Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao simpatica Mammotta,
mi chaimo Anna e sono qui per dari un abbraccio e un incoraggiamento, anch'io sono iperattiva ,infaatti non ho un cervello, ma un...frullatore cerebrale....è più forte di me
Comunque dopo che ho frullato.....faccio riposare e poi razionalizzo,e devo dire che non mitrovo male con me stessa...
Nel frattempo ti sono vicino e attendo tue nuove, l'operazione di solito, non dovrebbe e ssere un grande trauma, l'importante è essere in buone mani........
hai comunque uno spirito molto postivo e questo aiuta molto...
Anna

Buonasera a tutti, grazie per i vostri incoraggiamenti, consigli e abbracci virtuali ma come sapete non è facile trovarsi in questa situazione
Oggi ho avuto mal di schiena tutto il giorno e se questo fosse il regalino dell'infame, allora non vedo l'ora di iniziare a curarmi perché non ne posso più.
Stasera ho ritirato l'ennesimo risultato delle analisi, toxoplasmosi, e nonostante sapessi benissimo di aver fatto questa analisi solo per scrupolo, vedere il risultato negativo ha intristito non solo me, ma anche mia mamma. Ora vedo il terrore nei suoi occhi, ha già perso un fratello per un tumore e ne ha un altro in lotta, ma chissà fino a quando. Credo che le crollerà il mondo in testa semmai la diagnosi per me dovesse essere quella.
Stasera sono triste...e domani mi aspettano le analisi per la pre-ospedalizzazione.
Non posso crederci...

Carissima
Che dire... Non è mai facile... Nessuna famiglia è mai pronta a ricevere notizie su brutte malattie.
Io continuo imperterrita a incrociare per te affinchè sia solo un falso allarme...
Ma davvero... Parla anche con tua mamma. Il linfoma, in caso, è curabilissimo, non bisogna temerlo.
Deve essere lui a temere noi!

ciao bella Signora!! benvenuta tra di noi ... avrei preferito conoscerti al mare.. ma la scelta non è possibile.
Ho letto di te e che dire: ti capisco bene; per esserci pssata con il mio Amore ti posso assicurare che questo è il periodo più brutto: incertezze, ansie, attese..non appena avrai la risposta della biop allora vedrai che la strada ti apparirà più diritta, chiara e inizierà a scorrere veloce verso il traguardo.
Le tue bimbe e la tua famiglia ti aiuteranno con il loro amore a superare i momenti "un pochino storti" che magari incontrerai nel tuo cammino ma stai sicura, che prima di quanto immagini ,ti ritroverai sana come un pesciolino !!!!
Ti abbraccio forte, dai un bacio alle tue cucciole per me (sono nonna di Nicolò,Giacomo e.... a maggio... non so ancora di chi....: ma lo aspettiamo con infinita gioia!!!).
Giuliana

Mammotta .... un abbraccio forte !
Domattina ho la BOM ... e venerdi la TAC.
Ma io mi domando: se già da un banalissimo, stupido prelievo del sangue hanno visto (nel mio caso) un LNH .... PERCHE' A OGNI PERSONA NON VIENE PRESCRITTO ALMENO OGNI ANNO ????????????
Sono al lavoro ma la testa non c'è ..............

Da un'analisi del sangue? a me hanno detto che l'unico modo per per saperlo con certezza è fare la biopsia. Oggi sono in ospedale per gli esami del sangue, elettrocardiogramma e visita col chirurgo, spero mi daranno una data vicina per la biopsia.
Come ti capisco Luana, anche io ieri ero a lavoro e mi sentivo un leone in gabbia Però mi sono sforzata e continuerò a farlo perché finche non mi diranno che sono malata io devo credere che sono SANA! ci saranno momenti in cui forse non ce la farò, ma per ora gambe in spalla e si va avanti!!

Ciao mammotta
tutta incrociata per te ...

Forza mammotta....vedrai che quando comincerai la tua battaglia ( se mai dovessi iniziarla) saprai tirare fuori delle risorse che neanche pensi di avere!!! e gliene darai tante, ma proprio tante...da farlo scappare a velocità supersonica!!!

Lory ha scritto: Mammotta .... un abbraccio forte !
Domattina ho la BOM ... e venerdi la TAC.
Ma io mi domando: se già da un banalissimo, stupido prelievo del sangue hanno visto (nel mio caso) un LNH .... PERCHE' A OGNI PERSONA NON VIENE PRESCRITTO ALMENO OGNI ANNO ????????????
Sono al lavoro ma la testa non c'è ..............

Magari fosse così semplice.....purtroppo il più delle volte casi di linfomi, anche in stadi avanzati, dalle analisi non si sono visti...anzi tutti i valori erano perfettamente nella norma.... Sicuramente determinati valori sballati....fanno pensare che ci potrebbe essere un linfoma....ma il dhl ad esempio, che è uno dei valori che allarma se alto, in tanti casi, non è alterato....è un pò come i vari marcatori tumorali che si possono ricercare nel sangue...nessuno li prescrive di routine, ma solo in caso di sospetto....

Analisi e ECG fatto, venerdì ho la visita con l'anestesista e poi la prossima settimana potrebbero chiamarmi per l'intervento (in anestesia totale

Cristi ... Mammotta ... non parlo degli esami del sangue classici. Quelli per me sono tutti a posto, sta lì la fregatura che io mi consideravo tranquilla !!.
Il radiologo, vedendo alla ecografia un ingrossamento della milza (ricordo che io sono HCV positiva), ha suggerito un immunofenotipo. Da quello, che è comunque un semplice prelievo - rifatto a distanza di cinque giorni in un altro laboratorio con ulteriore "studio" - la diagnosi è stata di LNH.
E ora sono qui a macerarmi ... e le dita vanno su Google a digitare forsennatamente non vi dico cosa ..................
Ci vorrà la stadiazione eccetera eccetera ma io mi domando: da quanto tempo ho (anche) questa bestia addosso senza avvisaglie ??? E cosa mi aspetta visto che non ho potuto neanche fare la terapia interferonica per l'HCV a causa di altre patologie ????????
Sono nella M@@@@A .... scusatemi lo sfogo

mammotta ha scritto: Analisi e ECG fatto, venerdì ho la visita con l'anestesista e poi la prossima settimana potrebbero chiamarmi per l'intervento (in anestesia totale

Anch'io l'ho feci in anestesia totale...mi legarono alla barella, perchè dovevano girarmi con essa....per poter accedere meglio alla zona...meglio così....mi sono svegliata senza nessun postumo di anestesia...pimpante da subito, solo un fastidio alla gola a causa del tubo di ossigeno messo durante l'intervento (routine eh, non perchè avessi avuto problemi)

Lory, non so che dirti.....so che quest'analisi non è fra quelle che fanno fare in ingresso o come routine....il perchè non lo so....per i costi??? Per l'attendibilità?? Non so.....

Sto allerta neve continua a darmi il tormento!! Mi hanno appena richiamata per rimandare tutto: visita con l'anestesista martedì prossimo e intervento...boh, chissà Uffffffffffffffffffffffffffffffffff!!!!!!!

Carissima mammotta...
ti capisco....questa neve non vuole proprio lasciare Roma....ma a questo punto continuiamo a godere della bellezza della capitale imbiancata e pensiamo positivo
In questi giorni passa tanto tampo con le tue bimbe e vedrai che loro sapranno darti la forza e le energie necessarie per affrontare i prossimi esami ....io sono qui incrociata e non ti mollo ....


vale

Ciao a tutti, ho bisogno di un consiglio, soprattutto da coloro che vivono a Roma. Io come già sapete ho iniziato tutto l'iter al S.Andrea, che mi hanno detto essere un buon ospedale con un buon reparto di ematologia. Sinceramente non mi sono mai trovata male, anzi le cose stavano procedendo velocemente finchè non s'è messo di mezzo il maltempo e quindi dall'ospedale, che si trova a Roma nord hanno cominciato a spostarmi la pre-ospedalizzazione, poi l'anenstesista e di conseguenza la biopsia.
Tramite un caro amico di famiglia oggi sono andata a farmi vedere da un chirurgo del S. Eugenio, che mi ha detto sostanzialmente le stesse cose che già sapevo, ossia che bisogna fare in fretta sta biopsia. Mi ha detto di richiamarlo nel caso in cui, dal S.Andrea, dovessero rimandare ancora l'intervento. Ora io al S.Eugenio ho partorito 2 volte, ma ringraziando il cielo non ci sono mai andata per altro
Poi oggi mi è stato detto anche di pensare all'ospedale in cui eventualmente fare le terapie, io sono di Roma Sud, il S. Andrea è subito fuori il raccordo, ma comunque mi ci vogliono 45 minuti-1 ora con la variabile traffico.
Non sto precorrendo le tappe, so che finchè non mi diranno che sono malata, devo credere di essere sana, ma per carattere sono una che programma, pianifica...e lo sto facendo anche ora
C'è qualcuno che può darmi pareri o anche solo dirmi come si è trovato nei vari ospedali che ci sono a Roma? S. Andrea, S. Eugenio, Tor Vergata...questi sono quelli che conosco e a parte il primo, non sono neppure tanto distanti da casa mia.
Grazie

Ciao mammotta, ti posso dire con tutta franchezza che tra i tre che hai nominato sceglierei senza dubbio il Pol di Tor Vergata, conosco benissimo i medici che ci lavorano e la professoressa Cantonetti e ti posso assicurare che hanno uan competenza ed un'umanita senza eguali. Riguardo il S. Eugenio so per certo che è un ottimo centro , anche perche tutti i medici ematologi del PTV provengono proprio dal S. Eugenio.
Non sottovalutare il fattore vicinanza da casa, senza dubbio il dover percorrere ogni volta 2-3 ore di auto, salvo imprevisti romani, per recarti a fare le terapie o semplici visite è senza dubbio stressante.
Vai al PTV cosi ogni tanto magari ci si incontra per un coffe...339 6901998

Grazie! Grazie mille Fulvio!! non sai quanto mi solleva da dubbi e ansie parlare con voi Sapevo che avrei trovato risposte, ne ero certa.
La dott.ssa Cantonetti mi è stata proprio nominata oggi, credo che se quella sarà la strada da seguire, mi rivolgerò proprio al Pol Tor Vergata. Ora speriamo solo di poter procedere in fretta con la biopsia.
Grazie ancora

Bene bene sarai in ottime mani e ti stupirai di quanta dolcezza ed umanita' troverai in lei e nei medici che la supportano.

Ho bisogno di rassicurazioni...oggi ho fatto la visita anestesiologica e nella cartella clinica ho sbirciato le analisi del sangue. Dalle ultime analisi che avevo fatto (un mese fa) ho visto che i globuli bianchi sono aumentati, prima erano circa 9000 ora sono 12000, i neutrofili sono più alti del normale e i linfociti più bassi. Ora tutti i medici mi hanno sempre detto che al peggio potrebbe essere un linfoma, ma sulla base di che escludono altro?
Sono terrorizzata e non mi hanno ancora fornito la data della biopsia. Stiamo perdendo tempo, uffff!!!!

Mammotta

I neutrofili crescono per far fronte anche a infezioni, virus, batteri... E` vero, al peggio può essere linfoma, anche io li avevo belli alti, ma non pensiamo già al peggio! So che l'ansia pre-diagnosi è una brutta bestia... Ma noi dobbiamo essere più tosti no??

E la data te la daranno a breve, vedrai

Erza io al peggio ormai sono pronta, ma "quel" peggio, non vorrei che tutto ad un tratto se ne presentasse un altro ancora più brutto

Ma no che diciiiiiiiii!! Davvero, io li avevo anche più alti dei tuoi, e li attribuirono al linfoma...
Figurati che anche dopo la prima terapia, erano ancora a 12000, nonostante la terapia li abbassi drasticamente!! Per qualcosa "di peggio" dovrebbero, in caso, essere mooolto più alti!

Forza forza, e tranquilla

Ok mi hanno ricoverata, domani dovrei fare l'intervento. Per ora sono tranquilla, poi si vedrà.
Una domandina per le donnine sto cominciando a sentire qualche doloretto di pancia, non è che se domani dovesse arrivare il ciclo...posticipano tutto?

speriamo abbia il buon senso di fare un leggerissimo ritardo...
intanto ti mando al volo un mare di
e un grande abbraccio
Giuliana

ti lascio una infinità di incroci!!!!!


Stefy

Carissima mammotta
come va?
Io sono qui tutta incrociata per te ....

ti arrivino anche tutti gli incrocini incrociati e incrociabili, mammotta cara !!
Un abbraccio forte

Eccomi di nuovo a casa, intervento fatto ieri, so solo che mi hanno tolto un bel mandarino sotto l'ascella. Ieri ero molto intontita dall'anestesia totale, oggi va meglio anche se i punti tirano un po'. E ora parte il conto alla rovescia, una decina di giorni mi hanno detto.
Incrociatevi per me, ne ho proprio bisogno

Ciao,
ecco un sacco di di tutti i tipi.
Un abbraccio e un alle tue bimbe

continuo a seguire l'evoluzioni, e a incrociare per te, un altro passo è stato fatto, ricarica le batterie e non abbassare la guardia, vedrai che presto, a piccoli passi verrai fuori da questo brutto periodo, e tornerai alla tua quotidianità.

beppe.

Brava! un passo fatto verso il traguardo!
Vivi tranquilla le tue giornate senza fissare il pensiero sull'esito... potrebbe essere che servono magari un paio di giorni in più per averlo e.. allora diventano eterni!!
Ti abbraccio forte
Giuliana
una marea di
per le cucciole

ciao ma come ti capisco ....il mio compagno sta aspettando le risposte ha già fatto agoaspirato biopsia e lunedì tac total body....senza avere un sintomo!!!! ...Forza e coraggio......

Forza forza sono incrociatissima per te cara Mammotta.
Erika

Forza tesoro !!
Questi giorni d'attesa sono i peggiori, lo so.
Il mio primo prelievo di semplice sangue periferico (che diede il responso di LNH) risale al 16 gennaio, dopodichè il diluvio ... altro prelievo (confermato LNH), BOM e TAC.
Non è ancora arrivato il risultato completo della BOM (il parziale conferma come è ovvio che la bestia è a giro nel midollo) ma ho già prelevato il reperto e lunedi mio figlio lo porta a Bologna dal prof. Pileri (così vogliono gli ematologi).

E poi ?? Boh ...

Riposa tranquilla, mammottina, e teniamoci per mano.

Un bacio grande

ti abbraccio forte forte e tanti ersilia

Ciao, ho letto la tua storia e ti mando tanti incrocini: .

Pensieri...dalla tac sono passati 20 giorni ormai, non ho ancora un centro che mi segue, un ematologo che mi indirizza su cosa fare...e se stessi perdendo tempo? E se quei linfonodi stessero aumentando di volume, e se stessero coinvolgendo altre zone?
Non dovrei fare pet e bom così da iniziare subito dopo l'esito della biopsia?
Mi sento un leone in gabbia
Come faccio a prendere contatti con ematologia di tor vergata?
Uffff...si vede che stanotte non ho dormito eh!

A voi grazie, per tutti i pensieri e gli incroci, grazie di esserci sempre!

Hai tutte le ragioni ... il pensiero non lo puoi fermare... e va .. va .. Però cerca di distrarti un pochino, noi siamo tutti qui con te e, se per caso Fulvio non passa (LUI E' LA PERSONA GIUSTA) cercarlo te nella sua casetta.

Aspetto con te. ti abbraccio
Giu

Pessima giornata oggi ho lavorato troppo e mi sono stancata, arrivo a sera distrutta...e sto lavorando da casa
Questo mal di schiena mi debilita proprio, e poi la stanchezza che mi piomba addosso tutta insieme.
Gli esiti della biopsia non sono ancora pronti, domani ho la medicazione e speravo nei risultati, ma niente...questa attesa mi distrugge
Buonanotte a tutti

Manca poco alla diagnosi, resisti
Buonanotte

Gegia cara, continua a scrivermi perché ogni volta che lo fai leggo la tua firma e penso a quant'è vera!! Grazie

Carissima mammotta
come va oggi?
Noi siamo tutti qui ad aspettare con te .....

un abbraccio forte
vale

Ciao mammotta!!
come va?
guarda che qui siamo davvero in tanti a sostenerti!!
Attendiamo tue notizie positiveeee!!!
Monica

Ciao, mammotta, mi affaccio anch'io alla tua finestra.
Abbiamo in comune l'occhio che studia il nostro io interiore, il prof. Pileri di Bologna, per me è stato tre anni fa.
Ti leggo e ti comprendo, l'ansia ci fa vivere male giorni di vita ma non ci sta, di "non pensarci", anche se qualche burlone invita a farlo...parlo dei medici, ovviamente.
Manca il fiato, il mal di schiena non aiuta, il cervello va per conto suo e i pensieri si fanno scuri...il rimedio è affogarti negli occhi delle tue bambine e lo sai bene.
Mi unisco al coro degli incroci e non faccio mancare la mia voce per sostenerti, incoraggiarti e spingerti a resistere, semplicemente, vivendo!