Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

emergenza: devo fare due punture di myelostim oggi e domani. oggi vado dal medico di famiglia, ma l'oncologa dice che domani che è sabato le posso fare benissimo da sola. ma non ho idea. come si comincia? come si fanno? lo sapete? help!
egle

Egle
se sono le punturine(fattori di crescita)quelle da fare sottopelle,si fanno in pancia....hanno un agosottilissimo e corto....non fanno alcun male...un colpetto,mandi giù piano e ok!!!!!

Non dovrebbe essere complicato, comunque mia sorella se le faceva fare da un'infermiera perchè da sola aveva paura e a casa riguardo aghi e simili siamo un pò fifoni e soprattutto poco pratici, ma la dottoressa le aveva detto di farsele da sola! E' stata solo una sua fissazione decidere di chiamare un'infermiera a domicilio quando doveva farle.
Se proprio nn ti va di farlo da sola e il medico non è disponibile a passare un attimo da te, puoi chiederlo alla guardia medica credo, ma vedrai se fai come dice Sonia andrà tutto ok!
Bacioni

Ciao cara Egle,
per quel che riguarda le punturine da fare sottocutanee nella pancia, ti ha già spiegato bene tutto Sonia. Anche Marco le faceva da solo, diceva che erano talmente piccole che non sentiva nulla.

per quel che riguarda la sfortuna, che cosa posso dire? E' vero l'infame rallenta parecchi progetti : il lavoro, il matrimonio, i figli, lo sport, lo svago........ e poi a volte complica un po' le cose, come hai tu anche il femore....... Lo so, è difficile prendere atto di tutto in fretta, rassegnarsi ad un periodo di sacifici e paure. E trovo anch'io, che è stato ingiusto disturbare i tuoi verdi anni. Però Egle, ora devi solo concentrarti sulla guarigione. Ciò che ora non puoi fare, non è per sempre, è solo sospeso momentaneamente. Le mie sono tutte parole vero? La realtà è diversa. Diciamo che adesso hai avuto solo notizie negative, e questo non aiuta...... ti assicuro che altre non te ne arriveranno e vedrai come riuscirai a gioire di ogni tuo piccolo miglioramento, fino alla guarigione completa.

Io sono con te, Silvia.

Ciao Egle,

ho letto solo ora il tuo divagare in Internet. Come Admin non posso che sconsigliarti vivamente ogni altra ricerca!! Guarda e stai solo in Piccoli Passi, altrimenti ti angoscerai per nulla!!


Le tue preoccupazioni e reazioni sono NORMALISSIME, come pure la rabbia che provi. L'ingiustizia è PALESE, nei tuoi confronti soprattutto, ma crucciarsi non serve a nulla. Vedi piuttosto di sfogarla positivamente, reagisci, combatti, sferra calci, pugni e sberle. Il tuo obiettivo sai qual'è, ogni tuo sforzo deve essere concentrato li. Il resto verrà da se.

per il futuro non preoccuparti, non lo conosci tu e nemmeno i medici che pontificano sulle reazioni iatrogene dei farmaci...

MINCHIATE. Pensa a vivere bene l'oggi e mordi la vita, non accarezzarla.

Un mondo di felicità ti aspetta tra qualche mese, vedi di non perdere il tram, pensando alle cose che potrebbere essere e che forse non saranno mai.

Un abbraccio

Ciao Egle,
hai novità? Sei riuscita risolvere il problema delle punture?
Tienici informati, coraggio.
Un abbraccio.
Maurizio.

siete proprio cari. avete una delicatezza nel rispondere e nel ricordarvi di me che è stupefacente, è rarissimo trovare negli altri... mi sento molto fortunata e grata di avervi trovato. devo imparare molto da voi, perché da pessimista cronica e da timodona non so essere per gli altri qui del forum un buon supporto. almeno non ancora
non so se vi avevo detto che l'infame ha intaccato bacino femore e alcune vertebre dorsali e della cervicale. perciò la mia oncologa ha chiesto un consulto al radioterapista per farmi fare radio e chemio insieme. ieri l'ho vista e mi ha detto che cmq non sono lesioni enormi perché per esempio la scintigrafia non le vede, le vedono la pet e la risonanza. per cui mi fa fare a fine maggio un'altra pet total body per vedere se l'abvd sta funzionando perché la prima parte del primo ciclo (ieri ho fatto la seconda parte) ha avuto un buon effetto a suo dire il linfonodo del collo nuovo che mi era spuntato di recente adesso è sgonfio. i leucociti stanno a 10.48 ma non so se è bene o male. l'oncologa sembrava molto positiva... vista la simpatia dell'altra volta pensavo mi avrebbe rimproverata perche sabato mattina avevo una bella stomatite per mia culpa (il cervello mi ha detto che non dovevo prendere il mycostatin ma solo lavare i denti, non chiedetemi perché. la mia dottoressa di famiglia dice che rifiutavo in parte l'idea della malattia perché quello è un farmaco che devo prendere 3 volte al giorno) mah... invece l'oncologa era contenta, perciò sono andata a fare la seconda botta più fiduciosa. i capelli ancora non mi sono caduti e mi spiace lì dentro quando mi vedono entrare mi guardano tutti come a dire "ma che ci fa questa qui??". insomma. per adesso sto bene. ieri ovvio ho dormito tutto il giorno e bevuto come un cammello. oggi mi sento già un po' meglio solo qualche giramento di testa. in ogni caso poca roba rispetto a quello che mi dicono gli altri perciò non mi lamento e... andiamo avanti!
un grazie enorme e tutti grazie davvero
bacio
egle

Egle volevo solo abbracciarti forte forte forte!!!!!!!!!
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ciao egle,
il mocostatyn lo devi prendere che è importante, io lo prendevo 4 volte al giorno, e non ho mai avuto stomatiti e roba varia.
Bevi molto, più di 2 litri d'acqua al giorno, che ti aiuterà a smaltire il medicinale e a regolare la tua attività intestinale.
Se posso darti un consiglio, non credere che tutti gli effetti collaterali che hanno avuto gli altri, li avrai avere pure te, ognuno reagisce in un modo.
Pensa che quando facevo le punture per aumentare i valori, nei 6 cicli di chemio, 4 o 5 volte ho avuto dolore alle ossa, e non ho mai vomitato....soltanto un poco di nausea solo il primo giorno delle ultime 3 terapie.Quindi continua così....tranquilla!

Falco180 ha scritto:ciao egle,
il mocostatyn lo devi prendere che è importante, io lo prendevo 4 volte al giorno, e non ho mai avuto stomatiti e roba varia.
Bevi molto, più di 2 litri d'acqua al giorno, che ti aiuterà a smaltire il medicinale e a regolare la tua attività intestinale.
Se posso darti un consiglio, non credere che tutti gli effetti collaterali che hanno avuto gli altri, li avrai avere pure te, ognuno reagisce in un modo.
Pensa che quando facevo le punture per aumentare i valori, nei 6 cicli di chemio, 4 o 5 volte ho avuto dolore alle ossa, e non ho mai vomitato....soltanto un poco di nausea solo il primo giorno delle ultime 3 terapie.Quindi continua così....tranquilla!

Bravo Luigi! La precisina del forum apprezza i tuoi consigli!
Egle cara!!! Continua così!!!
Un bacione

francesca anche io sono molto precisino contro l'infame, pensa che su 12 chemio non ne ho saltata una...non mi sono beccato nemmeno un raffreddore

Ciao cara Egle,

oggi hai il secondo consulto, vero?

Incrocio per te Patatina e stai fortissima!!!! incro incro incro corna corna corna


Un bacione, Silvia.

INCROCI ATTIVATI incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

ciao Egle, facciamo tutti il tifo per te,
un tifo da stadio!!!

E volevo farti tanti complimenti perchè sei bravissima.
Però mi raccomando il mycostatin... anche perchè è buono! mi ricordo che ai miei bambini piaceva tanto, e a me dava tanta sicurezza sapere che è un farmaco di contatto, agisce solo sulla superficie delle mucose e quindi non viene assorbito, perchè loro lo trangugiavano a cucchiai e ne volevano ancora....

La vita è strana, prende direzioni inaspettate, ma c'è sempre il modo di riprendere le redini del nostro destino.
Ciao.

cari tutti
ieri una bella notizia: non mi mettono il busto! quando l'ortopedico me lo ha detto ci son rimasta "perché c'era in ballo pure il busto??" le due dott.sse non mi avevano detto nulla. ma vabbé... menomale che ste lesioni al bacino e alle vertebre non sono grandi e non sono così preoccupanti. adesso bisogna vedere cosa dice il radioterapista, ma lo saprò il 2 maggio quando andrò per la terza chemio. e questa volta spero mi dicano tutto!! poi per strada alla farmacia all'angolo ho incontrato una signora che faceva la chemio per LNH la prima volta che l'ho fatta io. ha 67 anni e non ha perso un capello dopo 6 chemio ma vi pare possibile? ovviamente la odio. scusate non sono buona. cavolo ieri ho fatto una doccia, non lavavo i capelli da 8 giorni come mi han detto li sto lavando pochissimo e non li asciugo col phon. e me ne sono caduti quasi la metà. non si nota molto perché son caduti uniformemente ma presto cadranno tutti come li tocco sembrano morti. sono tanto cattiva e perfidissima, ma la odio. aveva anche i capelli corti bianchi lei... io devo dire addio a questi ricci che arrivano fino alla schiena e chissà quando li riavrò così lunghi. la odio e basta. infatti ieri tutta questa rabbia mi ha fatto venire un mal di pancia da record (e così son stata punita ben bene). povera donna menomale che ha finito le chemio e non la incontro più... la stomatite è stata definitivamente abbattuta. sto prendendo tutti i farmaci. e guardo tanti film. non riesco tanto a concentrarmi per leggere non so come mai. sarà la chemio? adesso che a milano fa un caldo tremendo la sera ogni tanto esco e faccio il mio giro geriatrico nel mio quartiere. adesso torno al mio pazzo pazzo pazzo almodovar. grazie mille a tutti. mi sa che questi incroci funzionano. io li brevetterei... ahahahahah un abbraccio enorme.
egle

cara egle purtroppo i capelli anche a me sono caduti, dopo un mese già sembravo kojack e ora che ho finito da poco non ho nemmeno più un pelo in tutto il corpo, ma la cosa più importante è guarire, tanto i capelli e i tutto il resto dei ricreseranno dopo, ancora più folti di prima, poi per quanto riguarda la concentrazione pure a me lo faceva, per comprendere una cosa la dovevo rileggere più volte.
Comunque fai bene ad uscire, anche io rimanevo poco a casa, e secondo te gliela davo vinta all'infame?!.
Continua così

Forza Egle, so che è dura quando si iniziano a perdere i capelli, ma è davvero una cosa temporanea, non demordere mai dall'obiettivo finale, che è la cosa più importante. Piuttosto concentrati sulla bella notizia che hai ricevuto e sul fatto che tra pochi giorni ti levi un'altra chemio di torno.

L'incazzatura che provi è normale, sarebbe poco credibile affrontare tutto normalmente, come se niente fosse, l'importante è che ad un certo punto, questa rabbia si trasformi in energia. A me è successo così, e da quel momento è stato tutto più facile.

Un abbraccio

Ciao egle,inutile dirti quanta amarezza e rabbia si prova nel vedere i capelli ke cadono,svegliarsi la mattina e trovarli sparsi sul cuscino,purtroppo è uno scotto ke si deve pagare,ma come dice sabrina l'importante è l'obiettivo finale.
coraggio e forza ke a piccoli passi si arriva al traguardo.un bacio.


PS:l'unica cosa positiva è ke per un po' si evitano le cerette!

egle ha scritto: ma lo saprò il 2 maggio quando andrò per la terza chemio.
egle

Egle carissima, scusami se ti scrivo solo oggi.
Io invece il 2 maggio farò la seconda chemio: stiamo facendo il nostro percorso contemporaneamente e, come mi hai scritto tu, dobbiamo darci una mano!
Anche se il mio infame sembra essere meno aggressivo rispetto al tuo, credo che dobbiamo entrambe combattere con forza ed ottimismo, con la convinzione che ne usciremo vincitrici, qualunque siano le insidie che incontremo nel tunnel, prima di rivedere la luce.
Anche la mia prima reazione è stata di rabbia e di disperazione: anch'io mi sono chiesta perché era capitato a me e non alle persone che fanno veramente del male. Poi, però, ho lasciato che la fiducia prendesse il sopravvento ed ora sono qui ad affrontare questa esperienza con serenità.
Facciamoci gli incroci a vicenda: L'importante è sapere di non essere mai soli!

Ti abbraccio forte forte
Chicca

Ciao Egle, com'è andata?
Coraggio sei a metà percorso!

Anch'io volevo consolarti per i capelli....
Mia sorella non aveva ricci lunghi fino alla schiena come te ( che belli!) e nemmeno la chioma foltissima di Lisa ( che bella!) ma lo stesso ha risentito un po' della perdita dei capelli. Un po': nel senso che non ci ha pensato neanche un minuto a rasarsi a zero, complice un parrucchiere di Forlì, specializzato nelle "parrucche da chemioterapia", cercato attivamente fin dalla prima diagnosi.
C'è andata subito, prima di cominciare, a prendere le misure, scegliere il colore e il taglio; e dopo la seconda chemio ,parrucca pronta, e via signora, tagliamo, ma no no diceva lei, la prego non sono pronta, ... ma poi vedendo il pugno di capelli che gli restava in mano con una tiratina, ha deciso: talgi, basta che si sbrighi. Un piccolo shock, ma quando io l'ho vista , che bella era, la parrucca le sta da dio, piu' bella di prima.

La cosa buffa e tenera è che la mia mamma ( nostra mamma) alla quale non abbiamo detto tutta la verità, le dice sempre che non ha mai avuto capelli piu' belli di adesso.....
e quindi si sono organizzati piani di battaglia per quando la mamma piomba in casa sua senza preavviso ( è fatta così) , nascondiglio 1, nascondiglio 2, berrette e foulard a disposizione, metodi ingegnosi per raggiungere la parrucca senza farsi notare, hei l'ho messa giusta, si vede?
Povera mamma, noi ridiamo, convinti che la imbroglieremo tutte le volte...

Coraggio Egle i tuoi ricci torneranno,
e tutto questo sarà un ricordo .
Tutta la tua rabbia, che è energia, concentrala sull'obiettivo: bastonare per bene il linfoma e farlo sloggiare.

lusitania ha scritto:
La cosa buffa e tenera è che la mia mamma ( nostra mamma) alla quale non abbiamo detto tutta la verità, le dice sempre che non ha mai avuto capelli piu' belli di adesso.....
e quindi si sono organizzati piani di battaglia per quando la mamma piomba in casa sua senza preavviso ( è fatta così) , nascondiglio 1, nascondiglio 2, berrette e foulard a disposizione, metodi ingegnosi per raggiungere la parrucca senza farsi notare, hei l'ho messa giusta, si vede?
Povera mamma, noi ridiamo, convinti che la imbroglieremo tutte le volte...
.

Mi hai fatto sorridere Lusitania
perchè anche io facevo un pò così.....appena qualcuno arrivava a casa mia....correvo subito a mettermi la parrucca...non volevo che nessuno mi vedesse!
Anche quando andavo al mare addirittura uscivo di casa con la parrucca,la toglievo prima di scendere dall'auto,indossavo la bandana e al ritorno la rimettevo!!

Ragazze siete mitiche....
Lusy sei troppo simpatica,
Sonia anche tu non scherzi

.....ti vedo...(scusa )...metti la parrucca,togli la parrucca,metti la bandana,togli la bandana ,metti la parrucca ....

così si combatte,con questa forza

Ciao Egle,

è tanto che non ho tue notizie, come stai?

Se puoi fammi sapere, grazie tesoro.

Un bacio, Silvia.

fiordiloto ha scritto:Ragazze siete mitiche....
Lusy sei troppo simpatica,
Sonia anche tu non scherzi

.....ti vedo...(scusa )...metti la parrucca,togli la parrucca,metti la bandana,togli la bandana ,metti la parrucca ....

il film di Verdone!!!!! e mettije e gambe e tojlie e gambe io jeè tajerei ste gambe!!!:TFRBB:

Egle, perchè non ci scrivi piu?


Io spero che tutto stia andando nel migliore dei modi e quindi incrocio incro . E' che ti associo sempre alla nostra carissima Henry in quanto siete entrate insieme. Allora quando leggo lei penso sempre anche a te.

Forza piccola, un abbraccio, Silvia.

Buon compleanno !!! :happyb01:

Ciao Ho letto ora la tua storia, spero tu ora stia meglio, e che le cure proseguano bene...o magari siano finite!

tanti auguri per un compleanno sereno!

P.S : Anche mia madre è in cura all'Ist.Naz. e credo di conoscere le 2 dott.sse in questione ( B e V...le chiamavo)...sapessi le discussioni che ho avuto con loro, ma alla fine devo riconoscere che sono in gamba e che la loro corazza forse serve per fare meglio e più obiettivamente il loro lavoro.

augurissimi...
bacio henry

ciao Egle,
é da un pezzo che non ti sentiamo.................
nessuna notizia , buone notizie ???????????

ti mando tanti auguri , ce lo meritiamo noi infamati..........
a presto
copenaghen

tanti auguri, egle!

anch'io spero tanto che tu stia bene!

Perché non scrivi piú? Basci!!!!