Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

forza Giada,
la BOM è abbastanza fastidiosa, soprattutto se fatta da mani non troppo esperte.Ha ragione Loredana, ci vorranno un pò di giorni. Ma stai tranquilla, vedrai che sarà pulitissimo
Un abbraccio e aspettiamo l'inizio di questa battaglia che ti porterà verso la vittoria

Vi ringrazio x le vostre parole e x il vostro conforto oggi ne avevo proprio bisogno. Probabilmente ha toccato il nervo sbagliato -.- xke poi rifacendola non ho sentito niente.è la dottoressa che mi cura. U.u Cattiva -.- se non mi chiama vuol dire che è negativa, quindi incrociamo le dita, se è positiva mi chiamerà. La chemio la inizio lunedì! Speriamo siano bravi! E la dottoressa è rimasta stupita dalla pet proprio xke ha detto che si aspettava di vedere qualcosa di più visto la grandezza della massa -.- boh. Spero di sentirvi sempre. Almeno a voi posso raccontare le cose, senza sentire lamentele un abbraccio grande!

ciao ragazzi come state? Io sono ancora sveglia e leggo un po' di vostre storie. Ci siete? O siete già in vacanza io penso e non penso.. ..non lo so..giovedì ho preso l'appuntamento con la parrucchiera x evitare il trauma della caduta dei capelli visto che ho la testa come un leone e riccia, e penso a lunedì. Non so come sarà, so degli effetti, ma non so se sono pronta a riceverli. Un abbraccio a tutti!

Ciao Giada! Anche Marianna si è fatta subito tagliare i capelli, li aveva alle spalle e ora ha un caschetto corto. Comunque ribadisco che le hanno detto che usando la cuffia col ghiaccio non dovrebbero cadere, al limite diradarsi....perchè non provi a procurarti tale cuffia? Si trova in vendita nei negozi di articoli sanitari. Nel centro dove è seguita mia figlia la passano direttamente loro, ma io devo portare il ghiaccio istantaneo da metterlo dentro per refrigerarla. Ieri lì c'era una ragazzina...poi parlando con la mamma ho saputo che ha 13 anni ed è affetta da LDH, come voi...ebbene, era alla quarta infusione di chemioterapia e HA i capelli! La mamma mi ha detto che ha sempre usato la cuffia, quindi tentar non nuoce! Un abbraccio!!!

Giada ha scritto: ciao ragazzi come state? Io sono ancora sveglia e leggo un po' di vostre storie. Ci siete? O siete già in vacanza io penso e non penso.. ..non lo so..giovedì ho preso l'appuntamento con la parrucchiera x evitare il trauma della caduta dei capelli visto che ho la testa come un leone e riccia, e penso a lunedì. Non so come sarà, so degli effetti, ma non so se sono pronta a riceverli. Un abbraccio a tutti!

Puoi tentare con la cuffia. In una buona percentuale di casi funziona, non essendo l'ABVD particolarmente tossica anche sotto questo profilo.

Detto questo, non ti aspettare che da un giorno all'altro ti trovi senza capelli o scene tipo film. In realtà dopo la seconda infusione inizi un po' a perderli e poi lentamente si diradano.

Mia sorella era attacatissima ai suoi capelli, passava le ore a phonarli e trattarli. Infatti quando le dissero della chemioterapia il suo primo problema furono i capelli. Una volta che ha poi affrontato il problema, ha ridimensionato molto la cosa.
Comunque anche lei fece dapprima un taglio corto, poi un taglio cortissimo e adesso ha un po' la testa diradata.
Lei ha ovviato, per l'esterno, con una parrucca di capelli veri. E' costata un occhio, ma ci teneva.

Ciao Giada...allora?...Stai tranquilla ...andrà tutto bene ...il mio cucciolo sta usando la cuffia di ghiaccio durante la terapia e a tutt'oggi tutto tranquillo nessuna caduta...Martedì farà la terza infusione....
Concentrati sulle cose da fare quando tutto sarà finito........poi nel momento in cui inizi...sei già sulla strada della guarigione, passerà in fretta vedrai...un abbraccio forte forte ed un grosso in bocca al lupo per lunedi

grazie a tutti dei buoni consigli! Ma, non penso solo ai capelli ed ora anche a prendermi la cuffia ma agli altri effetti che comporta.... Tipo non riuscir a mangiare e la nausea...il vomito..sono un po' fissata soprattutto su questo e inizio a pensarci! faccio bene male? Un abbraccio e crepi il lupo!

Ciao Giada,
gli effetti delle terapie sono variabili, ma sono sempre temporanei pensa a questo. Potresti avere nausea il primo giorno che andrà attenuandosi nei successivi. Magari potresti sentirti stanca e affaticata, quindi se ti va riposati e prenditi tutto il tempo per te. i capelli si diraderanno gradualmente ma non cadranno tutti.
Un abbraccio grande, faccio il tifo per te

Giada ha scritto: grazie a tutti dei buoni consigli! Ma, non penso solo ai capelli ed ora anche a prendermi la cuffia ma agli altri effetti che comporta.... Tipo non riuscir a mangiare e la nausea...il vomito..sono un po' fissata soprattutto su questo e inizio a pensarci! faccio bene male? Un abbraccio e crepi il lupo!

Le reazioni sono molto sogettive. Posso però dirti che con gli antiemetici di oggi e che ti somministrano in infusione, la nausea è molto più controllabile.

Mia sorella, che ormai è alla quinta infusione, mangia sempre con appetito. Anche se le è cambiato un po' il gusto: nel senso che preferisce certe cose ad altre, rispetto a prima. E' anche più sensibile ai cattivi odori. Ma tutto sommato nulla di così invalidante.

Abrazo.

ciao a tutti! Grazie x il conforto, l'incoraggiamento, e x i consigli!siete fantastici! volevo dirvi che ieri sono andata a tagliare i capelli..e che dire..io che ero abituata al riccio lungo questo è uno schianto corto :-) ahahah e sono pure liscia. Vi farei vedere una foto ma non so come si aggiunge..mentre l'altro ieri ho sollecitato x un appuntamento con uno psicologo..a cui già mi ero rivolta x gli attacchi di panico x via della mia fobia di vomitare. Qui a sestu mi hann spostata al 27 luglio ma io ne avevo bisogno prima! Quindi x fortuna sono andata all'asl di cagliari. Dove ho incontrato una dottoressa molto brava che ha capito che non è un problema da sottovalutare..più la paura xke cronicizza e porta ad evitare..come ho fatto..x es di mangiare fuori..che l'attacco di panico. Ha detto che lei è disposta a seguirmi in tutto quest periodo e x ogni cosa di chiamarla e di parlargliene! Sono felice xke così capisco xke ho questa paura e in più mi aiuterà anche lei a superare, se ci saranno i momentacci! Vi abbraccio

Giada sei una grande ......mi piace tanto come stai affrontando questo momento, e sono sicura che sarà solo una parentesi da cui scoprirai quanta forza, coraggio e risorse già hai .

e tanti tanti per tutto.

ti abbraccio forte forte

vale

Brava Giada,

in questo periodo un affiancamento serve eccome secondo me, ti aiuterà!

Io un pò speravo di mangiare un pò meno nei mesi della terapia, ma ti dirò che non ho perso peso... Il vomito per me era particolarmente acido, rimettevo solo quello schifo che mi mettevano dentro, tranne l'ultimo ciclo in cui se ne andava anche il cibo, ma tutto passa, guai sennò!

Ti abbraccio!

ciao a tutti ragazzi! Oggi vi ho pensato! Sono appena rientrata dalla chemio..nausea non ne ho avuto e spero non me ne venga dopo! Intanto mi mangio un pezzo d'anguria! Baci e abbracci

e una è andata!

vedrai che non sarà così drammatica come la tua paura vorrebbe che la pensassi.

un passo alla volta, e cerca di "ascoltarti", fai quel che ti va e non fare quel che non ti va, e idem per il cibo.
in fondo, cerca di vedere la malattia come un'esperienza che ti insegni ad aver cura di te e a coccolarti.

anch'io sono stata e sono tutt'ora seguita da una psicologa clinica, non può che far bene. io mi diverto pure.

un abbraccio grande e tanti

Giada ha scritto: ciao a tutti ragazzi! Oggi vi ho pensato! Sono appena rientrata dalla chemio..nausea non ne ho avuto e spero non me ne venga dopo! Intanto mi mangio un pezzo d'anguria! Baci e abbracci

Vedrai che sarà molto meno peggio di quel che pensi. Un solo consiglio: per evitare la nausea cerca di mangiare cibi prevalentemente secchi (crackers, toast) nei due giorni successivi alla terapia. L'anguria è un po' troppo acquosa, forse.

Dai, dai!

Allora...solitamente i miei pasti della giornata sono...un panino con salame , un succo di frutta, la pasta al sugo, bistecca, frutta, calippo, e poi qualcos'altro..va beh pane..qualcosa del genere. C'e qualcosa di proprio intollerabile? Ah ieri a pranzo mi hanno pure dato da mangiare, mentre facevo l'infusione e ho mangiato pasta al sugo e pane! Saluti! Ieri sono crollata e oggi non lo so non so ancora l'esito del midollo :/

Buongiorno Giada .....forza, vedrai che anche oggi andrà bene .......intanto ti lascio un pò di incroci per l'esito che aspetti ..................................
un abbraccio forte forte

Ciao Giada,
un forte abbraccio e sorridi che in men che non si dica finirà tutto per il meglio dai dai dai

Giada, leggo ora che anche per te la prima chemio è andata. Hai visto, non è stata poi così terribile...anche Marianna ha avuto la stessa impressione, solo dei leggeri fastidi! Dai, piccole, continuate così!

ciao ragazzi! Grazie del sostegno e del coraggio! Oggi mi brucia un po' la gola..speriamo non sia qualche infezione..ma ..mi chiedevo..se già dalla prima chemio si sentano i benefici ? o.O xke mi sento come al solito! Mah..un abbraccio

Ciao Giada
io non so dirti nulla perchè mi sono iscritta da poco in quanto stiamo affrontando adesso il problema per mio marito.
Vorrei abbracciarti forte. Sei piccola ma tenace.
In bocca al lupo per tutto

Giada ha scritto: ciao ragazzi! Grazie del sostegno e del coraggio! Oggi mi brucia un po' la gola..speriamo non sia qualche infezione..ma ..mi chiedevo..se già dalla prima chemio si sentano i benefici ? o.O xke mi sento come al solito! Mah..un abbraccio

Giada, a mia figlia l'ematologa ha detto che già dalla prima chemio avrebbe sentito qualche beneficio, e posso dirti che le si è decisamente sgonfiata l'area sovraclaveare dove aveva il "bozzo", e inoltre le è sensibilmente diminuito il prurito . Questo a 8-9 giorni dalla prima chemio, non prima.

ciao fedes, ma a tua figlia non hanno asportato il linfonodo sovraclaveare?

ragazzi, ma volevo sapere se con la chemio..senti il dolore nella zona infiammata quando sta iniziando ad agire..xke a me è tornato e anche qualche dolore ai reni. Un abbraccio a tutti

Ciao bella,
io non sentivo la zona infiammata, anzi sentivo un senso di freschezza con la soluzione fisiologica.
Ho sentito bruciore nei pressi del vigo quando un pò si era gonfiato e arrossato tutto intorno, causa la vena un pò più dura.
Per i benefici i linfonodi spariscono a breve e anche i valori migliorano, io sono partita con 101.000 globuli bianchi e con 3 gg di chemio scesero a 17.000, poi con l'anticorpo monoclonale (rituximab) scesero a 3.000!!!

Giada ha scritto: ragazzi, ma volevo sapere se con la chemio..senti il dolore nella zona infiammata quando sta iniziando ad agire..xke a me è tornato e anche qualche dolore ai reni. Un abbraccio a tutti

Può essere. Al limite chiedi se sia possibile una maggior diluizione del farmaco in soluzione.

grazie ragazzi..no xke mi sembra strano che ieri..ho avuto di nuovo dolori nella zona infiammata,un po' di febbre, e anche dolori ai reni e alla schiena. Speravo mi sparissero invece mi sono tornati. Spero non sia un brutto segno. ***tizi2 buon sabato a tutti

Ciao Giada !
A mia figlia hanno asportato uno dei linfonodi sovraclaveari per l'esame istologico, ma in quella sede non ne aveva uno solo, bensì svariati, quindi il "bozzetto" al lato del collo continuava ad averlo, mentre ora, a circa 10 giorni dalla prima chemio, come ti dicevo, le si è sensibilmente ridotto. Per quanto riguarda il fastidio che accusi tu, Marianna non ce l'ha, a lei è successo che durante la chemio, quando le hanno aggiunto un farmaco nella flebo, ha sentito bruciore, ma le hanno detto che è normale. Se posso darti un consiglio che altri hanno già dato a me: chiama il medico ematologo che ti segue, e riferiscigli ogni minimo sintomo o stranezza che noti....anche se a te può sembrare una cosa da poco, non farla passare inosservata, diglielo!!! Un abbraccio.

ciao ragazzi come state? Io oggi ho fatto la visita di controllo i miei globuli bianchi sono passati da 20 mila a 5 mila! Quindi sono tornati nella norma! Se non scendono posso fare tranquillamente la chemio lunedì se no punture dei fattori di crescita! Altra notizia positiva ...il MIDOLLO È PULITO! sono felicissima! Spero solo di non aver la nausea e vomiti lunedì baci

bene! allora tanti in bocca al lupo

per la chemio di lunedì!!!!!!

siiiii Tanti incrociniiiiii per lunediii!!!!! preparazione in corso :D UN SALUTO A TUTTIII

Forza Giada che la terapia sta facendo il suo effetto. per lunedì.
Un abbraccio e buon fine settimana

Sono molto contenta per te!

grazie a tutti! Crèpi il lupo! Buon fine settimana a tutti attendiamo lunedì

E oggi la seconda chemio..speriamo vada bene come l'altra..soprattutto senza gli effetti di cui ho paura

ciao Giada,
scrivo solo ora nella tua casella...ma ti ho seguita passo dopo passo in questo primo periodo! ora che ho anch'io ho un'oretta libera, me la prendo con comodo e ti saluto anch'io come si deve!!
ci hanno già pensato tanti ragazzi a informarti e rispondere tempestivamente sull'avventura da linfomatti...quindi non aggiungo altro...qui funziona così..non si è mai soli!
ti mando un abbraccio grintoso e di coraggio per affrontare questa sfida!
Laura

Forza Giada, pensa che passerà anche questa giornata e avrai dato un altro duro colpo all'infame. per gli effetti. Un abbraccio grande.

Ciauuuu!!! chemio rimandata a venerdi causa neutrofili troppo bassi, quindi puntura dei fattori di crescita per due giorini=( uff mi ero preparata psicologicamente e mo devo aspettare ancora =(((((( salutiiii

Ciao, Giada

Di buon mattino ti lascio questi
e anche un abbraccio per la tua terapia

Grazie milleee!! Volevo chiedervi, se venerdi sarà sicuro che farò la chemio, cioè questi fattori di crescita funziona con sicurezza? xke uff mi ero preparata per lunedi e piu va avanti piu mi tornano in mente i miei effetti indesiderati, che mi hann detto che potrebbero nn venirmi x forza, visto com'era andata la prima. Un abbraccio e salutiiissimi di buona salute a tutti

Tosta e decisa, così devi essere.
Capito mi hai???

ciao Giada...abbiamo letto la tua storia e...sei forte!!! continua così eh!!!!! e...stai tranquilla...i fattori di crescita o punturine miracolose, vedi te come preferisci ..funzionano a dovere!!!! un abbraccio e tanti per te!!!

ciao amici! E la seconda chemio è andata.. x ora bene! Speriamo continui!

bravissima continua cosi...vedrai passerà in fretta

ciao Giada,
anche a mio marito hanno trovato lo stesso tipo di linfoma.
teniamoci per mano

Mi dispiace gioia, ma vedrai , passo per passo, si risolverà tutto. Io ho iniziato, e per ora sta andando bene!! speriamo continui cosi ci vuole tanta forza e pazienza, ma per guarire questo e altro. un forte abbraccio

Ciao Giada..
son passata a farti un saluto e leggere la tua storia..
io sono più avanti di te con un ciclo...tra un pò la pet di controllo..mamma che paura..
anche io come te avevo la fobia del vomito...ma per ora non sono entrata nel club..e ti dirò che la nausea passa...non dura troppi gg, certo è soggettivo ma è meglio di ciò che si pensa..
i miei capelli mi hanno lasciata.. e ora vado in giro con bandana and co...ma anche quello è il meno...
e un'altra cosa...anche io sono Sarda...
ti abbraccio e ovviamente

Daiiiiii anche tu sei sarda!! dove ti stai curando?? io devo iniziare il 2° ciclo... il 12 agosto u.u qualche capello mi cade ma non li ho persi in modo esagerato.. dp qnt li hai persi? conta che io ho ft la seconda seduta di chemio venerdi!! niente nausea e vomiti x fortuna ma sto sentend mlt stanchezza dolori alle ossa e mo anche alle braccia..nn so se devo avvisare x le braccia chisssààà!! cmq x ora sta andando bene!!!! ora leggerò la tua storia..siamo in tanti e nn riesco a leggere tutte le storie :/ un grande in bocca al lupo !!!!!