Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

finalmente....butto fuori il fiato!!! che bello respirare aria di 'sollievo'!!!!!!!!!
grazie Lory per condividere con noi....

tvb
Gabry

Grazie Lory per la ventata di belle notizie...ogni tanto ci vuole.....
un abbraccio e abbasso la componente monoclonale.......
baci
Taty

ciao lory passavo da te per un saluto tuo figlio come va?


è bello sapere che c è

antonio

Ciao Lory,
come stai?
come vanno le cose a casa?
tieni duro, vedrai che tutto si sistema....
un abbraccio....Taty

buon giorno
ieri Diego ha fatto un nuovo emocromo:piastrine al topo (265000), inversione della formula quasi scomparsa.....
ora è al mare, speriamo continui così
un abbraccio, grazie a tutti....
lory

Quando ho letto "piastrine al topo" mi son perso un po' per strada...
Però sono contento che Diego sia la mare (magari in qualche posto caldo)
e spero con voi che tutto prosegua sempre così

Al mare che sia d'inverno o d'estate è sempre bello! e sono sicura che non gli può far altro che bene... bè magari se fa freddo è meglio che si copra bene!!!

Cmq sono davvero contenta e perchè continui per il meglio sempre!

mavi

Sono felice di sapere che tutto continua ad andare per il meglio. Come dice Mavi, il mare è sempre bello.....poi noi ce l'abbiamo nel sangue .

bruno...hai ragione
non so se per una come me, che ha una fifa blu dei topi, anche di quelli piccolissimi, specialmente se li vede correre.....scrivere "al topo" anziché al "top" significhi qualcos'altro, oltre un fastidio nell'usare gli "inglesismi".....forse un lapsus freudiano......mah!!!!!!
però, anche tu, eh "son contento che diego sia la mare".......beh, è in Liguria, non un posto caldissimo, ma per me che con l'età son diventata freddolosa è meglio che "lo montagna"...verrò a trovarti nella tua casetta e tratteremo meglio l'argomento
Ti voglio comunque tanto bene, e non potrebbe essere diversamente, anzitutto per il nome che porti e, poi, perché abbiamo in comune degli amici, grandissimi, che ora brillano come stelle: Ferdinando e Bino
sono in preda alla commozione...GRAZIE!!!!!!!!
lory

per erminio e mavi
il mare NOi ce l'abbiamo nel sangue....NOI, CHI????????
anch'io me lo sento nel sangue e sono nata a Milano...e ce l'ha nel sangue Diego, che mi dice " mamma, l'acqua è proprio il mio elemento" (forse perchè è scorpione, segno d'acqua...)
però ragazzi...anzitutto, il nostro, il vostro sangue deve essere SANO senza traccia d'infami!!!!!! e in questo il mare, se pulito, senza rifiuti inquinanti, navi inabissate ecc può essere d'aiuto, e io lo ADORO
un abbraccio
lory
PS: MAVI, come stai??????

E' vero, ah ah ah! Allora typo chiama typo, e non i topi
(se consideriamo "typo" come "errore di battitura" in inglese).

Evidentemente, sei irresistibile anche su questo piano

Un affettuoso abbraccio a voi tutti anche da me

Essendo pugliese parlavo per la mia terra . Per me è una fortuna vivere vicino al mare, ci sono cresciuto in questa terra. Pensa che, durante il periodo della terapia, ho trascorso molti pomeriggi (tempo permettendo) al mare. Stare seduto di fronte al mare, con un libro, era il mio passatempo preferito.....e mi allontanava i brutti pensieri, mi ricaricava di un'incredibile serenità. Insomma, mi è stato di grande aiuto.
Spero davvero che dopo tante difficoltà, possa tornare il sereno sulla tua famiglia. Intanto, in tutto questo mal tempo, qui attraverso i nuvoloni filtrano dei bellissimi raggi di sole. Vuol dire che la primavera sta tornando e porterà con sè anche una ventata di rinnovata vitalità.
Un abbraccio a voi.

non può fargli che bene!!! dov'è esattamente?? Noi abitiamo a Savona che... in questi giorni... è spazzata da un vento gelido ed ora piove pure...
un abbraccio per entrambi, buona vacanza e un bacino
ciaoooooooo
Giuliana

bene, se l'acqua è il suo elemento è nel posto giusto ora....

e tu Lory...TU come stai? ti preoccupi sempre di tutto e tutti, ma chi si preoccupa di te? io ti mando un ...è una piccolissima coccola, ma tutta e solo PER TE!!!

Vedere il mare ricarica tutti... è così... e in particolare chi è nato nelle zone costiere del nostro paese... nn ne può fare a meno...
Cara lory, grazie! alti (anzi medi) e bassi... ma ormai è come se mi fossi dimenticata la felicità... Però come ha detto Benigni a SanRemo se vi sembra che la felicità si sia dimenticata di voi, voi nn vi dimenticate di lei! e questo è quello che cerco di fare tutti i giorni, nn smetto mai di ripetermi quanto io sia stata fortunata e porto stretto con me nel cuore tutti i bei ricordi, tra cui ad esempio quando mi hanno detto che la pet era negativa!, e i piccoli momenti di gioia!

.. Stavo pensando... Allora perchè nn organizziamo il prossimo raduno in una località di mare... già ci vedo tutti, su un ristorantino sulla spiaggia al sole a mangiare pesce!!!

Lory io ti lascio sempre questi

vedo che il CMV ti ha un po' sballato la vita (che è già sballata per Bruno). Se devo essere sincera io a questo virus strapperei le zampette e poi lo trafiggerei con un coltello, anche a me sta creando non pochi problemi.
Comunque sono felice per diego, un abbraccio

grazie a tutti voi
soprattutto perché tutti voi affrontate ogni giorno una realtà non facile ma avete avuto attenzione ed affetto per me
qui...benino, però ieri Diego aveva di nuovo voce bassa e un po' di tosse..sarà il vento della Riviera...??????
però, ragazzi, quando si è avuta tanta paura, anche un piccolo sintomo diventa una montagna
Domani tornerà a Milano, spero di trovarlo in salute
un abbraccio a tutti
lory

ragazzi, buona sera a tutti
oggi controllo emocromo, funzionalità epatica...valori in recupero, verso la norma
non ancora del tutto a posto, ma pare siano le code di questo "incidente" (anche afukushima si chiama così, no?) dovuto al citomagalovirus (un bello str....pure lui, e se lo conferma zena, che è medico, sarà pur vero, no???)
ciò che mancava,oggi, alla visita con l'ematologa, e che per me aveva un grande peso, ma ho preferito far finta di niente.....erano i risultati dell'elettroforesi e dell'immunofissazione....chi ha a che fare col mieloma sa di cosa parlo.....
però purtroppo per questi esiti, necessari che a diego era stata riscontrata una piccola componente monoclonale, talmente piccola che poteva essere un falso allarme conseguenza dell'infezione, arriveranno solo il 7 aprile...beh, tanto ormai sono abituata talmente a tutto .......che poi l'8 farà gli esami bruno e via così, si continua ogni giorno con l'ansia da risulati, senza soluzione di continuità.
sono un umano, e dico....posso????? che OO!!!
ma poi torno ad essere la persona seria e impegnata che conoscete
vi abbraccio tutti......spero, tra 10 gg circa, di poter urlare "falso allarme"per Diego...visto che, per mio marito, il mio garnde amore, non potrò mai dire "remissione"
buona notte a tutti, cari amici

vedrai lo urleremo tutti assieme "per Diego falso allarme!!!!!!!!!!!!!!!!!"
ti abbraccio forte e ti mando un mare di
Giuliana

"si continua ogni giorno con l'ansia da risulati", non sai quanto sento mia questa tua affermazione!. HO letto la tua storia fino alle lacrime (sarà che ultimamente sono fragile come foglia autunnale). Ma che gioia leggere del rientrato allarme di tuo figlio. E che grande donna che sei. Non molliamo mai ... fosse solo per le splendide persone che popolano questa meravigliosa terra. Anna

Buongiorno Loredana,
arrivo da te per leggervi.........
ma che OO
lo puoi proprio dire!

ora mi concentro e ti mando
un borsone pieno di sana pazienza
e pensieri leggeri,
da distribuire a iosa a chi vuoi tu,
ma anche per dirti che io ti porto con me, ogni giorno....

Cara lori,
io sono sicura che presto tutta la tua pazienza, la vostra forza e abnegazione ti e vi premieranno!!! ti abbraccio forte e per voi.

mavi

Loredana...che dire un grande a te, alla tua pazienza, alla tua pacatezza e alla tua forza.
Io restero' certo qui per gridare con voi.... perchè tutto si risolva....e perche' tu possa spostare questa discussione nei "falsi allarmi".
Puoi certo dire che due OO anzi palloni giganteschi....
Un abbraccio grande

Ecco che arrivo anche io per augurarti di andare presto nei

FALSI ALLARMI!!!!!!!

Ciao

Aries

Loredana....questi son per gli esiti degli esami
Un abbraccio immenso

E questi invece sono per gli esami di Bruno di domani
Anche per me domani sarà una giornata intensa...accompagnerò mio papà alla visita!

ragazzi
grazie per la vostra vicinanza....
purtroppo, "falso allarme" non posso urlarlo, almeno per ora
sì, perché negli esami di Diego c'è la conferma di quella pur piccola componente monoclonale che al
momento significa poco, ma NON NIENTE. Chi ha a che fare col mieloma sa che la componente monoclonale di significato ignoto è considerata benigna, ma deve essere tenuta sotto stretto controllo perché può poi evolvere in mieloma, o anche in altre patologie più o meno gravi.
Molte persone dopo i 70 anni sviluppano una MGUS che viene evidenziata dall'elettroforesi, ma poi tutto si ferma lì
Non voglio fare la catastrofista, ma il fatto che Diego abbia 30 anni, e un apdre che a 54 anni ha scoperto una MGUS poi evoluta in mieloma dopo due anni sinceramente non mi dice niente di buono, soprattutto in chiave futura, se penso che lui (diego) ha due figli, di 3anni e mezzo e nove mesi e mezzo.
Che vive e lavora in ambiente inquinato.......e che il mieloma non sarà una patologia ereditaria, ma si è evidenziata una certa familiarità. Non so se vi ho parlato di un mio conoscente, dirigente di Lombardia Informatica, di famiglia famosa e facoltosa, morto di mieloma a 56/57 anni....una forma terribile, fulminante, direi: diagnosi a dicembre, morte ai primi di maggio....nessuna terapia ha funzionato, la famiglia fece venire a MI Mandelli in persona per un consulto, tutto inutile.... beh, suo padre è morto di mieloma, a quasi 90 anni, però! Se tanto mi da tanto.......
ovviamente so che al momento non c'è alcuna malattia conclamata, alcuna urgenza, però tremo per il futuro: io e bruno possiamo vivere alla giornata (non potremmo fare diversamente) , ma......due piccoli bimbi, un ragazzo di 30 anni possono fare altrettanto, boh................................................................
non so che dire, scusate, forse sono solo un po' confusa, provata dalla novità di oggi, domani invieremo gli esami all'ematologa, poi si vedrà
a presto, spero di avere la forza di tenervi aggiornati
lory

purtroppo per chi ha avuto a che fare con la gammopatia monoclonale sà che di solito è l'anticamera del mieloma, ma non è la regola assoluta.
ora bisogno capire se è ancora legata al citomegalovirus o no.....
tienici comunque informati e non dare tutto per scontato.
un abbraccio e a presto...
Taty

non so ke dirti... x qualsiasi cosa e news chiamami pure!!! il mio cuore è con te!!!


Laura

Cara Lory io non conosco affatto questa malattia, tu al contrario la conosci anche troppo bene e ci metti il carico di tutta questa conoscenza e sofferenza dentro a quel referto. Ma lo dici tu stessa, aspetta di parlare con l'ematologa, non correre troppo perchè non è detto che arrivi il peggio. Lo so che è difficile non pensarlo in questo momento perchè avrai il cervello a mille e il cuore a zero. Respira e cerca di riposarti. Pensa un pochino anche a te.
Buonanotte e buongiorno e mille ancora da utilizzare a piacere.
Erika

Loredana.............

a piccoli passi ricordi ?
davvero e non lo dico solo perché è di prassi qui.

tanta pazienza e aspettiamo assieme a voi la risposta dell'ematologa.

Ti stringo forte , come lo sei tu
e ti mando tanti pensieri positivi
Tiziana da

Loredana...ti sono vicina, capisco la tua paura ed il tuo sconforto...
Tutto quello che potrei dirti ora forse ti risultera' inutile...quindi preferisco il silenzio e ti mando solo un immenso abbraccio!
Come dite sempre qui...a piccoli passi...ti auguro di arrivare alla casetta dei "falsi allarmi".
Sabry

Lory, questa tensione che non si allenta....mi si stringe il cuore...la preoccupazione per le persone che amiamo è una cosa quasi insopportabile....preferiremmo avere noi mille mali e mille problemi...
mi sento piccola piccola perchè non ho competenze mediche per esserti di conforto...però, così piccola, posso mettermi buona e zitta lì nella tua tasca ad aspettare insieme a te...se sentirai un bisbiglio...sono le mie preghiere!
ti stringo con davvero tutta la mia forza
Gabry

Cara Loru, Gabry, non poteva spiegare meglio come ci sentiamo quando non sappiamo come aiutare e quanto ti siamo vicini in silenzio, con il cuore... Io posso solo dirti di affidarti a Dio, ai medici e al tempo che, in maniera estenuante, trascorra e vi aiuti a dissolvere tutti i dubbi!
ti abbraccio forte e
mavi

ciao a tutti
voglio condividere con tutti voi la mia "parziale" gioia
Diego ha parlato con l'ematologa e la conclusione attuale è:
la componente monoclonale rilevata è minima, pertanto
facilmente può essere dovuta a reattività verso il
virus (CMV) che lui aveva contratto in
modo particolarmente aggressivo
Certo, tra tre mesi dovrà ripetere l'elettroforesi.
Venerdì faremo vedere gli esami anche agli ematologi di Bruno.
Dentro di me resta una paura sottile, quella che in realtà mio figlio debba essere considerato
un po' un "malato in stand by"......esami periodici per capire se c'è progressione
Credo che tutti voi possiate capirmi.
Mi sembra di ripercorrere un film già visto, quello che ho vissuto con suo padre. Sinceramente, non so se ce la farei a sapere mio figlio, a questa età, affetto da una patologia inguaribile.
Ed ecco che la paura non èpiù tanto sottile......però tanto per cambiare devo tenerla per me.
Lui e sua moglie hanno due bimbi piccolissimi, Bruno già era in "crisi" perché sis entiva responsabile del fatto che il figlio potesse aver "ereditato" da lui il problema
Quindi, non ho nessuno con cui confidarmi, a parte sonia alla quale ho già consigliato di sottoporsi all'elettroforesi
Per ora, vorrei restare qui...dopo venerdì, se il parere sarà concorde con quello di oggi di Humanitas, magari apsseremo nei "falsi allarmi" sperano che porti bene anche nel lungo periodo.............
Ancora grazie a chi mi è stato e mi starà vicino
lory

Vedrai Lory,
passerai tra i falsi allarmi e noi batteremo le mani per Diego e per te che finalmente riuscirai a tirare un sospiro di sollievo.....
un abbraccio
Taty

Lory ti abbraccio nella speranza di lenire un pò le tue paure... aggrappati alla speranza e a noi (se vuoi) con tutte le forze! vedrai che andrà tutto bene!

vorrei poterti 'sollevare'...alleggerire il tuo passo...Lory, amica carissima...forza, non puoi e non devi smettere di sperare e credere...
ti abbraccio

Ciao Loredana,
vi auguro davvero di poter mettere presto fine a questo brutto capitolo. So che la paura, almeno in parte, resterà. La vivo anche io cercando di non ascoltarla, ma devo ammettere che certi giorni non sono facili. Credo sia così per tutti noi. Leggendo le tue parole da mamma, posso solo immaginare come abbia sofferto mia madre per me. Soprattutto non potendo essermi vicina quanto avrebbe voluto (sia per problemi di salute di mio padre che per distanza materiale). Da figlio (quasi coetaneo del tuo) so quali sono i sogni e le speranze della nostra età e auguro a Diego che possa continuare a realizzarli.
Un abbraccio

aggiorna appena sai qualcosa...



Laura

passo per un sorriso.......

Loredana..
che belle parole di speranza !

sono molto contenta,
come dici tu non abbassiamo la guardia,ma tanti piccoli passi in avanti sono stati fatti !
un abbraccio e buona giornata

Loredana...
almeno con questa notizia i tuoi pensieri si possono alleggerire un pochino!
Sono felice per voi...ho letto che Diego ha due bimbi ... si merita tutta la serenità necessaria per godersi i suoi piccoli!

A te dico sempre che...sei una donna da prendere come esempio, complimenti per la tua forza, razionalità, fermezza...
Un abbraccio grande
Sabry

Dai Lory un pò di respiro tranquillo per tutta la tua famiglia. Ti penso e ti abbraccio forte.
Erika

un abbraccio anche da me, lory..............
sono anch'io madre di un ragazzo, sposato con 2 bimbe, e sono sempre in ansia per la sua cardiopatia, ha già da 7 anni un defibrillatore impiantato (come del resto mio marito)......... so quanto si soffre quando i nostri cari hanno problemi con la salute, in modo particolare i figli................ ti stringo forte e ti auguro che tutto si riveli di lieve importanza........... un bacio erica

ciao Loredana,
leggo che per fortuna le speranze si aprono piano piano, spero proprio che la diagnosi di reattività si possa avere conferma.
Mi raccomando, aggiornaci con ottime notizie
un abbraccio

passo anche oggi....
ti penso sempre!!