Aldo- LNH anaplastico a g cellule T, in terapia Crizotinib

[Stefania83]

)) incrocio sempre anche io!!! bacioni

[giuly1986]

Stefy mi era sfuggito il tuo messaggio! Un bacione a te! Ti scrivo presto!

[giuly1986]

Ciao a tutti, scusate non sono stata molto costante nello scrivere nell'ultimo periodo, non ci sono ancora molte novita', al momento Aldo sta procedendo bene, oggi ha iniziato il penultimo ciclo di chemio, quindi ancora domani e dopo domani, poi il 24 dovrebbe avere l'ultimo e dopo 2-3 settimane fare la PET. Ragazzi se da un lato siamo felici che stiamo arrivando alla fine della terapia dall'altro ci assale l'ansia di quello che potrebbe accadere dopo, la PET, ecc... so che sono tutti "piccoli passi" ed infatti noi gioiamo nel vedere che Aldo sta bene e sta reagendo bene. Speriamo che ora ci aspettino solo belle notizie! Un abbraccio a tutti e restate sempre positivi, la positivita' porta positivita' e questo noi gia' lo sapevamo e ora lo abbiamo assodato! Posso solo dire che in tutta questa situazione sono fortunata di avere davanti a me una persona cosi' meravigliosa come Aldo, con il sorriso costante sulle labbra, la sua voglia di stare bene e di far stare bene chi gli sta vicino, con il suo coraggio e la sua forza... Sto imparando ogni giorno qualcosa di piu' grazie a lui!

[Vale77]

Che bello leggere le tue parole Giuly
infiniti incroci affinche tutto proceda per il meglio ...

Un abbraccio forte forte


vale

[saradd]

Tantissimi incrocini!

DAI!

[giuly1986]

Ciao a tutti e mi scuso nuovamente per non aggiornare la situazione cosi' spesso ma non ci sono grandi novita'. Aldo ha fatto il suo sesto (e speriamo ultimo) ciclo di chemio il 24,25 e 26 maggio, ora sta avendo la fase di stanchezza post chemio ma sta abbastanza bene, abbiamo passato delle belle giornate di sole qui a Cambridge sul fiume, facendo picnic con i suoi genitori e gli amici, siamo stati a lezione di salsa..insomma siamo stati bene anche se il pensiero della PET e' sempre li' pero', ora c'e' anche una data e un orario, 11 giugno alle 8.55. il 13 giugno si avra' l'esito.. vi terro' aggiornati! Un abbraccio forte!

[arietina]

Non aspetto altro altro che leggere un "HAPPY ENDING"!!!!!! Coraggio ragazzi, sieti S T U P E N D I

Vi abbraccio

[copenaghen]

Ciao Giuly.......

una manciata di caramelle al sorriso.......
da

[Giuliana]

ciao giovane omonima!!!!!!!!!!!!
ti ho letto tutto di un fiato: Bravissima, bravi entrambi!!
Avanti così e presto sarete al traguardo!!
vi abbraccio con simpatia

Giuliana

[giuly1986]

Ciao amici! Aldo sta facendo la PET in questo momento... Abbiamo bisogno dei vostri incroci, dei vostri pensieri positivi, delle vostre preghiere e della vostra energia... Insomma del vostro supporto.. Noi l' affrontiamo con la solita positività e determinazione! Un forte abbraccio!

[Gegia]

Eccoli:

[arietina]

con tutto il cuore!!

[copenaghen]

ecco ........
arriva ne una borsa piena !!!
da

[morgana]

ecco i miei.....

[Giuliana]

non potevano mancare... anche se arrivo un pò in ritardo ....


Giuliana

[giuly1986]

Ciao ragazzi... Siamo in ospedale..la febbre è tornata a farci visita e ha raggiunto 38.8 nella notte ... ora è a 37.8 e siamo in ospedale..speriamo sia solo febbre da raffreddamento... Ora più che mai abbiamo bisogno dei vostri incroci... Vi terrò aggiornati!

[Gegia]

Ecco a voi tanti incroci pieni di speranza:

[copenaghen]

dai che ce la fate anche questa volta !
forza ad Aldo.......

una manciata di pensieri sereni da

[Vale77]

Forza Aldo, noi siamo tutti qui a .....


vale

[giuly1986]

Amici! Oggi avremo l'esito della PET alle 14.30 circa (le 15.30 in Italia)... Incrocio un po' anche io!



Per quanto riguarda la febbre, stamattina non ne aveva ieri hanno fatto gli esami del sangue e stavano bene, raggi sembra anche, emocoltura di cui non sappiamo ancora se e' uscito qualcosa e vari tamponi... Gli hanno prescritto antibiotico orale per 7 giorni...

Ci sentiamo piu' tardi piccoli passisti!



Un forte abbraccio!

[Nunzia]

Ci sono anch'io con tantissimi

Nunzia

[saradd]

Nell'attesa....

[giuly1986]

Ragazzi grazie dei vostri preziosissimi incroci...
Prima GRANDE notizia: la PET è NEGATIVA!!! Remissione completa! Che gioia sentire la dottoressa pronunciare quelle parole "the PET is negative"! Che gioia vedere Aldo commuoversi a questa notizia, come la sorella e il papà... E sì mi sono commossa anche io che fino ad ora ho sempre affrontato tutto senza versare una lacrima! Non è ancora finita nel senso che per consolidare la terapia e ridurre i rischi di recidiva i dottori hanno deciso di procedere con trapianto autologo di cellule staminali..ma di questo ne parliamo più avanti...ora ci godiamo la meritata remissione e anche qualche settimana di vacanza in Italia!
Un abbraccio amici!

[copenaghen]

Bravissimi !!!!!
andate avanti così che davvero canteremo vittoria insieme !

un abbraccio enorme da

[arietina]

che bellooooooo!!!
Che meravigliosa notiziaaaaa!!!
Sono tanto tanto felice ragazzi!!

[Vale77]

Remissione completaaaaaaaaaaaaaaaa
Grande Aldo
Continua così .....


vale

[saradd]

Bello leggere buone notizie!

Buone vacanze!

[Giuliana]

felicissimi lì a festeggiare con voi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
godetevi questo momento: e' stupendo e lo avete meritato!!!
vi abbracciamo forte forte e vi aspettiamo nella nostra bella Italia
bacio bacino baciotto
Giuliana

[giuly1986]

Ciao amici! Io e Aldo abbiamo passato dei bellissimi giorni in Italia tra sole e mare e cercando di liberare la testa dai pensieri... Aldo ha compiuto 25 anni, io sono stata un po' dai miei e poi sono scesa in Puglia da lui... sono state due settimane da sogno Ora siamo di nuovo qui a Cambridge con un (bel) po' di confusione sul da farsi... Come vi avevo detto il 13 giugno abbiamo avuto l'esito della PET all'ospedale Addenbrooke's a Cambridge, remissione completa... ovviamente siamo stati felicissimi, ci siamo fatti dare l'esito della PET scritto e ci siamo fatti spedire il CD (il resto della cartella clinica ci era già stato spedito). Nel referto si legge una evidente riduzione dei linfonodi e segnale captato in zone di grasso bruno però da loro attribuite a cambiamenti fisiologici (es. freddo)... la cosa che ci ha insospettiti era che questa attività fisiologica era nei punti dove era presente il linfoma. Abbiamo così inviato il referto al Prof. Gambacorti-Passerini a Monza spiegando anche che il piano terapeutico previsto qui sarebbe stato il trapianto autologo come terapia di mantenimento/consolidazione. Il Prof ci ha risposto subito. Secondo lui la PET non è negativa dal momento che questa attività è presente nelle sedi dove prima c'era il linfoma e che quindi secondo lui la situazione non è destinata a durare... Il Prof Gambacorti si trovava a Cambridge per una conferenza e ci siamo incontrati ieri mattina. C'è un esame che fanno a Monza, non sa nel Regno Unito, che è abbastanza efficace nel prevedere le possibilità di recidiva. In caso di positività di tale esame, il trapianto potrebbe essere una strada ma ce ne sono altre (terapia sperimentale con Crizotinib) che eviterebbero trattamenti tossici e non precluderebbero eventualmente un trapianto in futuro mentre un trapianto adesso potrebbe precludere l'efficacia del Crizotinib. Ho scritto all'ematologo (Dott. Follows) e alla trapiantologa (Dott.ssa Sureda) che seguono Aldo qui e loro hanno ribadito la negatività della PET e la necessità di una terapia di mantenimento/consolidazione vista la lenta risposta iniziale alla chemioterapia. Inoltre hanno detto che non sanno se Aldo potrebbe entrare nello studio del Prof perché il linfoma non è attivo (la terapia con Crizotinib necessita di presenza di malattia). La Dott.ssa Sureda si è offerta di parlare con il Prof Gambacorti per telefono. La cosa che ancora non so è se a Cambridge fanno questo esame per vedere la possibilità di recidiva, domani abbiamo l'appuntamento con la Dott.ssa Sureda... Non sappiamo bene che "pesci pigliare"... due opinioni discordanti erano l'ultima cosa che ci aspettavamo... Per ora pensavamo di fare questo esame o qui o a Monza e se fosse negativo aspettare, se fosse positivo iniziare la terapia sperimentale e lasciare il trapianto come un'altra possibilità... Purtroppo non c'è una risposta sicura e noi vogliamo solo che si segua la strada che faccia stare bene Aldo e faccia sì che sia in remissione completa per il periodo più lungo possibile e possibilmente sempre! Volevo aggiornarvi su questa situazione un po' complicata. Vi informerò sulle decisioni che prenderemo. Vi penso sempre!

[luos]

ogni nodo va districato e noi ce la stiamo mettendo tutta....ora raccogliamo qualche altra positiva conferma e dritti verso la meta.....: LA VITA NORMALE!
Un ringraziamento di cuore va alla donna che sta dando serenità, affetto, amore ad una delle persone piu' importanti della mia Vita...Una donna che è entrata nel mio cuore e per sempre ci resterà...TVB..

[saradd]

Vi aiuto pensandovi con affetto?

[luos]

Ovvio che si Sara!

[mire73]

Tanti per te
che tu possa trovare presto una risposta alle tue domande.

[giuly1986]

Ciao amici!! Allora eccomi qui a scrivere con qualche aggiornamento... dall'ultima volta che ho scritto abbiamo inviato le immagini PET a diversi medici nucleari, tutti hanno confermato la negativita' della PET fortunatamente. In questa situazione di remissione completa la terapia sperimentale propostaci dal Prof Gambacorti non si potrebbe fare in quanto richiede presenza misurabile di malattia. Abbiamo deciso di fare comunque l'esame di cui ci ha parlato lui per vedere le possibilita' di recidiva, lo fanno qui a Cambridge, ma nel frattempo, avendo avuto conferme da altri medici sulla terapia che si sta seguendo qui nonche' conferma del fatto che con la Dott.ssa Sureda siamo in ottime mani, abbiamo deciso di iniziare la raccolta di cellule staminali in vista del trapianto autologo. Giovedi' abbiamo l'appuntamento con la dottoressa e credo la prossima settimana inizieremo quest'altra avventura... speriamo di arrivare in cima a questa montagna il piu' in fretta possibile. Per quanto riguarda Aldo, be sta bene, e' sempre piu' bello, ora sono di nuovo cresciute le sopracciglia, le ciglia e un po' i capelli... e' proprio un "bonazzo" passatemi il termine Purtroppo lo stare a casa senza fare molto lo butta un po' giu' ogni tanto perche' ancora non sta lavorando e io lavoro tutto il giorno e soffro tantissimo che non posso stare con lui Ma cerchiamo di approfittare di tutti i bei momenti insieme. Stiamo bene, abbiamo solo voglia di buttarci tutta questa storia alle spalle al piu' presto e vivere una vita normale... Vi continuero' ad aggiornare, vi ringrazio per i vostri messaggi e per la vostra positivita', Grazie saradd per pensarci e grazie mire per gli incroci.
Luos, se questa esperienza ha una vena positiva e' di avermi fatto conoscere ed avvicinare a voi, che siete cosi' speciali...Sarebbe stato meglio succedesse in circostanze ben diverse, ma spero che questo sara' tutto cio' che rimarra' una volta arrivati in cima alla montagna, il bene che provo per voi, e il bellissimo rapporto che si e' creato! Ti voglio bene anche io! Siete indispensabili nella mia vita!!!

[Vale77]

Siete stupendi
Io resto incrociatissima ....

un abbraccio forte,
vale

[arietina]

che bella persona che sei Giuly
ti auguro di superare insieme ad Aldo questa montagna di difficoltà e scendere veloci lungo un pendio di serenità e di... vita normale

Vi abbraccio e vi lascio i famosi incroci magici portafortuna!!

[copenaghen]

Ciao Giuly,
ho letto e capisco che vi state muovendo alla grande !

io da qui non ho altro che una borsa di pazienza per Aldo,
( digli di venire da noi a chiacchierare un pò )
etanti pensieri limpidi per tutti e due.

un abbraccio fresco da Copenaghen sotto la pioggia

[saradd]

Ovvio che si Sara!

Allora vi penso intensamente!

[Nunzia]

Un passaggio veloce per lasciarvi tanti per Aldo.

Nunzia

[Giorgina]

Ciao Giuly,
mi chiamo Giorgia, sono nuova del forum... Ho letto la storia di Aldo e volevo dirvi che vi sono molto vicina (mi è stato appena diagnosticato un infamone istologicamente molto simile a quello di Aldo, ma che per fortuna tende a rimanere a livello cutaneo). Vi abbraccio forte, faccio il tifo per voi!
Vi lascio anch'io un po' di questi

Giorgia

[Gegia]

[giuly1986]

Ciao amici! Ciao Giorgina benvenuta in questa grande famiglia! Grazie Nunzia per essere passata e per gli incroci, Gegia grazie per avermi aggiunta al gruppo di PP! Passo velocemente per dire che oggi iniziamo questa nuova avventura del trapianto autologo... All'1 abbiamo appuntamento in ospedale per chemio con ciclofosfamide e poi da domani si iniziano i fattori di crescita per stimolare la formazione delle cellule staminali. Il 2 agosto e' prevista la raccolta. Finalmente splende un bel sole e fa caldo anche qui a Cambridge, io da oggi a mezzogiorno fino a lunedi' sono in ferie quindi se Aldo se la sente ce ne andiamo sulla costa Tanti incroci per tutti! E anche un po' per noi! Kisses

[arietina]

tantissimi incrociiiiiiiiiiiiiiiiii !!


vai Aldoooooooooo!!!!!!! siamo tutti con te e con la tua fantastica fidanzata!

[mire73]

Visto che state iniziando una nuova avventura come dici tu ci vogliono tanti



Forza Aldo lo batterai questo "infame"
Giuly

[Gegia]

Giuly, io sono qui ad incrociare per voi

[copenaghen]

e allora una borsa grande di tutti i più sani pensieri per Aldo.

Questo tratto del cammino sarà presto un ricordo,
mi raccomando, io non vi mollo,
anche se in questi giorni andrò in ferie......

un abbraccio enorme da

[saradd]

Vi immagino sulla costa, al sole...

Un bacione grande e qualche incrocino, che fa sempre bene!

[giuly1986]

Grazie per i vostri messaggi e pensieri, siete davvero dolcissime e siete davero importanti nell'accompagnarci in questa battaglia! Saradd niente costa, dopo la chemio abbiamo preferito stare calmi a casa... ma comunque non ho lavorato Vi aggiornero' presto con un po' di news. un abbraccio forte forte!

[Giuliana]

Hei..... omonima savonese... non ti mica mollato sai????!!!!!!!!!!!
scrivo poco e niente (sono parecchio giù... ) ma non vi ho dimenticato, anzi mi tengo aggiornata sulle vostre news e con il pensiero sono sempre con voi!!

Andrà bene!!!!!!!!!! avanti tranquilli e sereni. a preto
un bacio grande per entrambi
Giuliana
un mare di

[giuly1986]

Ciao a tutti piccoli passisti eccomi qui ad aggiornare un po' la situazione...allora siccome le cose semplici non ci piacciono, ci sono di nuovo dei cambiamenti rispetto all'ultima volta... Vi ho lasciato che Aldo aveva fatto la chemio pre-raccolta e in seguito a 8 giorni di fattori di crescita (che gli ho fatto io) ha fatto la raccolta di cellule staminali. In un solo giorno ha raccolto piu' cellule di quelle necessarie, 280 milioni per chilo (il minimo era 200!). Nel frattempo abbiamo avuto l'esito dell'esame consigliatoci dal prof Gambacorti che consisteva in un esame del sangue specifico per vedere se la malattia fosse presente o se c'era possobilita' di recidiva. Questo esame ha bassi livelli di positivita'. I medici a Cambridge non hanno esperienza con questo tipo d'esame (ancora in via sperimentale) e non sanno come interpretare l'esito. Noi abbiamo deciso di andare a Monza il 21 agosto per ripeterlo la', insieme a PET/TAC e biopsia osteo-midollare. Non vogliamo precluderci nessuna strada. In caso di positivita' Aldo potrebbe iniziare la terapia sperimentale con Crizotinib (inibitore della proteina ALK che caraterizza questo linfoma) che al momento sta dando ottimi risultati (la sta seguendo anche Stefy, che e' qui sul forum, da due anni). Noi siamo sempre un po' incerti su che strada prendere, se intraprendere la strada con questo medicinale che non e' tossico ma sperimentale o se fare il trapianto autologo come consigliatoci a Cambridge e quindi seguire un iter tradizionale. Di certo il trapianto si puo' fare nel momento in cui gli esami sono negativi, la PET di giugno era negativa ma ora aspettiamo di avere questi altri risultati per prendere la decisione finale... speriamo di aver presto chiara la strada da seguire... Aldo fisicamente sta benone, vi legge sempre e gli date un sacco di forza in piu' come a me e alla famiglia, ogni tanto ci commuoviamo anche un po' nel rileggere tutto e quando andiamo a visitare le casette altrui... Stamattina e' partito, ora e' al mare in Puglia (lui e' della provincia di Taranto) mentre io purtroppo sono in ufficio con un tempo un po' incerto anche se da domani anche qui dovrebbe arrivare un po' di sole. Io lo raggiungo a Monza il 21 agosto... tra due settimane... credo sia la prima volta che ci allontaniamo due settimane da che e' iniziato tutto! Gia' mi manca! Vabbe' l'importante e' che stia bene, si faccia coccolare un po' dagli amici e dalla famiglia, si rilassi un po' e si ricarichi che ultimamente l'umore e' stato altalenante (come non capirlo)! Io faro' lo stesso qui con la mia sorellina (ho una sorella gemella che vive anche lei a Cambridge) e nostra cugina che ci e' venuta a trovare. Vi mando un abbraccio fortissimo e tanti incroci a chi ne ha bisogno
Siete grandissimi!