Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ma quanto siete belli.
Tanti

Piccola anteprima, stamattina Max ha fatto la tac, il radiologo gli ha già dato un occhio e ha fatto il confronto cn la precedente.... Mamma mia ho persino paura a dirlo.... Ha detto che la massa che c'era l' ultima volta nn c'è piu!
Martedì ci saranno il referto completo, e lo stesso giorno dovrà andare a fare la pet...ho chiamato Max appena tornato a casa, nn si sente tanto bene, forse sarà il mezzo di contrasto che gli hanno dato unito al sonno e la tensione... Io stanotte nn ho chiuso occhio@@ che ansia!
Beh che dire in attesa di altre notizie gioisco cautamente di questa anteprima...<3
Scusate ma dovevo condividere questa bella notizia con voi!

evviva!!!!! davvero!! contentissima x voi!!

Max ha 37 e7 di febbre... Cosa puo' essere? Ma se aveva la febbre anche stamattina deve rifare la tac? I risultati possono uscire falsati?

non penso..
insomma, la tac vede le masse , non credo che la febbre cambi qualcosa o faccia comparire o scomparire qualcosa.
se siete in dubbio voi fatelo presente..
ma io sicnceramente starei serena.

un bacione

Poche parole: la tac capta due linfonodi che l'ultima volta nn c'erano, la pet invece capta oltre questi due linfonodi anche altre parti... Domani c'è il colloquio cn i dottori... Vi prego pregate x noi..

Si passa al trapianto, almeno e' quanto detto a Napoli, l'ultima parola sarà dell'int di Milano dove quanto prima si andrà per un consulto... La pet e' veritiera c sn linfonodi attivi in varie parti del torace..io ho una paura matta, il trapianto e' rischioso, sia xke c'è ancora la malattia, sia x il problema della compatibilità... Sto da schifo, e se penso a come puo sentirsi lui sto ancora peggio.. Nn e' giusto, xke tutto qst?! Lui e' l'unica cosa bella che la vita mi ha dato, nn esisto senza lui... E' tutta la mia vita.. ho un senso di vuoto dentro che mi devasta, mi sento mancare la terra sotto i piedi, appaiono i brutti pensieri e mi si Gela il sangue nelle vene... Lui e' giù, demoralizzato e provato da qst ennesima bastonata, lo vedo pallido e stanco... Spento... E' stanco di combattere senza risultati... Povera anima mia chissà cosa gli passa x la testa.. Nn parla cn nessuno di come si sente, si veste del suo sorriso e fa finta di niente... Ho paura per lui... Nn so piu cosa fare ne dire, tutti i nostri progetti di un futuro insieme ora mi sembrano tanto lontani...nn voglio che restino solo sogni, voglio che lui rimanga cn me x semx x fare tutte quelle belle cose che abbiamo progettato... Domani avremo informazioni dal cardarelli e sapremo qnd andare a Milano.. Nel frattempo prego...

Cara Taty
quello che state vivendo è uno dei momenti peggiori del percorso di malattia e di cura
Purtroppo, quando le terapie non danno i risultati sperati ci si sente persi
In qeusto senso noi del forum possiamo essere d'aiuto perché qui ci sono storie pesantissime che poi si risolvono bene
per quanto riguarda te personalmente, contattami quando vuoi: io sono da anni la moglie di un malato che so non potrà guarire,
e capisco perfettamente coem ti senti
Per il momento ti consiglio di stare con lui il più possibile, di ascoltarlo se ha voglia di parlare e coccolarlo se lo vedi triste etaciturno. Questo è quello che puoi fare, e anche, penso, quello di cui ha bisogno Max.
E' fortunato ad avere vicino una persona come te. Purtroppo, non ci sono risposte a certe atroci domande, come "perché tutto questo? Perchè a noi?"
Ma se tu sei ogni giorno convinta di fare per lui tutto il possibile, dopo un primo momento di disorientamento e desolazione, troverai la consapevolezza che ti sosterrà nel cammino.
Se hai voglia di piangere, urlare, fallo, ma, nei limiti del possibile, senza farti vedere da lui
A lui offri sempre un sorriso, una mano da stringere
Se verrete a MI sarò felice di vedervi, stare un po' con voi
Fatti dare da Biagio i miei recapiti
Ti abbraccio forte, forte
lory

forza ragazzi siamo con voi, sempre

Taty... le parole sono inutili.

State vivendo un brutto momento e io non posso che pregare per e con voi.

Niente è perduto, comunque.

Continuate ad essere positivi, non datevi vinti finchè potete!

Vi penso con un affetto che non so descriverti.

verremo tutti al vostro matrimonio Taty!!!

Forza e coraggio,ragazzi! VOI CE LA FARETE !!! Vi abbraccio stretti.

Ultimissime, il 25 si va a Milano, abbiamo avuto l'appuntamento... L'ansia mi divora.... Grazie mille x le belle parole.. Aspettiamo e nel frattempo continuo a pregare..

cara taty
il 25 anche noi(in realtà Bruno) siamo di controlli...al Policlinico, però
Io spero di satre abbastanza bene da poter seguire Bruno in città (sarò operata da solo 8 gg...)
a che ora avete l'appuntamento?
Quindi, mi par di capire che si stia aprendo la strada verso un possibile trapianto allogenico
so che è un percorso duro, ma vedrete che ce la farete!
E' importante che Max senta che tu e la sua famiglia gli siete vicini
a prestissimo
lory

Ciao lory! Prima cosa spero che tu t riprenda in tempo dall'operazione x poter accompagnare bruno ai controlli, so che significa essere al loro fianco in qst momenti e quanto conta x noi che li amiamo alla pazzia, vorrei fare lo stesso anche io ma la mia situazione e' un po diversa... Cmq L'appuntamento dovrebbe essere nel pomeriggio, ora Max ha iniziato a vedere una casa li in caso in cui si proceda cn il trapianto..Ho letto la storia di Alessandro lui ha fatto un allogeno compatibile al 50% cn la mamma e ora sta benone e nel frattempo s e' sposato:) lui aveva un LNH chissà se la trafila x il trapianto x i LH e' uguale... Sto cercando su internet forsennatamente testimoniante di storie simile alla nostra, ho bisogno di rassicurazioni xke mi sento persa.. La storia di Alessandro mi ha tirato su e nn poco per la verità:) speriamo di trovarne altre finite ugualmente cm un grande successo! Tanti bacioni! Grazie di tutto a tutti<3 x tutti

Vi seguiremo passo dopo passo.
E sappiate che potete sempre contare
sulla nostra "esperienza" milanese.
E mo' penzamme a' partì !!!
Jamme belle !!!

Tatiiiiiiiiiiii!!!! Pregherò per voi !!! abbi fede!! Non perdere mai la speranza!! xke il signore è misericordioso e ha pietà di noi. Sa che siete speciali, vi mette alla prova proprio per questo e vedrete che presto si avvereranno tutti i vostri sogni d'amore, di vita. State superando una grande prova, e vedrai che con la fede ce la farete a rialzarvi e finalmente direte wow la vita è un dono importante come molta gente non comprende.... Vi mando un caloroso abbraccio

...

un abbraccio forte forte
vale

Taty, siamo tutti con voi, davvero. Con tutto il cuore.

Ciao Taty,
io sarò all' INT il 25 mattina per il controllo settimanale. Solitamente mi liberano per il pranzo, se dite potremmo mangiare un boccone insieme oppure vederci prima, o dopo... se vuoi il mio cell è: 328 00 888 00.
In ogni caso in bocca al lupo,
GP

Ciao taty!anche se scrivo poco penso sempre alle difficoltà che state affrontando...spero davvero che il trapianto sia la cura definitiva per il tuo max!!sai io prego sempre san giuseppe da copertino...è il protettore degli studenti perchè voleva diventare frate ma veniva sempre respinto perchè nn era affatto portato per lo studio...ma la sua tenacia lo ha premiato e alla fine ci é riuscito.io lo prego sempre perchè mi ricorda che anche dopo mille difficoltà non bisogna mollare mai e riusciremo a raggiungere il nostro obiettivo. Sono sicura che è quello che accadrà a max!ti abbraccio forte

Tay, tanti abbracci che ti diano coraggio.
E incroci che non fanno mai male!

ciao Taty,
mi sa che siamo nella stessa barca...dai vedrai che andrà bene!!!
forza!!!!!
Laser

Domani vi penserò per tutto il giorno...
Dai Taty...

Ci sono anch'io...

un abbraccio da chi vi segue in silenzio.....
Taty

Ciao Taty, leggevo che eri alla ricerca di storie simili a quella di Max. Qui c'è Giuseppe (giudale) che ha fatto il trapianto aploidentico dalla madre. Credo che la procedura tra i tipi di linfoma sia la stessa, ma non ne sono sicuro. Prova a leggere la storia di Giuseppe, un grande combattente, come Max, che ha conquistato la sua remissione. Sarà così anche per Max.
Un abbraccio e aspettiamo novità da Milano

Taty ciao
oggi eravate a Mi e io vi ho pensati, molto...
anch'io però ero impegnata coi controlli di Bruno in un altro ospedale
altriemtni avrei fatto un salto da voi, anche s esono ancora piuttosto "debolina"
Spero che le parole del prof Corradini siano state incoraggianti
Dacci presto notizie
lory

Taty...
ero da molto che non passavo da voi.......
e ti leggo........

qui dalla scandinavia,
una borsa di speranza tosta dei mie amici vichinghi,
vi potrà aiutare......

siete nei mei pensieri ,quelli più densi ma luminosi.

un abbraccio
Tiziana da

Salve ragazzi, grazie immensamente per l'affetto che mi dimostrate... Scusare se nn ho scritto prima, ma mi serviva un po' di tempo per metabolizzare le ultime news... Allora il prof ci ha detto che c'è troppa roba x effettuare un trapianto; Max dovrà fare 2 cicli di chemio che prevedono il ricovero di 4 giorni per ogni ciclo, la terapia dovrebbe chiamarsi epoch o qualcosa di molto simile, dopodiché si faranno i controlli per vedere la malattia a che punto sta ( speriamo di farla scomparire del tutto) nel frattempo si cerca un donatore esterno x il trapianto, e si faranno ulteriori esami al padre e alla sorella che sono i due familiari piu compatibili e vedere nel caso chi possa fare sa donatore se nn so trova una persona compatibile nella banca del midollo. Max e' rimasto un po' sconvolto da qst nuove terapie, era convinto di poter fare direttamente il trapianto. Oggi sn stata da lui, era molto stanco e aveva Il viso pallido pallido.. Aspettiamo che Milano c chiami x iniziare qnt prima la terapia.. Qlk di voi ne ha mai sentito parlate? Ho provato a leggere su internet ma nn ho trovato niente di incoraggiante accidenti!
Prego Dio che la terapia funzioni al meglio senza grossi effetti collaterali e che si trovi un donatore molto piu compatibile... Prego Dio che protegga Max in tutto il suo percorso e che lo faccia guarire, abbiamo bisogno di riprendere in mani la nostra vita e i nostri progetti... <3 oggi sono esattamente 2 anni che e' iniziata la nostra battaglia: bisogna vincere... E vinceremo! Boia chi molla! Un bacio grande

Ed ora apriamo con fiducia il capitolo Milano.
Avanti decisi e convinti.
Noi siamo con voi.
E con voi forti nella Fede e saldi nella Speranza,
siamo certi che
"chella Bella Mamma e' Pumpei n' ce mettarrà a mano soia"!


http://www.youtube.com/watch?v=KIw5DYyQAmQ

Taty...
E' solo un po' più lunga del previsto...
Rimboccarsi le maniche e non stancarsi mai! Neanche di sperare e pregare!

Vi abbraccio fortissimo!!!!!!!!!

vi penso sempre!
sono con voi!!!!

Salve ragazzi...max e'a milano,stanno facendo nuovi analisi x la compatibilita',dapprima li faranno con la mamma e il padre, e dopo cn la sorella.Oggi max ha fatto raggi x al torace,spirometri e ecocardiogramma, il cuore e i polmoni sembrano leggermente sotto la norma x via delle terapie.Oggi alle 4gli hanno attaccato la chemio, per ora nessun effetto collaterale,speriamo neanche domani! io volevo salire cn lui a milano,ma forse sarei stata sl d'impiccio e cosi sn ancora qui, la voglia di vederlo r stargli vicina e'tanta,ma nn voglio creare problemi,e x ora resisto ... Ma mi conosco arrivera il punto in cui nn ce la faro' piu e prendero' il primo treno che mi porta da lui...i dottori hanno detto che probabilmente lo dimettono per il week end ma bisogna vedere lui cm si sente. X il resto c sentiamo ogni 35secondi circa cn un sms <3 ieri qnd si e' ricoverato era tanto giu...mi su e'stretto il cuore a sentirlo cosi,avrei voluto fare qualcosa x lui :'( cmq oggi sembrava andare un pokino pokino meglio,anche se tra una gisita e l'altra nn abbiamo modo di sentirci a telefono e nn ho potuto sentire la sua voce..domani mattina cm primonpensiero qnd si sveglia lo chiamo! Ora vado dolcissima notte a tutti :-*

Carissima Taty
siete fortissimi...noi siamo tutti qui con Voi
....

un abbraccio forte forte
vale

Forza!
Verranno tempi migliori.

con voi!!!!!avanti tutta...

Ciao Taty,
vi sono vicino e a volte, come ieri, molto vicino.
E come dice Biagio, verranno tempi migliori!
GP

e come non arrivare da voi con una delle mie borse magiche ?
ci sono pensieri pieni di speranza e coraggio......
ma anche di tanta determinazione !

Come hai visto , noi non vi molliamo.......
un abbraccio da

Ciao Taty,

volevo solo dirti che ti leggo e ti sono vicina, so cosa significa amare qualcuno che ha a che fare con l'infame, cosa significa non poter vivere il proprio amore con la spensieratezza che due persone cosi' giovani dovrebbero avere... Spero con tutto il cuore che presto il tutto si risolvi anche per il tuo Max. Se vuoi parlare o sfogarti io ci sono. Non e' giusto tutto quello che state passando, ma voi siete piu' forti di lui!

Un forte abbraccio e tanta energia positiva!

Giulia

È dura, durissima. Ma pensa che c'è sempre il sole dopo la notte.
Un abbraccio grande ad entrambi.

Ogni volta che entro qui mi commuovo...grazie davvero infinite...siete la mia energia che mi sostiene qnd la mia forza vacilla...
Max sta bene ringraziando Dio,nn avverte alcun fastidio,i dottori dicono che stiamo andando bene, prevedono di dimetterlo domani nel primo pomeriggio..e se tt va bene mercoledi torna a napoli, e venerdi passa il controllo al cardarelli e se c'e bisogno fara' le punturine x i bianchi...l'uomore regge...la tensione e' tanta, continuiamo il nostro percorso a testa alta,cn la consapevolezza di nn essere da soli... Io prendo esempio da tt voi, prenfo tutta l'energia positiva che mi trasmettete...vi ringrazio infinitamente d tt...vi terro aggiornati! Ah vi devo chiedere scusa se nn scrivo molto nelle vostre casette,ma vi giuro che vi leggo tutti! Un bacione a tutti! Forzaaaaaaaaaaaa!!!!!!!

Siamo con voi ...........

Un abbraccio forte forte
vale

Vai Taty!
Un abbraccione virtuale a te e a Max!

Vai Taty!!! sei fortissima!!! Vai Max!!! Corri a riprenderti la tua vita!

State andando alla grande ragazzi! Vi ammiro moltissimo!

Così: a testa alta e a piccoli passi.

Salve ragazzi! Il mio amore e' tornato a casaaaaaaa
Sta benino,ora e' tanto stanco x via del viaggio...domani nuovo emocromo,venerdi visita al cardarelli;e da lunedi gia ha detto che ritorna alla sua vita d semx,quindi ritorna a lavoro a tempo pieno!
Io cerchero di andare da lui appena posso,purtroppo qst settimana ho un po d problemi a muovermi x via della macchina,ma appena posso scappo x andare a vedere cm e' la situazione,e poi mi manca da star male, sn quasi 15giorni che nn lo vedo e nn capitava qst neanche qnd all'inizio eravamo fidanzati e riuscivamo a vederci solo un paio d ore la domenica su una panchin a pompei...<3 mamma mia qnt mi manca!
Beh ragazzi che dire,qui continuiamo a tenere i denti stretti..
Grazie infinite ad ognuno di voi x tt le belle parole,mi date tanto coraggio e forza x affrontare tt cio'...grazie infinite di cuore...vi abbraccio tutti!