Taty-fidanzato con LDH - in terapia

[Erminio]

Questo è il periodo dei malanni di "cambio stagione". Ancora di più lo è per lui, con le difese così basse. credo che con l'inizio dei fattori di crescita e l'antibiotico potrà contrastare bene il mal di gola.
Aspettiamo notizie

[copenaghen]

io arrivo con una borsa di incroci....magici,
tosti e vichinghi,
un abbraccio

[freetaty]

Ciao Taty,
allora, novità?
bacioni

[dada_74]

Ciao taty,

anche io sono in cura al cardarelli, solo sono al IV° piano dal prof Mettivier.
Io anche sono in cura per un linfoma al mediastino solo che a me è un LNH.
Posso solo dirti che il reparto dl cardarelli è uno dei migliori i professori e gli infermieri sono bravissimi, l'ambiente è davvero confortante nonostante sia un ospedale, dovete solo fare in modo che il tuo ragazzo abbia tanta forza da parte vostra.

Purtroppo gli effetti collaterali fanno parte delle chemioterapie ed ogni terapia ha un effetto collaterale diverso, nula è prevedibile.... purtroppo ci si sveglia al mattino e non si sa se sarà una giornata SI o una giornata NO, ma come tu stessa hai scritto quando è quella SI fate in modo che lui possa goderne a pieno, perchè chi vive in prima persona un'esperienza del genere, ha un altalena psicologica non indifferente.... io ancora oggi dopo 8 mesi mi sento ancora fragile mentalmente!

Forza e coraggio vedrai che il tuo ragazzo risponderà quanto prima alle cure.... purtroppo questo è un percorso lungo e ci vuole tantissima pazienza.... la guarigione arriverà.... vedrai!!!!
Un grande in bocca al lupo!

[FrancyBs]

Ciao cara Taty,ti mando un oceano di . Andrà tutto bene,non perdere mai la speranza. Non è un percorso semplice,ci saranno alti e bassi,ma insieme si affronta tutto e si VINCE!
L'Amore può grandi cose...
Aspetto notizie...
Ti abbraccio forte forte
Francy

[papadipeppe]

Anch'io aspetto vostre notizie.

[loredana58]

come va, taty?
immagino che questi problemi alla gola siano dovuti ad una qualche infezione che ha approfittato dell'indebolimento del fisico causato dalle terapie
facci sapere come va
PS: la IGEV è la stessa terapia che sta facendo urbana all'Humanitas, in genere serve per preparare all'auottrapainto
ma l'importante è che max risolva questo problema alla gola
ti abbraccio forte...mi sono ritrovata in te specie quando hai detto "cercherò di vestire il mio viso del sorriso più tenero e sereno che possa tranquillizzarlo"...oppure "mi sono severamente imposta niente lacrime o occhi lucidi davanti a lui, ma quanto è difficile"......e poi "bellissimo quando il sorriso compare di nuovo sul suo volto..mamma mia e quanto è bello quell'amore mio"...insomma, rivedo me stessa quando bruno era ricoverato per l'autotrapianto, e io uscivo disperata dall'ufficio perché la sua malattia era stata usata per danneggiarmi sul lavoro.....scendevo dal metro e piangeov, correvo verso l'ospedale e cercavo di asciugarmi gli occhi con le mani, di respirare profondamente per poi, arrivata davanti al vetro della camera sterile, presentargli il miglior sorriso che riuscivo a mettere insieme...anch'io lo amo tanto, l'amore mio, e gli ho dedicato quasi completamente la mia vita negli ultimi 6anni
per cui capisco perfettamente tutto quello che provi. Non ho cosigli da darti prché hai trovato da sola la strada da seguire
Un abbraccio fortissimo
lory

[Erminio]

Ciao Taty,
spero che le cose vadano meglio oggi. Passo per lasciarvi i miei auguri per questa Santa Pasqua e un pensiero positivo. La strada è dura e in salita, ma sono sicuro che con forza e pazienza riuscirete ad uscirne.
Un abbraccio a voi

[cassiel]

Leggo le tante storie ed in ognuna di esse ritrovo un pezzettino del mio stato d'animo e sento di non esser poi così tanto sola posso così sfogare le tante lacrime che per amore soffoco dentro............ Taty resisti che addà passà a nuttata........ p.s. son della prov di napoli e mio papà è seguito al pascale di napoli per un LNH allo stomaco più tumore colon traverso. Resistiamo piccola io sono con te.

Anna

[taty]

Salve ragazzi!scusate la latitanza..ho parecchio da raccontarvi:Innanzitutto vi faccio gli auguri di buona pasqua anche se in ritardo..Max è uscito dall'ospedale mercoledì scorso,il giorno prima gli hanno fatto la raccolta delle cellule staminali,gli hanno dovuto prendere la vena femorale perchè su uno dei bracci non era possibile prendergli la vena,mi ha detto che ha sentito un dolore atroce,ma ringraziando Dio pure questa è passata.La conta delle staminali è andata benissimo,hanno detto che le cellule sono tante e sono buone.Una dottoressa che venne a parlare con lui ci spiegò che quella grande infiammazione alla gola era dovuta alle terapie e che cmq per la prox volta può fare a priori gli sciacqui con la medicina per prevenire o almeno tamponare un pò questo poroblema.Ci ha spiegato che ora ci sarà un altro ciclo di IGEV (il primario preferisce 2 cicli e non tre per evitare grandi dosi di tossicità) poi ci saranno i controlli e poi spediti verso l'autotrapianto;ci ha detto che ci sono un 20 25% che nn risponde all'ABVD, ma che con l'IGEV si recupera il 95% di essi ,e che già il fatto di aver racconto le staminali in buona quantità e qualità è una cosa positiva,considerando poi l'età del ragazzo e il fatto che può sopportare sicuramente meglio le terapie rispetto a una persona + anziana diciamo che siamo sulla buona strada.Dopo l'autotrapianto ci saranno dei controlli e se è necessario un pò di radioterapia.Loro prospettano che per settembre tutta questa storia sia finita.. Beh speriamo
Nel frattempo cerco di andare da lui il + possibile,per ora sembra stare bene,ha voglia di uscire e di fare.Parliamo spesso delle cose da fare quando sarà guarito e dei progetti da mettere in atto,e sicuramente ci sarà una bella vacanza da fare insieme.A pasqua non ci siamo visti perchè ero incasinata con il lavoro,però ieri quando mi è venuto a prendere a Napoli prima di andare a casa ci siamo andati a fare una bella passeggiata "core a core" a mergellina e ci siamo pappati una bella brioche con il gelato in una famosa gelateria sul lungomare..
Ieri aveva voglia di uscire e svagarsi un pò,e devo dire che la cosa mi ha fatto piacere perchè significa che aveva l'umore adatto e che se la sentiva di fare tutte queste cose
Stamattina è andato a fare gli esami del sangue,a giorni ha una visita all'ospedale per vedere come vanno le cose,e per il 10 Maggio dovremmo iniziare la nuova terapia alla faccia dell'infame .Brutto infame hai i giorni contati!
Vi lascio un mega bacio e vi ringrazio tutti per i bei messaggi che avete lasciato
ps
Signor Biagio mio suocero mi ha mandato i vostri saluti mi ha spiegato come vi conoscete,Come è piccolo il mondo!
Grazie ancora infinite a tutti!

[manuela01]

bene taty, ti mando un abbraccio forte forte

[Erminio]

Si percepisce una grande positività dalle tue parole. Brava, avanti così. Camminare con il sorriso è di grande aiuto e sono sicuro che a settembre ne sarete fuori, rinnovati e più forti di prima insieme. Sei fortissima.
La brioche con gelato non l'ho mai mangiata ma da golosone immagino sia una prelibatezza...e poi con lo sfondo di quella bellissima città!!!!
Un abbraccio e avanti sempre con questa grande forza

[Birillina]

Ciao Taty avete davvero tantissima forza...è bello leggere notizie positive...ed è bello leggere che riuscite a sorridere alla faccia dell'infame!
Con tutto il cuore vi auguro che tutto finisca presto
Vi seguo...
Un abbraccio grande
Sabry

[papadipeppe]

Mo' me piacite, guagliu'!
Forza e tenete duro, insieme ce la farete.
Siamo e restiamo sempre con voi.

[taty]

Buondì ragazuoli;) come state? qua tutto ok,max si sente bene e ieri abbiamo passato un'intera giornata insieme ad amici a farci tante risate da farci venire il mal di pancia!Max ha riso di gusto e quando vedo il suo sorriso penso che tutto quest'incubo dovrà finire quanto prima Siamo stati fuori fino all'una passata del mattino,e oggi alle 8 era bello e pinpante con i suoi occhioni bellissimi e un bel sorriso sul viso;) oggi avrei davvero voluto che non se ne andasse via e fosse riamsto con me..
Comunque Giovedì deve iniziare a chiamare il cardarelli per vedere se c'è posto per la prox terapia,nel frattempo il morale sembra abbastanza buono,ed è deciso : l'infame deve fare i bagagli e andare via al più presto!
Vi abbraccio tutti e vi mando un mega bacio

[rosabianca]

Sei proprio in gamba e hai lo spirito giusto per sostenere il tuo ragazzo......
siete tenerissimi,vi immagino a passeggiare abbracciati sul lungomare
L'amore ha una grande forza,continuate così...è la strada giusta...
Anna

[Erminio]

Secondo me lo hai spavento abbastanza e si è convinto a sloggiare al più presto. Noi possiamo continuare con la nostra lobby dell'incrocio per convincerlo ulteriormente.
Hai davvero lo spirito giusto e vedrai che ne uscirete, un passo alla volta, insieme.
Un abbraccio

[freetaty]

[taty]

salve ragazzi!che mi raccontate?
Max stamattina è stato ricoverato,per oggi non dovrebbero fargli niente,da domani iniziano la preparazione e domenica sotto con la terapia..Ragazzi scusate la mia grande ignoranza,ma se tra un ciclo e l'altro di terapia invece di passare i 21-28 giorni passano di più,per la precisione 33,succede qualcosa?si può compromettere l'efficacia della terapia?
Dopo questo ciclo dovrebbero esserci i controlli,speriamo che questa volta la pet ci sia buone notizie;lui mi ha detto che secondo lui anche questa terapia non avrà i risultati sperati..Io sono fiduciosa invece,come le volte precedenti,e speriamo che questa volta sia la volta buona che quell'infame ci lasci in pace e che la partita a casa la portiamo noi e nn lui..
Già mi viene l'ansia a pensare ai prox controlli,penso sia umano,xò davanti a lui nulla mi deve turbare e nulla deve trasparire.. e comunque dobbiamo pensare positivo
vi lascio un bacio e un abbraccio a tutti

[papadipeppe]

Tranquilli e sereni. La seconda terapia IGEV assesterà un colpo terribile all'infamone e non state a calcolare i giorni che sono passati dall'ultima terapia. Certamente al controllo con TAC e PET che ci sarà tra un mesetto vedrete che la cura sta producendo i suoi effetti e poi dritti verso l'autotrapianto.
Mi raccomando: non perdetevi mai d'animo!
Un abbraccio a tutti.

[Erminio]

Qualche giorno di differenza non cambia niente. Siate sempre fiduciosi e per i controlli prossimi.
Un abbraccio

[MOKY]

forza forza forza Taty e Max!!!!

[taty]

Il primo giorno di terapie è andato,oggi sotto con il secondo,purtroppo oggi non riesco ad andare in ospedale,ma domani mattina alle 11 sono dal mio amore! L'ho sentito a telefono 2 minuti fa, ha quasi finito la terapia,gli avevano messo l'ultimo flacone grande..Ragazzi scusate ma è normale che abbia ancora quella tosse brutta che aveva anche quando abbiamo scoperto la malattina?mi sto iniziando a preoccupare xkè se ho capito bene questa terapia dovrebbe far sgonfiare la massa,ma lui la tosse ce l'ha ancora e all'epoca i medici ci dissero che era una tosse dovuta alla massa al mediastino che comprimeva lo sterno..è un brutto segno questo?a qualcun altro è capitato una cosa simile? Forse è solo la mia ennesima paranoia..Dio mio fa che questa sia l'ultima battaglia che dobbiamo combattere contro l'infame

[MOKY]

ciao Taty,
anche mio marito negli ultimi 20 gg ha tosse, ma la pet fatta a fine aprile è negativa! (LDH mediastinico e quindi con tosse all'esordio). nella pet sono emersi degli piccoli accumuli nei polmoni dovuti a effetto collaterale da bleomicina e radioterapia (causa della tosse) curabile con cortisone (infatti sta già passando). Considera che nella pet precedente di fine novembre (alla fine della terapia ABVD e prima della radio) non c'erano, quindi gli effetti collaterali possono comparire anche più avanti. ha fatto anche una tac ad alta risoluzione ai polmoni, avremo mil risultato il 20 maggio, più spirometria che è risultata nella norma.
Andrà tutto bene! Stai serena!!

[taty]

Buonasera ragazzi:) max è uscito dall'ospedale ieri,gli hanno detto di fare le analisi del sangue sabato e poi sarebbero stati loro a contattarci per dirci se fare un altro ciclo di chemio o direttamente l'autotrapianto,però non hanno parlato ne di pet ne di tac,e allora io mi chiedo come fanno a sapere ke la terapia è andata bene?... boh sono loro i medici,io non ci sto capendo un gran che..comunque per ora max sta bene ha detto che fino a domenica non mette naso fuori dalla porta per non beccarsi nessuna infezione o virus vari,e se si sente bene da lunedì vorrebbe lavorare un pò perchè così mette da parte un pò di soldi per sposarci!:) ma non è troppo tenero l'amore mio!? è unico! comunque a parte un pò lo stomaco che ogni tanto da problemi,sembra che questo ciclo lo stia tollerando di più rispetto al precedente ..Approposito ragazzi sapete se nell'IGEV i dosaggi del primo e secondo ciclo sono uguali?cmq ora vi saluto tutti e vi lascio un abbraccio e ringrazio a quanti mi hanno risposto e continueranno a farlo,siete unici!

[seymour]

ciao Taty, anch'io ho fatto la raccolta delle cellule e sto aspettando che mi chiamino per l'autotrapianto. Il mio caso è un pò differente da quello del tuo ragazzo, anch'io partivo con una grossa massa al mediastino e numerosi linfonodi ingrossati in altre sedi. Ho fatto 8 cicli di ABVD con una risposta che, dagli esami TAC e PET fatti a febbraio, c'è stata ma non è risultata sufficiente. Venti giorni fa ho fatto un ciclo di Endoxan e dieci giorni dopo la raccolta delle staminali. Ora verso i primi di giugno mi faranno una terapia ad "alte dosi" seguita dall'autotrapianto. La TAC e la PET verrà fatta solo in seguito visto che in questo momento non serve a niente conoscere la situazione della malattia visto che il protocollo che seguiranno sarebbe comunque lo stesso.
Spero di esserti stato utile, anche se la mia situazione e quelle del tuo ragazzo forse non sono confrontabili.
Vi faccio (e mi faccio) tanti auguri.

[taty]

hola ragazzi..che si dice?qui gli esami del sangue ci dicono che i globulini bianchi di max sono scesi a 550 nonostante le punturine per stimolarne la crescita..domani mattina avremmo notizie sul da farsi dai dottori..E nonostante i sui 559 globuli bianchi max semra stare bene fisicamente ha voglia di fare ed uscire anche se stasera quando abbiamo parlato dei risultati degli esami l'ho sentito giù,non riesce a capacitarsi che si siano decimati nonostante le medicine..cmq staremo a vedere i dottori che ci dicono!
un bacio taty

[Barney]

Leggo la tua storia solo ora. Sono un nuovo piccolopassista, fratello di una dolcissima ragazza di 23 anni colpita dall'infame.

Vi auguro di cuore che tutto si sistemi al più presto e che possiate coronare con un sorriso il vostro grande amore.

[Erminio]

Ciao Taty,
com'è andata? I GB sono un pò pochini in effetti, probabilmente serviranno altri fattori di crescita prima di poter continuare. se c'è stata una così drastica riduzione, vuol dire che la terapia sta facendo il suo lavoro.
un abbraccio

[taty]

l'ospedale ha chiamato 2 minuti fa,hanno edtto che si aspettavano che scendessero i globuli bianchi e gli hanno detto di continuare a fare le sue punturine e a prendere gli antibitici che gia prende da sabato,e domani di rifare gli esami..nel frattempo riposo assoluto! gli effetti delle punture iniziano a farsi sentire ,max mi ha detto che ha forti dolori al bacino.Gli hanno solo dato delle fiale per far salire un pò le pisatrine,anche loro sono diminuite,ora dobbiamo solo aspettare domani e vedere se sono arrivati i rinforzi di GB e quant'altro

[papadipeppe]

Calma e non vi agitate per nulla...
I valori si ristabiliranno e i dolori al bacino sono il segno che le "punturine" stanno facendo il loro effetto.

[taty]

Buondì ragazzi:) Finalmente gli esami di max sono rientrati nella norma,tranne i globuli bianchi che ora ha per se e per i suoi,sono estremamente alti ma si pensa sia dovuto alla settimana di punturine..Il morale ha i suoi alti e bassi ma si va avanti,stamattina l'ospedale ci faceva sapere il da farsi e ora attendiamo trepidanti le ultime novità..noi nel frattempo appena saputi i risultati dell'ultimo emocromo ci siamo organizzati per una cena fra amici dove ci cimenteremo cuochi provetti nel prepararla! vi aggiorno appena so qualcosa,un bacio a tutti e grazie di tutti i bei messaggini:)

[Birillina]

Forza ragazzi...siete fortissimi...vincerete!!
Un abbraccio
Sabry

[papadipeppe]

Bene, bene.
Ci siamo dati alle pentole ed ai fornelli.
Ma che si mangia???
Io vorrei un infame al forno, grazie.

[taty]

hola ragazzi!come la và? qui tutto normale,oggi max ha fatto il nuovo emocromo di cui aspettiamo ancora i risultati,e l'ospedale ci ha detto che dal 10 guigno si potranno fare pet e tac...da ora si comincia con gli e speriamo che questa volta sia la volta buona! nel frattempo max sta bene rigraziando Dio...ora devo scappare appensa posso vi aggiorno un bacio a tutti!

[antonio81cc]

hei facci sapere della cena piuttosto!!!!

Dai che tutto andrà bene e presto mangeremo i confetti!!!! (e la mozzarella )

in bocca al lupo a te e max!!!

[Erminio]

Rispondo alla tua richiesta di incroci tutti per la PET prossima. Si, si osiamo la speranza.....un abbraccio grande a voi

[loredana58]

ciao carissima
e grazie per essere passata da me
anch'io resto in attesa, e quoto al max erminio (grandissima persona!!!), con la lobby dell'incrocio...
e poi quel meraviglioso uomo, epapà, che risponde al nome di biagio - papà di peppe
strano, eh? suo figlio e il figlio di tuo "suocero", che si conoscevano da tempo, che in giovanissima età si ammallano della stessa malattia...del rsto, di "coincidenze" è pieno il mondo
aspettiamo con ansia le novità
un abbraccio a te, a max e lle vostre famiglie
lory

[taty]

la settimana prox max deve fare i controlli tra il 14 e il 17 farà pet e tac...

[papadipeppe]

Bastano? Se ne volete altri ve li mando con una raccomandata!!!!

[fedes]

Ciao taty, ho letto con molta partecipazione la storia tua e del tuo amore, vi auguro con tutto il cuore che presto tutto quello che state passando diventi un brutto ricordo e niente più. Io sono la mamma di Marianna, una cucciola di quasi 17 anni in attesa di diagnosi....ma l'ematologa ci ha detto che al 90% si tratterà di LDH.....Ti mando tanti incroci per i prossimi controlli del tuo amore!

[taty]

salve ragazzi come va? qua la vita scorre tra impegni e l'attesa snervante dei controlli..Domenica sono stata tutta la giorata cn max,il nostro nipotino si è battezzato e max gli ha fatto da padrino,mamma come era bello l'amore mio;) sembra stare bene anche se qunado si rivede nelle foto calvo gli viene giù al magone..vorrei fare qulacosa per aiutarlo e tirarlo un pò su..cmq oggi ha fatto i raggi x e l'ecg,domani ci sarà la pet,e venerdì la tac...mamma mia nn potete immaginare come sto al pensiero che domani forse potremmo avere notizie su come sta andando la terapia..l'attesa è snervante e non nascondo che per quanto cerchi di fare la forte e di essere serena,l'attesa degli esami e dei loro esiti mi sta distruggendo,mi rendo conto che c'è qualcosa che non va perchè all'improvviso scoppio a piangere senza un reale motivo senza che nessuno mi dica niente è solo che le lacrime scendono da sole e io nn riesco a fermarle(boh fors equesto è segno che mi si sta svanpado il cervello?? )..la tensione mi fa brutti scherzi..ma davanti a max come semx cerco di non far trapelare nulla,anche se penso ci si legga in faccia a tutti che siamo nervosi e sotto tensione..speriamo che questi controlli ci diano buone notizie...anzi preferirei ci dessero ottime notizie..
ora devo andare vi aggiorno appena posso e spero di darvi buonissime notizie!!:) un bacione!
ps signor biagio avanti con gli incroci tramite raccomandata,spedizioni con un pony express ecc ecc hahah

[taty]

i risultati della pet ci hanno detto che non è cambiato assolutamente nulla dall'ultima pet,l'igev non ha fatto il suo sporco lavoro! la situazione è la stessa non accenna a diminuire e alcuni linfonodi sembra che siano addirittura aumentati anche se di poco a quanto ho capito...Le mie preghiere non sono bastate,gli incroci di dita neanche..sto piangendo come na pazza perchè ho paura...e ora chesuccede?perchè le terapie non riescono a fare effetto al mio amore...xkè non ce ne va una bene?? ragazzi qualcuno sa in caso in cui l'igev non fa effetto cosa c'è dopo? c'è un altra terapia? nel referto dellapet c'è scritto si rischiede confronto morfologico...che cosa significa? è una cosa buona? o questo significa ke la situazione è peggiorate? ragazzi aiutatemi!

[loredana58]

carissima
una terapia che non funziona è un grandissimo dispiacere, una battuta d'arresto.....ma non è quasi mai la fine delle possibilità di cura.
oggi ci sono molte linee di cura...e qui nel forum gli esempi si sprecano: un è peppe, che anche tu conosci
circa il "confronto morfologico", credo si tratti di un confronto sulla forma e le caratteristiche delle cellule malate, da fare, penso, tra la situazione attuale attuale equella della prima diangosi.
Probabilmente i medici vogliono vedere se ci sono stati cambiamenti in qeuste cellule, o comunque conoscere meglio la natura delle cellule malate del tuo amore. Chiedi comunque al più presto chiarimenti ai medici, ne avete diritto.
capisco che tu pianga, in questo momento, ma cerca di continuare a non farlo di fronte a lui.
Se hai bisogno di confrto io ci sono, intanto, fate questo esame morfologico, epoi valutate se chiedere la documentazione completa e sentire un altro centro di eccellenza
Un abbraccio, forte forte
lory

[papadipeppe]

Sono incredulo ma non sconfortato.
In casi come questo meglio non perdersi in chiacchiere e di cose da fare ce ne sono...
Sono a vostra disposizione per qualsiasi esigenza e sapete dove trovarmi, almeno fino alla fine di questo mese, prima che ci sia il ricovero di Peppe a Milano per il trapianto.
Un abbraccio a tutti.

[maipaura70]

Forza taty,
vi sono vicino.
Chi lo dice che le preghiere non stanno funzionando? Stiamo combattendo un infame, e un infame non sta lì a dire eccomi prendetemi. E' appunto un infame, lavora nell'ombra a molti livelli. La paura e le lacrime non sono una debolezza, sono la valvola di sicurezza della pentola a pressione. Così non scoppiamo e continuiamo sempre più carichi la nostra lotta!
In bocca al lupo,
gp

[Erminio]

Ciao Taty, concordo con Loredana, aspettate di vedere cosa dicono i medici e poi valutate eventualmente un altro consulto. Sfogati, fai bene, ma poi riprendi a combattere anche tu perchè non puoi lasciare spazio all'infame. Vi abbraccio forte

[taty]

salve ragazzi....domani c'è l'incontro con il primario,e speriamo che ci illumini!i risultati della tac parlano di una diminuzione della massa sopratutto la mediastinica,da 7 cm a 3...almeno così ho capito io e mi sembra una buona cosa,non capisco però perchè i valori della pet siano aumentati..che significa??boh!?aspettiamo che ci dice domani il doc! vi lascio un bacione

[Birillina]

allora per l'incontro di domani non mi resta che lascrvi tantissimi !
Attendo fiduciosa vostre notizie!
Sabry

[fedes]

Taty, tutti per voi....