Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie Erza!!
hai ragione, e non devo farmi prendere dal panico..che imbranata!!!
aiuuuuuuuuuuto..
grazie ancora

ahahahaha tranquilla... io faccio ben di peggio... tipo scordarmi ogni volta di prender le pastiglie..........

Il mielostym regge fino a 60°C, le darbopoietite e le eritropoietine a me le danno in una borsa frigo, e comunque mi dicopno di non tenerle per più di due ore fuori dal frigo.

Ciao Mari gio,
credo anche io che non sia molto grave, considerando che anche a me consigliavano di lasciarla fuori dal frigo per una mezz'ora. non preoccuparti pensa che ci sei quasi!!!!!
un abbraccio e sempre

Ciao a tutti!!!
Infusione rimandata per un pò di febbre...37.5...
ma è normale?sigh!!
siamo agli sgoccioli e ormai non vedo l'ora di finire, anche se ora vivo un pò nell'ansia...
abbraccio tutti!!!!!!!

Ciao Mari Giò, ti trovo on line e passo per un saluto. Purtroppo è un brutto periodo per i malanni di stagione (come si dice ), visto che avrai un pò di tregua, prendi questo tempo per riposarti. Passerà questo tempo che sembra interminabile, te lo assicuro. un abbraccio.
ps: anche il tuo apripista Stefanoc2612 sta bene ora, come lo sarai tu tra pochi mesi

tranquilla mary gio,tieni duro per ancora un po un abbraccio

marigio..
GRAZIE GRAZIE GRAZIE della tua presenza!

E come dici anche tu... Ancora un po' di pazienza... Siamo partite alla grande entrambe, finirà nell'unico modo possibile: ALLA GRANDISSIMA!!

Mio amato PICC salva vene
E` stato amore a primo... prelievo

A te come va??

Ciao Mary gio, come va? Passata la febbre?
Mi raccomando tieni duro, siamo agli sgoccioli ormai!
Un forte abbraccio ed ovviamente anche un po' di questi...
Bacioni,
Ros

Ciao Erzuccia, ciao Ros...ciao a tutti i piccoli passisti!!!!
Ragazzi che giornata, ho fatto l'ultima "speriamooooooooo"
mi è sembrato di rifare l'ultimo esame del'università....
(senza l'imbriaghera di rito, ma mi rifarò...)
ora vediamo che effetto fanno PET e TAC...
Per la mia gioia il CVC è andato via, facile facile, veloce e indolore...che bella sensazione..altri due giorni e mi immergerò nella vasca da bagno per un minimo di due ore credo...
per ora solita stanchezza e rimbecillimento classico...se non fosse per il diluvio uscirei pure a fare un giro con il mio povero cagnasco...ma dovrà attendere un paio di giorni..
Ragazzi e ora che paura...l'attesa degli esami...
ma adesso che si vede terra siam pronti a tutto
vi abbraccio piccoli grandissimi passisti...
Marigio

ULTIMAAA
Ma marigiò...... Sei già a terra!!!!!! Hai studiato per ben sei mesi, come vuoi che vada?? Pronta a sentire la magica parolina e cambiare casetta???

Forza Mari gio, adesso solo SERENITA' e PENSIERI POSITIVI. E questi non fanno mai male:

Grande Marigio hai finito!!!E' bellissimo!!!!Vedrai che gli esami confermeranno la "NEGATIVITA'" che aleggia in questi giorni tra i piccolo passisiti. goditi la libertà

Tieni duro, ancora un poco e si trasloca insieme!

Ragazzi grazie!!!!!!!!!!!!!!

Come va?
Forza forza!!!

Ros

Ciao a tutti...
son quasi tre settimane senza chemio, che bella sensazione
mi godo immensamente le giornate..
ho fatto la tac, non ci ho capito granchè perchè non mi hanno dato l'esito, ma l'ematologo mi ha fatto un sorrisone e detto di star tranquilla..a breve la pet...
stanno decidendo se far radio o meno, a quanto pare sono sul filo del bulky..e quindi valutano...
mi tengo incrociata fino alla pet...e poi cercherò di riprendermi la mia vita..che nel frattempo paradossalmente è migliorata...ad oggi mi sento più felice..perchè sono ancora qui..ad un anno dai miei linfonodi gonfi, sono ancora qui con delle persone fantastiche vicine...
vi abbraccio tutti

Anche io stavo al limite del bulky... Chissà!!
Felicissima della tua felicità, della tua prossima remissione ed INCROCIATISSIMA per la tua pet!!!

Grande Marygio andrà sicuramente bene. Intanto però per la PET.

bravissima Mary Gio

x la pet

mari gio ha scritto: Ciao a tutti...
son quasi tre settimane senza chemio, che bella sensazione
mi godo immensamente le giornate..
ho fatto la tac, non ci ho capito granchè perchè non mi hanno dato l'esito, ma l'ematologo mi ha fatto un sorrisone e detto di star tranquilla..a breve la pet...
stanno decidendo se far radio o meno, a quanto pare sono sul filo del bulky..e quindi valutano...
mi tengo incrociata fino alla pet...e poi cercherò di riprendermi la mia vita..che nel frattempo paradossalmente è migliorata...ad oggi mi sento più felice..perchè sono ancora qui..ad un anno dai miei linfonodi gonfi, sono ancora qui con delle persone fantastiche vicine...
vi abbraccio tutti

Che bello Mary!
Hai ragione, io penso spesso a quando finalmente anche il mio tesoro sarà libero da tutto questo... Penso che ne usciremo cambiati, diversi, ed io mi sento già molto cambiata.
Ho altre prospettive, altri desideri, mi arrabbio di meno per le stupidate e penso di essere più forte, ma soprattutto ho capito (paradossalmente "grazie" alla malattia), quanto importante sia l'amore nella vita di ognuno di noi.
Un fortissimo abbraccio cara,
e tanti auguri di Buon Natale.
Goditi questa meritata serenità!
BACIONI
Ros

Tanti auguroni per un Natale di pace e serenità e un Anno Nuovo ricco di piacevoli novità

Aspettando la bottiglia di vino...
Auguri per un sereno Natale ed un felice 2012,
con tutto il cuore
Gabriele

Ciao conterranea passo a farti gli auguri per un felice anno nuovo ricco di soddisfazioni

permetti una domanda.... quale dottore ti seguiva ???

Ciao cara,
passo di qui per farti i miei più sentiti auguri per un 2012 sereno, e soprattutto ricco di salute!
Un bacione,
Ros

Ehilà Mari Gio
l'abbiamo stappato lo spumante????
Noi siiiiii e abbiamo mandato a......al diavolo l'anno passato e abbiamo fatto cin cin e abbiamo brindato e alzato i calici con un urlo
Sììììììììììììììììììììììììì fuori dalle balle!!!!!

Un abbraccio forte forte e Buon Anno di cuore

Ciaoooooooooooooooooo a tuttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!!!
Scusatemi per non evervi fatto gli auguri prima , son stata via in vacanza lontana da tutto...
passerò nelle vostre casette per farvi gli auguri ma sopratutto per aggiornarmi sui vostri stravizi.. .mica sullo stato di salute..quella si sa che per le feste va un pò trascurata per lasciar spazio a magnozie potenti e altrettante beozie....
Io avrei voluto inziare l'anno nuovo in un modo migliore ma forse dovrò solo rimandare di poco..
oggi ho ritirato il referto PET...Mi aspettavo un negativo a caratteri cubitali e invece è arrivata una piccola captazione (minima minima dicono..) su un linfonodo del collo, ho una rinotracheite (non mi faccio mancare nulla...diciamo che viaggiando in paesi freddi il rischio c'è..) e quindi tutto può essere ricondotto a questo, ma io ho una paura tremenda...sigh!!
tra un paio di gg vedo l'ematologo, che per telefono mi ha tranquillizzata...ma io ho bisogno anche dei vostri consigli..
grazie linfomatti..
e vi auguro uno splendido anno...davvero!!!
Marigio

Vediamo di non fare scherzi, eh... fatti passare il mal di gola e poi subito una PET negativa.
Nel frattempo ti aspetto "di la"!

mari gio ha scritto: oggi ho ritirato il referto PET...Mi aspettavo un negativo a caratteri cubitali e invece è arrivata una piccola captazione (minima minima dicono..) su un linfonodo del collo
Marigio

ecchecavolo!!!
Ma non si può stare tranquilli.
M'incrocio per te...sarà 'na sciocchezza

Mariiiiii ma sei un danno! Ma non potevi andare alle Maldive in vacanza, così ti risparmiavi il mal di gola e la beffa della PET?
Su su... I festeggiamenti son solo rimandati di un pochetto! Un pò per fortuna per noi, perchè qui sto gnappo ci stenderà tutti con i festeggiamenti che ha per la testa...

Un bacioneeeeeee

Buongiorno!
Grazie per essere passata nella mia casetta..
caspita...
la cistite ti perseguita...povera gioia...
grazie per gli incroci! te li lascio anche a te

Ciao Marygiò,
tutta colpa di questo mal di gola.....vedrai che sarà così. Se poi la captazione è davvero minima, vuol dire che è solo un'infiammazione. Intanto sempre che non guastano!!!!
Un abbraccio grande, Buon Anno di remissione......aspettando la conferma dell'ematologo

Cara Mary Gio io credo che sia proprio una captazione di natura infiammatoria se è così minima. Per quanto riguarda la radioterapia fai tutti i consulti che ti rendono più tranquilla ma non avere paura se dovrai farla io l'ho sopportata benissimo e ho sempre pensato che forse l'avrei dovuta fare già la prima volta e non ci sarebbe stata una seconda. Ma non si può mai sapere e va bene così. Ti auguro di avere presto notizie che ti rendano serena. Mille incroci per te e un augurio di un nuovo anno finalmente tranquillo e pieno di bellissimi giorni.
Erika

Il linfonodo che ha captato era precedentemente positivo?

In ogni caso, di solito i linfonodi del collo sono reattivi a infiammazioni. Difficile che una malattia totalmente scomparsa dalle masse Bulky, immagino mediastiniche, si annidi in un linfonodo del collo.

Stai serena, vedrai che sarà tutto ok!

Mary giò stai tranquilla vedrai che è come ha detto l'ematologo.....certo che tu ed Andrea viaggiate a braccetto....anche a lui si è evidenziata una piccola captazione a livello mediastinico in zona timica...ci hanno tranquillizzato ma lo spavento ancora non passa per il momento ripetuto una risonanza magnetica che si orienta per riattivazione timica di rimbalzo .....che paura.. .ma non si può proprio stare tranquilli...ti capisco proprio tanti tanti bacioni ...ed che non fanno mai male....speriamo presto che sia tu che il mio cucciolo siate trasferiti in remissione

Hai bisogno dei nostri consigli?
Personalmente consigli non posso darne, anche perchè non sono un medico e non ho alcuna esperienza... Però mi viene da pensare che essendo un linfonodo del collo, ed avendo tu una rinotracheite, si potrebbe trattare di una "banale" infiammazione.
Mi raccomando cerca di stare tranquilla per quanto possibile.
Io ti mando tanti incrocini perché tutto vada per il meglio, ed un forte abbraccio!
Smack,
Ros

Ragazzi grazie mille!!!

L'ematologo mi ha rassicurata tanto, anche lui sostiene sia di natura infiammatoria...
speriamooooooooo
Intanto mi ha confermato niente Radioterapia...aiuuuto
e questo mi manda ancora di più in paranoia, il bulki non c'è e quindi secondo lui non è necessario
ma io mi chiedo se non sia comunque indispensabile farla per via della recente captazione, o perchè magari essendo al limite bulki sia sempre meglio farla, ma che ne so, uffaaaaaaa
intatno ho deciso di chiedere un secondo parere..
chi dite??Mandelli o qualche altro nome??
un radiologo di mia conoscenza leggendo la TAC mi ha detto che i linfonodi sono ancora molto ingrossati...
so bene che non è indice della malattia, visto che la PET a livello mediastinico non capta nulla...
insomma per tre mesi solo controlli....
vi abbraccio ragazzi...

Con tutti gli effetti collaterali a lungo termine che porta la radio, tanto meglio non farla!

Comunque la PET capta anche i linfonodi che reagiscono alle infiammazioni... Perchè non provare un'ecografia nel frattempo? Magari si capisce qualcosa! Ma anche io direi... Di lasciarti andare alle rassicurazioni dell'ematologo!!

Ciao mary gio!!!!! L'hai bevuto lo spumante?? io si anche se nn l'avevo mai bevuto e dovevo fare l'ultima chemio ihihihi cmq anche io avevo un infiammazione a livello retromandibolare cn un linfonodo ingrossato e me lo sono tenuta fino alla fineee!!! spero che passi <.< e che niente piu ci dia problemi!!! baci

fanno sempre comodo!

grande Marygio
su molti di noi c'era il dubbio sul fare o meno la radioterapia, per via dei suoi effetti collaterali (vedi anche Stefano2612). Pensa che sei in remissione!!!!!!!!!! i controlli li farai comunque e sempre. Anche nel mio caso sono rimasti, nel tempo, alcuni linfonodi fuori misura e con struttura non regolare. Ma le PET sono negative. I medici dicono che spesso possono restare così per molto tempo o non tornare mai nelle dimensioni originali. Pensa quello che hanno subito.....un bombardamento!!!!
Goditi la remissione e la fine delle terapie.

Marygio ciaoooooooooo....sono Stefano2612.....che bello trovarti in remissioneeeeeeeee!!!!!....adesso ascolta a me...goditi questi 3 mesi prima dei nuovi controlli e fai finta che la malattia sia stata solo un brutto sogno...poi la prima volta ti sembrerà strano, ma pensa che siamo tutti sulla stessa barca e che almeno per 5 anni dobbiamo, ogni anno fare un "tagliando"...e che sarà mai...in quanto alla radioterapia...se hai fatto 6 cicli di chemio il tuo organismo è già debilitato e se si può evitarla meglio così...sai ho saputo che gli effetti collaterali anche a lungo termine della radio sono più antipatici...Quindi se ti hanno detto che non ce ne bisogno fai salti di gioia e riprendi in mano la tua vita...come io e mio "fratello" Erminio abbiamo/stiamo facendo...vedrai che la tua "second life" sarà più bella della prima vita...comincerai ad amare il minuto e a colorarlo...sentirai profumi mai sentiti, proverai nuove emozioni...insomma vivrai diversamente ....tutto sarà più bello...è un esperienza comune a tutti noi che abbiamo avuto a che fare con "l'infame" ed oggi abbiamo la fortuna di poterlo raccontare...ti abbraccio forte...e buona vita ancora!

questo è per l'infame!

Grazieeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

ps...
spuntano i capelli..che bella sensazione
anche le sopraciglia....

i kg in più son sempre la, circa 6...sigh!!!
però che bello tutto il resto...
speriamo bene

Sono felicissimo per te riprenditi la vita... non ti preoccupare dei kg di troppo quelli li perderai con calma