Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

buongiorno amiche/amici
mi fa male l'ascella mi tira e mi brucia, non riesco a fare un cavolo con un braccio solo..
e io che pensavo pure di riuscire ad andare in ufficio oggi...
c'é qui mia mamma ad aiutarmi, io che odio non essere autonoma mi sembra di avere la badante, uffa

Dina porta pazienza che tra qualche giorno sarà passato tutto. Intanto goditi la mamma

Dina cara come va?

Ti auguro un buon fine settimana!!

Tesoro bello, noi siamo tutti qui per te. Attenderemo con te la risposta degli esami, che tutti noi ti auguriamo siano positivi. Io ci voglio credere con tutta me stessa e devi farlo anche tu. In ogni caso, noi ti accompagneremo in questo percorso. Ti abbraccio forte forte

ciao care, il dolore va meglio, i gg scorsi ho sempre preso l'antidolorifico, oggi non ancora ma devo dire che non mi fa male, a direil vero ho cucinato tutta mattina :-)
ogni tanto mi prende lo sconforto e mi sto gia' preparando a sentirmi dire quelle terribili parole quando arrivera' l'esito della biopsia ma del resto non ho grandi alternative, devo andare avanti! devo cercare cmq di vivere percui oggi pomeriggio fuori a farsi un giro e stasera mi mangio la pizza!!! ECCHECCAVOLO

Ciao Dina,
per i risultati intanto ci mettiamo un po' di questi e ti restiamo vicini in questo periodo di attesa che e' quello peggiore!!!!!!
cerca di stare tranquilla, so che e' difficile ma ora dobbiamo aspettare con tanta fiducia, speranza e un pizzico di ottimismo!!!!!
Un abbraccione
Cri

Ciao
passo per un abbraccione enorme e un po' di questi per i risultati

grazie a tutti cari amici, l'esito sara' settimana prossima, l'altro ieri ho tolto i punti e ora muovo il braccio quasi come se non avessi avuto nulla, mi tira ancora un po' il muscolo quando sono distesa a letto.
RIMANETE INCROCIATI PER ME HO TANTA PAURA L'ESITO ARRIVERA' SETTIMANA PROSSIMA INSIEME A QUELLO DELLA RISONANZA CHE HO FATTO IERI

Un abbraccio Dina

Ciao Dina!
ti dò il mio benvenuto in questo forum ... sono anch'io reduce da una biopsia fatta il giorno dopo la tua (9 luglio) ho ancora qualche fastidio alla gamba, ma va molto meglio (incisione di circa 6 cm. in zona crurale appena sotto l'inguine) ... e questa è la seconda biopsia - L'anno scorso ad ottobre invece al gomito ... Tutto o quasi propende per linfoma follicolare di 3° grado ... ma c'era un piccolo dubbio e quindi con questi nuovi linfonodi che sono spuntati ... nuova biopsia!!!
Anch'io sono in ansia da attesa, per questo ho preferito rientrare questa settimana al lavoro anche se zoppico ancora un po' , per pensare ad altro... ti lascio tanti incrocini magici per i tuoi esiti!!!


mi raccomando = FUORI LE UNGHIE e SI COMBATTE!!!
un abbraccio
Gabri

purtroppo ho una bella notizia e una brutta
la risonanza al seno (dove avevo la localizzazione l'ottobre scorso) che avevo fatto merc scorso é OK, l'esito del linfonodo purtroppo é invece positivo :-( pertanto il mio ematologo mi sta prenotando una tac per star tranquilli che non ci sia altro in giro. in qs caso accennava a eventuale radioterapia in zona ascellare ma io ho tanta paura e oggi sono sconfortata piu' che mai, credo voi possiate capire, non so più dove scavare per trovare ancora un po' di forza.
mi chiedo se dopo pochi mesi dal trapianto qs infame si e' ripresentato in un linfonodo...riusciro' mai a guarire??
mi spiace ma sono tanto tanto giu'

ciao Dina mi spiace tanto...so cosa provi....quello che posso augurarti è che la TAC vada bene e che quindi ill infonodo malato sia solo uno, in tal modo potrai curarti e guarire con la radioterapia...che fra le varie armi è la meno devastante per il nostro organismo..almeno questo è il mio parere in base alla mia esperienza....
un abbraccio
Alessandro

Ciao Dina ho letto la tua storia io nn ho molta esperienza in merito mi sento di consigliarti di nn vagare su internet l'ho fatto anch'io cercando risposte rassicuranti ma ogni sito ke visitavo in me cresceva l'angoscia.qui troverai tutto ciò ke serve REMISSIONI GUARIGIONI e tanti amici pronti a sorreggerti con amore e tanta forza per me è stato così il mio è un linfoma follicolare nhg 3a i medici mi hanno già detto ke dopo trattamento ci sarà molto probabilmente una recidiva e ke aggiranno di conseguenza la terapia sarà lunga mi son detta bene purchè sia lunga ti lascio un bacio

TAC fissata per ven 31 alle 11.45
bell'inizio di vacanze
statemi vicina

Vicinissimi, Dina

Dina, so che è difficile star dietro a tutto, ma Marco
è passato qualche giorno fa da me e mi ha lasciato
qualche anticipazione, con la promessa di ritornare
appena troverà un po' di tempo

Benni da Bruno ha scritto:Ciao Bruno,
oggi sono venuto a trovarti io a casa tua per riequilibrare un po' le cose.
Grazie dei passaggi nel mio spazio.
In realtà è un po' che non scrivo, le cose vanno abbastanza bene.
Ho fatto una TAC di controllo stamattina, giovedì prox ho il risultato e la visita e faremo il quadro della situazione.
Anche la PET di qualche mese fa era negativa.
Ho ripreso a lavorare quasi come prima, sono anche riuscito ad andare in ferie (dopo due anni) una settimana in Spagna con moglie e figlie.
Appena ho un attimo farò un bel resoconto nel mio spazio.

ciao dina rimango qui fino al 31

Bruno ha scritto:Dina, so che è difficile star dietro a tutto, ma Marco
è passato qualche giorno fa da me e mi ha lasciato
qualche anticipazione, con la promessa di ritornare
appena troverà un po' di tempo

Benni da Bruno ha scritto:Ciao Bruno,
oggi sono venuto a trovarti io a casa tua per riequilibrare un po' le cose.
Grazie dei passaggi nel mio spazio.
In realtà è un po' che non scrivo, le cose vanno abbastanza bene.
Ho fatto una TAC di controllo stamattina, giovedì prox ho il risultato e la visita e faremo il quadro della situazione.
Anche la PET di qualche mese fa era negativa.
Ho ripreso a lavorare quasi come prima, sono anche riuscito ad andare in ferie (dopo due anni) una settimana in Spagna con moglie e figlie.
Appena ho un attimo farò un bel resoconto nel mio spazio.

GRAZIE PER L'AGGIORNAMENTO BRUNO!! :-) sono contenta per la bella notizia

rossana ha scritto:ciao dina rimango qui fino al 31

grazie cara rossana
un abbraccio

Ciao Dina immagino il tuo sconforto, ma cerca di vedere il positivo, puoi lottare ed hai alternative per guarire, questo è quello che devi pensare, io incrocio per il 31 augurandomi di cuore che facendo solo radioterapia il tutto scompare, la radio è una passeggiata in confronto alle chemio, almeno mio fratello le ha sopportate bene solo le ultime ha risentito un pò di stanchezza, ma durano pochi minuti e se ci sono effetti collaterali i dott. ti seguono e sono in base alla zona che si irradia ma tranquilla sono semplici

Ma sì Dina!
TAC il 31 per iniziare le vacanze
a cuor leggero!
La fai e poi parti
impegnandoti a 1000
per non pensarci
... tanto non potresti cambiare nulla...
Ti godi intensamente le vacanze
e al ritorno si vedrà!

Ma sì, dai, lo so
che è molto facile dirlo,
e ben difficile farlo...
Ma BISOGNA impegnarsi!
In ogni caso la vita continua
e dobbiamo viverla intensamente,
cogliendo la magia di ogni attimo,
godendo profondamente di ogni emozione.
Dina, è un elisir di lunga vita!

Vieni, ti tengo per mano,
così senti il calore della mia amicizia,
cominci a sorridere
e piano piano i brutti pensieri si sciolgono!

cara Galadriel
le tue parole sono sante. spero tanto che quello che dovrò affrontare nuovamente non sia troppo pesante. mi sto davvero aggrappando alla speranza che almeno, a parte quel linfonodo, nella tac non risulti altro.
a quel punto spero davvero di trovare cmq la forza di andare magari via qualche giorno, ovviamente prenotato non c'e' nulla, la voglia e l'umore puoi immaginare quali siano, però hai ragione, non cambia nulla, solo che é dura :-(
sei dolcissima grazie
ora vengo a trovarti nella tua casetta

cara Dina,
ricambio l'abbraccio volentierissimo e comincio ad incrociare per la tac prossima..


FORZAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!

Gio e leonessa

grazie dolce fiorella
stamattina tac ma non mi han detto nulla, sett prossima mi chiameranno quando dal centro trapianti avranno visto l'esito e stabilito come modificare le terapie (attualmente facevo mabthera teoricamente ogni 3 mesi)
buonanotte

ciao dina, ti lascio un pò di incrocini
e un abbraccio grandissimo

ultimo aggiornamento, visto che stanno facendo la rivalutazione di malattia giovedì faro' anche BOM
l'esito della tac non c'e' ancora, dicono che va fatto, e' praticamente obbligatorio per avere tutti gli elementi
io e mio marito siamo qui abbattuti e in silenzio non ce la faccio piu' amici, e menomale che oggi sono iniziate le ferie...si ferie...incubo, altro che ferie

Tesoro caro,
non sai che dispiacere leggere queste notizie, hai tutto il diritto di essere abbattuta e incavolata. Però dopo questi primi giorni di reazione tira fuori le unghie e combatti, come hai fatto fino ad ora. Prima di tutto per te stessa, in secondo luogo per tuo marito e la tua famiglia.
Quanto alle ferie, ti consiglio di approfittarne per svagarti, per fare qualcosa di diverso, anche un viaggetto breve. Io sono rientrata pochi giorni fa dalla Sardegna, sono stata dalla mia famiglia, e mi ha fatto benissimo.
Oggi ho ripreso le terapie con più grinta. Quindi forza cara amica, vedrai che a vincere sarai tu.
Ti dico ciò che mi ha detto il mio medico di famiglia qualche giorno fa: "Pensa che sei l'unico soldato del tuo esercito e che devi combattere. Perché puoi anche perdere una battaglia, ma l'importante è vincere la guerra!"

ciao capisco la tua amarezza...in questo momento sono ricoverato in attesa di fare questo ciclo di Etoposide.
in teoria è l'ultimo ciclo proma della BEAM + Autologo.
Purtroppo la BOM rientra nell'iter di stadiazione...anche io la odio!!!!
spero sia tutto negativo e che tu te la possa cavare con la radioterapia!!
arriveranno tempi di gioia anche per noi!!!!

Cara ci sono anch'io a incrociare!!

Dina, raggiungo gli altri amici per incoraggiarti...

Immagino il tuo stato d'animo, ma ti mando un abbraccio forte
per chiederti di non perdere mai la fiducia

Ti aspetto qui

ciao amici, stamattina ho fatto la BOM, nonostante tutto e' andata bene, ho chiesto di farmi tanta anestesia perché in passato avevo avuto una brutta esperienza di un CANE che me l'aveva fatta senza anestesia e vi lascio immaginare ero terrorizzata...cmq ho una bella notizia...,.................................................................................................................................................................................................
la TAC fatta settimana scorsa ? completamente NEGATIVA. penso possiate immaginare il peso che mi sono tolta, ora spero che anche il midollo sia pulito e poi si vedrà il da farsi (speriamo mi tocchi solo la radio).
dato che allora che arriverà l'esito della BOM passeranno 15 gg, ho appuntamento il 21 agosto, domani vado per qualche giorno in montagna :-) :-) :-) con il mio maritino, che dite me lo merito ??
un abbraccio forte e a presto favolosi amici, dal primo all'ultimo.

sono troppo felice per te!!!! ma siamo proprio sicuri che quel linfonodo sia positivo!!!!!
comq sia ti auguro di cavartela con un po' di radio!!!!!!!!
buona vacanza..te la meriti proprio!!!!

passo solo per un abbraccio

Sono proprio contenta e ti abbraccio forte forte!
Buone vacanze certo che te le meriti!!!

Ciao dina!!! son davvero contento per l'esito della tac....e penso sia già un buon indizio per un midollo pulito non essendoci in giro nulla!!! Ecco un bel po di incroci per l'esito e tu intanto goditi la vacanza!!!

Una bella notizia ha effetti terapeutici su tutti i partecipanti al forum.
Adesso goditi la vacanza e torna temprata e fiduciosa che tutto andrà per il meglio.
Un abbraccio.

Leggo adesso del tac, grande Dina

Ti mando un abbraccio e aspetto tue notizie

cari amici da tanto non passo, ho avuto problemi con il pc e poi lo confesso era come fossi bloccata a scrivere, ma comunque potete credermi vi ho pensato tanto..
qualche aggiornamento su di me :
nel frattempo la BOM ha dato esito negativo :-) e ho fatto anche una pet il cui risultato forse lo saprò domani. potete immaginare quanto io sia in ansia, sono giorni un po' così :-( poi boh vedremo, l'ematologo aveva detto che se tutto ok la pet mi faceva fare solo della radioterapia limitata alla zona ascellare dove si era presentato quel linfonodaccionao, chissà, ormai ho anche paura a sperare
incrociatevi con me vi prego
un abbraccio amici

Ci sono e tengo le dita ed il pensiero incrociato su di te finchè non ci darai notizie
un abbraccio
Stefy

ciao Dina...proprio ieri ti stavo pensando....
se la TAC non evidenziava altri linfonodi, dubito che la pet dia esito diverso...comq
domani o al max dopo m iricoverano x autologo....la pet pre-trapianto dello scorso 26 agosto è stata negativa.
tienici aggiornati....con notizie positive...

Alessandro ha scritto:ciao Dina...proprio ieri ti stavo pensando....
se la TAC non evidenziava altri linfonodi, dubito che la pet dia esito diverso...comq
domani o al max dopo m iricoverano x autologo....la pet pre-trapianto dello scorso 26 agosto è stata negativa.
tienici aggiornati....con notizie positive...

ale allora arrivo in tempo per augurarti in bocca al lupo per il breve esilio in camera sterile....sembra lungo ma infondo se pensi a quanto é lunga la vita si tratta proprio di una parentesina piccola piccola :-)
un abbraccio fortissssssimo e tienici aggiornati eh

cari amici la vostra dina sempre presente vi legge, scrivo poco di me, preferisco entrare nellle vostre casette a farvi un saluto quando posso, ad ogni modo vi aggiorno che da 7 gg ho iniziato la radioterapia.
dopo l'asportazione del linfonodo positivo, tac e bom negative, la pet aveva evidenziato delle captazioncine nella sona collo e sovraclaveare, probabilmente dei linfonodini schifosi non del tutto puliti :-( quindi via con un po' di radiazioni, sperando che sia la volta buona

un abbraccio a tutti preziosi amici