Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Un abbraccio..

SOLO UN ABBRACCIO
SCUSAMI !

Grazie a tutti, sono davvero stravollta. Nessuno si aspettava una fine csì veloce.

mi dispiace...un abbraccio

Ho letto ora la storia di tuo zio..
Mi dispiace moltissimo.
TI mando un grande abbraccio, con tutto il cuore.

Cara Cri, ho letto ora..
non so che dire, solo una dolce carezza per non farti sentire sola..
Un abbraccio a te, a tua mamma e a tua zia.
Gio

.... ti mando un bacio cri ....

p.s. ho letto il post che angelo bossi-luigi ha lasciato nella tua casetta e mi ha fatto venire il dubbio di essere stata fraitesa anche da te, ma quando scrivevo facci sapere era riferito a tuo zio, e se mi sono espressa male te ne chiedo scusa, ma ti assicuro non mi sarei mai e poi mai permessa di farti delle domande in un momento come quello. scusami ancora . ti abbraccio forte

barby ha scritto:Gesu' mio, ti stavo per chiedere come procedeva perche' papa' ha avuto seri problemi con la radio ......... facci sapere

SOno stravolta.
ieri mattina alle 8 ho parlato con mia sorella che era in montagna con mia mamma e mia figlia. Dopo copo più di mezz'ora mitelefona mia sorella dicendo la mamma non riesponde più, non parla.
eE' arrivato subito il 118 e i rianimatori ed ora è in stroke unit a lecco.
a avuto un ictus! il danno è permanente ma il medico è fiducioso che possa in parte recuerare ma non sarà la stessa cosa.

Non posso crederci, non ho dormito niente stanotte. Fortunatamente a Lecco c'è questo nuovissimo reparto che è la terapia intensiva solo per chi ha avuto un incus.

Non ha mai perso conosciscienza, ma non riesce a parlare ed ha la parte sinistra quasi completamente paralizzata.

Sono disperata....

Leggo solo ora, ti sono vicina e posso capire il tuo stato d'animo
una preghiera per te e per la tua mamma

E' brava la mia mamma (a parte il fumo...).[/quote]

Bella dolce frase racchiude ogni pensiero !

Carissima,
potessi avere parole terapeutiche le userei tutte per te in questo momento..
L'unica cosa che mi viene da dirti è di essere forte, mamma ha bisogno di te ora più che mai.
E' in una buona unità e questo è importante, non ha perso conoscenza e anche questo è importante.
Se i medici dicono che può recuperare mettetecela tutta..ora più che mai ha bisogno di grinta per affrontare il tutto.. ti sono vicina, tanto.
Forza Forza Forza mamma!!!


Un abbraccio pieno di speranza

Gio

CIAO SONO TORNATA PER VEDERE LE NOVITA?
CIAO TI PENSO

Immagino che siano giorni intensi, ma sappi che c'è qualcuno che vi pensa forte forte.


Un abbraccio
Gio

Cri, ti mando questo e stringo forte...

sei sempre nei miei pensieri ....... ti abbraccio forte

Grazie... mi sembra siano passati mesi ed invece sono solo 3 giorni.
Non mi ricordo se lo avevo scritto, il bello è che la cura stava funzionando e la creatinina era scesa da 3,3 a 2,7, quindi se tutto fosse continuato così , probabilmente a settembre la chemio sarebbe stata x bocca.

Invece ora tutto è sospeso, so che hanno chiesto il consulto con l'ematologo ma non sappiamo ancora quando.

Oggi ha aperto gli occhi e ha chiesto di scrivere. E' molto confusa ma è riuscita a scrivere sia in stampatello ch ein corsivo.
Da quello che abbiamo capito non si ricorda cosa è successo e pensa di aver avuto un incidente causato da un calo di pressione e che nell'incidente sia successo qualcosa a mia figlia.

Forse questa era una sua preoccupazione quando mi teneva la bimba, forse si era posta il dubbio che poteva succederle qualcosa mentre era con la piccola.

Il medico dice che non è un problema farla entrare, così domani se chi ci sarà in quel momento non si opporrà, la faremo entrare x pochi secondi in modo da farle vedere che la bimba sta bene.

cara cris, grazie di avere scritto, eravamo tutti in pena per te e la mamma. forza e coraggio, vedrai che si rimette in sesto e potrete continuare la cura, gia' il fatto che scrive ed e' presente a se stessa e' una grande notizia, ce la farete ed uscirete da questo tunnel! ti abbraccio forte

Scusa sa da un pò non ti scrivo mi sono aggiornata e mi dispiace molto per che state vivendo, questo proprio non ci voleva, ma sono fiduciosa che pian piano le cose miglioreranno e continuerete per la vostra strada sono con te

Cri scusami ma ho letto solo ora anche di tuo zio, mi dispiace molto, ti sono vicina

ho letto soltanto ora le news e mi dispiace tanto
ti sono vicina
Cri

Un bacio Cris

Un abbraccio forte anche da me.

Carissima, passo di qui per un abbraccio e un forte pensiero positivo per voi..


Gio

La mamma è rimasta fino a ferragosto in terapia intensia curata amorevolmente e professinalmente da un team fantastico di medici, infermieri e operatori. E' uscita dalla terapia che riusciva ag ingoiare seppur a fatica un paio di cucchiaini di acquagel e di yougurt.
PAssando in reparto le cose però sono peggiorate, si sentiva abbandonata e sono inizate delle crisi molto forti di ansia e di paura.
Ad un certo punto hanno deciso che non doveva più ingoiare e siccome si era strappata per due volte il sondino naso gastrico hanno deicso di farle la PEG, nel frattempo è apparso un piccolo focolaio di polmonite. LA tenevano sempre a letto e secondo me anche sedata perchè gli ultimi giorni dormiva sempre.
Il 25 è stata trasferita in uncentro riabilitativo sempre in provincia di Lecco e precisamente a Costa Masnaga, dicono sia uno dei migliori d'Italia.
Il posto è molto bello, tutto per ora sono gentili e già il pomeriggio del suo arrivo ha iniziato la fisioterapia.
Soffre ancora di forti crisi di ansia, sopratutto quando non ci siamo. Non tossisce più quindi penso che la polmonite sia passata in compenso ora ha un'infezione alla vie urinarie da catetere, e la cosa la manda fuori di testa visto che ogni due minuti ci chiede di portarla in bagno e alla nostra risposta negativa da i numeri.

Ieri pomeriggio l'abbiamo trovata però sulla sedia a rotella, bella vestita con la tuta e abbiamo potuto portarla a fare un giretto per i corridoi.

Si stanca facilmente e quando si stanca perde un po' la lucidità.

Spero che la settimana che sta per inizare le facciano il test della deglutizione e che possa ricominciare ad ingoiare almeno l'acquagel.

Credo dovrà aspettare un po' prima di poter iniziare la chemio.

E' durissima....

ti abbraccio forte!

ciao Cri
il centro di Costa Masnaga lo conosco perfettamente...pur essendo pugliese.
Hanno rimesso a nuovo un mio cugino che in seguito ad un incidente si era completamente azzerato dal punto di vista celebrale.
Ti abbraccio e ti invito a non mollare....

Immagino quanto sia dura, Cristina, però mi unisco agli altri amici
e anch'io ti dico FORZA e ti mando un abbraccio

cristina, ti sono vicina e mi rendo conto che state passando dei momenti infernali, ma ricordati che dopo la tempesta arriva sempre il sereno, spero tanto che possiate trovare presto un po' di pace.
barbara

sono nuovo del forum e ho appena letto la tua storia. il nonno della mia ragazza ha avuto un ictus ma la riabilitazione lo ha aiutato a recuperare molto. un abbraccio.

ciao cri un abbraccio

Gio

Sono passati quasi due mesi dal giorno dell'ictus e un mese da quando è in questo fantastico centro di Costa Masnaga.
E' arrivata il 25 in stato catalettico, con una gamba semiparalizzata e il braccio sinistro immobbile, ed ora:
- cammina da sola con l'aiuto del treppiede
- muove spontamenamente il braccio sinistro e le dita della mano anche se manca ancora un po' di forza di stretta, ma il braccio viene alzato tanto da potersi grattare quasi l'altra spalla.
- da giovedì scorso ha iniziato la riabilitazione per la deglutizione, al momento solo yougurt durante le sedute di logopedia
- oggi le hanno tolto il catetere e ha potuto finalemnte fare pipi sul water

Insomma non ci possiamo lamentare. L'unica cosa a volte è un po' confusa, per esempio ha pianto tutto il we perchè diceva di avere un tumore, noi pensavamo che avesse sentito di qualche altro paziente, invece mercoledì scorso ha letto delle carte che avevo portato al medico venuto a farle la visita per l'invalidità, carte che mi aveva dato lei, che conosceva. Invece dice che non lo sapeva di avere il mieloma multiplo, le ho chiesto se sa che problemi da e lei li sa e quindi l'ho fatta ragionare dicendole che se li sa è perchè ne abiamo parlato.

Cmq, per la chemio il suo ematologo dice che si può aspettare qualche mese, visto che la creatinina è scesa a 1,5 (da 3,3) e quindi il cortisone sta funzionando.

Dai le cose pian piano cominciano a funzionare..
rimango incrociata.. forza..

Vi penso

Gio

Rieccomi dopo tanto tempo con un breve aggiornamento.
Non ricordo se vi avevo detto che il 31 ottbre la mamma è stata dimessa dall'ospedale dopo quasi tre mesi di ricovero per l'ictus.

Ieri ha finalmente fatto il ontroll dall'ematologo, per il quale ci abbiamo msso un sacco di tempo a rendere appuntamento e poi lui non c'era...
Cmq c'era in suo sostituzione una dottoressa gentilissima, io non ero lì ma a mia sorella ha fatto una buona imressione.

Insomma secondo lei visto che gli esami vanno molto bene, nessu probllema di emocomo, i valori dei reni sono migliorati e si ono stabilizzati quasi su un valore normale, la tac era già negativa a luglio, insomma viste utte queste premesse lei non vede la necessità di iniziare la chemio almeno per ora. Le ha ridato il cortisone e la rivedrà il 21 gennaio.

Secondo voi è normale questo? LA procedura è corretta?

Un abbraccio a tutti.

Ho ritirato ora glie sami della mamma, chi mi aiuta a capire gli esiti?

Vi scrivo i valori che risultano sballati rispetto ai valori di riferimento:

Azotemia 0.62 g/1000ml
colesterolemia totale 233 mg/100ml
trigliceridi plasmatici 201 mg/100ml

Creatinina 1,85 mg/100ml

Immunoglobine sieriche IgA 59 mg/1000ml
Immunoglobuline sieriche IgG 529 mg/100 ml

Piastrine 410 mila/mmc

proteinura 100 mg/dl

Esame urine:
proteine 100 mg/dl
glucosio 500 mg/dl
emoglobina 0.03 mg/dl
leucociti 25/ul
eritrociti 1/ul

Catene libere Kappa presenti
Catene libere lambda assenti

cristina ciao..non sono un medico. per quello, forse potresti chiedere a Gianluca, studente di medicina quasi al traguardo....
io posso dirti che alcuni valori (catene leggere kappa, iGG ecc....) sono tipici del mieloma, però sono valori che, benchè più alti della norma, depongono per un malattia in fase iniziale e/o poco aggressiva: Per cui potrebbe, data anche l'età di tua mamma, non essere necessaria alcuna terapia. gliesami generali che sono "sballati" non lo sono più di tanto , a parte la glicemia, che è davvero alta (500...): tua mamma è diabetica, o lo è diventata a seguito assunzione di farmaci particolari?
La beta2 microglobulina tua mamma l'ha fatta? è nella norma? se sì, è un altro fattore che fa pensare auna patologia "tranquilla"
Facci sapere
lory

Ciao a tutti,
ieri controllo dall'ematologo.
Le analisi vanno molto bene, la creatinina è scesa ancora ed ora è 1,78, gli altri valori sono invariati.
Nonostante la dottoressa fosse veramente contenta, hanno deciso di iniziare la chemio.

Da oggi e per 4 giorni la mamma deve prendere 6 pastiglio da 2 mg di ALKERAN + 2 flaconcini di Soldesan alla settimana.

Mia sorella è disperata, dice che non la convince la cura, che secondo lei la dose è troppo alta (mia mamma pesa 73 kg e la dose consigliata sul bugiardino è di 0,15 mg/kg quindi sarebbero poco meno di 6 capsule secondo le istruzioni), insomma lei non vorrebbe che la mamma continuasse la cura, ha paura delle infezioni, che si abbassino le difese immunitario ecc...

La mamma sta bene, ha passato tutto l'inverno senza un raffreddore, l'emocromo è perfetto.

Cosa ne pensate, cosa sapete su questo farmaco?

Grazie

non so dirti molto..ma il bugiardino non va guardato in senso troppo stretto...in alcuni casi si va oltre quello che c'è scritto...
intanto


un abbraccio

luca