Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

SONO TRANQUILLA...
oggi è dura per Stefano... deve decidere se continuare a curarsi a San Giovanni Rotondo o venire a curarsi a Brindisi... io non mi intrometto ma spero che decida in fretta................
Dio quanto lo amooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
un abbraccio e taanti incroci epr tutti... vi voglio bene amici miei

Ciao lucia,
come vanno le cose? forza forza e forza che con l'autotrapianto si risolve tutto... io nn l'ho potuto avere per problemi cardiaci che mi accompagnano ancora... dai dai!!! se posso darti un consiglio, anche se voi già ci siete passati, è di non forzarlo anche se lui nn ha voglia di fare niente, solo il fatto di stare insieme seduti sul letto o sul divano a guardare la tv lo renderà sereno... per me così era.. e sono sicura che anche tu starai già facendo così!
ti abbraccio forte
mavi

ciao mavi e grazie del pensiero...
si io cerco di essergli vicina il piu possibile nella maniera meno soffocante possibile... ora è dalle 11 che è in ospedale a brindisi e nessuno mi da notizie...
uff che noia l'attesa e che paura!

baci baci e sempre tanti incroci per tuttiù

vi voglio bene amici miei

ciao lucia, scusa se non sono riuscito a rispondere prima al tuo messaggio.
mi fa piacere che abbiate conosciuto il dott. quintana, può sembrare un po' troppo serioso, ma ti assicuro che è una persona eccezionalmente disponibile e sensibile, a parte molto molto professionale.
spero prendiate la decisione di curare stefano a brindisi, anche perchè sono sempre più convinto che effettuare le terapie vicino casa sia la miglior cosa sia per deve affrontare le terapie, sia per i suoi cari .
marco in questo periodo sta benissimo, ha ripreso tutte le sue attività ed i suoi impegni.
il prossimo controllo in day hosp lo dovrà effettuare il 26 giu in mattinata, se possibile potremmo incontrarci in quella occasione se sarete li'.
salutami stefano, e non esitare a contattarmi dovessi avere bisogno di qualsiasi cosa

ciao a tutti oggi fa un caldo tremendo
stefano però lo sta sopportando molto bene e devo dire con mia tanta meraviglia...
un abbraccio enorme a voi tutti e sempre tanti incroci sperando che tutto vada per il meglio...

vi voglio bene mia grande famiglia grazie d'esistere

ciao Luciaaaaaaaaaa!!!!
Stefano sopporta il caldo meglio della mia piccolina...a quanto pare....che invece e' nervosissima!!!!!!!!!!!!!
ti auguro una buonissima settimana piena di cose positive e.....mi raccomando....sempre in forza!!!!!!
Un abbraccio grande
Cri

ciao a tutti eccomi qui ad aggiornarvi un po'
insomma venerdì prossimo Stefano subirà un piccolo intervento da come ci hanno detto per l'installazione di un cvc tunnellizzato... CHE COS'E'??????????????
Abbiamo capito che servirà per le infusioni che dovrà fare ma è pericoloso? e poi fa male? mamma mia che paura ma a lui non l'ho detto... anche perchè è spaventato già di suo perchè teme per qualche infezione e cmq lo infastidisce il fatto che possa vedersi questo coso qua....
non so proprio....
un grosso abbraccio a tutti voi e sempre tanti incroci per tutti baci Lucia

tranquilla Lucia.. il cvc non è così spaventoso andrà tutto bene, mamma l'ha fatto ieri per la quarta volta..
Un bacio grande buona notte

Cara Lucia, ciò che fai per Stefano è bellissimo. L'amore delle persone che ci stanno accanto è più forte di ogni medicina e io ogni giorno ringrazio Dio per avermi messo al fianco un uomo come mio marito, che durante questi mesi di malattia ha sempre avuto per me un sorriso, l'ottimismo che io avevo perso e tutto l'amore possibile. E sono certa che Stafano sappia di essere molto fortunato ad averti al suo fianco.
Vi abbraccio entrambi

spero di essere capita... non voglio essere ricambiata in alcun modo ci mancherebbe altro vorrei solo che lui prendesse coscienza di quanto lo amo se non l'ha già presa...
cmq sempre tanti incroci per tutti baci bacini e bacetti.....

incro:

ciao lucia, in attesa dell'incontro che avverrà sicuramente prestissimo, ti invio un po' di incroci per te e per stefano che di questi tempi non fanno mai male.



un abbraccio beppe

Lucia, ti mando questo

grazie amici miei sempre presenti....
sembra quasi che andiate ad intuito per quelle giornate un po' no... stefano sta benissimo sono io che ho un po' di magone vorrei piangere ma non davanti a lui e non ho qui nessuno accanto a me che possa darmi un po' di sostegno...
meno male che ho voi
vi voglio bene tanto tanto tanto

Lucia,
le giornate no ci possono stare e per chi sta vicino e non lotta in prima linea forse e' ancora peggio perche' chi lotta sa che non puo' mollare nemmeno un istante mentre gli altri devono soltanto aspettare!!!!!!!!!!
piangi tutte le tue lacrime tranquillamente magari qui con noi e non con lui, lo sai che e' meglio!!!!
ti mando un abbraccio grandissimo!!!
resisti e tieni duro!!
Cri

Tieni duro lucia!!!!!!
Vedrai che le cose si sistemeranno e lui sarà più tranquillo..il cvc non comporta nessun problema, anzi smetteranno di fargli buchi con l'ago e tutto filerà liscio.. ti mando un bacino e un po' di portafortuna...ò

ragazzi per favore ricordatevi del mio Stefano domani gli metteranno il cvc e lui è spaventatissimo... speriamo vada tutto bene...

intanto incroci per tutti...
io sto diciamo bene a parte il caldo e il troppo stress qui a lavoro...uffa

Tranquilla Lucia che andrà tutto bene!! Comunque ti metto un po' di incrocini che portano SEMPRE bene!!!

Facci sapere poi!!!

tranquilla che andrà tutto bene..inseriscono il cvc tranquillamente e abbastanza velocemente!!
tantissimiiiiiiiii

ciao Lucia...
siete nei miei pensieri tu e Stefano oggi...come del resto tutti qui in questa famiglia.
Teniamo duro...anche a me oggi non va bene...ho un nodo in gola che stringe a dismisura....
speriamo solo di avere la forza di andare avanti.
resto in attesa di tue notizie

Ciao cara Lucia
Hai ragione: le storie nel forum sono tante ma purtroppo non c'è il tempo per leggerle tutte...anche se tutte meritano di essere conosciute e da tutte c'è da imparare qualcosa!
Io ho avuto oggi la possibilità di leggere la storia del tuo Stefano...purtroppo a quest'infamaccio non sono bastate le precedenti bastonate e vuole proprio un bel calcio nel didietro...e tu lotti alla grande con il tuo Stefano!
Comunque sei una grande! Guarda mi accorgo che chi ci sopporta è davvero un santo...io lo capisco il tuo ragazzo...anch'io sono soggetta a repentini cambi d'umore...magari rispondo male a qualcuno senza volerlo o sono molto sbrigativa al telefono con il mio ragazzo...ma lui è fantastico perchè (come te) non se la prende, mi capisce e mi vuole più bene di prima!
Mi ha colpito la tua carica e il tuo esternare di continuo l'affetto e l'amore che provi verso Stefano...è una cosa bellissima !!
Mi da tanta forza perchè a volte mi viene un brutto pensiero: perchè il mio tesoro deve vivere questa brutta esperienza con me? chi glielo fa fare? Ma tu rispondi a questi miei dubbi: l'amore aiuta a superare tutto...anche l'infamaccio!!!
Tanti auguri e tanti incrocini

Lucia è un po' che non passo di qui, come va?
Ti mando tanti tanti
e ovviamente tanti che non guastano mai!!!

Ciao Lucia, in questi giorni sono così depressa che non ti posso essere molto d'aiuto, però ci tenevo a passare di qua e a lasciarti un grosso in bocca al lupo e un grande abbraccio carico d'affetto

ciao amici grazie delle spendide visite e della dolcezza che usate nei miei confronti... sono giorni duri questi: ieri il cvce lunedì si inizia col secondo ciclo... speriamo vada tutto bene ...
anche io vi penso sempre e spero di essere un po' piu in vena nei prossimi gg per venire a trovarvi nelle vs. casette e farmi sentire un po di piu
ho tanta paura speriamo vada tutto bene...
un grosso abbraccio a tutti e tanti incroci baci baci

:

Lucia,
non mollare e trasmetti a Stefano tutta la positivita' e la forza necessarie!!!!!!!!!!
per domani iniziamo cosi'
un abbraccione
Cri

ciao ragazzi, amici miei carissimi...
grazie per il continuo affetto che mi dimostrate... oggi sono alle prese con una relazione da preparare ai medici del reparto di ema di brindisi per far capire loro come sono andate le cose... speriamo bene e soprattutto che riesca a finire in tempo...ops dovrei anche andare a votare ma non so se lo farò... baci a tutti e grazie infinite siete meravigliosamente unici
vi voglio bene tanto tanto tanto

Forza Lucia
io sono con te!!

grazie luci... grazie di cuore sento il vs profondo affetto che mi arriva da ogni parte...in ogni folata di vento, che nella giornata di oggi soffia, cerco la positività per affrontare il nuovo ricovero di domani...speriamo vada tutto per il meglio.... sono sicura che voi tutti ci sarete a dare forza al mio stefano per superare questo secondo ciclo di igev che si prospetta alquanto fastidioso...
un abbraccio e ancora grazie...
vi voglio bene tanto tanto tanto

kissign

Lucia, pensa positivo ... e vedrai che andrà tutto per il meglio!

Ciao Lucia!!!!!
Io ci sono con il pensiero, con il cuore e con una dose di questi qui, efficacissimi !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!(giuro!!!!!!!!)
edo

ragazzi aiuto!!!!!!!!!!!!!!! vogliono cambiare terapia passare dalla IGEV alla DHAP... perchè vorranno fare questo?

Ciao io ho già fatto 2 cicli di DHAP a distanza di 24 giorni.
Per i miei ematologici, in caso di recidiva è la migliore.
La terapia viene fatta in regime di ricovero e prevede un'infusione di cisplatino che dura 24 ore consecutive + due infusioni di ARA-C da 3 ore l'una a distanza di 12 ore.
Il tutto è accompagnato da idratazione continua e da qualche infusione di cortisone.
La terapia sulla carta è abbastanza tosta, ma è soggettivo.
Io ho retto l'urto, x ora non ho mai vomitato, solo nausea x i primi 3/4 giorni ma tende pian piano a scomparire...
stanchezza si ma anche quella pian piano tende a scomparire...i giorni di terapia + i 2/3 gg a casa me li faccio in branda....
un altro effetto è l'abbassamento di bianchi, piastrine e rossi ma recuperano anche loro....grazie anche ai fattori di crescita....dopo la 2' DHAp mi hanno raccolto le celluline, procedura tranquillisima
comunque stai tranquiila..tutto sopportabile, soprattutto per un soggetto giovane...
e ricorda che se ha avuto una remissione lunga, si tratta solo di dare la botta finale.
io sono ansioso di fare autotrapianto e chiudere questa storia con sto infame....
se devi chiarire altri dubbi non esitare a scrivermi
ora ti saluto sono al lavoro....ciao ciao

ah dimenticavo...in branda intendo che sto a letto ma no 24 h...ogni tanto mi alzo a fare 2 passi x la casa
per lo stadio non preoccuparti....con autotrapianto spazzerà via tutto...
quell oche posso dirti è che il 50% lo fa la testa.....dovete essere positivi...io ho avuto una crisi davanti la mia oncologa e mi ha cazziato per bene.....ha detto che se finisco in psichiatria non mi possono curare....
infatti d aallora sono positivo, tutto procede bene....esco, vado in ufficio, ect...è importnate conoscere i limiti fisici del proprio fisico....

Forza Lucia siamo tutti con teeeeeeeeeeeeee

grazie mille alessandro per le delucidazioni... molto gentile e soprattutto grazie a tutti quelli che nella mia casetta vengono a lasciare i loro msg di conforto ne ho davvero bisogno in questo periodo sono proprio a terra... un grosso bacio a tutti e sempre tanti incroci...

Lucia
ricordati che Stefano ha bisogno della tua forza!!!!!!!!!!!!!
Ti abbraccio
Cri

ciao a tutti sono appena tornata dall'ospedale. L'ho trovato abbastanza bene anche se con tutte quelle macchine attaccate mi son preoccupata un po'. Cmq era molto reattivo, ha riso scherzato e questo mi ha dato dei buoni motivi per pensare bene... l'unico neo della sua giornata è stato un infermiere un po' cretino che per aggiungere man mano le flebo invece di usare il cvc stava cominciando a punzecchiargli le braccia in cerca di vene finche lui non si è sommessamente deciso a dirgli: scusate pensavo che impiantando questo cvc avremmo evitato i buchi sulle braccia! e così quello stupido che continuava nell'inserimento dell'ago ridendo per giunta si è deciso a chiamare un collega che lo ha mandato via. Stefano era arrabbiatissimo
a parte questo ancora in forma e ben predisposto... io invece mi sento un attimino uno straccetto... lavoro ospedale lavoro che stress
baci a tutti e tanti incroci

ciao anche a me per la DHAP hanno inseiro un catetere periferico sulla mano dx provvisorio.
Il cvc viene solitmanet eutilizzato per la chemio, il catetere periferico per l'idratazione, almeno per me è stato così.
L'infemiere mgari rideva per sdramatizzare....
mi raccomando siate positivi e di buon umore, per quanto possibile.........
ti saluto ciao

il cvc di stefano ha due ingressi quindi poteva benissimo evitare di punzecchiarlo e soprattutto di ridergli ghignosamente come stefano dice in faccia...
cmq a parte quell'arrabbiatura sta abbastanza bene almeno fino all'ultima volta che l'ho sentito: ore17.30... essendo a lavoro non posso stare sempre al cell...
solo stava salendo una leggera febbriciattola che speriamo non vada oltre i 37,5... per il resto tutto bene a parte il fatto che vorrei essere con lui e invece non posso... uffa uffa uffa
mannaggia il lavoro...ma sto turno unico quando comincia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
estateeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee arrivaaaaaaaa ti pregoooooooooooo!!!!!!

sempre tanti baci e tanti incroci amici miei

forza Lucia cara!
Stefano ha bisogno del tuo coraggio e della tua grinta oltre che del tuo amore!

anche il mio ha 2 ingressi...però mi han detto che il farmaco deve entrare in circolo separatamente dall'idratazione.....
comq l'importante è che tu l'abbia sentito su di morale.....

ciao amici cari... come va? per ora tutto bene da queste parti... cmq incrociamo sempre x tutti... tanti baci...

x Alessandro: di dove 6? dove sei in cura? un abbraccio e sempre tanti incroci ke nn fanno mai male................

SONO DI LUINO (VA) E SONO IN CURA PRESSO L'OSPEDALE DI CIRCOLO - FONDAZIONE MACCHI DI VARESE.

Eccomi lucia ci sono anch'io a incrociare
Sono contenta che x ora tutto proceda senza particolari problemi....
a parte l'infermiere mannaggia.....proprio a lui doveva capitare!!!
Un abbraccio forte

Lucia passo per un abbraccio veloce e il tuo umore e' sempre alto vero???

ciao ragazzi sono stata da stefano oggi dalle 13 alle 14 e finalmente ho avuto il piacere di vedere l'infermiere "santu babbatu"...
avete presente quelle macchine che attivano per passare le chemio? quando qualcosa non va suonano! lui è corso a sistemare e dopo neanche un minuto ha ricominciato a suonare.... è propriu santu babbatu!!!!
almeno per quello stefano ride... stava abbastanza bene a parte un po di stanchezza del tutto normale... spero solo che non gli venga qualche strana forma di allergia...oggi gli stavano uscendo dei puntini rossi sulle mani... mado che paura...ma a lui non l'ho detto!
tanti baci e sempre tanti incroci per tutti

P.S. GRAZIE A TUTTI X I SALUTI E GLI INCROCI... SOPRATTUTTO GRAZIE A PAOLA X ESSERE PASSATA A TROVARMI NELLA MIA CASETTA...

ciao Lucy
porta un pò di saluti al tuo Stefano da parte mia.

Ciao Lucia
Ti trovo abbastanza carica e mi fa molto piacere
Non parliamo di infermieri....per l'ultima chemio mi hanno fatto tre buchi quando bastava farne uno uno perchè l'infermiera era troppo pigra e non avendo catetarini a disposizione mi ha fatto il prelievo con ago...l'altro perchè l'altra infermiera era audace e doveva sperimentare una vena mai presa (con scarsi risultati) e alla fine si è rassegnata alla solita vena! Insomma ho deciso che la prossima volta mi porto il catetarino da casa e mi scelgo pure l'infermiere bravo
Tanti incrocini per te e Stefano baciniiiiiiiiii

grazie infinite ragazzi x il continuo affetto ke mi dimostrate... meno male ke ho voi!
ho appena finito di parlare con ste e l'ho sentito proprio giu
mi sa che le medicine cominciano a dare i loro effetti negativi... speriamo che almeno dentro abbiano effetti positivi...
buonanotte a tutti e a risentirci presto
vi tengo sempre aggiornati...

ciao lucia, è normale che le terapie lo buttano un po' giu'.
mi raccomando sta a te allentare la ovvia tensione del momento, so perfettamente che non è cosa facile, ma almeno provaci.
oggi mi sa' che dovrò fare un salto in ematologia, se posso verrò a farvi visita.
ma stefano è ricoverato in camera sterile?
comunque ci aggiorniamo

beppe