Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

paolo si la forza viene a tutti e verrà anche a te!
Certo alcuni giorni io sono disperatissima soprattuttto perchè non posso fare quello che facevo prima e questo mi demoralizza molto ma poi si reagisce lo stesso perchè si vuole vivere!
Se hai bisogno ci sono !
ciao ciao

grazie, ho appreso che il mio linfoma è di tipo sclero-nodulare, che significa questo ? Dalla risonanza magnetica non si evidenzia alcun interessamento della colonna vertebrale, contrariamente a quanto indicato dalla pet. Trattasi di captazioni aspecifiche.

non c'è piu nessuno qui ?

Lo sclero nodulare è la variante classica della maggior parte dei linfomi.
Direi che puoi stare tranquillissimo e vedrai che fra qualche mese sarai tua supportare gli altri nuovi arrivati con la tua remissione

Lo farò molto volentieri. Questo forum è stupendo. Chiedo scusa se faccio troppe domande ma purtroppo sono ancora novizio in attesa di cominciare la battaglia.

si tratta di variante a buona prognosi ... ora pensa soltanto ad armarti di pazienza per affrontare le cure che vedrai avranno effetto.
Per il resto ... tanti incroci

Sono pronto per la prima seduta, vorrei iniziare domani, invece dovrò attendere il 1 giugno !

evvai la risonanza!!!!! non sto a dirti anche io che la schelori nodulare è la variante più classisa anche io ho questa variante.
a presto
un abbraccio Giò

Ciao Paolo,
tutto quello che provi (paura, ansia, depressione...ecc.) é normale e assolutamente comprensibile, ma sei nel posto giusto per superarlo 'a piccoli passi'. qui ci stiamo passando o ci siamo passati tutti, proprio tutti, e proprio qui abbiamo trovato un pò di 'carica' per diventare ogni giorno un pò più forti e fiduciosi...stringi i denti e le nostre mani e non avere paura di chiedere supporto e delucidazioni; non sei solo e qui troverai tante informazioni vere, reali che ti aiuteranno...ne sono certa! Di linfoma si guarisce...io non ne sono ancora fuori del tutto, ma ogni giorno vedo segnali positivi, sia su me stessa che sugli altri...Certo non vorrei mai averti 'conosciuto' proprio qui, ma ti accolgo in un grande abbraccio e ti mando tanti pensieri positivi che spero si incastrino in ogni tuo angolo!!! :-)
A presto.
Gabry

grazie davvero, io la forza la sto cercando dentro me stesso, non sono nuovo a malattie impestate (beh non come questa), ho subito già 4 interventi chirurgici e 4 biopsie, un po' di tempra ce l'ho, mi manca forse un po' di serenità e un po' di positività, ma tutti voi mi state dando una grossa mano.

Ti vedo on line e quindi ti mando un abbraccione on line!!

grazie ricambio con affetto !

un bacio e un abbraccio anche da me!

Grazie e buon weekend a tutti/e !

ciao Paolo
un bacio on line

Buon we anche a te piccolo/grande Paolo!!!! :-)

Ciao paolo, passo anche io a darti il benvenuto e a salutarti! All'inizio tutto sempbra impossibile ma vedrai che con il tempo tutto tornerà nella noramlità, e ci faremo una bella risata sopra! Basta avere tanta pazienza e forza per annullare Hodgkin!!
Anche io
Buon fine settimana!

Valentina

Ciao, Paolo, sono Gabriella.
In quel famigerato foglio non c'era scritto, vedo, che la varietà a sclerosi nodulare è, tra i quattro tipi, la più sensibile alla chemio.
Chi ti scrive ne è la prova, avendo sbaragliato un IV grado avanzato,B, con metastasi al sacro, al femore e alla costola,dopo appena due mesi di ABVD.
Stai tranquillo. E' pur vero che ognuno ha i suoi tempi e che la terapia agisce con ritmi diversi ma tu sii fiducioso. Pensa che quando andai dalla dottoressa che aveva ricevuto l'esito della bipsia ghiandolare, mi disse che doveva darmi una buona notizia e mi resi conto già dopo brevissimo tempo che non stava scherzando.
Animo quindi, andrà tutto bene.Vedo che sei credente: la certezza in Lui dissipa ogni nebbia.
Facci avere notizie.

mgc25 ha scritto: Ciao, Paolo, sono Gabriella.
Pensa che quando andai dalla dottoressa che aveva ricevuto l'esito della bipsia ghiandolare, mi disse che doveva darmi una buona notizia e mi resi conto già dopo brevissimo tempo che non stava scherzando.

Non ho ben compreso questa frase...

E' vero, sono credente, e questo per me , per ora , è il mio unico punto di partenza, la mia base su cui poggiare ogni speranza.

Caro Paolo,
ho visto che sei passato anche oggi da qui. Anch'io ti sono vicina. Hai avuto già l'esito della biopsia midollare?

Dopo quello che hai detto sulla PET (che non ha rivelato la risonanza) mi sono convinta di quello che già pensavo: la PET non ha sempre l'ultima parola.

Non ho ancora l'esito della biopsia midollare: è determinante ai fini della remissione che il midollo non sia intaccato ?

No, secondo me non è determinante per il buon esito delle terapie. Mio padre avava il midollo infiltrato per il 90% e dopo circa 6 mesi di cure è andato in remissione completa. Cerca di essere sereno e non pensare a statistiche e tutto il resto....Concentrati su te stesso e quando ti senti troppo giù vai a leggere la sezione remissione dove ci sono tante storie concluse bene
Un abbraccio

Ciao Paolo! Ti scrivo per tranquillizzarti un pò;come te anch'io ho (avevo!) un LDH, variante sclerosi nodulare ma stadio II ae. Ho fatto quasi 6 mesi di abvd, tra poco farò la pet e se tutto va come spero, dovrò fare 20 gg di radio a mantellina. Sicuramente non è stata una passeggiata ma questi mesi sono stati meno terrificanti di quanto pensassi all'inizio. Ho avuto pochissimi effetti collaterali e sono riuscita a condurre una vita quasi normale. Ho sempre lavorato 4 ore al giorno e sono anche riuscita a seguire un master, il pomeriggio...

Quindi...coraggio!!!!!!! Tra qualche mese sarà tutto un brutto ricordo!
Se hai bisogno di chiarirti qualche dubbio e di farmi qualsiasi domanda fai pure!

Ciao Paolo, ti abbraccio e ti mando tanti .

Allora, l'esito della biopsia ossea è negativo. Anche questa una falsa captazione della pet. L'emnatologo ha detto che a questo punto non si puà più nemmeno parlare di IV stadio, ma la novità più importante è che inizio l'ABVD già domani ! Ore 7.30 al COES. Sono contento non vedevo l'ora. Qualcuno mi potrebbe descrivere a grandi linee come si svolge la prima seduta ? QUalcosina mi hanno già accennato le infermiere.

Non ti posso aiutare ma ribadisco:

WOW!!!!!!!!!!!!! Due bellissime notizie insieme!!!!!!!!!!!!!
Sono ultra-stra-felice, davvero!!!!
Paolo, che bello!!!!
Dunque, io faccio R-CHOP, non ABVD, ma direi che più o meno la dinamica é la stessa: solitamente io vado accompagnata da qualcuno, soprattuttto la prima volta si erano raccomandati i dottori di non andare sola perché, anche se gli infermieri sono presenti e bravissimi...Bé, non li abbiamno scelti noi!!! :-)
Qui a Bologna vado al Day Hospital di Ematologia dove ci sono 10 BOX di quelli separati tra loro da pareti che non arrivano fino al soffitto; in ogni box c'é una comoda poltrona oppure addirittura un lettino; ti sistemi più comodo possibile e l'infermiera/e ti inserisce l'ago per la flebo...e poi inizia a somministrarti i medicinali; per la R-Chop sono diverse ampolle e quindi qualche volta occorre suonare il campanello e l'infermiera/e viene a cambiarla!! Tutto qua!!
Paolo, non ti nascondo che ovviamente, la prima volta, potrebbe darti fastidio (nausea, qualche brivido di freddo, sonnolenza), ma niente di insuperabile...siamo tutti qui a poterlo testimoniare!!!
Io mi porto musica e libro e...la mia paziente mamma!!! e tutti i messaggi di incoraggiamento che tutte le persone che ho incontrato qui mi mandano ogni volta!!! :-)
Dai che prima inizia e prima finisce!!!!

un baciotto
Gabry

Ciao Paolo!
io ERO fino ad aprile una linfomata da LDH sclero-nodulare al 2° stadio con midollo NON infiltrato.
Ora sono solamente una LINFOMATTA !! sono in remissione completa da malattia (facendo sempre i debiti e cazzutissimi )

Veniamo a te! innanzitutto benvenuto qui
per quanto riguarda l'ABVD:
la seduta dovrebbe durare tra le 2,5 h e le 3 h. non ti spaventare se la prima dura un po' di più; spesso viene usata come "test" per valutare la sopportabilità delle tue vene ai farmaci chemioterapici. Ciò significa che qualcuno tra i componenti della parola ABVD potrebbe darti un po' di pizzicore, risolvibile semplicemente rallentando l'infusione. Ti inietterranno prima un antivomito, poi la sacca di cortisone ed infine i 4 chemioterapici. Portati un libro oppure l'ipod per passare il tempo.
Con tutta probabilità non avrai tutti quegli effetti collaterali che tutti noi associamo alla parola chemioterapia. Questo ti può esser provato dalle innumerevoli esperienze di noi piccoli passisti. C'è chi ha nausea, chi non ne ha, chi sente i sapori in modo diverso, chi "affina" l'olfatto, chi ha sonno, chi ha l'insonnia, chi non ha nulla e chi le ha tutte!

Un consiglio spassionatissimo... entra in reparto SORRIDENTE domani mattina..

in bocca al lupo (e crepi l'infame!)


p.s. : dimenticavo.. sei hai bisogno di qualcosa... un fischio e arrivo ;)

Grazie a tutte, sono già più tranquillo ! Domani vediamo.. sono abbastanza determinato.

Ciao Paolo...ho letto ora di te..sono da una sett.na passata nei falsi allarmi e quindi non posso aiutarti molto sulle cose pratiche ma come hai potuto constatare tu stesso , quello di questi stupendi e instancabili operai della speranza che ogni giorno costruiscono "certezze" e "traguardi"x se stessi e per gli altri .....non mancano mai!
Nel mio piccolo io cercherò di non farti mai mancare questi: : e soprattutto....questi ...
Sìì certo che la forza che hai dentro Paolo...come dice la ns.amata Fiorella...ti verrà incontro...e sempre così...e ogni volta in ogni situazione piccola o grande , quando si è superato l'ostacolo e ci voltiamo indietro ha guardare ci accorgiamo che quella che avevamo realizzato come una montagna da scalare in reltà era solo una grossa pietra....sono certa che trà non molto riuscirai ha piantare anche tu la tua bandierina sulla vetta del traguardo....per domani tutte le mie preghiere x tè e x tutti quelli che lottano....un grande abbraccio Paolo e Forza.....

Grazie Perla, grazie davvero.

Domani mi porto una mini tv cosi' se non altro il tempo passerrà più in fretta.. spero ..

Ciao Paolo, sono Gabriella. Hai ragione, non mi sono spiegata bene e lo farò adesso: La mia ematologa aveva capito che il mio problema era di natura oncologica e fu felicissima quando l' analisi bioptika aveva diagnosticato un linfoma hodgkin, tipo classico, variante sclerosi nodulare, perchè c'è veramente di peggio. Avrai già fatto la kemio, a quest'ora. Come è andata? A risentirci.

ciao Paolo scusa il ritardo...... ormai ti hanno già detto tutto non mi resta che incrociare le dita per te...vedrai che tutto andrà per il meglio.
Ti abbraccio

Ciao Paolo,

forza! Vedrai che andrà tutto bene.



Aries

ciao Paolo, guardo l'orologio e immagino tu ti stia riposando ora...ed é anche quello che spero; spero sia andato tutto bene e che tu ora stia riposando....
ti aspetto qui appena te la senti
un abbraccio
Gabry.

Ciao a tutte, si' in effetti mi stavo riposando, la prima seduta è andata molto bene, zero fastidi durante la terapia, ho solo patito un po' la macchina tornando a casa ma poi mi sono ripreso, ora sto abbastanza bene, non posso proprio lamentarmi per oggi, vedremo domani ! Grazie davvero di cuore a tutte che vi siete ricordate di me, un abbraccio.

ciao paolo ank'io cm te ho 26 anni e ti capisco in tt ciò ke provi e dici, ma nn abbatterti devi essere positivo hai visto ke anke la chemio è andata bn? io sn convintissimo ke tt andrà bn

Grazie Luci e Renzo, sono qui tranquillo a casa e sto bene, sono tranquillo e positivo, e devo dire grazie anche a voi per questo !

un bacetto!

Dai Paolo la prima è andata, è iniziata la distruzione di Hodgkin!!

Un abbraccio

Valentina

Grande Paolo!!!!!!!!!!!!!
Sei sceso in campo di battaglia alla grande! Sono contenta di come é andata la prima seduta, ma soprattutto dello spirito con cui l' hai affrontata!!!
La prima chemio é psicologicamente la peggiore perché é un'incognita, non si sa bene a cosa si sta andando incontro...quello che ti dicono gli altri aiuta tantissimo, ma ovviamente non può far passare tutta la paura...Ora che hai visto in faccia il nemico ti assicuro che andrai alle sedute più sereno...non sto dicendo che non avrai nessun problema e nessun fastidio, ma vedrai che ti faranno meno paura perché hai già constatato che é meno peggio di quello che uno si immagina!!! :-)
E quando avrai finito il primo ciclo, ripeti forte: -1, -1!!!!! il count down é diventato un mantra per me!!!!!!!!!! e noi saremo tutti qui a contare con te!!!!!!!!!
Ti mando un abbraccio grande e forte!!!
Gabry

ciao paolo ti stavo pensando...ti mando un grosso abbraccio
ciao Giò