Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Grazie Micky!!!
Purtroppo siamo tutti sulla stessa barca e so che mi capisci ...
Ho appena terminato di parlare con la segreteria del reparto - dopo 3 o 4 tentativi a vuoto - e mi sento rispondere con assoluta mancanza di garbo "la richiesta l'abbiamo già passata - la data non la so - me lo dicono loro. Quando ce l'ho, la chiamo io!" ... ma con un tono come dire "non rompere troppo le @@ ..."!!!!!!!!!!

... e che ci devo fare? Purtroppo,c'è gente che ha il tatto di un elefante in una cristalleria...

Un abbraccio
Gabri

...finalmente hanno chiamato!
La PET é fissata per mercoledi prossimo 9 febbraio! Meno male... mi aspettavo già le solite lungaggini burocratiche!
Buon week end a tutti
Gabri

Allora tanti tanti per la Pet!

Io sto aspettando che mi chiamino per la Tac.. Ma quanto ci mettono?


Buon week end!

Meno male!!!


tanti

e speriamo che una volta fatta ci sia più chiarezza nella situazione.
Ci sentiamo!!
Un abbraccio
Michy.

Grazie!!! Buon week end a tutti!
Gabri

Gabry, comincio con un po' di

Riguardo alla ns. dottoressa, ha giusto la faccia da agnellino, con me è sempre glaciale, e dire che arrivo dalla scuola della Dott.ssa Volta: un rottveiler, quindi dovrei esserci abituata
Comunque vedo anch'io che in quel reparto non sono molto accomodanti, di infermiere gentili ci sono Federica e Simonetta, due splendide ragazze.

Un abbraccio e in bocca al lupo, anzi....crepi

ti sono vicina tieni duro

Porta con te anche questi

ciao nini sono mg è tanto che volevo chiederti una cosa puoi venire in chat

Aggiornamenti!
Oggi in visita per avere gli esiti della PET...
Confermata localizzazione all'inguine e zona crurale sinistra, paradossalmente a destra non c'è nessuna captazione.
Per bilanciare la"quasi" buona notizia, a sinistra il tracciante si è fissato anche nella zona dell'ala iliaca esterna ... sospetto di infiltrazione midollare.
Il programma ora prevede: prossimo giovedi esami sangue preliminari e nuova BOM. Poi, dal giovedi successivo x 4 dosi, Rituximab in monoterapia.


A questo punto, credo di potermi considerare definitivamente "in terapia" ...

Comincia la battaglia .....

Un a tutti!

un abbraccio

luca

forza gabriella!!! ... ora che devi incominciare tira fuori tutta la grinta...così le dosi di Rituximab ti basteranno per eliminare anche quella traccia !!! Io non so quante opinioni possono avere i medici ... ormai ho capito che comunque anche in medicina ( o soprattutto in medicina?) i pareri sono diversi e a volte anche contrastastanti... il mio ematologo la Pet non me la vuole far fare perchè dice che con un follicolare (anche se per me la dignosi non è certa...) darebbe comunque captazione .... boh!!!
ma ormai hai il tuo piano di attacco e allora.... .... così poi festeggeremo la tua meritata guarigione!!!!
un bacio
Michy

Cara Gabry,
vabbè, era meglio se non c'era niente, ma se così ha da essere, diamo il via alla battaglia per vincere la guerra!
Il solito abbraccio, ma questa volta un po più forte!

ciao Michy! Ciao nonno Gamy! e grazie ... ho bisogno di tutto il vs. supporto ...
ho una voglia di fare la BOM come se andassi al patibolo ... speriamo in bene! Che siano un po' più bravi dell'altra volta ...
Poi cominciano le bastonate ... e spero di poter presto fare una bella e dire addio ai "linfi" ...!!!
buonanotte a tutti
Gabri

BOM: PRETENDIuna anestesia locale come si deve. E' un tuo diritto!!!

BOM fatta! Meglio di come ricordassi.... il male c'è comunque ma la dott.ssa che l'ha eseguita è stata decisamente molto più delicata e professionale, accompagnando tutte le fasi con precise spiegazioni e fermandosi non appena io percepivo dolore, cercando sempre il punto migliore per proseguire ...
Oggi un po' "rotta" ma sopportabile.
Prossimo step - eco al fegato martedì 1/3 e avvio terapia giovedi 3/3 ...
intanto buon weekend a tutti.

Ciao a tutti.
Prima dose Rituximab fatta! Durante la terapia nessuna reazione, ma grande stanchezza e capogiro alla fine.
Ho dormito per più di due ore filate ... Poi un gran mal di testa e formicolio alle braccia e alle gambe.
Oggi mi sento ancora parecchio stanca, ma tutto sommato va meglio.
Nessuna novità per esiti BOM, non ancora refertati.
Prossima dose giovedi 10 marzo.
Un abbraccio
gabri

ciao
pure io 1967 classe di acciaio inox

e un

Ciao Gabriella!!! E' da un pò che non passavo nel forum... ho letto i tuoi ultimi messaggi.... dai che questa è la volta buona!!!!ormai hai fatto anche il secondo ciclo... spero tutto bene!
Facci sapere!
p.s. hai letto il post di bstefano79 per un "appuntamento " a Firenze???che dici vieni? io pensavo proprio di si se è per il 2-3 aprile... dai che ci incontriamo!!!
un bacio!

ciao Gabri
un abbraccio immenso

spiattellata ... dopo il 3° ciclo stanchezza-ripresa-stanchezza-ripresa ... la ripresa è sempre più difficile ... mi stanco con una facilità incredibile... ho bisogno di ferie!!! Invece lavoro 3 gg. settimana - giovedi terapia - venerdi mutua - weekend per recuperare e via di nuovo al lavoro...

Intanto, BOM negativa, solo alcuni piccoli linfociti non discriminanti x diagnosi di lnh...

Giovedì ultima dose ... poi boh!?! controllo ... non so quando ...

Intanto i miei amici "linfi" si sono dimezzati!
pian piano ... a piccoli passi!

BACI a tutti

BOM negativa! Ottimo: è una notizia eccellente.
Per il resto, come al solito, come per tutti...
Dai su, che presto ti trasferiamo in quelli in remissione!

BENISSIMO!!!
Sono proprio contenta che i "linfi" si siano dimezzati.... per la stanchezza tieni presente che rmai è primavera..quindi un pò di stanchezza è dovuta anche per quello!!!Comunque dormici su! E' la miglior terapia.
Ho provato anch'io a parlare con il mio ematologo del tuo tipo di cura portandogli anche l'articolo che avevi pubblicato... pensavo volesse fulminarmi!!! Beh.. però se a te continua ad andare bene come sembra ... torno all'attacco!!!
ciao bella!! un bacio.
Michy
p.s. se vieni a Firenze fammelo sapere!!!

un grosso abbraccio da lucilla tieni duro che stai andando benissimo!!!

Michy

quando hai l'estro giusto aspettiamo tue notizie...
Un abbraccio e bacio forte forte...
Michy

Ciao a tutti! Ciao Michy e grazie per la tua pazienza ...

Ho avuto un periodo incasinatissimo al lavoro ... poi, come mi ero ripromessa prima di iniziare le terapie, mi sono concessa una "bella" vacanza... Quindi sono da poco di rientro da Fuerventura.
Bellissima isola, posti stupendi, mare cristallino ... ma, con la mia solita "sf... ortuna" nubi e vento per 3/4 della vacanza... Per fortuna poi almeno un paio di giorni di sole siamo riusciti a vederli ...

Al rientro, neanche a farlo apposta, settimana intensa tra TAC lunedi, e PET venerdi (quindi ponte "rovinato" ... a parte che dalle mie parti stà diluviando da un po' di giorni che abbiamo le pinne al posto dei piedi...) - La prossima settimana visita di controllo. La mia ematologa, visti i buoni risultati del primo ciclo di terapia, valuterà se iniziare un mantenimento con il Rituximab, una volta ogni due mesi .... per prolungarne gli effetti!

Un abbraccio.
Gabri

ben rientrata spero che tac di oggi tutto bene grazie di essere passata a salutarmi un abbraccio lucilla

ciao ti lascio anch'io un po' di incroci per la PET

Ciao Gabri.... allora tutto bene? Esami fatti?
ti penso e ti sono vicina.
Un abbraccio
Michy

ciao spero tutto bene i tuoi esami,facci sapere

Ciao Lucilla - ciao Micky ... e a tutti i P.P....
scusate il ritardo come sempre, ma ho mille cose da fare...
Ho aspettato di essere sicura al 100% a darvi la bella notizia -- TAC e PET NEGATIVE!!!
Esito visita controllo: REMISSIONE COMPLETA!

Ora mi hanno approvato il mantenimento con RITUXIMAB x due anni, una volta ogni due mesi. Comincio subito lunedi 27/6 e per almeno due anni non ci penso più... per lo meno, l'infame è regredito notevolmente e con il mantenimento lo teniamo a bada, che non si svegli troppo presto... IN LETARGO a vita

Un grande abbraccio...

nini

e poi basta!
(me ne sono tanto felice!)

SONO CONTENTISSIMAfinalmente dopo micky un'altra buona notizia un abbraccio lucilla

Nini !!!!!!
ma è fantastico !!!!!
una borsa di fuochi d'artificio,
enorme...........
bravisssima ancora, davvero !
Tiziana da

Che bello tornare dalle ferie e trovare queste notizie!!!!

Sono STRA-FELICE!!!!!
e ora una bella linguaccia a tutto e vai in ferie!!!!!

un enorme bacio!!!
Michela

Ottima notizia, congratulazionissime!

saluto... + bacio

sicuramente stai bene e... continua così!!!

Michy

ottime notizie
sono contentissimo per te

Ciao, ti ho letto solo ora... per la tua guarigione!!
Io sto aspettando di avere gli esami di controllo dopo terapia. Ho già la TAC e la PET negative. Mi manca il risultato della BOM che arriverà a fine mese... poi anch'io dovrei fare il mantenimento per due anni e il .....
Tilla

Grazie a tutti!
Io sto bene - sempre impegnatissima in mille cose e non ho più molto tempo libero...
per cercare di incastrare tutte le attività.
Il mantenimento funziona, fatte due dosi, ne mancano 10 ... Il decorso è sempre lo stesso, come la terapia di marzo. Giorno dell'infusione stanchezza infinita, dormo per 2/3 ore filate dopo il rientro a casa, e il giorno dopo sono a pezzi. Poi pian piano recupero e ho due mesi davanti in attesa della successiva.
3a dose prevista per il 31/10 ... halloween e ponte del 1°Novembre in ottima forma... !!!
Un abbraccio a tutti
Gabri

Un incrocio per la tua dose di oggi ..... e un abbraccio

Grazie Sabri!
eccomi qui, come al solito stanchissima e gambe a pezzi ... oggi il sostituto della mia dottoressa dipende che questi dolori dipendono proprio dall'anticorpo monoclonale ... mah!
3 fatte -9

buonanotte a tutti
Gabri

Nini,
anch'io come te:
stanchezza infinita e dolori in tutto il corpo come una forte influenza,
ma durava pochi giorni e poi via.........

una manciata di caramelle al sorriso e antidolorifici,
buona giornata

un salutone da lucilla