Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Danilo.... ...meno male che stai già meglio!

Oggi ve li hanno fatti gli auguri?

http://tinyurl.com/3kl2bv9

E' vero Danilo...oggi, o meglio, ieri, è stata la giornata nazionale delle leucemie e linfomi...l'ho letto su una rivista dell'ail mentre ero in attesa del risultato di mia figlia. E non ho potuto fare a meno di pensare alla coincidenza dell'aver avuto la diagnosi proprio in questa giornata...spero sia di buon auspicio

Ciao Danilo...ho letto che hai avuto a che fare con qualche fastidioso disturbo....mannaggia che pizza!
Oggi mi auguro tu stia bene!!!
UN saluto...
Sabry

ciao dani passavo per un grosso abbraccio

Ciao Danilo come va? Stai meglio? Sei bravissimo, continua così che lo stendi l'infame.
Un abbraccio forte.
Erika

Mercoledì la chemio (me l'hanno anticipata di un giorno), giovedì nausea, venerdì diarrea e nausea forte (ho preso il navoban), sabato nausea. Ora ho anche un po' di fame, dovrebbe essere un buon segno. Spero di stare bene domani, Alice torna dal campo scout e vorrei riuscire ad andarla a prendere.

Nel frattempo moglie e figlia piccola sono al mare, e io ne approfitto per fare la cozza su divano

Ciao Danilo,
io facevo la chemio il mercoledì e il lunedì successivo mi sentivo di nuovo "in forma". quindi immagino che domani ti staccherai dal divano .

Secondo ciclo di chemio finito. Fortunatamente niente diarrea ma solo il solito, fastidioso senso di nausea e di gusto alterato che mi accompagna per qualche giorno. Oltre ai capelli sto comniciando a perdere anche la barba, questa sinceramente non me l'aspettavo. Ultima novità, oltre al myelostim ora mi dopano come i ciclisti con l'epo per i globuli rossi bassi. Speriamo che basti, se potessi evitare le trasfusioni ne sarei felice.
Ora aspettiamo il 21 per la pet di controllo (devo andare fino a Cuneo perchè qui a Genova luglio e agosto la Pet è "chiusa per ferie"!). Il gong del primo round è suonato: vediamo se ho vinto per ko o se finirà ai punti.

Ciao grande uomo
Cuneo? Genova è sul mare, ma anche Cuneo non è male per una bella gita
l'importante ò che gli esiti siano quelli sperati
Per i globuli: OK all'epo, ma qualora servisse qualche trasfusione, pazienza!!!
meno male ci sono tanti donatori che consentono achi ne ha bisogno di ricevere sangue nuovo e sano
e naturalmente tutti optiamo per la vittoria per KO, oltretutto,
è più spettacolare!!!
un abbraccio
lory

Carissimo Danilo,

mi spiace che l'ABVD ti stia dando qualche fastidio. Però intimamente io sono convinto che gli effetti collaterali siano anche il segno di una certa efficacia sull'organismo della cura: le cellule "malate" sono infatti pur sempre "nostre" cellule. Non credo che vi sia alcunché di scientifico nella mia analisi, però...

Quanto alla PET, a Cuneo hanno delle ottime macchine. E poi, come forse sai, il protocollo che segui e che seguiva anche mia sorella, il GITIL HD 06 07, è stato proprio inventato e diretto dal prof. Gallamini e prof. Bigi (il primo è un clinico, il secondo radiologo) di Cuneo.

Comunque sei in ottime mani.
L'unica riserva è che mi pareva di ricordare che, a rigore, la PET-0 e la PET-2 dovrebbero essere eseguite presso lo stesso centro, pena esclusione dal trial clinico.
Però, non dirlo ai medici!

Incroci a profusione....

loredana58 ha scritto: meno male ci sono tanti donatori che consentono achi ne ha bisogno di ricevere sangue nuovo e sano

l'ultima volta che mi è capitato sotto mano il tesserino dell'avis avevo una quarantina di donazioni fatte. Potranno pur restituirmene qualcuna, no?
Scherzi a parte, sono donatore da quasi vent'anni ma non mi ero mai reso conto di quanto fosse importante donare il sangue finchè non mi sono trovato io stesso nella condizione di (forse) doverne ricevere.

Ciao Danilo,
sei sempre super ironico...è bello leggerti cosi' agguerrito!
Ti lascio i miei per la tua PET di controllo e speriamo che si siamo spente tutte le lampadine...buoio totale!!!!

Ciao Danilo!
Vedo che stai "legnando" di santa ragione, l'infamone! , e sicuramente la conferma arriverà con la pet.... anche perchè tra la tua grinta e i nostri magici l'infame scappa a gambe levate!!

Un abbraccio

Tiziana

per la PET prossima....siamo fiduciosi sul KO!!!!!
Un abbraccio

Magicississimi incroci a profusione per la tua Pet caro Danilo!!!!!!
UN abbraccio.
Erika

Vi scrivo dall'ospedale...
Ieri sera dolore forte dietro lo sterno, chiamo l'ematologo e mi dice di prendere un lansoprazolo, se non passa devo andare al pronto soccorso. Ovviamente il male non passa, al pronto soccorso un ecg scongiura problemi cardiaci, per il medico è un problema di fegato. Servirebbe una ecografia, ma chiaramente di notte non c'é nessuno per farla. Risultato: ricovero, ovvero passo la notte su una barella in pronto soccorso. Questa mattina l'ecografia conferma quello che già si sospettava: calcoli alla cistifellea. Ci mancava pure questa
Qualcun'altro li ha avuti? Possono essere in qualche modo legati al linfoma o alla terapia o è una semplice "fortunata" coincidenza?

ciao Danilo
i calcoli son l'ultimo pensiero, credimi, peròòòòòòò il brutto è che fanno male, ma un male!!!
naturalemnte, solo in certi casi e molto dipende da come son messi
c'è gente che se li tiene per anni, senza il minimo dolore (a mia mamma, per quelli al fegato è successo,
invece, quando poi li ha avuto ai reni, DOLORIIIIIIIIIIIIIII)
oggi, i calcoli vengono "sciolti" con apposite cure oppre operati in laparoscopia.
Non credo siano legati al linfoma, a meno che questo, avesse una massa che disturbava il funzionamento del fegato
Più facile, il collegamento con le terapie. La chemio ha molti effetti collaterali e non tutti ancora ben chiariti.
Chiedi conforto ai tuoi medici
altra possibilità...(secondo me, la più probabile, peròòòòò NON sono un medico) li avevi da una vita, e non ti davano fastidio, ma il "terremoto" del linfoma+terapia li ha smossi e quindi son diventati dolorosi
che dirti? PAZIENZA!!!
Ti abbraccio, e salutami Genova, che adoro
lory

Venerdì mi operano per levarmeli.

Certo che la fortuna è cieca, ma la sfiga è un cecchino!

Ci mancavano pure i calcoli alla cistifelea!!! Mamma mia...Danilo pero' tu sei piu' forte di loro....e questi te li lascio per Venerdi' !

Confermo anche una mia amica li aveva da un paio d'anni e si son fatti vivi proprio ora che è incinta...mannaggia sti calcoli che se ne vanno dove vogliono!

massìììì
via il calcolo, via il dolore!!!
quattro o cinque gg e poi starai bene, dopodiché non ti romperanno mai più
lo stesso deve avvenire con l'infame
a presto, gladiatore
lory

Mi sa che arrivo in ritardo ma passo ugualmente...
Tanti anche se ti avranno gia "SCALCOLATO"!

Danilo incrocissimi scalcolatori per te!
Erika

danilo,
hai smesso di calcolare? tanto, per quanti conti facciamo, ddalla finanziaria non ci guadagniamo niente, anzi ci perderemo parecchio tutti.
mi sa che questa è l'unica situazione in cui mi tocca dire che è meglio rassegnarsi, e dedicare le energie qualcosa di più...importante!!!
ti aspettiamo in piedi, con qualche etto in meno (pesano, i calcoli) ela stessa voglia di combattere
a presto
lory

Confermato: lunedì vado sotto i ferri. Ci sentiamo quando mi ripiglio dall'anestesia, per adesso mi godo un fine settimana al fresco qui in campagna con tutta la famiglia.

ciao danilo... stiamo seguendo la tua battaglia... coraggio!!!! sei forte!!!!
volevo chiederti alcune info sull'ematologia li di Genova..visto che sei in cura li magari saprai aiutarci...
un abbraccio e tanti tanti

Sia reparto che day hospital hanno medici ed infermieri sempre gentili e disponibili. Ogni volta che ho avuto bisogno ho sempre trovato qualcuno, sia per telefono che de visu. Godono di un'ottima fama a livello nazionale ed internazionale, secondo me meritata.

Se vi servisse qualsiasi altra informazione chiedete pure.

oh danilo...in bocca al lupo per l'operazione anticalcolo!!!
Laura

Eccomi qua, di ritorno dall'ospedale a meno di 36 ore dal ricovero, più magro di mezz'etto!

Operazione fatta, il 3 mi levano i punti e poi posso riprendere la chemio. Nel frattempo, attendo i risultati della seconda PET...

Per la pet, per tutto, Danilo

Ci mancava pure sta cosa . Ormai è fatta e allora per la PET e per la ripresa delle terapie.

La dottoressa che mi ha fatto la PET di controllo me l'aveva già anticipato, ma adesso c'é la conferma scritta del referto: Negativa!

Al primo round è già al tappeto. Al prossimo round chiudo il match

Grandeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee Danilooooooooooo .......
...........
........................
e tanti .......per il prossimo match!!
un abbraccio
vale

e vai così Danilo!! noi siamo sempre qui pronti a tifare per te e ad intimorire l'infamone

Un abbraccio e ovviamente per il prossimo mach!!!!!!!

Tiziana

rudegnappo ha scritto: La dottoressa che mi ha fatto la PET di controllo me l'aveva già anticipato, ma adesso c'é la conferma scritta del referto: Negativa!

Al primo round è già al tappeto. Al prossimo round chiudo il match

Grandissimo!!! Da te non mi sarei aspettato nulla di meno. Sei una roccia!

niente più calcoli, e niente più infame
non è che vuoi entrare nel guinness dei primati?
se sì, per noi andrebbe benissimo
un piccolopassista campione di velocità....altro che corse in moto.....(in Liguria spate cosa voglio dire...)
a presto
lory

Fantasticooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!
bella botta a sto infamone!!!

Bravissimo Danilo!!!!!!
Avanti sempre così.
Un bacio.
Erika

rudegnappo ha scritto: La dottoressa che mi ha fatto la PET di controllo me l'aveva già anticipato, ma adesso c'é la conferma scritta del referto: Negativa!

Al primo round è già al tappeto. Al prossimo round chiudo il match

EVVIVAAAAAAA!!!!!!!! ....vince Danilo per knock out (è giusto? Il gergo pugilistico non è il mio forte )

Che emozione Danilo leggere quella parola!!!!
Sono felicissima per te...avevi ragione quando dicevi che l'avresti fatto a pezzetti!!!
Un abbraccio felice
Sabry

E' la prima volta che tifo davanti a due che fanno a cazzotti, forza Danilo

grazie, la tua battaglia ci dà tanta speranza

E lunedì riprendo a lavorare!
Non so se ve l'ho già raccontato, ma lavoro come operaio al porto petrolifero di Genova, a contatto con idrocarburi di ogni sorta. Ieri ho avuto un incontro con la dottoressa della ditta, che mi ha dato quella che (per me) è una sentenza di morte: fino a che faccio chemioterapia non sarei stato abile per i ruoli operativi ma mi avrebbero temporaneamente spostato negli uffici. La sola idea di presentarmi a lavorare tutti i giorni in giacca e cravatta per stare tra le scartoffie seduto dietro una scrivania è per me intollerabile. Ancora peggio è che, essendo una soluzione temporanea per i 4 mesi di chemio che mi restano, non avrei avuto un ruolo preciso ma sarei andato li a far passare il tempo aspettando che venisse l'ora di timbrare il catellino.
Fortunatamente oggi mi ha telefonato la dottoressa dicendo che una soluzione c'è: posso tornare ai reparti operativi, purchè non sia a contatto con gli idrocarburi. In pratica mi occuperò di tutti i lavori di piccola manutenzione della palazzina e della manutenzione dell'officina.

Finalmente finisce questa mutua del cavolo, le prime due settimane sono divertenti ma dopo quasi tre mesi non ce la facevo più a stare chiuso in casa tutto il giorno!

Bene, sono contentissima per te!!!

GRANDE non avevamo dubbi!!!!

Forza!! Ho seguito la tua storia ... Che è come la mia! Ldh sclerato ... Io devo iniziare il secondo ciclo e poi pet! Spero proprio sia negativa anche x me! Un grande in bocca al lupo

... la prossima volta che veniamo a Genova per un motivo o per l'altro (ho vissuto li per un pò e mi è rimasta nel cuore..la sento ancora casa mia!!!) passeremo dal porto!!!!!!