Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Caro Nicola,
ti ho "scoperto" solo oggi (ormai siamo in tantissimi e rimane sempre più difficile seguire tutti gli amici vecchi e nuovi!) e mi è piaciuto particolarmente lo spirito costruttivo col quale hai affrontato la "disavventura" che ci accomuna.
Una reazione come la tua ti porta avanti già a metà vittoria prima ancora di inziare le terapie.
Continuerò a leggere i tuoi progressi e ti mando un po di che non fanno mai male...
Un abbraccio dal vecchione del forum.

hai ragione nonno gamy, dal poco che vedo il forum sta aumentando sempre più gli iscritti. Peccato che non siano tutti semplici tifosi ma gente che deve combattere.
Ti ringrazio per gli incroci, ne farò buon uso.

Notavo che in molti dopo la PET citano il valore SUV. Ho visto che più basso è e meglio è, ma nella mia PET non indicano questo valore! Per carità, il referto della PET è molto rassicurante, lo cito con precisione:

"... fa rilevare modesto accumulo di tracciante per alcuni piccoli linfonodi in sede laterocervicale destra. Nella norma la distribuzione del tracciante nel restante campo di vista esplorato, dalla base cranica all'estremo prossimale degli atri inferiori.
Conclusioni: reperti scarsamente compatibili con patologia linfonodale ad elevato metabolismo glucidico (unica localizzazione di malattia in sede di biposia?)"

Come si vede si sbilanciano addirittura. Spero siano stati precisi.
Preciso che la TAC (fatta da una cara amica, giovane ma in gamba) ha rilevato comunque un linfonodo laterocervicale dx di 1,5cm quindi non è che la malattia non ci sia. Diciamo che si parte nelle condizioni migliori. Basta che funzionino le terapie.

Per ora poi, a parte molta stanchezza agli occhi fin dal mattino, non ho più effetti collaterali. Certo è che mi sono preso il mal di gola, il raffreddore e inizia a dolermi un orecchio :-/

un abbraccio a tutti!
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nicola

Ciao Nicola, le difficoltà con gli odori le ho avute anche io!!!!Pensa che non tollero ancora adesso certi odori e profumi e penso mi resterà. Se resta solo questo è il minimo no? Sembra che la PET non sia male, spero che questo rappresenti un buon segno per la tua futura remissione. Riposati, prenditi cura di te e vai avanti .
Un abbraccio

BUON NATALE E FELICE ANNO NUOVO

Ciao Nicola, passo per lasciarti i miei auguri per un Santo Natale che sia sempre luce ad illuminare i tuoi passi verso la guarigione.
Un abbraccio

Tanti auguri di un sereno Natale anche da parte mia
Luciana

Grazie Luciana degli auguri, naturalmente ricambio e rinnovo gli incroci per il fratello

Oggi ho fatto il secondo ciclo, e ho avuto modo di discutere con il medico del risultato della PET e del referto istologico del prof. Pileri di Bologna (che sono andato lunedì a prendermi).
La PET conferma la localizzazione della malattia in singola sed, quindi ufficialmente lo stadio è IA.
L'equipe di Pileri invece cambia un po' le carte in tavola in quanto nono si tratterebbe di un linfoma grandi cellule B diffuso ma della trasformazione in aggressivo di tipo marginale (che si sviluppa nel perimetro dei linfonodi) di un linfoma indolente che non sapevo di avere. Chiedo scusa per i termini non tecnici.

Nella pratica si traduce in probabile aumento a 6 cicli anzichè 4 (e per fortuna che l'ho mandato a Bologna) più la radio che già era in programma.

Adesso cerco solo di non toccare i capelli che pur cortissimi si staccano al minimo sforzo, in modo da fare almeno il capodanno senza troppi conoscenti che mi chiedano notizie (la persona che ho apprezzato di più e un amico che mi ha detto, testuale: "non so cos'hai ma sono ca**i tuoi, sappi che se hai bisogno sono qui, sai che ho passato qualcosa di simile"). Altri si informerebbero più che altro per loro curiosità e non mi va.
E poi il primo via di rasoio!

un saluto, e un abbraccio a tutti
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nicola

Se decidono di aumentare i cicli è per una maggiore sicurezza, anche se il percorso sarà più lungo....alla fine la tua vittoria sarà più grande. Per capodanno buona decisione. Anche io non li rasai subito (forse non ero pronto). Ora sono più neri di prima . E poi gioca a tuo favore l'inverno. Potrai usare i cappelli se non riesci a vederti senza. Io ne avevo molti...ora però non li sopporto più .

Ciò che conta è che alla fine il tuo linfoma venga ben schedato
e predisposto tutto quello che serve per toglierlo di mezzo.
Ti mando anch'io un po' di e un abbraccio

ciao a tutti, non ho più aggiornato anche se sono sempre passato ad informarmi sulla situazioni di tutti.
Questo ciclo è andato quasi come l'altro per ora, ma in precedenza dopo 4-5 giorni ero tornato in gran forma, adesso devo ancora recuperare bene. Quello che mi ha stroncatro sono le iniezioni per i globuli bianchi. Devo farne 4, una al giorno. Le prime 2 nessun problema a parte un po' di stanchezza e tachicardia. Quella di ieri l'ho sentita alla grande: nel tardo pomeriggio hanno iniziato i dolori ossei e non potevo stare seduto. Infatti sono rimasto in piedi fino all'una per riordinare alcune carte :-)
Poi alle 3 di notte mi sveglio che mi ha preso anche una colite. Mannaggia, con dolore fortissimo sia alla pancia che alla schiena :-) Che sfortuna!
Per fortuna oggi mi sono svegliato bene, quindi se anche oggi mi farà male so che domani probabilmente mi sveglierò come nuovo.
Ho anche imparato a farmi le iniezioni da solo, io che ho sempre avuto la fobia degli aghi e devo sempre voltarmi quando mi fanno un prelievo.
Oggi l'ultima, spero vana un po' meglio, anche perchè mi pare che la tachipirina non mi faccia alcun effetto per questi dolori :-(

Adesso prima del prossimo ciclo ho un po' di domande da fare al medico, alla luce delle nuove informazioni, in modo da capire di preciso che cos'ho e quanto mi cambia la prognosi.
un caro saluto
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nicola

Ciao Nicola, in effetti le punturine sono fastidiose. Io inizia con 3 per arrivare a 5 durante gli utlimi cicli e devo dire che i dolori a livello lombare erano abbastanza forti. La cosa buona era che duravano un solo giorno .
Il fatto che la ripresa diventa più lenta è dovuto all'accumulo degli effetti delle terapie. Credo sia normale, ma vedrai che poi andrà tutto via .
Un abbraccio

Ciao Nicola,
mi sembra che tu continui a reagire al meglio alle piccole avversità che si presentano di volta in volta.
Continua così e certamente andrà tutto bene.
Un abbraccio.

Grazie nonno Gamy, si prende quello che arriva, sapendo che il dolore alle ossa significa che fanno il loro mestiere non mi lamento più di tanto.

Fiorella avevi ragione, già venerdì è stato molto sopportabile, oggi che non ho altre iniezioni da fare sto praticamente bene.

Erminio, se è come dici temo che agli ultimi cicli sarò uno straccio :-) Ma bado al risultato finale, in cui per ora confido.

un abbraccio
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nicola

Ciao Nicola,
arrivo qui dopo aver letto le tue parole nella nostra pagina (o casetta, come si usa chiamarla qui). Ho letto tutta la storia della lentezza della diagnosi e della incertezza sulla lunghezza della terapia. Sono fasi che anche noi abbiamo passato: dopo che hanno escisso il linfonodo latero-cervicale alla Gigia per settimane non abbiamo avuto l'esito della biopsia, e alla fine non erano sicuri della diagnosi da fare. Così anche noi abbiamo portato i vetrini dal Prof Pilieri a Bologna. Risultato: LDH, ma per fortuna localizzato solo nel linfonodo escisso, nessun'altra sede. 4 cicli di chemio ABDV, niente radio, abbiamo finito un anno fa. Da allora due PET completamente negative (e speriamo siano sempre così!!!)
Tutto questo per dire che anche se a volte si fa fatica a capire bene di cosa si tratti, alla fine si arriva a definirlo, e quel che conta è completare la cura e arrivare alla remissione. Mi pare che per te la lotta sia cominciata con lo spirito giusto. Certo sono arrivati anche i doloretti e qualche piccolo inconveniente, ma tieni duro!!! Sono sicura che ce la farai!!!
E io da oggi sono tra i tuoi sostenitori!!! Forza!
Un abbraccio!!!

ciao amici,
ho aggiornato il titolo, ora che ho una diagnosi più precisa.
In pratica dopo l'esame di Bologna ho un LNH della zona marginale probabilmente solo in zona linfonodale a basso grado trasformato in alto grado.
La parte a basso grado, come tutti i LNH a basso grado probabolmente è destinata a rimanere, tenendola sotto controllo se "esagera". La componente ad alto grado è quella che si cerca di curare al momento. Il medico che mi segue ha chiesto anche il parere di un collega di Pavia, centro particolarmente esperto su questo tipo di linfomi e ha confermato il piano di cura che sto attualmente seguendo.
Delle 6 sedute le ultime due sarano di solo rituximab, quindi prevedo minori effetti collaterali.
Oggi ho fatto la terza, quindi da domani inizieranno i disturbi, ma le due volte precedenti erano sopportabili e sono durati solo 4-5 giorni, e verso fine febbraio si fa una PET di controllo.

A conclusione delle terapie, poi, si farà una ricerca accurata per cercare eventuali sedi esterne dell'infame a basso grado.
Naturalmente sapere di avere anche un infame a basso grado non mi fa stare tranquillo e al momento non so nemmeno io di preciso cosa pensare, ma cerchiamo di attendere con calma come evolve.

Un saluto, alla prossima
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nicola

Forza Nicola ,
immagino che tu possa sentirti un pò confuso, dopo questa conferma di variazione diagnosi. Non perdere di vista ciò che conta e continua a guardare avanti. gli effetti delle terapie passeranno anche questa volta.
Un abbraccio e tantissimi di sostegno per la PET di febbraio.

Breve aggiornamento: il terzo ciclo mi ha dato pochi problemi, più blandi delle altre volte ma un po' più prolungati. E' semnpre una scoperta. Il 9 l'ultimo con la chemio, poi 2 di solo anticorpo monoclonale.
Intanto ho fatto la prima visita per la radioterapia, che inizierò in aprile. Ho scoperto che il medico è un ragazzo della ma età che viene in palestra con me. Si era anche accorto dei punti della biopsia, ma ero rimasto sul vago... e scopro ora che è pure del campo.
Dovrò anche fare una gastroscopia, per verificare che non vi siano altre localizzazioni, data la nuova istologia. La PET comunque non aveva evidenziato altro, ma preferisco un esame in più ce uno in meno.

un saluto
--
nicola

ciao Nicola, hai quasi finito...ormai manca solo l'ultima. Non credo che il monoclonale abbia gli stessi effetti, no? incroci per la gastroscopia.....anche io dovrò farla perchè, dopo le terapie, la mia gastrite si è accentuata notevolmente .
un abbraccio

Ciao Nicola!
Ho visto il msg che mi hai lasciato.. gGrazie!!
Ma soprattutto IN BOCCA LUPO!! dai che ci sei quasi!!
Quando vuoi fare 2 chiacchere sai dove trovarmi e anche tutti gli altri!!
Come ti senti?

un abbraccio grande!! =)

Ciao Nicola,
.....ti ringrazio di essere passato nella mia casella
ho letto la tua storia e vedo che con la terapia sei già a buon punto ti manca l'ultima......e poi il monoclonale
bene dai forza ......ma mi sembra che non ti manchi.
Senti Nicola mi chiedevo....visto che forse anch'io volevo un secondo parere sui vetrini futuri per la nuova stadiazione,
come hai fatto a farli analizzare a Bologna dal Prof. Pileri ?????????
Sei andato di persona a portarli .....o tramite qualcuno......

Ciao e grazie....a presto

Grazie Linda della visita, fisicamente sto alla grande, senza problemi apparenti. La testa ogni tanto parte per conto suo, ma penso che dobbiamo conviverci tutti. Per ora dritti verso la meta.

Bob, per Bologna, io ho telefonato in segreteria del reparto (nel sito del S. Orsola trovi i recapiti) e mi hanno dato tutte le istruzioni. Ho spedito vetrini e documentazione per raccomandata e loro hanno faxato il referto al mio ospedale. Poi ho dovuto andare a riprendermi il materiale, non rispediscono indietro. Al massimo puoi accordarti per un corriere con delega se vivi lontano. Tutto in modo molto semplice, penso siano abituati a gente che vuole un parere in più.

un saluto

Guarda Nicola, ti confesso che ancora oggi, dopo 5 anni, e che sto bene, ho dei momenti in cui sto male psicologicamente.. via di lacrime.. e non so sempre il perchè, visto che sto più che bene! è una cosa con la quale dovremmo sempre convivere.. ci saranno sempre dei momenti di tristezza ma poi dobbiamo alzarci e soprattutto alzare la testa e sorridere!!

scusa x lo sfogo!!

Baci

caro niocla
grazie per essere passato da me
vedo che combatti la malattia col giusto cipiglio eanche volendo conoscere tutti i dettagli: in questo, riconosco motlo una caratteristica che è anche mia
Ti faccio i complimenti per la foto: si vede un bel ragazzo con lo sgurado profondo, intellettuale
E credo che la tua famiglia ti sia di garnde aiuto
Che lavoro fai in proprio al PC? Io sono telelavoratrice.................
un abbraccio, e in bocca al lupo
lory
PS: la lotta agli odori è continua anche un casa mia: da anni Bruno non ne tollera di nessun tipo: quindi, max attenzione a detersivi, sgrassatori, fluido per il corpo (lui deve usarlo perché ha sempre la pelle secca), saponette............insomma, quasi tutto!!!

Ciao Nicola
...grazie
....ho letto solo adesso la tua storia......e ...sei veramente una persona in gamba....mi piace come stai affrontanto la malattia.....certo ogni tanto la testa parte....ad ognuno di noi capita ....ma...poi la recuperiamo ....
Un abbraccio
PS. Hai uno sguardo magnetico....trasmette forza....energia

Grazie Loredana e Tiziana, fa bene sapere di avere delle persone vicine (oltre alla famiglia famiglia, da questo lato sono molto fortunato).
La mia foto è un regalo di una amica fotografa (se qualcuno avesse bisogno per matrimoni mi faccia sapere :-) ). Aggiungo, per Loredana, che faccio l'informatico, per giunta libero professionista, così sto davanti al pc tutto il giorno.


Oggi intanto ultimo ciclo di R-CHOP (poi ne ho 2 di solo ritux e la radio) quindi avrò qualche giorno di fastidi e poi per un po' si stacca. Inutile dire che sono in attesa della PET di inizio marzo, e di altri controlli successivi (è da cercare se ci sono sedi extranodali a basso grado).
Un caro saluto a tutti

un aggiornamento: l'ultimo ciclo mi ha dato pochissimi disturbi, i giorni peggiori sono stati quando ho staccato con il cortisone. Stavolta il malessere è durato più del solito. Invece da un paio di giorni mi è uscito un ascesso ad una gengiva, ma niente di particolare. Mi farò qualche giorno di antibiotici e appena mi danno l'ok cercherò di farmi estrarre i denti del giudizio. Temo ci vogliano un paio di mesi però.
In marzo avrò un bel po' di esami, serviranno un po' di incroci...

un saluto

vogliamo cominciare da adesso, tanto per andare sul sicuro?????????????????????
:-:incrocio

un abbraccio fortissimo
lory

Allora hai finito??? per la fine delle terapie e tantissimi per i controlli di marzo.

Cioa Nicola
dal fronte scandinavo inizio la danza degli incroci magici......

un abbraccio anti-ansia
e tante caramelle al sorriso

vi ringrazio, siete sempre presenti :-)
non ho ancora finito Erminio, manca ancora la radioterapia in aprile (e 2 rituximab che però dovrebbero essere cosa leggera). Poi non mi fido a dire di aver finito, diciamo che spero di mandarlo via definitivamente

intanto l'ascesso sembra calare leggermente, per colpa sua non mi fido ad andare in bici già questa settimana, sarà meglio aspettare un altro po' (anche perchè è tornato il freeeeeddo)

un abbraccio

mi aggiungo anch'io
fra

Anche io spero con te e sono fiducioso.
Qui il freddo è ripassato per qualche giorno, ma già ieri il sole si è riaffacciato tra le nuvole. Pensa che avevo da poco cominciato a fare un pò di jogging e.....mi sono fermato per il freddo. Anche perchè mi è ritornato il raffreddore, mah! Vuol dire che aspetteremo "tempi migliori".
Un grande abbraccio.

Carissimo Alessandro, ho appena letto la tua storia, e rimango colpito dalla tua determinazione, e dal tuo spirito con cui stai affrontando la tua malattia. Spero che tutto possa filare liscio come l'olio. Poi, per sdrammatizzare un po :-) , mi spiegherai qual'è il tuo segreto per fare 300 addominali, tra l'altro sotto terapia... Io sto guardando per una palestra in casa, ti chiederò un consulto :-)
In bocca al lupo per tutto.

Grazie, i vostri incroci hanno funzionato, ho appena visto il referto (online) della PET e segnala remissione completa.
Il Rituximab è stato, in effetti, assolutamente privo di effetti collaterali, adesso resta un giro di rituximab, la radio e da cercare se c'è quello a basso grado.

Per ora va bene così, anche questo passo è fatto.

Aprofitto per chiedervi se avete preso maggiore coscienza di come vivete, da lla vostra esperienza. Mi spiego: tutto è nato notando dalla prima PET che veniva iniettato del glucosio, che viene subito assorbito dalle cellule malate. In pratica fa da cibo per le cellule tumorali. Chiesto lumi all'oncologo se era il caso di ridurre gli zuccheri, mi ha consigliato un libro (anticancro di David Servan-Schreiber). Nell'ultima settimana l'ho letto e ci sono rimasto: un tumore si sviluppa grazie a
1) infiammazione (che stimola la riproduzione delle cellule)
2) angiogenesi (creazione di vasi per portare il sangue alle cellule tumorali)
3) glucosio (che è il cibo)
Mangiando io solo pasta, zuccheri e carne, non ho fatto altro che mangiare nel modo peggiore possibile. Adesso è un po' che sto cambiando (senza esagerare, non possiamo diventare matti) ma il libro è convincente e elenca tutte le fonti scientifiche dalle quali ha preso informazioni.
E io che pensavo di essere la persona meno a rischio di questo mondo, in realtà facevo solo l'attvità fisica e non fumo, ma per l'alimentazione...

beh, per stasera mi godo la remissione (sperando che sia vera e duratura) pensando più avanti ai prossimi controlli.

Giuseppe: le 300 addominali non sono niente di esagerato, 2 serie da 50 per ogni tipo di esercizio. Ti consiglio, se puoi, di frequentare un gruppo di ginnastica così da essere stimolato a non mollare mai, in casa rischi di prendertela comoda.

ciao

Nicola............
ma è una notizia bellissima !!!!!!
ne vorremmo di questo tipo tutti i giorni !!!!

capisci il tuo stato d'animo : mai dire fine, prima di.....

ma oggi festeggia, perchè sei davvero a buon punto.
un abbraccio a l profumo di vittoria

Remissione, evvai

Riguardo all'alimentazione, Nicola, oggi girano
molte idee, c'è da perdersi.
Per la mia esperienza, posso solo dirti che se
cerchi di mangiare in maniera equilibrata (un
po' di tutto) e aumenti le porzioni giornaliere
di frutta e verdura di stagione, dopo un po'
cominci ad apprezzare qualche gradevole
differenza
Il troppo stroppia, ma non bisogna nemmeno
ficcarsi nel tunnel delle privazioni, io penso, si
rischierebbe di passare da un "troppo" all'altro.
Inoltre è importante il movimento, lo sport, la
sedentarietà fa lavorare male il corpo, gli fa
fare più fatica anche nelle cose più semplici,
e poi fa lavorare troppo la mente, che spesso
ci racconta cose balorde.

Per adesso goditi la tua bella notizia

Grande Nicola ,
ma è una notizia bellissima . Sono davvero felice per te.
Io sono sempre stato un divoratore di dolci . Certo dopo i kg presi con la terapia ho cercato (e continuo a farlo) di contenere questa mia propensione per gli zuccheri .
Ora, però, goditi questa grande gioia, te la meriti!

Nicola sono contentissimo!
Davvero complimenti!
Per la palestra, preferisco riprendere piano piano a casa...
Purtroppo se fatico un po' di più ne risento, la sera ho crampi dappertutto, e soffro ancora di alcuni dolori alle gambe di origine neurologica. Sono i postumi del trapianto, ma me la godo lo stesso!

Ciao Nicola,
......c'è l'hai fatta !!|!!!!!
Adesso goditi il momemto tanto atteso......e rilassati un pò ::::::::
un saluto BOB !!

ciao nicola, grazie per essere passato a salutarmi, ho letto la tua storia, che dire, abbiamo tutti qualcosa in comune e tutti qualcosa che ci differenzia. Non comune il tuo doppio grado di mitosi (alto e basso), certo quello alto è più pericoloso ma è anche il più facilmente attaccabile, guarda tu se scegliere il bicchiere mezzo pieno o mezzo vuoto. Sono Nutrizionista Sportivo, debbo dirti di che la faccenda del glucosio è una di quelle classiche mezze verità che alla fine si rivelano una panzana, senza zucchero nel sangue si va in coma e pertanto qualsiasi cosa tu mangi alla fine si trasforma in glucosio, se così fosse i diabetici che hanno alta concentrazione ematica di glucosio sarebbero i più colpiti da tumore e ciò non è vero, vero si che le cellule tumorali si alimentano di glucosio più delle altre ma non ci puoi fare nulla, mica puoi andare in coma per far loro un dispetto. Come ha detto qualcun altro mangia un po di tutto senza esagerare e segui la dieta mediterranea che ha centinaia di anni di conoscenza sulle spalle (60-65% carboidrati meglio se complessi, 15-18% di proteine anche animali, resto in lipidi meglio se vegetali- così semplificando). Se proprio vuoi aggiungere qualcosa in questo periodo di vita particolare, pensa a proteggere il tuo fegato con qualche epato protettore come il gruppo B vitaminico, fibre per l'intestino ed un poco di omega 3 (pesce) e acido alfa lipoico (spinacci e cavolfiori). Ciao Nicola e non fare solo addominali.

.... intanto grazie per il messaggio che hai lasciato nella mia casetta!
... vengo qui a trovarti e cosa leggo UNA MERAVIGLIA DI NOTIZIA!!!
sono molto felice per te... goditi questo momento ed continua cosììììììììììììììì

un bacione


Tiziana

scusami nicola solo oggi leggo la tua storia è mi ha molto colpito la tua tranquillita' complimenti,poi leggendo remissioni provo una gioia immensa ti auguro una santa domenica

ciao a tutti.
negli ultimi giorni ho fatto un altro po' di controlli, tutti puliti: ecografia, gastroscopia con biopsia, visita dall'otorino.
ho anche fatto venerdì l'ultimo ciclo di rituximab e ora aspetto che mi chiamino per la radioterapia. Spero che non mi facciano attendere troppo, da quanto ho visto è un reparto in cui il personale scarseggia e le attese sono bibliche. Ma non mi lamento dai.

per quanto riguarda l'alimentazione, concordo sul non esagerare, altrimenti si soffre e basta. a prima mangiavo nel modo peggiore posibile, con moltissimi zuccheri e poi vado matto per pasta e carne di quadrupede! Adesso ho solo tagliato lo zucchero (che dolci che sono diventate le semplici mele adesso!) e cerco di mangiare più vario. Con la collaborazione dei miei, per fortuna. Grazie delle dritte Claudio, e non faccio solo addominali, in palestra ci fanno fare di tutto, poi vado in bici e a correre :-)

Antonio, vedevo che sei di Amantea, ho un cliente mio omonimo lì, è possibile che prima o poi venga a farmi un giro.

un abbraccio a tutti, è sempre un piacere leggervi!

Ciao Nicola!

ora goditi la tua remissione.



ARIES

per tutti i controlli. E' quasi fatta, allora!!!