Lorena- L L C- In standby

[Simone Salamaio]

Passavo di quà visto che è passato molto tempo ....... tutto bene ....... ciao ciao

[Kikka]

Ciao Lorena come stai?
Attendo tue, un !

[lor66]

Dopo parecchio tempo rieccomi........Ho ripetuto gli esami, i miei gb sono saliti a 24.000, linfociti 77%, il resto nella norma........ Ieri visita dall'ematologo, riscontrati due piccoli linfonodi al collo, ma malgrado cio' non ritiene di farmi fare ne un ecografia ne altro....... Ho chiesto per gli esami prognostici, ma anche per quelli mi ha ripetuto che al momento non ha senso farli, non cambierebbero la mia situazione attuale di "sola osservazione" e potrebbero crearmi solo ulteriore ansia (già lo sono parecchio di mio!!!)....
Tutti voi invece ho letto che avete fatto tac, eco, ecc. ....... ma non dovrebbero tutti seguire uno stesso protocollo???? Comunque il mio dott. mi piace, è una persona molto pacata e ogni volta che lo vedo mi tranquillizza e rasserena molto, mi ripete sempre che la nostra è una malattia paragonabile all'ipertensione o al diabete, si osserva e quando arriva il momento si cura, ha molta fiducia nei progressi della medicina e ogni volta mi ricorda che se arriverà il momento di dover intervenire per allora ci saranno sicuramente nuovi farmaci in grado (speriamo) di sradicarla completamente........ E allora crediamoci.....
Un abbraccio a tutti voi, in particolare a chi in questo momento è in terapia...... prendete esempio da Simone che è la nostra mascotte!!!!!!
A presto.

Lorena

[mari54]

Cia Lorena, sono felice di sapere che tutto va bene, il tuo dottore e' un po' come quello di mio marito cerca sempre di tranquillizzare, leggendo le storie sul forum un po' si riesce a stare tranquilli ci sono persone che dopo la terapia stanno bene speriamo di essere fortunati!!! un saluto

[pina p.]

Secondo me hai un bravo Dottore...ma se hai bisogno di un confronto privato io ci sono sempre...un bacione!

[Kikka]

ma non dovrebbero tutti seguire uno stesso protocollo????

Ciao bella,
sono contenta che persista lo stand-by.
I protocolli dovrebbero essere uguali in effetti, ma per esempio a Simone hanno fatto il prelievo del midollo dall'anca se non sbaglio (Simo cos'è la Biopsia Osteo Midollare quella che hai fatto?), a me invece hanno prelevato tutto da sangue periferico quindi con prelievo normale. Non mi spiego perchè a lui si e a me no, ma visto che gli ha fatto piuttosto maluccio son contenta di non averlo fatto!

prendete esempio da Simone che è la nostra mascotte!!!!!!

Hi hi hi hi !!!!!!! La mascotte !!!!!!!!!!!!!! Me lo immagino col cappellino e la visiera per dietro!!!

Un abbraccio cara, a presto!

[Kikka]

[Stefy]

Cara Lorena, passo per lasciarti un abbraccio e per rongraziarti di essere Passata da me. Baci

Stefy

[lor66]

Auguri a tutti per un sereno 2012..... Vi porto sempre nel mio cuore......

Lorena

[Kikka]

Ciao Lorena,
è da un pò che non passo.....
Come stai? Nessuna nuova, buona nuova.....

[lor66]

Eccomi qui..... la vita, malgrado tutto, scorre veloce.....
La mia situazione è ancora stabile, gb fermi a 21.000, milza e fegato nella norma, dall'eco addome non risultano infonodi ingrossati o patologici, ma tanto per non farci stare mai tranquilli mi hanno riscontrato delle cisti renali da tenere sotto controllo con ecografia ogni due anni, niente di che, sembra.....
Ultimamente penso spesso e leggo tutto quello che trovo sulla terapia Di Bella....Sono sempre più convinta che nel momento in cui la mia situazione dovesse cambiare proverei prima quella strada....
Un saluto particolare a Kikka, Patrizia e Stefy che penso spesso..... e un abbraccio a tutti voi...

Lorena

[Stefy]

Cara Lorena che bello sentirti e soprattutto sapere che stai bene!!!! Anche la situazione di Franco sembra stabile ma la milza risulta ingrossata e i linfonodi tanti iniziano ad ingrossarsi per cui hanno riavvicinato i controlli...dobbiamo farli ogni tre mesi e proprio oggi ho cercato di prendere appuntamento. Di mesi ne sono passati più di tre ma siamo stati affaccendati a fare altri analisi per toglierci un brutto pensiero riguardante la tiroide. Non sono tranquillissima nel senso che i linfonodi e la milza preoccupano nonostante i gb siano a quota 19.000 circa, direi più o meno stabili. Anche io sto leggendo molto sulla terapia Di Bella e se avessi io la LLC la proverei subito, forse non avrei il coraggio di provarla come prima linea qualora dovessi fare necessariamente terapia, ma in questa fase di stand by proverei!!!!!!!!! Ma lascio decidere Franco e non forzo in nessun senso!
Ti abbraccio cara Lorena

Stefy

[lor66]

Ciao ragazzi, come sempre scrivo poco ma vi leggo spesso.... Fatto controllo, globuli bianchi aumentati a 26.000, neutrofili sempre più giù, ma piastrine e emoglobina ancora nella norma.....prossimo controllo fra sei mesi. Malgrado la situazione sia ancora sotto controllo, mi sento giù..... questi controlli periodici mi snervano.....
Baci.

[Kikka]

Ciao Lorena,
sono felice di leggerti!
Bene dai, emoglobina e piastrine ok, gb 26000 ma piuttosto stazionari mi sembra, quindi benone!
Un abbraccio cara!

[pina p.]

Brava Lorena! Ottimi risultati...
Io ho deciso per la mdb... E credo che iniziero' a prendere qualche componente della terapia a breve...giusto per "proteggermi" ulteriormente...le mie analisi sono stabili e buone...
Ti abbraccio
P

[Kikka]

Tanti cari auguri di sereno Natale e buon 2013, che possano portare tranquillità e salute!

[lor66]

Ciao a tutti... fatto tagliando: tutto stabile!!!! GB 24.000 (in questi ultimi due anni praticamente oscillano un po' su e giu' ma sempre intorno a questa cifra), eco addome senza linfonodi patologici o ingrossati, eco collo con alcuni piccoli linfonodi max1, 2 cm. Invariate le mie cisti renali, ma in compenso alcuni miomi all'utero da tenere sotto controllo, previo sentire parere ginecologa!!!!! Tutto sommato, bene.... A breve andrò a sentire un parere anche da un medico che segue la Di Bella... anche se vista la situazione stabile sono propensa di attendere ancora.....
Vi penso e vi abbraccio TUTTI!

[Stefy]

Evviva
Martedì e' tempo di controlli anche per franco, spero sia tutto invariato. Ti abbraccio e ti tengo aggiornata


Stefy

[Kikka]

Uè ma questa settimana la LLC si fa sentire..con ottimi risultati! Tu, Etrusco, Patri, io.....

[lor66]

Solo ora mi rendo conto da quanto tempo non scrivo più...e me ne vergogno!!! Scusatemi!! Seguo però costantemente le vostre storie....
La mia situazione è abbastanza stabile, tutto ancora sotto controllo (sono passati oramai più di cinque anni dalla diagnosi), gb intorno ai 30.000, piccoli linfonodi al collo, milza e fegato nella norma....Questo all'ultimo controllo di marzo!! A settembre nuovo tagliando...
Unica novità, a marzo ho fatto un consulto al San Raffaele di Milano (grazie Carlo!!!!) e sono rimasta molto soddisfatta. A maggio su loro consiglio ho fatto questi benedetti esami molecolari e sembra vadano benino, le immunoglobuline sono mutate e la fisch non rileva particolari alterazioni e questo sembra indirizzare ad una malattia non aggressiva. Così almeno mi ha detto la dott.ssa al telefono. Non ho voluto sapere nulla di più, non volevo rovinarmi l'estate e crearmi ulteriore ansia visto che il prossimo controllo a Milano è fissato per il 13 di ottobre. E quel giorno ne riparleremo...
Andiamo avanti fiduciosi.... un grosso in bocca al lupo a tutti!!!
A presto.

Lorena

[carlo45]

Lorena cara,
stai serena perchè passerai ancora moltissimo tempo così in standby...poi...i doc del San Raffaele...conoscendoli bene...tireranno fino al massimo prima di iniziarti una qualsiasi terapia...di conseguenza....ora goditi la vita in tutta tranquillità.....
Cavoli mi sa che in Trentino verrà a nevicare in agosto dopo questo tuo inaspettato ritorno su pp...
A presto abbraccio forte
Carlo

[Kikka]

[lor66]

Buongiorno a tutti voi piccolipassisiti....aggiorno la mia casetta dopo l'ultimo controllo effettuato pochi giorni fa....tutto è ancora stabile, gb saliti a 37.000 (ma l'aumento è insignificante a detta dei dott), emoglobina e piastrine ottime, eco addome negativa...ma soprattutto... posso finalmente dire di essere riuscita a raggiungere un certo equilibrio mentale rispetto alla malattia e finalmente sono serena....
Sono trascorsi sei anni dalla diagnosi, il primo anno è stato senz'altro il periodo più nero della mia vita, dove non riuscivo nemmeno ad immaginarlo un futuro, dove mi sembrava di dover ormai fare il conto alla rovescia dei miei giorni, dove il bicchiere era sempre mezzo vuoto, dove spesso piangevo dalla rabbia e dalla disperazione....poi per fortuna è subentrata una forza che pensavo di non avere e che mi ha permesso di ritornare a vivere la mia quotidianità....non nascondo però che ci sono ancora dei momenti in cui vedo il bicchiere mezzo vuoto che guardo i miei figli e mi chiedo se avrò la fortuna di vederli crescere, diventare adulti...ma tutto con più serenità e consapevolezza che per nessuno il futuro è certo....
Entrare in questo forum è stata poi la mia salvezza, leggere le vostre storie, sentire la vostra forza mi è stato molto d'aiuto soprattutto all'inizio quando non sapevo dove sbattere la testa...e poi mi ha permesso di conoscere alcuni di voi....Kikka e Patrizia un anno fa e che spero di poter rivedere presto.....Stefania a Natale, una grande donna con un cuore grande.....e poi l'altro giorno a Milano, una persona davvero molto molto speciale, Carlo.....
Vi abbraccio tutti tutti....a presto!

Lorena

[Stefy]

Cara Lorena, sono troppo felice dell'esito dei tuoi controlli. Io sono stata felice di conoscerti anche se per pochi minuti e di questo me ne rammarico ma poi la nostra conoscenza e il sostegno reciproco se ci pensi dura da 6 anni...attraverso le mail che ci siamo sempre scambiate...confrontandoci e cercando di rasserenarci a vicenda.
Ti abbraccio


Stefy

[carlo45]

Lorena cara.... passo per un abbraccio e per congratularmi per la carica positiva che sento in te..... ...Sono davvero molto contento per ciò e per averti conosciut di persona...peccato che in tale occasione stavo facendo le flebo e quindi non c'è stato modo neanche di prendere un caffè ma... sono certo che le circostanze favorevoli si ripresenteranno...anzi...dobbiamo organizzarci per una bella mangiata magari facendo coincidere nello stesso periodo ...con la collaborazione dei nstri doc.. le visite di controllo del gruppetto San Raffaele (tu, io, Franco con Stefy e Maurizio con Lize) e con gli altri amici che intenderanno unirsi ...sarebbe bello..
Abbraccio a prestooooooooo

[lor66]

Carissimi, aggiorno solo ora la mia casetta, ma ho dovuto affrontare altri problemi familiari che ora per fortuna si stanno risolvendo....
Tagliando effettuato a fine novembre...tutto stabile....prossimo controllo a fine giugno...
Andiamo avanti sereni e con fiducia!
Lorena

[Kikka]

[lor66]

Anche questa volta tagliando effettuato a inizio mese ... tutto stabile....esami a dicembre e salvo imprevisti visita a giugno 2017 ... Serena estate a tutti!!!

Lorena

[franc]

....e vai!!!!

[lor66]

...il mio standby prosegue ... visita di giugno 2017 superata ... prossimo controllo giugno 2018 ...
Vi seguo sempre e vi porto tutti nel cuore ...

Lorena

[Stefy]

Che bello Lorena, troppo felice!!!
Ti abbraccio forte


Stefy