Sergio LDH a Prevalenza Linfocitaria recidiva in remissione

[sergesco]

Fiorella,Davide e Sonya
Grazie per gli auguri, anch'io incrocio tutto e ho già il veuve cliquot in frigo.
Ma sento un dolorino quà (oddio non sarà il linfonodo che cresce??) un prurito là (non sarà il linfoma??) ......
Paranoie di sicuro (forse), ma nonostante le TAC incoraggianti, la PET negativa al secondo ciclo e il tifo degli amici che paiono tutti convinti del lieto fine..... io non sono tranquillo, vabbè comunque non posso farci nulla ...quindi più di tanto non mi dispero

Vi farò sapere appena ho gli esiti

[sergesco]

ok PET negativa.
Dopo 8 cicli ABVD..... il TOP (alla fine non ce la facevo più...mi hanno massacrato)
Remissione completa

Non so perchè, ma non sono così contento come credevo ....sarà che me ne sono andato con un pacco di richieste di esami da prenotare per il follow up....
Sarà che ero talmente sotto pressione psicologica e fisica che ho bisogno di tempo per realizzare ....per adesso continuo a pensare ai prossimi esami e a se durerà....

Comunque uno champagnino ce lo siamo stappato !!!!!!

e domani partenza per una settimana in sardegna.. speriamo almeno che li mi si allenti la tensione....

Come si fa a mettersi nel forum dei remissionandi ??

Bella li

[Sonya]

Brindo con te!!!!

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!




Vai in vacanza, cerca di rilassarti!!!!!
Un abbraccio grande grande!!!

[Sonya]

Brindo con te!!!!

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!




Vai in vacanza, cerca di rilassarti!!!!!
Un abbraccio grande grande!!!

[fiorella]

Devi metabolizzare Sergio!

Anche le buone notizie, quando sono troppo si fa fatica a digerirle!

Che ne dici se brindiamo con un bel digestivo!

[luci]

EVVIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!!

FELICISSIMA!!!!!
BRINDIAMO!!!

[Bruno]

Molto contento per questo tuo risultato, Sergio

[kristina.79]

ottimooooooooooooooooooooooooooooooo sergioooooooooooooooooooo grandeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!" scusa se arrivo in ritardo nella tua casetta ma almeno sono in tempo per brindare con te!GRANDEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE................................ FOR EVER! ora pensa solo a goderti la vittoriaaaaaaaaaa!

[luci]

buon compleannoooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!!!

[sergesco]

Ciao, sono Sergio (detto il sergesco),
Mi hanno fatto una PET di controllo (c'era un linfonodo un pochino ingrossato) settimana scorsa.
Risultato....positiva....3-4 linfonodi localizzati nella vecchia sede di origine (ascella sx)....piccoli (il più grosso 17 millimentri)...ma attivi.
Prossimi passi, TAC a fine Settembre, probabile biopsia per vedere se è rimasto il mio LDH a prevalenza linfocitaria CD20+ e poi si decide.

Vabbè...chi mi toglie dalla remissione e mi mette da qualche parte che non so come fare........

ma vadaviaiciap, si ricomincia il ballo

Besos a todos

[wolf71]

Ma nooooooooooooooooooooooooooooooooooooo e che ca BIIIIIIIIIIPPPPPPPPPPPPP
sergio detto sergesco
a quanto pare sono il primo a lasciarti incroci magici
ti lascio anche un paio di questi e di questi da recapitare da parte mia all'infamone

[Luana]

ma uffa!!! che rottura leggere ste notizieeeeeeeeeeeeeeeee!!!!



in ogni caso se vuoi cambiare posto o comunque stato, c'è una sezione apposita...che si chiama appunto "volete cambiare il vostro status...."
se scrivi li, poi verrai spostato

[arietina]

NOoooooooooooooooooooooo!!! Ma che oo..... ammappa che notizia brutta............... mi dispiace - tanto -


ma ti lascio anchio una sfilza di




Micky

[marydv]

mi dispiace tanto!!ma vedrai che se gliele hai suonate la prima volta, gliele suoni di santa ragione pure la seconda!!ti mando un abbraccio virtuale e tanti incrocini!!!

[Fulvio]

Ciao Sergesco mi dispiace per la mazzata, vedo che hai il mio stesso tipo di Linfoma LDH a prev Linfocitaria..anche a me aveva recidivato dopo 2 anni, mi fu prospettato Autotrapianto ma poi cambiando medici me la son cavata con 20 sedute di radio e 4 dosi di Rituximab + mantenimento con rituximab per altri 2 anni, ed ora sono passati 4 anni dalla seconda remissione.
Se ti faranno radio e Rituximab nemmeeno te ne accorgerai e fra 2 mesi sei di nuovo in remix
Se vuoi chiamami e ne parliamo a voce
339 6901998

[louis61]

Acc.... mi dispiace tantissimo per la recidiva!!!!! Se ti può essere di aiuto, anche il mio fidanzato, con LDH a prevalenza linfocitaria, ha avuto una recidiva dopo un anno e mezzo dalla fine delle terapie con abvd e In un primo consulto come a Fulvio ci consigliarono l'autotrapianto, ma cambiando ospedale (!) siamo riusciti a ottenere il Rituximab e abbiamo trattato la recidiva con sole 4 infusioni di Rituximab ( tot 1 mese di terapia!) con REMISSIONE COMPLETA!!!!! e senza nessun effetto collaterale!!!! adesso stiamo facendo il mantenimento con 1 infusione ogni 2 mesi per 2 anni.
una passeggiata!!!...

[Monica87]

noooooooooo....nn ci voleva!
ti lascio tanti incrocini magici

[pipolitas]

sergesco, mi dispiace tantissimo.. .a volte ritornano, come diceva il titolo di un film. a questo punto devi rimboccarti le maniche un'altra volta per annientare quel verme schifoso. io ti auguro ogni bene . coraggio, siamo tutti con te. con affetto. tienici informati ,mi raccomando.

[sergesco]

Carissimi,
Aggiornamento rapido, dal Luglio 2012 ad ora sono sotto follow up ogni tre mesi, il mio LDH sta li cresce leeeeennnnnttaammmennnte. il medico mi ha detto è di tipo indolente......molto indolente.
Ad ora non vogliono fare nulla, quando darà fastidio o mostrerà una crescita rapida mi faranno i rituximab.
Fino a che non ce ne sarà bisogno l'infamone non lo toccano.
A parte l'infame per il resto tutto ok (si fa per dire, nel frattempo mi sono pure separato, mannaggia ).

Pensate che caso, dove lavoro, è una multinazionale americana, ma il mio gruppo è di una decina di persone e recentemente una mia collega si è beccata un LNH e si è fatta sei mesi di chemio (non so il tipo) e qualche seduta di radio.
Adesso è appena stata dichiarata in remissione.
Se non altro le sono stato utile con qualche consiglio, solo chi ci è passato attraverso può andare oltre il "su su fatti coraggio andrà tutto bene".

Comunque, sbaglio o i nostri infami stanno comparendo sempre più spesso nelle cronache di chi è andato nel mondo dei più?
Non vi nascondo che la cosa mi preoccupa, non va bene non va bene

UFFFAA, c'est la vie, tirem innanz
Baci a tutti

[sergesco]

Approfitto di una richiesta di Sergiodav per aggiornare il forum sugli ultimi accadimenti.

Allora in breve, dal 2014 fino a settembre del 2016 in follow up dopo di che......... suspence!!!

l'LDH indolente è cresciuto troppo ed a Niguarda hanno deciso di intervenire.
La biopsia ha confermato il mio LDH a prevalenza linfocitaria di tipo indolente.

Inserito il port-a-cat (dalla prima chemio mi avevano bruciato tutte le vene superficiali.. mannaggia).
Ho fatto R-CVP, 6 cicli, ogni ciclo lungo tre settimane, una sett. infusione chemio, più rituximab + una sett. cortisone e una sett. di riposo.
Dopo di che PET, non negativa, ma con un residuo solo in un linfonodo ascellare.
Allora via di radio, 15 cicli radio all'ascella + 3 concentrati sul linfonodo bastardo.

Nel frattempo nueropatia agli arti inferiori etc etc etc solita roba da chemio.

Venerdì ho la PET del dopo radio, vi faccio sapere come va, nel frattempo se qualcuno ha cose da chiedermi sulle terapie/rituximab etc etc sono qui!!!

posting.php?mode=smilies&f=0&start=50#
posting.php?mode=smilies&f=29&start=50#

Ciao a tutti
Sergesco

[katy]

Ciao Sergio....
anzitutto grazie per la tua disponibilità verso gli altri....ma in questo momento credo dobbiamo essere noi a supportare te:
Togliamoci di torno la Pet di venerdì!
Siamo con te...avanti tutta!
Katy

[sergesco]

Grazie Katy.

Ma come dicevo al mio omonimo Sergiodav, dopo 8 anni tra liposarcoma e linfomi, operazioni, chemio e radio, ormai ci ho fatto l'abitudine.
Per ora sono in piedi e la marcia indietro non l'ho mai avuta, vedremo venerdì!!!

"PET is the new black"

Saludos a todos, besitos!

[katy]

Hai notato che ti trovi nella sezione dei "latitanti"?
È ora di spostarci da quella sezione troppo anonima e aspettiamo il tuo ok per traslocare nel quartiere delle remissioni....
Oggi un pensiero forte a te...spero ti abbia portato bene!
Forza Sergio....
Katy

[sergesco]

Si Katy, prima di tutto grazie per gli incroci.
L'ho notato, ma non so come spostarmi, ehehehe!

Hai il mio OK di spostarmi dove la mia storia è più utile.

Ho appena letto (2 minuti fa) il referto della PET sulla comoda app android che la Lombardia mette a disposizione.
In diretta dal sistema informatico di Niguarda, PET negativa (ti giuro che avevo delle bruttissime sensazioni, non pensavo di uscirne pulito stavolta).

Quindi, per adesso, 3-0 e palla al centro con gli infami che arrivano ad ondate, fino ad adesso le mura hanno tenuto e l'assedio è stato rotto.

Stasera mi stappo una buona bottiglia e si brinda, oggo va bene così.

Che sia di buon auspicio a tutti i componenti dei piccolipassisti!!!!!!!!

Vi aggiornerò sui prossimi accadimenti, per ora passo e chiudo.
Per domande, dubbi, perplessità o semplicemente due chiacchiere, io ci sono sempre.
Anche se non scrivo.... ascolto....


Ciao posting.php?mode=reply&f=29&t=1601&sid= ... 42203fe073#

[katy]

Non c'è impegno che non possa essere rimandato di fronte ad un evento così bello ed importante: metteresti un bicchiere anche per me...please?
Stasera brindo anch'io con te!
Sono felice e non immagini quanto!!! Quando uno di noi fa un passo in avanti e torna dalla battaglia vittorioso,si trascina dietro anche noi con la gioia di quel successo tanto sperato!
I segni della lunga guerra combattuta non vanno via facilmente, ma poter intanto togliere il peso dell'armatura è la prima espressione di libertà e l'inizio di un cammino di sicuro più leggero!
Brinda ..si...C'è sempre una ragione per farlo ...sempre, quando si ama se stessi e la vita...e tu oggi hai una ragione in più!
Un mondo di bene....una completa ripresa e sempre e comunque Avanti Sempre....a tutta vita!
Abbraccio grande!
Katy

P.S.
Non puoi spostarti da te da una casetta all'altra...deve farlo un moderatore e lo faccio io (anche se di moderato ho davvero poco ) e voglio farti un regalo: ti sposto subito nella casetta delle remissione con l'augurio sincero che tu possa rimanerci per sempre!!!!

[sergesco]

Cara Katy,

Direi un brindisi a tutti i piccolipassisti del forum!!!!
Il mio messaggio per i ragazzacci è che non bisogna aver troppa paura di una recidiva o due, con i linfomi può succedere e non è una tragedia, se ne esce.
Dopo qualche mese di lotta, adesso un pò di relax, cercherò di godermi la coda dell'estate che se ne va e l'autunno che arriva.

Ciao a tutti

[copenaghen]

Ciao Sergio !!!
katy non poteva scrivere parole più vere......

anch'io contentissima per la tua remissione.
Ti lascio una borsa di fuochi d'artificio !!!!
brinderò anch'io alla tua vittoria, un abbraccio grande grande
Tiziana da

[sergesco]

Buongiorno a tutti,

Giusto un passagio per tenere il diario aggiornato.
Controllo dopo cinque mesi, TAC esami del sangue etc etc, tutto OK.
Prox controllo tra sei mesi, solo ecografia (quindi sei mesi di pace!! e ci si rivede dopo le ferieeee!!!).

Quindi tutto ok.
Sempre a disposizione per info, basta messaggiarmi.

Saludos a todos
Un brindisi CIN CIN

[Bagigio]

alla grande Sergio!!!!!!!!!

un abbraccio e avanti così!

Bagigio

[copenaghen]

Sergio !!!
contentissima !!!

buona vita !!!!
e un abbraccio da

[katy]

Ahhhh quanta bella energia può trasmettere una buona notizia!!!
Avanti sempre a tutta vita!!!
Katy