Rosmarina - LDH sclero nodulare del mio ragazzo - In terapia

[rosmarina84]

Ciao ragazzi, intanto grazie a Max ed Erminio per i vostri messaggi di fiducia e di grande carica positiva.
Io cerco al massimo di mostrare la mia forza ed il mio coraggio, ma lui è spento ed io non so come fare.
Ieri pomeriggio siamo usciti un pochino, ma non stava per niente bene e così siamo tornati a casa: io mi sento un po' triste e sfiduciata (lo so, sono ripetitiva, perdonatemi), ma soprattutto mi sento inutile ed impotente.
Non so come approcciarmi a lui, temo che ogni mia parola, ogni mio gesto possano infastidirlo o mettergli addosso ulteriore nervosismo, e poi lo sento lontano, freddo, distante... Vorrei abbracciarlo, vorrei essergli vicino anche fisicamente con un contatto, ma anche se lui non me lo dice e mi tranquillizza, mi sento rifiutata, e questo mi fa stare molto male.
E' come se gli facesse schifo tutto: il mondo, la vita, forse anche io.
Mi sento fuori posto, e nonostante mi sforzi per trovare ogni giorno un'alternativa per farlo sorridere, ho la sensazione che lui non riesca a recepire niente altro che la sua rabbia, la sua tristezza, il suo dolore.
Da quando ha saputo della malattia, poi, è cambiato - forse era prevedibile - anche il suo rapporto con la religione: io non sono mai stata una fervida praticante, ma credevo in Dio e ci credo tutt'ora che lui si è ammalato. Non penso che ad ogni azione dell'uomo corrisponda una "vendetta" divina, non credo che si debba dare la colpa a Dio se lui si è ammalato. Non riesco ad essere così buia, ho bisogno di aggrapparmi alla fede, e continuo a pregare per lui nonostante tutto.
Abbiamo sempre parlato del nostro matrimonio come di qualcosa di profondo, un matrimonio anche religioso, e fino a poco tempo fa ci eravamo ripromessi di vivere secondo questi valori in cui tutt'ora credo.
Da quando ha scoperto di essere affetto dal linfoma, è come se tutto ciò fosse svanito: spesso fa battute sulla sua morte in maniera ironica e sarcastica, ed io ci soffro molto anche se non me la sento di dirgli che mi fa stare male quando si comporta così.
Ho notato proprio poco fa, che su Facebook ha modificato il suo orientamento religioso in "ateo", e questo mi fa soffrire: sono forse troppo egoista, ma è come se adesso lui fosse concentrato solo sulla sua rabbia, sul suo risentimento che a tutti i costi vuole ostentare al mondo, a volte incurante di ciò che provo io.
Non ho mai smesso di stargli vicino e non lo farò mai, ma a volte mi scoraggio perché "lo prendo dalla testa e scappa dai piedi", e viceversa.
Come posso affrontare più serenamente questa situazione, magari invitandolo a trasformare la sua rabbia in energia per combattere?
Come è cambiato il vostro rapporto con la fede e con la religione? Come lo avete affrontato con i vostri familiari?
Grazie a chiunque vorrà aiutarmi.

Ros

[urbana]

Incroci incroci a volontà!
Erika

[rosmarina84]

Incroci incroci a volontà!
Erika

Grazie Erika

[morgana]

ciao ros. allora com'è andata? hai avuto notizie. incrocio tutte le mie dieci dita....

[Erza]

Carissima Ros, forse è un azzardo ma... non è che questa "piccola" comunità potrebbe in qualche modo aiutarlo? Vedere come altre persone affrontano il tutto, non sentirsi la "pecora nera", non so... Qui ho potuto constatare che c'è moltissima gente che di energia ne ha da vendere, magari potrebbe trasmetterla anche al tuo Lui...

Per la religione e la fede non so proprio invece. Nè io nè il mio ragazzo abbiamo mai creduto molto... E la cosa non è ovviamente cambiata. Il suo può solo che essere uno sfogo però... Diciamo che ha trovato qualcuno con cui prendersela.

Mille incrocini affinchè riesca a metabolizzare il tutto e a viverlo con la maggiore serenità possibile.

Ps. Com'è andata la visita?

[rosmarina84]

Ciao amici, mi piace pensare a voi come degli amici nonostante io sia qui da poco e non vi conosca personalmente.
Sento di condividere con voi tantissime sensazioni ed un percorso di vita che spero mi farà crescere ed essere una persona migliore: siete gli unici, attualmente, con cui riesco ad essere davvero me stessa ed esternare le mie emozioni, e ciò è per me di grande aiuto.
Per rispondere ad Erza, grazie intanto per avermi reso partecipe del tuo modo di affrontare la malattia anche dal punto di vista religioso: io non voglio e non è mia intenzione obbligarlo a credere in qualcosa in cui evidentemente - per motivi più che giustificabili - non crede più, ma ciò che mi fa parecchio male è il sentirmi esclusa da tutto ciò.
Caratterialmente lui è sempre stato così, non so perché lo faccia ma tende spesso ad escludermi da determinate cose, ed è stato uno dei motivi per i quali abbiamo sempre discusso: nel bene e nel male quando ami sei praticamente parte dell'altra persona - almeno credo debba essere così - ma con lui io non mi sono sempre sentita una cosa sola.
Ed ora che c'è la malattia, tutto è amplificato: è come se si fosse barricato nel suo stare male, e lo vedo allontanarsi ogni giorno di più.
Poteva parlare con me dei suoi dubbi sulla fede, sulla religione, cavolo sono la sua donna o no???
Di venire qui gliel'ho già proposto, ho capito che fa fatica a condividere tutto questo con gli altri, e non ho insistito.
Comunque, aggiornamenti per quanto riguarda le cose serie:
domani ha la BOM, Giovedì gli mettono il catetere venoso - non ricordo come si chiami, è quello per fare le infusioni di chemio - e il 19 la PET. Il 22 invece inizia il primo ciclo di chemio... Un po' di incrocini per noi?

[piccolaVale]

In arrivo vagoni di incrocini!!!!!
Per quanto riguarda il resto....il rapporto con la fede è una cosa assolutamente personale, e non razionale. Io, quando sono entrata per la prima volta in sterile, ho chiesto di avere una bibbia, mi sentivo proprio di volermi avvicinare a Dio. Ma ripeto, la reazione, dal punto di vista religioso, è del tutto personale. Quello che volevo dirti, invece, è che trovo giusto cercare di essere comprensivi con lui, ma non dovresti esagerare neanche in questo senso. Se qualcosa che dice ti fa stare male, allora diglielo! Io non trovo giusto trattare un malato diversamente da come lo si trattava prima. Se fa una cosa sbagliata, è sbagliata anche ora che è malato! Questa ovviamente è solo la mia opinione, da persona che non conosce nè lui nè te. Magari però pensaci.
Io intanto continuo ad incrociare a più non posso per l'inizio delle cure.
Un abbraccio

[Erza]

Concordo con Vale... Mai esagerare nell'essere comprensivi. Se merita una "sgridata", malato o meno, che la "sgridata" venga fatta L'essere malati non autorizza a far star male gli altri aggratiss!

E per il vostro inizio di terapia....
Vedrai, sarà così tranquillo che lui stesso uscendo dalla prima chemio dirà... "tutto qui?"

[rosmarina84]

Ciao amici
Grazie cara Vale per i tuoi buoni consigli, in effetti è vero, non bisogna mai perdere di vista anche il proprio cuore ed il proprio stato d'animo: è logico che quello che combatte in prima linea è lui, mentre io posso solo essere una spettatrice, o al massimo, l'allenatrice personale, fargli forza quando ne ha bisogno ed infondergli il mio coraggio, ma questo non deve mai significare compassione.
E proprio per questo motivo ieri gliel'ho fatto notare, mi ha chiesto scusa ed ha riconosciuto di aver un po' esagerato negli ultimi giorni... Mi basta questo per ridarmi la giusta carica per continuare a combattere...
E grazie anche a te Erza per la tua costante presenza (tu ringrazi me ed io ringrazio te ) e per aver portato avanti anche la tua esperienza sulla prima chemio...
Spero anche io che lui non abbia problemi post-chemio, visto che vuole continuare a lavorare (ed è giusto mantenersi attivi costantemente!).
Oggi ha fatto la bom, un po' di doloretti e qualche perdita di sangue, adesso è tornato a casetta...
Il 22 si inizia, via alle danze!
E il prossimo obiettivo è la pet di fine secondo ciclo, avanti tutta!!!

[Erminio]

Forza ragazzi, per il 22.....un passo alla volta.
Un abbraccio di forza contagiosa

[sguardoalto]

Ciao ros,

Oggi ha fatto la bom, un po' di doloretti e qualche perdita di sangue, adesso è tornato a casetta...

mi raccomando, non provare a offrirti come volontaria per staccargli i cerotti che gli han messo dietro la schiena...potreste litigare a morte (esperienza personale)

e tanti per la prima infusione.

Ti dico con onestà che il l'inizio della terapia "per me" è stato un po' "strano"..tanti pensieri sono passati tutti nello stesso istante per la mia testa, ma poi con un sorriso ho cacciato via tutto e sono stato con lei tranquillamente per tutta la seduta

forza forza!

[Erza]

mi raccomando, non provare a offrirti come volontaria per staccargli i cerotti che gli han messo dietro la schiena...potreste litigare a morte (esperienza personale)

.......................................!!! Ma tu non sei capace di staccare i cerotti!!!!! E poi non ascoltare lui: ha paura anche solo a fare un prelievo!!!

I doloretti della BOM passano nel giro di 24h comunque... Vedrai vedrai!!

[marti&ale]

ciao carissima...concordo anche io con vale... e per il resto..tanti tanti tanti ...forza!!!!! forza!!!!! forza!!!!

[rosmarina84]

Ciao ragazzi, come va?
Grazie marti per gli incrocini
Per adesso è ancora un po' dura, sto cercando comunque di farlo rimanere il più sereno possibile, in vista delle prossime terapie che dovrà affrontare, ma a volte cade un po' in depressione: io non mi arrendo, avanti tutta!!! Lo facciamo nero questo infamone!!!
Siete dei grandi, mi state vicino molto e vi ringrazio per questo...
Un abbraccio grande a tutti voi
Ros

[sguardoalto]

avanti tutta!!
Quando è giù..quando pensi che sia depresso..cerca di stargli vicino e sorridi!! ogni tuo gesto lo aiuterà sempre a ricordare che non è solo
dai che la battaglia continua ed alla fine vinceremo noi la guerra! per i prox appuntamenti!

[maipaura70]

Ma sì, avanti tutta!
Lo sconforto ci sta, mi ricordo ancora cosa mi scrisse Fulvio all'inizio: " viene lo sconforto e l'idea di non potercela fare.... poi scatta la molla e esce l'energia e la forza che nessuno di noi sapeva di avere e lotti con la convinzione di vincere e chi ti sta intorno ti guarda come "rambo" anche se poi no lo si è". Sarà così anche per voi, penso che dopo la prima terapia sarà tutto diverso, in fondo da quant'è che siete "in ballo"? Bisogna lasciare tempo al tempo.
A me comunque è servito che la mia compagna mi abbia sempre parlato lealmente ma schiettamente, a volte strigliandomi; certo, bisogna essere delicati, è facile dire una parola sbagliata, sicuramente aver vissuto insieme per 20 anni è stato un vantaggio. Però secondo me bisogna.
Lui si chiede "ma Dio dov'è?". Se pensa che non ci sia allora non ha senso che si chieda dov'è. Se invece dovesse esserci, c'è anche per lui e questo per il momento dovrebbe bastarti.
In bocca al lupo
GP

[rosmarina84]

Ma sì, avanti tutta!
Lo sconforto ci sta, mi ricordo ancora cosa mi scrisse Fulvio all'inizio: " viene lo sconforto e l'idea di non potercela fare.... poi scatta la molla e esce l'energia e la forza che nessuno di noi sapeva di avere e lotti con la convinzione di vincere e chi ti sta intorno ti guarda come "rambo" anche se poi no lo si è". Sarà così anche per voi, penso che dopo la prima terapia sarà tutto diverso, in fondo da quant'è che siete "in ballo"? Bisogna lasciare tempo al tempo.
A me comunque è servito che la mia compagna mi abbia sempre parlato lealmente ma schiettamente, a volte strigliandomi; certo, bisogna essere delicati, è facile dire una parola sbagliata, sicuramente aver vissuto insieme per 20 anni è stato un vantaggio. Però secondo me bisogna.
Lui si chiede "ma Dio dov'è?". Se pensa che non ci sia allora non ha senso che si chieda dov'è. Se invece dovesse esserci, c'è anche per lui e questo per il momento dovrebbe bastarti.
In bocca al lupo
GP

Che dire? Hai il potere di farmi riflettere con le tue parole, ti ringrazio davvero tanto.
Certo è più facile stare accanto ad una persona che si conosce da 20 anni, il fatto che io lo conosca relativamente poco non gioca certo a mio favore: sono convinta di avere ancora molto da scoprire di lui, e se in tre anni non me lo sono fatto soffiare da un'altra ragazza (e le occasioni ci sono state, ma ho sempre vinto io ) di certo non mi spaventa un infamone del genere, che vive come un parassita nel suo corpo. No no!!!
E' dura, difficile, spesso penso e ripenso, mi vengono in mente tante cose, i nostri sogni, i desideri, le speranze di riuscire a superare insieme i nostri problemi familiari ed economici e questa mazzata proprio non ci voleva: mi chiedo spesso "perché a noi?", ma poi mi rispondo "perché qualcun altro?", penso ai bambini colpiti da queste malattie, e capisco quanto a volte la vita sia ingiusta.
Ma non è il momento per pensarci... Ora bisogna combattere!

Grazie anche a te sguardoalto, e ovviamente ancora augurissimi per la tua laurea, sei stato bravissimo!!!

[Erza]

Eccomi Ros!!!!

Questi sono per domani
Soprattutto per tenere alto l'umore... Il resto, sono sicura, andrà benissimo

[fiorella]

Questi sono per domani



con l'augurio che arrivi presto quella speranza e quella forza che renderanno tutto il percorso meno difficoltoso.

[sguardoalto]

[rosmarina84]

Biopsia ossea NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAA
E' davvero incredibile come queste cose cambino il tuo modo di vedere la vita, come modifichino le tue aspirazioni, i tuoi desideri... Ieri il risultato della Pet sembrava segnalare un'infiltrazione al midollo, ed invece il risultato della biopsia è stato negativo!!!
Sono molto felice!!!
Avevi ragione Barney, si impara a gioire per un piccolo passo avanti...
La prima chemio è andata, un po' di affanno e stanchezza, ma è normale. Adesso riposa, vediamo come trascorre la notte...
Avanti tutta, io il mio ragazzo me lo riprendo e non me lo porta via NESSUNO!! Quindi caro mister Hodgkin fatti da parte

[Erza]

Biopsia ossea NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAA

E io che avevo dettooooo

ahahahaha FELICISSIMA PER TE!!!!

[rosmarina84]

Sì Erza... E' vero, me lo avevi detto in chat, ma per scaramanzia ho cercato di non gioire troppo!!!
Grazie a tutti voi per gli incrocini... Siete unici, davvero!!!

[marti&ale]

[mari54]

ciao scusate se mi inserisco tra voi volevo dire a marti e ale di scusarmi , ma non ho ancora capito come poter parlare in chat vi ringrazio dei saluti!!!

[rosmarina84]

Ciao a tutti,
scusate se in questi giorni sono stata "assente", in realtà sono rimasta qui in sordina, da due giorni mi sento molto in ansia ed ho iniziato a pensare le cose più brutte.
Lo so, adesso arrivano marti a rimproverarmi, Erza a tirarmi le orecchie, maipaura a sgridarmi... però questi piccoli passi sono fatti di alti e bassi e voi lo sapete meglio di me.
Il mio tesoro ha fatto la chemio Giovedì: all'inizio sembrava senza alcun effetto collaterale, Giovedì notte si è fatto una bella dormita ("come non dormivo da tempo", parole sue), ed io ero davvero felice; da Venerdì però si sente stanchissimo, ha nausea e mal di stomaco, ma la cosa più terribile è la stanchezza. Dice di sentirsi le gambe pesanti e molli... Io so che sono gli effetti della chemio, ma mi chiedo "quanto dureranno? Sarà sempre così?"-
Lui è sempre stato attivo, Venerdì era addirittura andato a lavorare (ma poi è tornato a casa perché non ce la faceva fisicamente), e diventa molto nervoso se non può fare quel che faceva prima... Mi fa il cuore a pezzettini sapere che si sente così, io per lui stravedo e forse molti di voi mi rimprovereranno, ma avrei preferito che fosse venuto a me, e non a lui!

[seymour]

Ros, non preoccuparti, la stanchezza è normalissima. Io dopo ogni chemio, per 3 giorni non riuscivo praticamente ad alzarmi dal letto, dal 4° giorno riprendevo qualsiasi attività e tornavo al lavoro.

[Erza]

Ros
E` vero che i primi giorni sono un po' i peggiori... Io i miei effetti collaterali, anche se mini, li ho avuti essenzialmente nei primi giorni.
Non deve sforzarsi più di quel che si sente... Passerà. Io la seconda settimana ero di un'euforia unica, non riuscivo a starmi ferma un secondo!!!
Ti dirò che questa seconda chemio sembra essere andata anche meglio..... Sono già al momento euforia. Secondo me mi passano droghe non medicinali bboooo!!

Comunque sia ognuno la vive diversamente sulla propria pelle... C'è chi non si accorge di nulla e chi passa intere giornate a letto... L'importante è NON ABBATTERSI MAI! Perchè tanto è ovvio chi vincerà, dico bene??!
Quindi, tutti e due, FORZA E CORAGGIO!! Che vuoi che sia un po' di stanchezza...
Per la nausea piuttosto, non prende niente? E mi raccomando, ATTENZIONE ALLA STIPSI, sempre in agguato! Kiwi e fibre a gogo!!!! Meglio prevenire che curare quando se ne ha la possibilità!

Un bacio enorme a te e un FORZA!! al tuo lui!
Vado a farmi un concerto con kebab annesso... La vita non si ferma mai!

Incrociniiiiiiiiiiiiii

[rosmarina84]

Ros
E` vero che i primi giorni sono un po' i peggiori... Io i miei effetti collaterali, anche se mini, li ho avuti essenzialmente nei primi giorni.
Non deve sforzarsi più di quel che si sente... Passerà. Io la seconda settimana ero di un'euforia unica, non riuscivo a starmi ferma un secondo!!!
Ti dirò che questa seconda chemio sembra essere andata anche meglio..... Sono già al momento euforia. Secondo me mi passano droghe non medicinali bboooo!!

Comunque sia ognuno la vive diversamente sulla propria pelle... C'è chi non si accorge di nulla e chi passa intere giornate a letto... L'importante è NON ABBATTERSI MAI! Perchè tanto è ovvio chi vincerà, dico bene??!
Quindi, tutti e due, FORZA E CORAGGIO!! Che vuoi che sia un po' di stanchezza...
Per la nausea piuttosto, non prende niente? E mi raccomando, ATTENZIONE ALLA STIPSI, sempre in agguato! Kiwi e fibre a gogo!!!! Meglio prevenire che curare quando se ne ha la possibilità!

Un bacio enorme a te e un FORZA!! al tuo lui!
Vado a farmi un concerto con kebab annesso... La vita non si ferma mai!

Incrociniiiiiiiiiiiiii

Grandissima Erza, te l'ho scritto anche nella tua casetta, sei grande non c'è che dire! Tu lo batti subito subito sto infamaccio, sei una forza!!!
Sì, per la nausea prende plasil, poi gli hanno dato tante di quelle medicine che onestamente non ricordo i nomi, tra cui antibiotici ed antimicotici, ma tutto nella norma.
Per la stipsi non penso abbia problemi, perché proprio oggi mi ha detto che ha tantissima voglia di frutta e ne mangia tanta, quindi spero che almeno questo problema sia risolto sul nascere...
Ciao Erzuccia bella, grazie per esser passata a leggere aggiornamenti e darmi i tuoi ottimi consigli, mi raccomando goditi il tuo concerto ed un bacio grandissimo!

[rosmarina84]

Ros, non preoccuparti, la stanchezza è normalissima. Io dopo ogni chemio, per 3 giorni non riuscivo praticamente ad alzarmi dal letto, dal 4° giorno riprendevo qualsiasi attività e tornavo al lavoro.

Grazie anche a te carissimo, per esser passato di qui ed aver risposto ai miei dubbi...
Un bacione e buon week end!

[sguardoalto]

Concordo E' giusto che lui dia ascolto al suo corpo, quindi se si sente stanco è giusto che si riposi. Bisogna andare avanti e non demordere mai, però è anche giusto concedersi i giusti periodi di riposo se il corpo lo chiede. Ricordiamoci che ognuno reagisce a modo suo e comunque tutto ciò che sta succedendo adesso è solo dovuto alla chemio, quindi, purtroppo, deve succedere. Non abbattetevi ed affrontate le difficoltà con il sorriso! vedrete che diventeranno meno dure e più "sorpassabili"

[Erminio]

Ciao Rosmarina,
inizialmente gli effetti delle terapie possono spaventare ma con il tempo imparerete a conoscerli e a non averne più timore. Ognuno ha un tempo di ripresa diverso, l'importante è ascoltare i messaggi del proprio corpo e fermarsi quando è necessario
Un abbraccio grande

[rosmarina84]

Passo di qui per ringraziare tutti ancora una volta per il sostegno e per i consigli: grazie a tutti davvero!!!
Siete davvero unici e mi state aiutando tanto, soprattutto nei momenti di sconforto che spesso ci sono e che non voglio far pesare su di lui.
Aggiornamenti: stamattina visita ematologica, gli hanno ridotto il cortisone e hanno detto che sembra essersi ristabilizzato il problema di coagulazione che aveva nelle ultime settimane. Rimangono purtroppo i sintomi dell'infame (prurito, sudorazione), a proposito ma quando iniziano ad andarsene fuori dalle... pelotas?
L'altra bella notizia è invece che sono sgonfiati i primi due linfonodi, uno all'inguine ed uno all'ascella, che erano ovviamente i più piccoli e gli ultimi a presentarsi. Questo mi fa sperare che la terapia (di cui ancora ha fatto solo un'infusione), stia agendo bene.
Che mi dite voi?
Il 5 dovrebbe esserci la seconda infusione del primo ciclo... Spero non ci siano intralci e vada sempre tutto bene, è un percorso già lungo di suo, non vorrei che per qualche complicazione si allungasse ancora di più. Va bene dai, a piccoli passi!
Un abbraccio a tutti voi...

[rosmarina84]

Ciao a tutti, come va?
Ormai tratto questo posto come fosse un diario personale in cui buttare giù tutti i miei pensieri, le mie ansie e le mie frustrazioni.
Oggi sono un po' giù, ma questa volta c'entra poco la malattia del mio ragazzo, quanto i suoi comportamenti che più di una volta mi hanno fatta stare male in passato e che a volte con la malattia sembrano essersi accentuati.
Ed oggi, dopo un mese che abbiamo avuto la diagnosi, abbiamo litigato per la prima volta. O meglio ho litigato io con lui, visto che lui come al solito si sottrae al confronto.
Il motivo è il fumo. Premetto che lui ha fumato da quando era ragazzino - se non sbaglio aveva 12 o 13 anni - ma quando ha conosciuto me sono cambiate moltissime cose: in poco tempo era riuscito a maturare, a cambiare parte del suo carattere spesso schivo e cinico, a diventare secondo me una persona migliore. Io avevo attribuito questo cambiamento non alla mia vicinanza - non penso proprio di essere una che fa miracoli! - quanto all'amore che sin da subito lui ha provato per me ed alle cose strettamente personali che gli avevo raccontato quando eravamo ancora amici.
Sul fumo io sono stata sempre molto drastica, nel senso che quando ancora tra di noi non c'era aria di fidanzamento - ovvero lui era fidanzato con un'altra ed io avevo la testa da un'altra parte - ho sempre detto che per motivi miei personali e credetemi, molto dolorosi, di un'infanzia devastante e che qui non è certo la sede per raccontare, non mi sarei mai messa insieme ad un fumatore.
Io non ho nulla contro i fumatori in generale, se non la rabbia nel vedere che c'è gente che vorrebbe vivere e loro si uccidono con le loro stesse mani, ma un uomo accanto a me che fuma non potrei mai averlo, mi ricorderebbe troppo una cosa difficilissima che ho vissuto dai 4 ai 10 anni e che ha rovinato per sempre la mia vita.
Lui lo ha sempre saputo, ed un giorno, ha smesso. O almeno così credevo.
A Maggio di quest'anno - ovvero quando lui aveva iniziato ad avere questi linfonodi ingrossati ma la malattia non era stata diagnosticata - ho scoperto per caso che fumava ancora. Certo, non in maniera continuata come faceva fino a tre anni e mezzo fa, ma una o due volte al mese un pacchetto se lo tirava.
Ovviamente ciò aveva scaturito in me una reazione penso giustamente forte, non solo per il fatto che io non posso stare con una persona che fuma, ma anche perché per tutto questo tempo mi aveva nascosto questa cosa così importante: mi è sembrato un volermi tenere accanto a sé nascondendomi la verità.
A quel punto, non sto a farvela lunga, mi aveva detto di aver smesso del tutto, ma quando ha saputo della malattia ha ricominciato ad un ritmo incessante, fino a riprendere il vizio: io non so come mi sento, sono arrabbiata, frustrata, e adesso non solo perché ha continuato nonostante sapesse, ma anche perché è inconcepibile per me che una persona che ha un tumore (perché alla fine possiamo anche chiamarlo in un altro modo, ma sempre tumore è), continua a farsi del male ed a farne alla persona che è rimasta accanto a lui nonostante tutto.
Io non voglio elevarmi a paladina dell'amore, ma non è facile stare accanto ad una persona malata e che ha già di suo un carattere difficile, perché adesso devo pure sopportare questo?
Mi ha detto che sta provando a smettere... ma io nonostante lo ami molto, mi sento sfiduciata, svuotata, vi prego di non giudicarmi per questo, forse sono io ad essere troppo debole, ma come posso applaudire di fronte a tutto questo?
Datemi un consiglio, ditemi qualcosa... Oggi proprio non va.

[maipaura70]

Rispondo molto parzialemente alla tua richiesta espondendoti i primi pensieri che mi sono venuti in mente.

Certo è più facile stare accanto ad una persona che si conosce da 20 anni, il fatto che io lo conosca relativamente poco non gioca certo a mio favore:

Punto 1 - oggi lo conosci meglio di ieri
Punto 2 - potrebbe essere successa la stessa cosa dopo 20 anni di convivenza, è meglio che sia successa ora
Punto 3 - non c'entra con la malattia, era un problema anche prima. Per i fumatori ci sono sempre motivi per ricominciare (lo dico per esperienza)
Punto 4 - secondo me non lo mollerai nè oggi nè tra 20 anni, ma lo accetterai per quello che è
In fondo siamo tutte persone in evoluzione.

Ciao.
GP

[Erminio]

Ciao Rosmarina,
ti rispondo subito perchè da ex fumatore capisco benissimo la situazione. E' difficile, per un non fumatore, entrare nella testa di un fumatore e capire quali meccanismi di dipendenza scattano. Io ho smesso lo stesso anno in cui mi sono ammalato (quando ancora non lo sapevo) ma non è stato facile riadattarsi e riorganizzare tutto senza la sigaretta. Perchè, per un fumatore, diventa un punto di riferimento (dopo il pasto, per distendersi in una situazione di tensione, varie ed eventuali), di fatto però è tutto fittizio ed il "finto benessere" è di poca durata.....perchè dopo un certo tempo il bisogno di fumare ritorna e così s'innesca questo circolo vizioso.
Il consiglio è di smettere di fumare o non iniziare proprio durante e dopo la somministrazione di ABVD perchè conosciamo la tossicità (a parte della sigaretta) polmonare dei chemioterapici.
Serve consapevolezza e voglia di liberarsi da una vera e propria schiavitù. Nel mio caso mi ha aiutato a riflettere un libro: "è facile smettere di fumare se sai come farlo". Potresti regalarlo ma ti consiglio di leggerlo anche da non fumatrice, potrebbe aiutarti a capire "il fumatore".
Considera che deve partire da lui.
Un abbraccio grande

[rosmarina84]

Ciao di nuovo, e grazie ad entrambi per aver portato avanti le vostre esperienze ed i vostri consigli.
Non è vero però che un ex fumatore ha sempre dei buoni motivi per ricominciare: io conosco sia persone che fumano che non fumatori come me, ma anche ex fumatori. I primi non hanno mai smesso e mai lo faranno - almeno, secondo la mia modesta ed umile opinione, sono persone che fumano da una vita e per le quali le sigarette sono ormai una droga - ; i secondi penso che non inizieranno mai (anche se mai dire mai, lo so!), e i terzi sono persone che per una parte della loro vita hanno fumato ma poi hanno smesso. E non hanno mai più ripreso.
Ripeto, io non voglio essere "razzista" o magari offendere qualcuno, ma il fumo proprio non lo sopporto: non potrei sopportare di farmi toccare il viso da una mano che puzza di sigaretta, non potrei sopportare di farmi baciare da una bocca che sa di veleno. E' più forte di me, non riesco a passarci sopra.
Qualche giorno fa è venuto a casa mia, toccava il mio gatto e le dita puzzavano di fumo da fare schifo: mi ha riportato alla mente quell'esperienza, mi veniva da vomitare anche l'anima...
Io non so se smetterà, ma so che se non lo farà non potrò stargli accanto come desidera.

[Barney]

Immagino che avrai motivi molto seri per rifiutare in modo così categorico il fumo. E li rispetto. Ti invito, tuttavia, a riflettere sul fatto che il fumo in sé non c'entra proprio nulla con esperienze avute nel passato, ma è solo un "vaso di Pandora" in cui rinchiudere problematiche probabilmente difficilissime da accettare.

Se l'amore più cambiare lui, l'amore può cambiare te. La mente è plastica e può cambiare, anche dopo grossi traumi o lunghe abitudini. L'odore di fumo fino ad oggi collegato a qualcosa di fortemente negativo, con il tempo potrebbe diventare il dolce profumo del tuo amore.

Comunque hai ragione, fumare è terribile. Ma credo che i fumatori ne siano consapevoli ed abbiano dei loro meccanismi psichici difensivi per "sorvolare" sul problema.
Quello che dovresti dirgli è che i chemioterapici, uno in particolare nello schema ABVD, sono tossici per i polmoni e il fumo può aggravare l'effetto collaterale del farmaco.

[marti&ale]

ciao Ros, cara...
intanto una premessa....
lui dovrebbe smettere a priori e a prescindere da te visto che ha un linfoma e visto, come dicono anche gli altri, le terapie che dovrà affrontare!!!!
per il resto guarda... non me la sento di esprimermi in questa sede...ti scriverò poi in privato... qui ti dico che ti sono vicina e ti mando un abbraccio forte forte.....

[rosmarina84]

Immagino che avrai motivi molto seri per rifiutare in modo così categorico il fumo. E li rispetto. Ti invito, tuttavia, a riflettere sul fatto che il fumo in sé non c'entra proprio nulla con esperienze avute nel passato, ma è solo un "vaso di Pandora" in cui rinchiudere problematiche probabilmente difficilissime da accettare.

Ciao Barney,
molto, molto seri. E' un'esperienza che ho vissuto durante la mia infanzia e di cui, fino a qualche mese fa, era a conoscenza solo lui. Ne ho parlato a mia madre qualche mese fa, perché ad un certo punto il peso del silenzio era diventato talmente pesante da opprimere anche il mio respiro.
Ad ogni modo, grazie anche a te per avermi risposto ed invitato a riflettere.
Mi rendo però purtroppo conto che alla fine, la decisione spetta solo a me: o accetto tutto questo, smaltendo la mia rabbia, o aspetto di vedere cosa succede.
Mi ha promesso che smetterà, ma so che non sarà facile mantenere questa promessa, visto che non è mai riuscito a farlo.

[rosmarina84]

ciao Ros, cara...
intanto una premessa....
lui dovrebbe smettere a priori e a prescindere da te visto che ha un linfoma e visto, come dicono anche gli altri, le terapie che dovrà affrontare!!!!
per il resto guarda... non me la sento di esprimermi in questa sede...ti scriverò poi in privato... qui ti dico che ti sono vicina e ti mando un abbraccio forte forte.....

Marti, carissima...
grazie anche a te di cuore...
Attendo un tuo privato, così mi aggiorni anche di Ale.
Baci grandissimi ed incrocini!!!

[Erza]

Mi rendo però purtroppo conto che alla fine, la decisione spetta solo a me: o accetto tutto questo, smaltendo la mia rabbia, o aspetto di vedere cosa succede.
Mi ha promesso che smetterà, ma so che non sarà facile mantenere questa promessa, visto che non è mai riuscito a farlo.

Non potrò mai capire pienamente il tuo stato d'animo riguardo al fumo, ma posso dire, anche se banalmente, che smettere è davvero difficile. Conosco più e più persone che smettono per anni e ci ricascano sempre. Conosco anche quelle che sì, ce la fanno e chiudono per sempre i rapporti con le sigarette.
Non credo però che lui lo faccia in cattiva fede, anche se conosce ciò che hai passato. Anzi, forse il nascondertelo fa' fuoriuscire una sua debolezza, non tanto una "cattiveria" nei tuoi confronti. Vuole, forse, solo lasciarti libera da questo pensiero, non essendo in grado di liberarti da questo suo vizio in modo completo. Se poi intende o farlo o meno, sono sicura che saprai leggerlo nei suoi occhi...
Forza a tutti e due, cara Ros. Che tutto vada per il meglio...
E mi raccomando, stai su e ricorda che qui potrai sempre sfogarti

[rosmarina84]

Non potrò mai capire pienamente il tuo stato d'animo riguardo al fumo, ma posso dire, anche se banalmente, che smettere è davvero difficile. Conosco più e più persone che smettono per anni e ci ricascano sempre. Conosco anche quelle che sì, ce la fanno e chiudono per sempre i rapporti con le sigarette.
Non credo però che lui lo faccia in cattiva fede, anche se conosce ciò che hai passato. Anzi, forse il nascondertelo fa' fuoriuscire una sua debolezza, non tanto una "cattiveria" nei tuoi confronti. Vuole, forse, solo lasciarti libera da questo pensiero, non essendo in grado di liberarti da questo suo vizio in modo completo. Se poi intende o farlo o meno, sono sicura che saprai leggerlo nei suoi occhi...
Forza a tutti e due, cara Ros. Che tutto vada per il meglio...
E mi raccomando, stai su e ricorda che qui potrai sempre sfogarti

Grazie Erza, sapevo che avrei potuto contare anche su di te
Io mi rendo conto della sua difficoltà a smettere, mi rendo conto anche che può apparire superficiale il mio ragionamento, è una cosa che se non la vivi non la puoi capire, e se l'hai vissuta fai fatica a raccontarla... Al di là della mia "esperienza" vissuta durante l'infanzia, comunque, c'è da dire che adesso si è aggiunta la rabbia perché nonostante sapesse che fumare sarebbe stato ancora più rischioso, ha continuato a farlo.
Non so se riusciate a capire il mio ragionamento, ma volendo estremizzare, è come se la mia testa mi dicesse: Cavolo hai un tumore e continui a fumare? Mi dici che vuoi lottare per noi due e ti ammazzi con le tue mani? E allora, dove sta l'amore, da che parte? Non voglio parlare di gratitudine, io non sto con lui per pietà, ci sto e ci sono stata per amore e sono passata sopra tante cose, perché lui non deve fare un passo verso di me?
Una malattia non può giustificare tutto questo!

[Erza]

Io credo di capire il tuo Ros... Ma credo di capire anche il suo...
Certo è che fumare durante la chemio non è assolutamente una cosa che aiuta.
Tu continua a insistere, ma cerca allo stesso tempo di restare serena.

Un bacio grande grande

[rosmarina84]

grazie erza... Aggiornamenti (scrivo dal cel percio perdonate la scrittura): oltre ad esser sgonfiati ilinfonodi alle ascelle e all'inguine, dalla tac fatta l'altro giorno x un dolore al petto si é visto sgonfiamento di uno dei linfonodi del mediastino da 3 cm a 2.5. Inoltre stanno sparendo anche quelli del collo certo non significa che é guarito ma una speranza in piu adesso c'é... Se dopo la prima infusione ci sono questi risultati é gia molto positivo secondo me... Insomma abbiamo speranza di pet negativa al secondo ciclo? Si corro troppo, lo so :D volevo chiedere, x gli effetti collaterali che per lui sono devastanti, qualcuno ha mai provato l'aloe? Esperienze in merito? Grazie carissimi!

[Erza]

Ciao Ros! A me in erboristeria hanno detto che l'aloe in genere durante le chemio è sconsigliata... Mi han detto di chiedere ai miei medici cosa posso/non posso prendere, ti conviene fare altrettanto! Per assurdo, mi dicevano che anche la vitamina B in genere è da evitare... Poi non so dirti!
Chiedi sempre ai medici che conviene!!

Un bacio!

[marti&ale]

ciao Ros..concordo con Erza..chiedi ai medici che sapranno consigliarti al meglio.. un abbraccio grande!!!!

[rosmarina84]

Grazie ragazze, chiederemo allora ai medici.
Nel frattempo qualcuno di voi abbia provato qualche rimedio naturale e magari ha voglia di darmi un po' di feedback vi sarei molto grata.
Il mio tesoro adesso si sente meglio, ha smesso di fumare, ha tolto anche l'immagine del profilo tutta nera che aveva su Facebook, e mi sembra anche più sereno... Il mio umore è stabile ma per adesso è in salita, quando vedo che ha voglia di combattere, che scherza, che ride ed ha voglia di fare (Domenica mi ha rivoluzionato la stanza spostando scrivania, pc, collegando fili ecc.), mi sento alle stelle perché so quanto conti tutto questo nella malattia, che come voi avete detto è curabilissima ed io ci credo.
Fisicamente sta nella norma, i linfonodi sgonfiano piano piano, Giovedì seconda infusione del primo ciclo di chemio.
E' un percorso lungo però io sono fiduciosa!

[rosmarina84]

http://www.youtube.com/watch?v=lsulVYGjY2A

Non so se leggerai amore mio,
non voglio essere plateale perché i sentimenti che provo per te li sai tu, li so io e questo basta.
Ma visto che oggi è il tuo onomastico, voglio farti gli auguri a modo mio...
Sai che al principe azzurro non ci ho mai creduto, io che sono stata solo toccata da un orco cattivo,
ma poi sei arrivato tu ed hai cambiato tutto...

"Ti darò la mia spada
e il coraggio
per affrontare il drago
che un giorno incontrerai
il mio caldo mantello
e un segreto rifugio
in qualche altro luogo fuori dal presente
ti darò il mio cavallo
per salvarti e sfuggire alla morte
e un anello che annunci l'arrivo di un bacio di un bacio
chiudi gli occhi e ti amo
ma se leggerai le stelle
c'è un messaggio nascosto da un velo
perchè io sono quello che non esiste
le stesse risposte di mille anni fa
la musica nella tua testa
e preparati in fretta si è fatto già tardi
(vestiti di allegria) raggiungi il mio castello con un passo arriverai
e non serve che porti bagagli e ricordi
(solo quello che sei)
sta iniziando il ballo ora che mi stai cercando
ti darò le mie braccia
la mia anima senza peccato
e una pioggia che bagni il deserto infinito di un uomo
chiudi gli occhi
e ti amo
se leggerai le stelle
c'è un messaggio nascosto da un velo
perchè io sono una voce distante
un pensiero innocente che ti mancherà
l'applauso all'inizio di ogni tua storia d'amore
la carezza di un padre
quell'amico che un pò ti sapeva capire e che in te ancora crede
quella voglia di andare lontano lontano lontano
da te
da te
te che sei libera e hai tenuto in prigione il tuo cuore
ma se lo vuoi chiudi gli occhi
e ti amo
ma se leggerai le stelle quando il tempo avrà sciolto quel velo
saprai che sono
una favola
un sogno
un ingenuo bisogno di felicità
eppure la cosa più vera che è dentro di te.
"


TI AMO

[Barney]

grazie erza... Aggiornamenti (scrivo dal cel percio perdonate la scrittura): oltre ad esser sgonfiati ilinfonodi alle ascelle e all'inguine, dalla tac fatta l'altro giorno x un dolore al petto si é visto sgonfiamento di uno dei linfonodi del mediastino da 3 cm a 2.5. Inoltre stanno sparendo anche quelli del collo certo non significa che é guarito ma una speranza in piu adesso c'é... Se dopo la prima infusione ci sono questi risultati é gia molto positivo secondo me... Insomma abbiamo speranza di pet negativa al secondo ciclo? Si corro troppo, lo so :D volevo chiedere, x gli effetti collaterali che per lui sono devastanti, qualcuno ha mai provato l'aloe? Esperienze in merito? Grazie carissimi!

La speranza della PET negativa al secondo ciclo è qualche cosa più di una speranza, dato che circa l'80% dei pazienti risultano negativi già al secondo ciclo.
E sicuramente il fatto che vi sia una risposta così importante da parte del tuo ragazzo dopo la prima infusione è un ottimo indice predittivo.

Io non ho mai provato prodotti naturali come supporto ai chemioterapici, anche se ne ho sentito parlare. Dovresti chiedere ai medici che vi hanno in cura. Anche perché prodotto naturale non significa prodotto innocuo. Anzi, alcuni chemioterapici, ad esempio, sono la sintesi chimica di sostanze presenti nelle piante (una su tutte, la Vinblastina contenuta nelle foglie della Vinca rosea).

Quindi stai all'occhio e cerca sempre il confronto con gli ematologi, evitando di affidarti all'erborista di turno.

Quali sono gli effetti collaterali più fastidiosi?