saluto a tutti.

mario

Aspettiamo l'esito.

Nel frattempo tanti incroci!

Salve a tutti, eccomi di ritorno da Pisa, allora partiamo con il risultato PET: NEGATIVO!!!!!!!!!!! la Tac è in corso di referto ma dovrebbe essere buona, oggi aspirato midollare, e ad un primo veloce controllo prima di essere inviata a Parma (o Padova?) dove avremo il risultato definitivo, sembrerebbe buono, oggi partiamo anche con la seconda fase del mantenimento, solo per via orale, una pasticca al giorno di puritenolo e una volta alla settimana 4 pasticche di metrotexate, e le visite al reparto diventano settimanali per i vari esami ematologici. Che dire siamo molto contenti anche se sappiamo che non dobbiamo abbassare la guardia e che abbiamo vinto solo alcune battaglie ma non la GUERRA!!!!! Al reparto c'era anche la piccola Angela che tra poco compie il primo anno di vita, anche lei ha effettuato l'aspirato midollare per poi essere mandato ad analizzare (lei la risposta l'avrà tra circa un mese perchè i suoi esami sono molto più complicati) ma per ora il "nuovo" midollo funziona alla perfezione......dai piccola grande Angela!!!!!! avanti così!!!!!
TUTTI I BAMBINI DEL REPARTO SONO DEGLI EROI, ne parlavamo fra noi genitori, sono FANTASTICI, non sembra di essere in un reparto oncologico, sembra di essere in un asilo... a scuola.... giocano, ridono, a volte piangono, disegnano, tagliano, cuciono, scrivono, leggono, litigano, tutti con le loro flebo di ordinanza piene di terapia e di speranza...., fanno quello che fanno tutti i bambini, ti guardano e ti sorridono... SONO SPLENDIDI!!!!!!!

mario

Complimenti per l'ottimo risultato!!

Un abbraccio alla piccola Aurora con l'augurio che i controlli diventino sempre meno frequenti molto presto

Nunzia

per la pet negativa GRANDE AURORA!!!
Io resto incrociatissima per Voi .......

un abbraccio forte
vale

Iniziare il lunedì con la lettura di queste notizie mi fa stare tanto tanto bene.

Caro Mario, porta un abbraccio alla piccola Aurora da parte mia e a tutti quei bambini speciali di cui sempre parli.

Io non mi dimentico mai di voi e siete quotidianamente nelle mie preghiere