Hopenx-LDH 2° Stadio- in Remissione

[hopenx]

e vorrei avere anche tante immagini carine da inserire ma anche se ho 26 anni sono una schiappa....non mi applico

[MACCHIA NERA]

Non preoccuparti : in poco tempo diventerai bravissima

[Lisa72]

Amore, non scusa!!!
Mi sono confusa io, sai, siete molti e a volte mi sbaglio!
Affronta una cosa per volta, andrà tutto bene vedrai!!!

[hopenx]

ma ha chiamata l'ematologa che mi segue e domani vado da lei e insieme ritiriamo i risultati.... rido x il nervoso

[nonno gamy]

mille di questi

[Silvia63]

Ciao bella Hopen

non preoccuparti per il taglio, Marco ne ha due sotto alla gola, e non si vede nulla, assolutamente. Per il dolore, ci vuole un po' di pazienza, ma con qualche anti-dolorifico si risolve.

Io incrocio per tutti i prossimi giorni


Sabrina ti ha dato un consiglio giusto, non c'è bisogno di essere pratici (se ci riesco io, è tutto dire ), basta scrivere sempre nello stesso argomento. Quando tu hai fatto la biopsia, hai aperto un nuovo argomento (credo che tu te ne sia accorta), invece avresti dovuto andare nel primo argomento aperto, cliccare sempre su "rispondi" e scivere che dovevi fare la biopsia. In questo modo rimani più visibile


Non ti preoccupare se non ci riesci.

Un abbraccio forte, Silvia.

[hopenx]

l'infame ha colpito anche me...linfoma di hockhing 8 non so come si scrive di preciso) sono disctrutta

[MACCHIA NERA]

Mi dispiace tanto
Ora è normale che tu sia "distrutta" ma una volta "digerita" la diagnosi pensa che ora SAI chi è il nemico e che hai tutte le armi per distruggerlo ...
Non mollare, Hopen ---> (((HOPEN)))

[Bruno]

Ora sai contro chi bisogna combattere, Hope, e
ormai sai anche che l'infame si può vincere,
la Medicina sta facendo grandi cose per noi,
grandissime!
Ti abbraccio forte per aiutarti a trovare la forza
e la fiducia che servono, e sappi che anche noi
siamo qui vicini a te

[nonno gamy]

Nessuno più di noi può comprenderti. Ora devi "metabolizzare" ma subito dopo vedrai che inizierai a combattere con tutta te stessa.
L'INFAME è tuttaltro che invincibile, anzi di solito esce sconfitto dalle nostre guerre. Può anche capitare che vinca qualche battaglia ma rarissimamente vince la guerra!
Cerca di inziare a pensare positivo: certo, il percorso è un poco lungo, a volte anche tortuoso, ma ora che conosci il nemico vedrai che tutto si rosolverà per il meglio.
Ti abbraccio forte forte.

[hopenx]

grazie a tutti è solo che è cosi difficile mi sembra una cosa troppo grande x me ....

[Bruno]

Lo sappiamo bene...
Abbi fiducia, Hope, lo puoi vincere

[Lisa72]

Ciao Hopenx,
mi dispiace molto
So quanto sia gigante questa cosa adesso!
So che ti senti affogare e che sembra di non riuscir a star a galla,
nonostante si nuoti a perdifiato...
Però vedrai, lo so è successo a tutti noi,
pian piano metabolizzerai la cosa e ti tornerà fuori il coraggio e la grinta!!!!
Vedrai tesoro!!!
Sai, stellina, fortunatamente nella cura dei linfomi,
sono stati fatti passi da gigante, per cui, uscirai da questa storia!
Sarà solo una brutta parentesi!
Noi ti sonteniamo!!!!!

[MACCHIA NERA]

Ciao, Hopen : come stai ?
Non isolarti e non lasciarci da soli !

Guarda cosa succederà al tuo "L" ...

[hopenx]

io non vi lascio e voi non lasciate me.....ora farò su e giù in ospadale x la stadiazione (pet, tac e biopsia midollare) poi spero di passare più tempo qui. oggi ho tagliato i capelli, x quanto sia una cazzata è stato difficile anche questo. l'unica cosa che davveromi fa disperare è la posibilità di rimanere sterile! è più forte di me mi mnca il respiro al solo pensiero

[Claudietta]

Ciao Hopenx,
mi spiace per la diagnosi, avrei voluto leggere qualcosa di diverso. Però la medicina ha moltissime armi contro questo nemico e anche se il percorso sarà lungo, ritornerai ad essere più in forma di prima.
ricorda: SI VINCE! E' SOLO UNA BATTAGLIA UN PO PIù LUNGA ED IMPEGNATIVA.
Ora però devi prenderti il tuo tempo per metabolizzare la diagnosi, cerca di star serena, per quanto ti sia possibile. All'inizio sembra impossibile, ma quando ci si trova davanti a certi ostacoli, si tira fuori sempre il meglio di se stessi!
Sono sicura che sarà anche per te cosi!!
Un abbraccio forte
Claudia

[PIO2008]

un grande abbraccio dobbiamo avere forza e fede e..... vinceremo
(e' facile a dirsi....lo so)

[MACCHIA NERA]

Hopen, non è affatto "una cazzata", specie per voi ragazze
Dai, qui non ti lascia nessuno
Tra poco è passata la seconda giornata dalla diagnosi : un giorno dopo l' altro ne sarai fuori, vedrai

[Sonia]

Ciao Hope...mi dispiace di sentirti così giù....ora devi metabolizzare un pò la notizia,ma vedrai che quando comincerai la cura,la strada sarà solo in discesa,perchè di pugni all'infame ne daremo tanti.....io ti dò una mano eh ...
Per quanto rigurada la sterilità,cara,non fasciarti la testa...non è detto sai,proprio per niente....io ho preso la pillola durante le terapie e finito tutto quando l'ho smessa,dopo tre-quattro mesi le mestruazioni sono tornate....quindi non è proprio detto l'ultima parola....chiedi informazioni ai tuoi medici e vai da un ginecologo.

[hopenx]

rigardo la pillola l'oncologo che mi sedue m ha parlato di una pillola non quella anticncezionale ma un'altra che mi interromperà il ciclo x tutti i mesi della chemio e x atri 4-5 mesi dopo e evita anche le gravidanze. io ho letto che alcune di voi hanno preso quella anticoncezionale...

[nini67]

Ciao Hopenx ... non ci siamo ancora presentate ma ho seguito la tua storia ...
anch'io sono una "NEO-LINFOMATA" come te ... ho da poco avuto la diagnosi ... e sono in fase di valutazione ... Ho fatto la BOM e devo ora fare la TAC x la stadiazione ...
dai forza che qui sono (siamo) tutti pronti a sorreggerti! Ti capisco e so benissimo come ti senti ... il mio morale è molto altalenante in questi giorni ... a volte sono forte, a volte scoppio a piangere e mi sembra che tutto vada male ... vedrai che tutti INSIEME sconfiggeremo l'INFAME e poi saremo ancora qui a raccontarcelo!!!!
Ti abbraccio tanto

Gabri

[MACCHIA NERA]

Hopen, ciao : come va ?

Dai, stanno già arrivando i carri armati per spazzare via il tuo infame !!


E' SPACCIATO !!

Buona serata

[hopenx]

oggi ho fatto la biopsia e forse non dovrei dirlo ma cavoletto che dolore e tra l'altro l'ho dovuta fare due volta perchè la prima aveva preso solo frammenti....pet e tac dicono secondo stadio però mi spigavano che il secondo stadio lo dividono in tre e io sono terza parte secondo stadio perchè ho linfo al collo al mediastino alla trache e alla carena però tutte sopra diaframma...aspetto biopsia e poi comincio chemio. ma un ciclo quante sedute sono?grazie a tutti senza voi sarei persa.

[MACCHIA NERA]

Non ti perderai Hopen perché noi siamo qui e non ci muoviamo

[Pontape]

ciao hopenx sono di bari ma verro al riuniti dal professor Bove per fare la radio..tu come stai??
intanto lascio due incrocini

[Lisa72]

Ciao tesoro!!
So bene quanto sia dolorosa e poi... 2volte!!!!!!
maremmazzarola
Dai che ora è passata!!!!
Un ciclo è fatto da un mix di medicinali.
Un ciclo può durare 2, 3, 4, 12 settimane...
Può essere a scadenza settimanale, quindicinale, mensile, bimestrale...
Dipende dalla scelta della chemio.
Io sono

[nonno gamy]

Ciao Hopen, sarò banale ma meglio al 2° stadio che al 3° od al 4°.
Vedi il bicchiere, mezzo pieno e mezzo vuoto, dalla parte giusta.
Intanto sai già che con tutti noi intorno vincerai tranquillamente la guerra!
Un abbraccio.

[hopenx]

ieri è stata una giornata proprio no...ma alla fine è passata! no vedo l'ora (se cosi si può dire) di iniziare il primo ciclo... prima inizioe prima finisco! voglio combattere a volte mi sento così stanca che non mi alzerei mai dal divano...cmq ho sentito parlare di invalidità civile. chi ha fatto la domanda? in più io sono dipendente messa a posto quanta malattia posso prendermi e in più riguardo le visite fiscali qualcuno sa se posso evitare che me le facciano? io vorrei uscire un pò ma la mattina dalle 10 alle 12 visita il pomeriggio dalle 17 alle 19 visita e la sra alle otto già sono uno straccio..la stanchezza mìè troppa.grazie baci

[MACCHIA NERA]

Ci credo che sei stanca !
Cerca di riprendere un po' di energie e poi ripartiamo : tanto ti stiamo vicini lungo il cammino

[nonno gamy]

Non so se è giusta la mia interpretazione . Forse non intendevano "invalidità civile" ma soltanto esenzione dai ticket per "PATOLOGIA" .
Informati dal tuo medico: hai diritto a non pagare tutte le prestazioni, compresi i ticket, che abbiano riferimento alla malattia.
Come vedi: GRANDI VANTAGGI!!

[Veronica]

Ciao,
prima di tutto benvenuta e tanti per l'inizio delle terapie!

Cerca di stare tranquilla... adesso sai contro cosa devi combattere, non vivrai più nell'incertezza! Dove sei in cura?

Puoi - anzi devi - fare domanda per l'invalidità civile... Se non sbaglio, hai diritto a 3 giorni di ferie al mese che non vengono scalati dalle tue ferie maturate, e per i quali non hai bisogno di presentare certificato medico di malattia... e a seconda del reddito anche ad un accompagnamento.
Per quanto riguarda la visita fiscale però non so dirti... Potresti chiedere quando verrai convocata per la prima visita!

La durata dei cicli come ti ha detto Lisa è variabile... a mio padre ogni ciclo durava 2 giorni consecutivi ad esempio.

!

[dorino]

Ciao Hopenx ,

avremmo TUTTI preferito che Tu fossi rimasta una simpatizzante o , come dico io , un' intrusa , ma vabbè il destino ha voluto diversamente , se Ti può consolare mi chiamo Dorino ho 50 anni sono un LH stadio IV , B perchè avevo tutta la sintomatologia , etc. etc , ho già preso un paio di cazziatoni anch' io dai più esperti/veterani del Forum , numeri , statistiche e confronti fanno a pugni con il nostro tipo di malattia , siamo tutti diversi e reagiamo in modo differente , per me la BOM , la osteo midollare , è poco più di una semplice iniezione , ad altri fa più male , sei arrivata nel posto giusto , avrai qui le risposte più mirate e precise per qualsiasi problema , non avrai più bisogno di vagare in siti dove carpire una notizia potrebbe voler dire angosciarsi per una settimana , io sono iscritto da poco , ma la tribù è eccezionale , io ti ho letto oggi , ma , dovendo condividere con Te il mio cammino , posso già dirTI dal più profondo del mio cuore , che Ci accompagneremo sorreggendoCI a vicenda :
TI VOGLIAMO GIA' TUTTI BENE --- un unico dubbio qual è il Tuo nome ? Non penso Hopens !?!
UN ABBRACCIONE FORTISSIMO

[hopenx]

io mi chiamo rosa...riguardo la bom altro che piccola iniezione a me è sembrato un trapano forse perchè l'ho dovuta fare 2 volte d seguito. cmq pero vada tutto bene e non vedo l'ora che mi dicano il primo giorno di chemio....baci

[Bruno]

Rosa passo per un saluto!

Sì, speriamo che tutto vada nel migliore dei modi
e che tu possa cominciare presto le cure, intanto
ti lascio un bel po'

[dorino]

... non vedo l'ora che mi dicano il primo giorno di chemio....baci

Ciao Hopenx ,

il partire così carica non può che essere positivo , il protocollo classico di prima linea che ho seguito io a Pavia si chiama ABVD , è l' acronimo dei 4 farmaci che ti vengono somministrati , si parla di 6-8 Cicli , ogni Ciclo è diviso in 2 parti , per cui a me fecero 6 Cicli per un totale di 12 chemio , ho cominciato di Lunedì ed ogni 14 gg. esatti , quindi sempre di Lunedì , avevo la terapia . La durata media è di circa 2 ore , tieni conto che insieme ad alcune protezioni classiche ( tipo antiemetico, protettore per lo stomaco. etc.etc. ), avevo inserito anche un antistaminico per evitare la comparsa della febbre, cosa successami solo la prima volta , per cui la durata può variare a seconda dei farmaci inseriti . Per tranquillizzarTi ho visto parecchie ragazze giovani fermarsi solo dopo 4 Cicli ( 8 chemio ) e non aver più bisogno di null' altro .
Non devi assolutamente preoccuparTi , per ogni problema troveranno una soluzione e Tu non Ti accorgerai di niente .
La carica è quella giusta , se parti .... chi Ti ferma più .
Avanti a "piccoli passi" ma diritti verso la meta finale : la guarigione.
Noi Ti saremo vicini , un fischio e via , per ogni dubbio avrai una risposta , molto più esuariente delle mie , che sono frutto del vissuto personale , ancora non ho molta esperienza , tale mancanza è però sopperita da una gran voglia di dare una mano a chi è scivolato in questa momentanea disavventura.
TVTB --- UN ABBRACCIO FORTISSIMO --- SIAMO TUTTI LI' , ACCANTO A TE

[donabadi]

cara rosa, ho letto solo ora la tua storia (mamma mia quanti siamo!!!! ), ma voglio dirti che ci sono anch'io ad incoraggiarti.
cerca di pensare sempre positivo, abbattersi aiuta l'infame...e non e' proprio quello che vogliamo, no?

un abbraccio e tanti

[dorino]

Ciao Hopenx-Rosa ,

girovagando nel Forum ho trovato un link ad una bella pubblicazione dell' AIMaC dedicata al Linfoma di Hodgkin.

http://www.aimac.it/informazioni/libret ... 37b3693528

è in formato .pdf , quindi la puoi salvare , sono solo 44 pg. , mi sembra essenziale ma fatto molto bene . Dagli un' occhiata
TVTB --- UN ABBRACCIO --- CIAO CIAO

[Ela]

ciao hopenx..hO letto ora la tua storia e sono passata x mandarti un po' di incrocini magici forza ke ora bisogna combattereee!!!!!noi siamo con te!!

[MichelaAlda]

Ciao Rosa,
Un grande abbraccio e molti
Anch'io sono nuova, e domani ho la biopsia.
Questo è il posto giusto per trovare amicizia e calore, una famiglia molto bella, nessuno viene lasciato per strada!
Ciao.
michela

[MACCHIA NERA]

Ciao, Rosa Hopen !
Tanti

[Silvia63]

Rosellina cara

leggo solo ora della tua diagnosi, ho sperato diversamente, tant'è che non sono andata a leggere subito con la convinzione che fossero solo linfonodi ingrossati. Ora chiediamo a Fulvio di spostarti in terapia, così potrai ricevere tutte le nostre coccole e inostri incroci durante le cure. E poi, in brevissimo tempo passerai in remissione

Ti abbraccio Rosa, Silvia.

[nonno gamy]

Ciao Rosa,
passo da te un momento per dirti che ci sono anch'io a sostenerti con tutti i miei ed anche .
Affronta la terapia con serenità: ne verrai fuori alla grande !
Ed alla fine questo farai all'infame
Bacio.

[hopenx]

ciao a tutti oggi è proprio un girno no...mi fisso a pensare a me sena capelli e sto male....e poi la parola infertilità mi distrugge ho paura di tutto...

[Lisa72]

Amore no!!!!
Non devi buttarti giù così!!!!
Non fissarti a guardare a pensare...
Esci distraiti e pensa a cose belle!!!!!
Il buon umore è mezza guarigione!!!!
Dai cucciola sei coraggiosa, devi crederci!!!
Guarirai e passerà tutto!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Claudietta]

Ciao Rosa, passo x dirti che sono con te. L'importante è procedere a piccoli passi. I capelli ricresceranno più belli di prima, non dubitarne
Un abbraccio Claudia

[Gae71]

Rosa, piacere di conoscerti, mi unisco anche io insieme agl'altri.
Andrà tutto bene, bisogna avere pazienza e quando questa verrà meno chiamaci e noi correremo in soccorso immediatamente.
Un abbraccio forte e tanti
Gae

[PIO2008]

Ciao Rosa bisogna tirare fuori tutta la grinta che si possiede e combattere....
il Signore ci aiutera' a vincere anche questa battaglia.
Quanto inizierai la chemio? ti hanno detto che prototollo utilizzeranno? mio marito sta facendo MBVD (dicono uguale all'abvd). Dove ti stai curando? ciao ti siamo tutti vicino

[antonella81]

Ciao Rosa..dai non stare giù!! vedrai che adesso inizierai le terapie , andrai come un treno e tutto sarà un ricordo, riprenderai la tua vita alla grande! Non pensare ai capelli, ricrescono!! te lo dice una che era fissata per i capelli ..ma ora dopo 2 anni sono lunghissimi!!!! forza piccola!!!

[nonno gamy]

Cara Rosa, all'epoca della mia chemio avevo tre capelli , me ne è caduto uno. Non sapevo più come pettinarmi....
Spero di averti strappato un sorriso
Abbraccio.

[dorino]

Ciao Hopenx ,
capisco che la storia dei capelli per Voi donne abbia un peso diverso , figurati , la Dott.
che mi stava raccontando delle controindicazioni , guardando la mia stempiatura avanzata mi disse :" ...tanto Lei ne ha già pochi !!!" , volevo strozzarla , aveva perfettamente ragione , però anch' io davo a quei pochi capelli un grande valore .
Hai tutta la mia comprensione , ma vedi di superare questa fase , cerca di accettare l' idea di vederTi con i capelli ... magari con un taglio più corto , hai un bellissimo ovale , un taglio corto lo valorizzerà ancor di più e poi ... , aspetta che davvero Ti cadano prima di ricorrere ad una soluzione drastica , in Day Hospital ho conosciuto parecchie ragazze giovani , per tutte l' incubo erano i capelli , ho visto però che con bandane , foulard e simpatici cappellini non solo risolvevano , ma si imponevano con quel look accattivante.
Se la terapia è quella che penso , l' ABVD , lo devi mettere in conto , ma parlerei più di indebolimento che di vera e proria alopecia .
DAI ROSA riderai fra un po' di questi Tuoi timori , incominciando la terapia e reagendo nel giusto modo vedrai che avrai un' altra visione di quello che ora Ti appare così buio.
NOI ci SIAMO sempre --- CORAGGIO --- Ti Vogliamo BENE e non Ti molliamo