Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Bentornato Gianni !!!

Il mal di schiena passerà presto, ora goditi il meritato riposo, sei stato bravissimo.

Ciao Gianni, bentornato! Finalmente abbiamo tue notizie!!!
Se ti va raccontaci come è andata...
A presto
mary

Ciao Gianni e benritrovato !!
Sono felice che tutto sia andato bene: ora riposo assoluto !!
Tienici aggiornati !!

Ciao
Giorgio

Ciao a tutti,

scusate se non ho risposto prima e se sono sparito per un pò di tempo.... ma purtroppo l'ufficio in cui lavoro si è allagato e il mio pc.... si è smarrito tra i pesciolini rossi che avevano deciso di pernottare da quelle parti :-)

Ora sono ritornato on-line .... ma domani mi ricoverano per l'ultima parte del trapianto. Fortunatamente le cose vanno bene secondo le ultime analisi è risultato solo un pò di mucosite sulle tonsille, ma nulla di grave.

Voi come state???? spero bene ..... sono felicissimo di scrivervi ..... finalmente oggi posso ... visto che ho recuperato un nuovo pc.

Speriamo che queste due settimane che dovrò fare in ospedale passino velocemente e senza intoppi....

Un abbraccio a tutti

Gianni

Ciao Gianni, finalmente tue notizie!
Sono contenta che stai meglio...Vedrai che andrà tutto benone!
Non ho mai sentito di un trapianto diviso in due parti...Che cosa significa ?(scusa la mia ignoranza!).
Fatti sentire e dacci tue notizie...
Un abbraccione e un mega in bocca al lupo. Ricominciamo gli incroci perchè tutto vada per il meglio.
corna corna

Mary

gianni piacere di conoscerti!
sono felice che stai arrivando al traguardo....mi raccomando continua così..io intanto ti mando qualche incrocio affinche tutto vada per il meglio! incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro incro

Ciao Gianni, io incrocio tutto per il tuo ricovero, e sono certa che andrà tutto bene.

Tu tienici informati che noi facciamo il tifo per te

SIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Non posso crederci..... mi sveglio con la faccia da ebete da 4 gg..... non ho più nulla!!!!!!! sono passati 40 gg dall'ultimo trapianto e tac e pet non evidenziano nulla.... totalmente negative!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!



Vediamo un po di raccontarvi meglio tutto quello che è capitato in questo ultimo periodo.
Il 28 Aprile mi hanno ricoverano per il secondo trapianto (per tutti quelli che me lo hanno chiesto... il secondo trapianto è stato fatto perchè secondo gli ultimi studi con due autotrapianti ravvicinati in 3 mesi si aumenta la percentuale di guarigione sino all'80%..... va detto anche che è legato molto anche alla diffusione della malattia nel momento della stadiazione).... il 18 Maggio mi hanno dimesso. Devo dire che è stata durissima..... ho avuto una mucosite G3 e non ho mangiato per una settimana. Ancora oggi faccio fatica a mangiare e mi hanno trovato una piccola infezione ai polmoni che sto curando con Augmentin e Zitromax.... ma però il fatto che non ho più traccia di malattia mi rende felice....

Ora penso a riprendermi piano piano.... e a godermi la vita....
Un abbraccio forte forte a tutti.
Gianni

COMPLIMENTI

Gianni, il tuo messaggio mi commuove e mi rende felice.

Non ho parole per esprimerti la mia gioia, è un bellissimo risultato, goditelo tutto.

Un abbraccio forte.

TAC e PET negative !

Ciao Gianni è bello risentirti con questa splendida notizia !
Sono felicissimo e, come dici tu stesso, è il momento di tornare a godersi la vita !!

Giorgio

Gianni, che bello avere tue notizie!
Non sapevo come rintracciarti per sapere come stavi, ma sono contenta di sentirti bene...
Pet e Tac negative questo è l'importante!

Rimettiti e goditi la vita

Mary

Ciao Gianni!
Benritrovato. Mi fa piacere che il tuo ritorno sul forum sia stato
per comunicarci buone nuove! Sono feliccisma per te!
Un abbraccio

Grande Vittoria Gianni!!!!!!!!!!!!!!



Ma certo carissimo che adesso piano piano ti riprenderai.



Un abbraccio Gianni, e resta con noi. Silvia.

che belle notizie....ha smesso di piovere anche sul forum...

Complimenti e rimetti in forma. Grazie anche per le dettagliate informazioni, molto utile la storia del doppio trapianto.

wow fantastico!!!
sei stato bravissimo!!!!
un altro infame sconfitto!!

Sono contentissima!!!!!!!!!!!!!!!!!

queste notizie mi commuovono

complimenti Gianni.

Ciao a tutti .... ho fatto un periodo di pausa rilassante in montagna .... ci voleva proprio.... i prossimi controlli sono a fine Agosto quindi cerco di non pensarci proprio.
In questi giorni sto riprendendo a lavorare ma è durissima, dopo quasi 4 mesi di malattia.
Voi come ve la passate???

Quando organizziamo un mega raduno.... roba da sconvolgere qualsiasi ristorante ...

Un salutone a tutti

gianni ha scritto: Quando organizziamo un mega raduno.... roba da sconvolgere qualsiasi ristorante ...

Non ti preoccupare Gianni, al ritorno dalle ferie è prevista una reunion nordica, però stavolta, non ci devi bidonare

Ben ritrovato Gianni!!!!!

Quoto Sabri! Alla prossima ci devi essere

Ci sarò sicuramente.
Ma che caldo fa!!

Ciao a tutti......
me la sto facendo sotto da 3 gg.
Vedo di spiegarvi. 3 giorni fa mi sono accorto che sul collo è comparso un piccolo bozzettino, proprio sul tendine, ma non è proprio una bolla e quasi un grumo. Spaventato questa mattina mi sono deciso ad andare dal medico che mi ha in cura e dopo un controllo mi ha detto che effettivamente è molto duro come bozzetto ma che probabilmente non è nulla e di non preoccuparmi.
Il bozzettino è proprio dove avevo il linfoma prima del trapianto e li sotto mi è rimasto purtroppo un bel piastrone morto (inoffensivo). La pet di un mese e mezzo fa non segnala nulla
Il medico cmq mi ha prescritto per fine mese prossimo, quando farò il controllo di routine, anche un eco al collo tanto per stare sicuri.
A questo punto ho alcune domande da farvi:
1) penso che se fosse stata una cosa grave mi avrebbe anticipato le visite, giusto?
2) può riformarsi un bozzetto sullo stesso punto dove il linfoma c'era , dove poi è morto con le cure e dove è stata fatta anche radioterapia?

Fatemi sapere
Un salutone
Gianni

Ciao a tutti,

dopo questo week le cose sembrano andare peggio. Mi sembra di vedere il collo gonfio proprio sul lato che è stato dichiarato morto dalla PET. E' possibile? E' possibile che si gonfi la parte perchè infiammata?

Non so più cosa pensare

Ciao!

Se la PET di un mese e mezzo fa era negativa ci sono motivi per stare abb tranquilli, vista l'alta sensibilità dell'esame. Cmq cerca di sollecitare l'ematologo ad approfondire subito, almeno ti togli i dubbi.

Per quanto sia utile mi sembra che la radio stia producendo molti danni...potrebbe essere un'infiammazione...

Mi sembra cmq tranquillizzante anche il fatto che non gli abbiano dato molto peso...però diglielo anche te di fare i controlli subito, non ti affidare al 100%.

Un saluto

Ciao Samu,

effettivamente sono abbastanza affranto dalla radioterapia...... mi avevano detto che non comportava molti incovenienti, e invece a distanza di un'anno mi trovo così... con dolori sparsi su tutta la parte radiata.

Vedo di contattare il mio ematologo domani ... anche se però mi ha visitato domenica pomeriggio dicendomi che tutto andava bene. Mi sa che se lo chiamo ancora mi manda a quel paese.....

Vedo che anche a te la radio a lasciato dei ricordini... a proposito hai news sulle ultime analisi?

Gianni

GranGatto ha scritto:Ciao!

Se la PET di un mese e mezzo fa era negativa ci sono motivi per stare abb tranquilli, vista l'alta sensibilità dell'esame. Cmq cerca di sollecitare l'ematologo ad approfondire subito, almeno ti togli i dubbi.

Per quanto sia utile mi sembra che la radio stia producendo molti danni...potrebbe essere un'infiammazione...

Mi sembra cmq tranquillizzante anche il fatto che non gli abbiano dato molto peso...però diglielo anche te di fare i controlli subito, non ti affidare al 100%.

Un saluto

Ciao Samu,

effettivamente sono abbastanza affranto dalla radioterapia...... mi avevano detto che non comportava molti incovenienti, e invece a distanza di un'anno mi trovo così... con dolori sparsi su tutta la parte radiata.

Vedo di contattare il mio ematologo domani ... anche se però mi ha visitato giovedi pomeriggio dicendomi che tutto andava bene. Mi sa che se lo chiamo ancora mi manda a quel paese.....

Vedo che anche a te la radio a lasciato dei ricordini... a proposito hai news sulle ultime analisi?

Gianni

Ho la risposta della PET/TAC mercoledì pomeriggio...

Una cosa che ho imparato (a mie spese!) è non aver mai paura di disturbare i medici, quindi fatti sotto! Almeno che ti visiti!

GranGatto ha scritto:Ho la risposta della PET/TAC mercoledì pomeriggio...

Una cosa che ho imparato (a mie spese!) è non aver mai paura di disturbare i medici, quindi fatti sotto! Almeno che ti visiti!

Provvedo!!!

Ah.... volevo dirti che la radio lo fatta al mediastino e anche a me sui polmoni sono stati trovati addensamenti...... definiti come infiammazioni dovute a cure...

Stai tranqui e vedrai che la TAC/PET sarà ok.

Ciao Gianni anche io ho degli addensamenti presso i polmoni ma i dottori mi hanno sempre detto nulla di preoccupante....ma sarà....tanto la radioterapia come tutte le medicine fa bene per una cosa e male per un altra!
E' vero ciò che ti dice Samu...bisogna imparare a non vergognarsi di chiedere ai medici...anche se sembrano scocciati delle nostre continue domande,ne va della nostra salute...quindi che ti frega !!!!!!!
Ma anche voi nella parte radiata sentite la pelle come se tirasse o come se fosse più sensibile?non sò spiegarti bene!

Sonia ha scritto:Ciao Gianni anche io ho degli addensamenti presso i polmoni ma i dottori mi hanno sempre detto nulla di preoccupante....ma sarà....tanto la radioterapia come tutte le medicine fa bene per una cosa e male per un altra!
E' vero ciò che ti dice Samu...bisogna imparare a non vergognarsi di chiedere ai medici...anche se sembrano scocciati delle nostre continue domande,ne va della nostra salute...quindi che ti frega !!!!!!!
Ma anche voi nella parte radiata sentite la pelle come se tirasse o come se fosse più sensibile?non sò spiegarti bene!

Ciao a tutti,

sono appena di ritorno dalla visita oncologica, la dottoressa mi ha appena detto che effettivamente ho il viso un pò gonfio soprattutto nella parte dove risiede la parte morta della malattia e dove ho fatto anche la radio.
Referto.... forte infiamazione delle ghiandole salivari, dovuta probabilmente a un colpo di freddo o cambio repentino di temperatura.
Soluzione.... 2 aulin al giorno e visita di controllo venerdì.
La dottoressa mi ha spiegato di nuovo che purtroppo nelle parti irradiate si possono verificare situazioni di questo tipo e di non preoccuparmi.

Sonia effettivamente le parti che ho irradiato sono 2 ... sul mediastino e sul collo e devo dire che su quest'ultimo..... sento spesso tirare la pelle (ci hai azzeccato proprio)

Un salutone
Gianni

Dai, meglio così!

Adesso speriamo ti passi tutto in fretta!

Samu

Ciao caro Gianni,
sono felice di leggere che tutti i tuoi malesseri non sono nulla di preoccupante.

Anche Marco ha dovuto pagare alcune conseguenze della radioterapia fatta tanti anni fa al collo. A tutt'oggi soffre di ipotiroidismo e spesso accusa forti bruciori alla gola, ti preetto però che è un fumatore..
Anche noi ci fidiao dei medici e delle pet che al momento non rilevano nulla con la speranza che il tempo guarisca definitivamente queste "ferite".

Una volta stabilito che è tutto nella norma forse non resta che prendere qualche aulin..........

Un abbraccio, Silvia.

Rieccomi qui dopo il primo giorno di Aulin.... sembra stia andando un pò meglio.
Stamattina appena mi sono svegliato mi sembrava di essere perfino meno gonfio. Ora man mano che mi guardo allo specchio mi sembra di essere sempre gonfietto. Mahhhhh
Nel frattempo ho fissato : Esami del sangue per il 27 , TAC e ECO per il 28 e visita per il 3 Settembre.

Speriamo bene e soprattutto speriamo che ora di venerdi questo gonfiore passi.
Gianni

Lisa72 ha scritto:Gianni, cerca di non fissarti perchè impazzisci!!!
Te loassicuro!
Guardati la mattina e la sera che è già molto!
Ogni istante a palparsi e guardarsi, ci porta dritti alla neuro

Coraggio che passerà!!!

Hai ragione lisa.... ma ho paura che si ripresenti la malattia.....
cercherò di non pensarci.

gianni ha scritto: Hai ragione lisa.... ma ho paura che si ripresenti la malattia.....
cercherò di non pensarci.

purtroppo quella è una paura che abbiamo tutti!!!
ma dobbiamo riuscire a tenerla a bada!!!!

lo so è impossibile!
l'infame va via ma la paura ....è sempre lì dietro l'angolo!!!!

chintya ha scritto:

gianni ha scritto: Hai ragione lisa.... ma ho paura che si ripresenti la malattia.....
cercherò di non pensarci.

purtroppo quella è una paura che abbiamo tutti!!!
ma dobbiamo riuscire a tenerla a bada!!!!

lo so è impossibile!
l'infame va via ma la paura ....è sempre lì dietro l'angolo!!!!

Hai ragione!!!
Dobbiamo proprio conviverci

Ciao amici di avventure...

non ci crederete ma ..... ieri il viso mi si è totalmente sgonfiato, e stamattina si è rigonfiato..... a questo punto devo dedurre che non sia la malattia.
Come fa a gonfiarsi e sgonfiarsi ...no? La malattia per esperienza si gonfia e basta e non può sgonfiarsi con l'Aulin.

Questa mattina passo dal medico e vediamo cosa mi dice.

Sì, sono d'accordo con te, senza cure, non ci si sgonfia.

Ciao Gianni!!!!!!!
Come va con il gonfiore?
Un abbraccio..

Ciao Gianni,

io incrocio per tac ed eco di oggi, mi raccomando non si frigna , bello sereno e tranquillo, ok?





Aggiornaci subito, un bacione Gianni, andrà tutto benone, Silvia.