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Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 6 giu 2024, 18:11
da Mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 6 giu 2024, 20:23
da copenaghen
Hej ragazza leggo che domani farete la tac.
Allora vi mando una mega borsa di incroci magici.
E aspetteremo insieme l esito.
Mi sembra comunque di capire che tutto sta andando bene....
Un grande abbraccio
Io sarò anch io lì con voi
Tiziana
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 6 giu 2024, 21:23
da Loris76z
Ciao Mamy! Super incroci per domani!!!
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 6 giu 2024, 22:02
da Mamy
Grazie a tutti,ci siete sempre ed è un grande conforto. Le ultime analisi le ha fatte la scorsa settimana ed erano di nuovo molto buone . Un pizzico di ansia c'è sicuramente,non starò a dire cavolate proprio a voi che sapete bene di cosa parliamo... Però si va sempre a testa alta e fiduciosi . Grazie degli incroci,sono importanti. Aggiornerò la casetta non appena sapremo qualcosa. Un abbraccio a tutti,a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 8 giu 2024, 15:42
da RaffaMatte
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 11 giu 2024, 10:56
da Mamy
Eccomi qui ,dopo aver stalkerizzato un po' l ematologo di mio marito,ho avuto in anteprima il risultato della tac : pulitissima! Potevo mai aspettare 8 giorni? Non avrei mai pensato di vivere sei mesi alla volta ma così è. Prossima infusione di mantenimento con il Rituximab a fine mese e avanti tutta. Lui ha ricominciato serenamente a strapazzarsi sul lavoro peggio di prima nonostante le mie ansie. Proprio poche sere fa si lamentava di un po' di mal di schiena....bhe, il fatto che a 54 anni e con tutto ciò che ha subìto abbia solo mal di schiena, per me' è un piccolo miracolo...anzi, un miracolo enorme! Tra qualche giorno sarà il suo compleanno, vedremo di festeggiare adeguatamente per tutto ciò che ancora ci è stato concesso.Vi abbraccio tutti con affetto e vi ringrazio della presenza costante. A presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 11 giu 2024, 11:27
da Manu58
sono venuta qui ,sicura che avrei trovato notizie fresche,ci ero gia' venuta ieri ad essere sincera:lo sapevo che non avresti aspettato i tempi canonici della "risposta" scritta. Tac Pulitissima: che bella parola.Sono entrata subito in quell'ondata di sensazioni di gioia,di peso sullo stomaco che se va facendoti tornare a respirare a pieni polmoni,con lo sguardo aperto e sereno sul futuro e con tutto il cuore ho partecipato alla vostra felicita'.Avanti tutta!!!!
Un affettuoso abbraccio
Manu
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 11 giu 2024, 12:54
da Loris76z
Ciao Mamy, grandi notizie!! Sono proprio contento, avanti tutta!! Anche il mio piccolo ometto compie gli anni tra pochi giorni..... Il 15 giugno!!!! 7 anni!!! Un mezzo ometto!
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 11 giu 2024, 14:56
da copenaghen
Mamy !!!
Grande notizia!!!
C era Bell aria che tutto potesse andare bene.
Ora davvero ne siamo sicuro e davvero sorridiamo alla vita !
Un abbraccio grande grande pieno di gioia!
Tiziana
Os dagli un bacio anche da parte mia...
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 12 giu 2024, 9:05
da Mamy
Grazie Manu, grazie Tiziana. Hey Loris,hai anche tu a che fare con un terribilmente lunatico del segno dei gemelli allora?

.
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 12 giu 2024, 9:22
da RaffaMatte
Evvaiiiii! sono molto contenta per voi!!!
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 12 giu 2024, 10:53
da Rou76
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 13 giu 2024, 14:39
da Gimmi
Benissimo Mamy, avanti così
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 19 lug 2024, 11:17
da Mamy
Ed eccomi con nuovi aggiornamenti. L infusione con Rituximab programmata per fine giugno è saltata per una febbre improvvisa. Era molto tempo che non succedeva e devo ammettere che mi ha preso un po' alla sprovvista. Dopo aver escluso con tampone il covid e lo streptococco,ha iniziato un ciclo di antibiotico per tre volte al giorno per 10 giorni. La febbre è scesa già al secondo giorno ma comunque gli hanno fatto subito una visita di controllo per valutare i polmoni e se fosse il caso di fare una tac. Una serie infinita di analisi, colture ,comprese urine ed espettorato alla fine hanno scovato solo un " banalissimo " rinovirus . Il tutto mi ha riportato con i piedi per terra riguardo alla sua situazione di fragilità,che lui ignora bellamente tanto che alla fine aveva portato anche me a rilassarmi un po'...Il Rituximab lo ha fatto il 15 luglio e ai primi di agosto avrà un nuovo controllo con analisi. Bhe, non ci annoiamo mai . Spero stiate tutti bene, un abbraccio forte e avanti tutta! A presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 19 lug 2024, 11:34
da Rou76
Ciao Mamy…Tanta pazienza per fortuna un “semplice “virus…Anche in estate sono sempre in agguato ,in condizioni di fragilità ancor peggio…L’infusione immagino sia semplicemente rimandata ma si farà …L’importante è che stia meglio ora …Un abbraccio forte !
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 21 lug 2024, 14:23
da Manu58
ciao Mamy.Leggo che "non ci si annoia mai" eh???!!!! pero' ho anche letto che tutto e' gia' tornato sotto controllo e questo e' positivo.
Allora avanti tutta
e alla prossima!!!
Un abbraccio
Manu
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 22 lug 2024, 22:38
da copenaghen
Ciao Mamy..
Si ho letto e capito che la situazione si è stabilizzata.
Bene dai si va avanti.
Un bacione grande a voi
Tiziana
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 23 lug 2024, 10:35
da Ludovica
Ciao mamy posso chiederti..quando tuo marito ha avuto la febbre a chi ti sei rivolta? Perché mia mamma ha febbre e dissenteria..credo sia un virus ma la sua ematologa ci dice di rivolgerci al medico di base perchè non è una cosa che riguarda la malattia..non so cosa fare perchè pensavo che qualora fossero insorti dei problemi avrei potuto chiamare l ospedale dove è seguita invece no..
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 23 lug 2024, 12:32
da Mamy
Ciao Ludovica, mio marito sta facendo il mantenimento con Rituximab,quindi è ancora seguito dagli ematologi e ci hanno pensato loro. Però puoi tranquillamente rivolgerti al medico di base. Noi lo facciamo quando pensiamo che si tratti di qualcosa che non riguarda la sua malattia. Per esempio ultimamente aveva sulle gambe delle macchie veramente strane che ad un certo punto sembrava si stessero anche per infettare. Siamo stati dal medico di base che ci ha detto essere punture di tafano( nell orto molto probabilmente) . Curate con semplice pomata al cortisone e spray antibiotico ( per bocca aveva appena finito per la febbre e ha ritenuto di non sovraccaricarlo con un ulteriore ciclo). Noi abbiamo un ottimo rapporto col nostro medico e ciò semplifica di molto le cose, perché a volte alcuni medici, sapendo che si è in cura in ematologia, preferiscono non impicciarsi . Comunque se l ematologo ti ha detto di rivolgerti al medico di base significa che non ritengono sia qualcosa che riguarda il linfoma. Un abbraccio,a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 24 lug 2024, 17:20
da Gimmi
Ciao a tutti, ciao Mamy, bello leggere che va tutto bene... per Ludovica, si anche nella mia esperienza le infezioni sono frequenti.. vai dal medico che ti prescriverà l'antibiotico se necessario..
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 30 lug 2024, 21:59
da Loris76z
Ciao Mamy!! Anch'io fatto terapia il 15 luglio!!! Che coincidenza!!! Ho letto della febbre, basta veramente poco per ripiombare nei pensieri più cupi.... Ma per fortuna non sono sempre brutte notizie!!! Anzi.... Pensieri positivi e avanti tutta,!
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 9 ago 2024, 9:50
da Mamy
Eccomi qui per un nuovo aggiornamento.. Ultimo controllo tutto ok, analisi perfette . Prossimo Rituximab il 13 settembre e prossimo controllo a ottobre. Nessuna importanza data al raffreddore che si trascina ormai da quasi un mese, perché i polmoni sono puliti. È probabilmente un mix tra grandi sudate al lavoro e aria condizionata ( anche se in casa ci limitiamo alla funzione di deumidificatore tra i 26 e 27 gradi). D altronde questo caldo infernale prima o poi dovrà finire...e tra pochi giorni finalmente sarà in ferie e potrà riposare adeguatamente( parolone per uno come lui... dovrò legarlo, forse). Spero che voi stiate tutti bene e vi stiate godendo l estate. Un abbraccio forte a tutti,a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 9 ago 2024, 15:34
da copenaghen
Ciao Mamy!
Ma che bello il
Tutto ok !!!!
Son contentissima.
Io qui da mia madre che a piccoli passi ne sta venen de o fuori dalla fase postoperatoria .
E io son meno occupata ad accudirla.
Respiro un po'...bene!
Ti abbraccio ancora e continuate così!
Tiziana
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 9 ago 2024, 16:32
da Manu58
tutto ok: magiche parole! Sono felicissima insieme a Voi.
Buona calda Estate!
Manu
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 27 ago 2024, 23:23
da Rou76
Ciao carissima Mamy ,figurati con questo caldo infernale e climatizzatore inevitabile,malanni a gogo.Io sono appena tornata dalla Puglia,eravamo in 6, in 5 rientrati tutti ammalati,mio marito il primo giorno febbre ,suo zio con febbre e cistite,io figurati (non potevo mancare all’appello)mal di gola ,di testa e raffreddore assurdo.Sembravamo usciti da un lazzaretto altro che mare!Non stupirti di questo e spero di tranquillizzarti!Forse non te l’ho mai detto ma siamo colleghi di orto,mio marito coltiva e io ripongo per l’inverno

Dai che magari ci scambiamo qualche sano consiglio

Quest’estate le mie gambe erano piene di punture di insetto,si gonfiava la zona e si induriva,diventava anche un po’ scura e pruriginosa.Con pomata al cortisone sono sparite dopo qualche giorno.Un abbraccio forte!
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 29 ago 2024, 10:33
da Mamy
Grazie come sempre del vostro supporto

. Rou, il mio povero orto sembra che sia stato sorvolato da un drago sputafuoco particolarmente arrabbiato. Mai come quest' anno l aria rovente ha fatto tali danni . Non vedo l ora di passare alle verdure autunnali e tornare a vedere un po' di verde. ( Broccoli a go go

).Un caro abbraccio a tutti,a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 14 set 2024, 8:50
da Mamy
Buongiorno a tutti,eccomi di nuovo ad aggiornare la casetta. Ieri mio marito ha fatto l infusione di Rituximab numero otto .. stiamo piano piano arrivando al termine del mantenimento ( mi sembra di aver capito che saranno dodici). Ora inizio a pensare al dopo...Non ho ancora chiesto cosa succederà poi... Avrà finito? Oppure ,viste le sue ottime condizioni fisiche,decideranno che può continuare ancora? Perché ricordo benissimo che all inizio,alla mia domanda di quanto sarebbe durato il mantenimento,il suo medico mi rispose: " dipende da come reagirà il fisico". Vedremo...un passo alla volta,come sempre..anche se ogni tanto mi capita di pensare già alla prossima tac di dicembre. Vi abbraccio tutti con affetto e grazie di esserci, a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 14 set 2024, 10:07
da copenaghen
Ciao Mamy..
Ogni quante settimane fa il Rituximab?
Io lo feci per 2 anni .
Finito quello, aspettarono un po' di mesi prima di farmi l' ultima Tac e poi mi dissero remissione completa !!
Poi controlli semestrali per molti anni.
Ma come dico s molti.ora sono passati 20 anni e sono ancora qui tra voi.
Dai che ti mangi una delle mie borse.
Oggi è pieno di aria fresca e pensieri leggeri e sereni.
Un baciotto a voi
Tiziana da Vicenza
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 14 set 2024, 10:32
da Mamy
Ciao Tiziana,ma sai che fa freddino anche da noi? Il mantenimento lo fa ogni due mesi. Spero anche io che poi sia finita e ci siano solo i controlli...anche se l idea di non avere più l attenzione costante del reparto mi terrorizza un po'. Mi sembrera 'di essere in volo senza paracadute. Grazie per la tua borsa,te la rimando piena di serenità e coccole per la tua mamma. A presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 14 set 2024, 12:54
da Rou76
Ciao Mamy…Benissimo che le infusioni non diano particolari fastidi…Per il dopo terapia…E’normale e comprensibile che ci si senta un pochino disorientati nel ridurre tempi di visite e controlli.Anche a me capita spesso di pensare al dopo ,mi trovo a volte a riflettere sul fatto che i medici già parlano di farmi abbandonare il reparto(tra poco più di un anno).A volte penso,il tempo passa e quindi tutto ciò fa parte di un protocollo,poi quel che succede succede, del resto saremo esposti come chiunque agli imprevisti della vita ,altre volte dico che intanto ho ancora dei controlli obbligati da fare e quindi mi concentro sul prossimo.Un passo per volta e si procede…Ti abbraccio forte
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 14 set 2024, 23:38
da copenaghen
Si avete ragione...
Anch'io quando ho finito tutto, mi sembrava che quel reparto fosse la mia ancora, dove poter avere aiuto se ce ne fosse stato bisogno.
Poi il tempo è passato, la pagina si è girata.
C erano l 'ansia prima dei controlli, il non ritrovare le stesse facce in reparto, le stesse infermiere ecc.
Si ritrova un altro equilibrio e ci si riprende la vita dei sani.
Mentre lo scrivo, mi dico
" È molto più facile ora scriverlo, ci misi del tempo, ma ne venni fuori, ed ora son qui tra voi"
Dai che vi lascio un abbraccio multiplo, e mi sembra di coccolarci a vicenda...
A presto
Tiziana
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 18 nov 2024, 16:18
da Gimmi
Ciao Mamy, spero tutto proceda per il meglio...
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 28 nov 2024, 11:07
da Mamy
Un caro saluto a tutti voi. Mi rendo conto che è un po' che non vi aggiorno....Dunque,la tosse fastidiosa che mio marito si trascinava da tutta l estate,alla fine ,si è trasformata in polmonite batterica da Haemophilus influenzae ( spero di averlo scritto bene).Si è giunti alla diagnosi prima con la coltura sull espettorato e conferma con la tac del torace. Due diversi antibiotici in contemporanea hanno fatto miracoli( dal mio punto di vista) ed ora,sensibilmente migliorato,sta continuando con aerosol di Fluibron e Clenil. Inutile dirvi che ho avuto un attimo di panico alla parola" polmonite" ma , fortunatamente,non si è reso necessario il ricovero. Naturalmente ora la parte più dura per me è tenerlo in casa buono buono perche lui già scalpita per uscire e non si rende conto della pericolosità di una ricaduta... Inoltre l ematologo ha anche detto che valuterà se continuare o meno con il mantenimento con Rituximab ( ne ha fatti 8 di 12) perché se dovesse continuare ad avere infezioni polmonari ricorrenti, bisognerà interrompere. Questa cosa mi preoccupa un po' perché lo vedo come un salto nel vuoto..il mantenimento mi dava la falsa sensazione di sicurezza,di essere ancora in un certo modo protetto dalle ricadute... Vedremo come si sviluppa la faccenda e attendiamo con ansia la tac del 24 dicembre. Vi abbraccio tutti con affetto,a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 28 nov 2024, 21:41
da Manu58
ciao Mamy,io comincio a inviare incroci magici positivi

per il controllo del 24 Dicembre (e immagino l'ansia per quello che hai scritto!) ...aspettiamo quel regalo sotto l'albero che noi tutti conosciamo bene.
Vi abbraccio...avanti tutta!
Manu
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 29 nov 2024, 9:57
da Gimmi
Ciao Mamy, hai messaggio!!!! e tanti incroci
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 29 nov 2024, 15:18
da Mamy
Manu, grazie tante per gli incroci che servono sempre! Gimmy, sì,ho letto il tuo messaggio e ti rispondo qui perché credo,invece,che qualsiasi disturbo che si presenta anche dopo qualche tempo dalle terapie o dal trapianto,valga comunque la pena di essere condiviso qui. Infatti,come mi hai fatto notare,alcune cose sono simili per tutti e quindi è ancora più importante confrontarsi. Mi dispiace che tuo papà abbia affrontato questo duro periodo e vi auguro che si rimetta presto. Forse la sua età fa si che sia un po' più fragile ma comunque già il fatto che abbiano acconsentito al trapianto significa che ritenevano che potesse superarlo bene. Tutti noi ,credo, siamo consapevoli del fatto che non è ancora finita,che ancora c'è la possibilità di infezioni ma ,d altronde,la vita deve andare avanti .. Mio marito è arrivato a 1 anno e 9 mesi dal trapianto e,a parte piccoli disturbi,questa è la prima volta che ha qualcosa di " serio" anche se, ripeto,non è stato necessario il ricovero. Tieni però conto che lui fa un lavoro pesante,spesso all aperto...quindi credo proprio che fin'ora gli stia andando decisamente bene tutto sommato.Grazie anche a te degli incroci,a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 7 dic 2024, 11:07
da Rou76
Ciao Mamy,spero che la brutta faccenda della polmonite sia ormai alle spalle.Ho letto che gli antibiotici sono stati diversi e va bene così ,per la terapia di mantenimento tienici aggiornati,io incrocio sim da ora per la tac del 24,che sia un bel regalo di Natale per voi,questo ve lo auguro con tutto il cuore!Vi abbraccio forte

Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 25 dic 2024, 9:06
da Mamy
Tanti auguri di un sereno Natale a tutti voi e che il 2025 porti tante remissioni a tutti noi. Grazie di essere qui . Un abbraccio forte forte, Mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 30 dic 2024, 2:54
da Frappi
Auguri a te e a tuo marito, devo ammettere che capisco bene lo scalpitare di tuo marito, ma hai ragione dobbiamo mantenere la soglia di attenzione ad un buon livello per proteggerci al meglio!
Buona fine e buon inizio!
Un abbraccio
Frappi
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 30 dic 2024, 23:56
da Gimmi
Mamy, passo per un saluto, un ringraziamento e un augurio di buon nuovo inizio!!!!
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 31 dic 2024, 13:06
da Mamy
Grazie Frappi,,Manu,Rou,Gimmy...ci siete sempre per una parola di conforto... Spero che la nostra Tiziana trovi presto il modo di accedere perché manca veramente tanto la sua presenza.. che dire? È stato un altro anno pieno di alti e bassi, fortunatamente più alti che bassi.. Ho avuto modo di sbirciare la tac eseguita il 24 dicembre e,per ciò che posso capirne, sembra che non ci sia traccia dell infame. Attenderò però la conferma alla visita dell 8 gennaio per essere veramente sicura. Non riesco invece ad interpretare ciò che si dice riguardo ai polmoni... vedremo cosa ne diranno in reparto. Affronteremo questo nuovo anno con il coltello tra i denti come sempre, anche se da parte mia, purtroppo,inizia a farsi sentire un po' di stanchezza...non fisica, direi più mentale...il tipo di stanchezza che solo voi , qui,potete capire,la stanchezza che viene dal dover sempre stare con la guardia alzata,senza mai rilassarsi veramente. Forse riuscirò a ritrovare lo slancio iniziale dopo che mi sarò fatta tranquillizzare al controllo..lo spero proprio perché questa faccenda della polmonite mi ha proprio destabilizzato. Non è semplice mantenere sempre lo stato d animo al top ,mille pensieri si affacciano prepotentemente anche se cerco di tenerli fuori... Bhe', mi tirerò su anche questa volta ,anche perché il diretto interessato continua bellamente a fare il cavolo che gli pare nonostante i miei mille avvertimenti ...inizia anche a rispondermi " sì mamma" ,ridendomi dietro... Boh, forse veramente sto esagerando nel mio ruolo di chioccia e devo lasciarlo vivere più liberamente perché sennò che vita è? Probabilmente ha proprio ragione lui. Beh,ora la smetto con il mio sproloquio e i miei voli mentali ,ma sapete bene che solo qui esterno i miei veri pensieri, quindi vi tocca sorbire la tirata...

. Auguro a tutti voi un anno nuovo pieno pieno di tanta salute,che ,in fin dei conti, è l unica cosa di cui si ha bisogno veramente. Un abbraccio forte,a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 31 dic 2024, 20:31
da Manu58
ciao Mamy, mi ricordavo della tac della vigilia di Natale e sono venuta qui per vedere se avevi scritto e si...hai sbirciato l'esito che ti ha fatto tirare un sospiro di sollievo:aspettiamo l'8 per la conferma ufficiale e anche per il referto post polmonite. Sono sicura che se,come credo, sara' tutto ok,troverai la forza per ricaricare le batterie e ritrovare l'ottimismo che serve per vivere giorno per giorno serenamente senza guardare troppo avanti. Credo che la polmonite sia stata comprensibilmente una botta di quelle che serve un po' di tempo per superarla soprattutto per tutti i "pensieracci" che sicuramente hanno amareggiato le tue giornate. Quando ti diranno che tutto e' ok,vedrai che tornera' anche il sereno dal punto di vista emotivo. Ci sono questi alti e bassi, purtoppo, per noi persone molto ansiose... ma vedrai che riuscirai nuovamente a ri-orienTare il cammino.Forza.
Ti stringo in un affettuoso abbraccio e auguro con tutto il cuore,un 2025 ricco di salute al tuo Guerriero,a te e alla vostra Famiglia.
Manu
(P.s. a proposito di Tiziana Copenaghen: da qualche parte ho letto che Loris avrebbe contattato un Amministratore per il fatto che in privato Tiziana gli avesse detto di avere problemi di accesso al forum: sai se lo ha fatto? Per favore,se sai qualcosa in proposito ,fammelo sapere.Grazie.
A presto.)
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 1 gen 2025, 11:25
da Mamy
Buongiorno Manu, grazie per le tue parole... Purtroppo non so nulla di Tiziana...
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 9 gen 2025, 18:52
da Mamy
Eccomi di nuovo ad aggiornare la casetta. La tac è negativa per quanto riguarda l infame , così come le analisi. Diverso discorso per quanto riguarda la situazione polmonare....altri 10 giorni di antibiotico e nuova tac al torace tra un mese. Si sente ancora un crepitio nei polmoni e l antibiotico è per sicurezza. Il problema sta nel fatto che è comparsa una nuova area a " vetro smerigliato" oltre a quelle già esistenti ( probabilmente da tossicità delle terapie per il linfoma, perché, nonostante il passato da fumatore, nella primissima tac di stadiazione questi danni non c erano). Se la situazione dovesse peggiorare ulteriormente sarà necessario sentire uno pneumologo. Nonostante sapessimo già che le terapie avrebbero potuto lasciare strascichi pesanti,speravo tanto di scamparla...magari però mi sto solo fasciando la testa prima di rompermela. Credo che anche se gli ematologi sono per aspettare ancora, un consulto con uno pneumologo non farebbe male comunque.. Aspetteremo l esito della nuova tac con speranza. Intanto i suoi medici hanno deciso di sospendere definitivamente il mantenimento con il Rituximab ( ne mancavano 3) perché,a detta loro, " il gioco non vale la candela"...troppe infezioni ricorrenti . Mi hanno comunque rassicurata sul fatto che non cambia poi molto ormai , che lui la sua terapia l ha fatta e va bene così.. Se non fosse per l incognita dei polmoni potrei fare i salti di gioia per il fatto che il prossimo controllo ematologico è passato a tre mesi .Invece tocca ancora stare sui carboni ardenti. Vi terrò aggiornati. Un abbraccio a tutti voi,a presto, mamy
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 12 gen 2025, 13:00
da Rou76
Ciao carissima Mamy e buon anno!Mi affaccio sul forum dopo un po’ di giorni ,ho avuto non pochi problemi di accesso e in più non ritrovavo la vecchia password perché sono sfrattata da casa per via di importanti lavori di ristrutturazione e sono stata molto impegnata con traslochi e rotture varie.In più sono nella fase dei controlli quindi puoi immaginare….Leggo con vero piacere che l’infame dalla tac si è disintegrato!!!!Bravissimo tuo marito,si tiene sempre impegnato,un po’ trovo una certa somiglianza con me,sai da quando ho conosciuto l’infame trovo sempre qualcosa di buono da fare e non perdiamo tempo.Che dirti,per la fine del mantenimento,sicuramente ciò può destabilizzare,così come per i controlli che si allungano ma questo fa parte del percorso e fidati ci si abitua presto,si torna alla vita dei sani(come dice la nostra carissima Tiziana).Per i postumi sui polmoni,avevo già letto di questo tipo di referto in tac,esiti di terapie,anche a me in tac esce sempre una particolare dicitura sui polmoni ,ora non ricordo esattamente,ma annualmente faccio spirometria ed è tutto ok (io ho fatto anche radio e mi parlavano di probabile fibrosi futura).Per i problemi ai polmoni,sicuramente sarà un mix tra terapie e anche tutte le infezioni (covid compreso)che ha passato.Spero che questo sintomo sparisca del tutto,tienici aggiornati sugli esiti di quest’ultima tac .Intanto vi abbraccio forte!
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 12 gen 2025, 16:10
da Mamy
Ciao Rou ,che bello rileggerti! Un felice nuovo anno anche a te.Sappiamo si da subito che ci potranno essere effetti collaterali,anche tardivi,alle terapie però poi,si tende a dimenticarlo. Affronteremo anche questo ...Grazie di essere passata da noi.Un abbraccio, mamy.
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 12 gen 2025, 18:33
da Manu58
ciao Mamy .Accidenti ai vetri smerigliati e ai carboni ardenti.Perche' poi starci su questi carboni ardenti ? Io qui ti leggo che dici che l'infame e' a cuccia.BELLO! C'e' qualcosa non ancora chiaro sui polmoni,ma ci sta tutto: polmonite,terapia ,ex fumatore.... beh sul "fattore -fumo" io che non ho mai dato un tiro ad una sigaretta,potrei scrivere un libro sui problemi che si sono letti nelle tac dei miei famigliari fumatori e molte di queste letture ,si sono dimostrate problematiche superabilissime. Ora ,lo sai,noi siamo ansiose,stiamo coi piedi a terra,non accantoniamo niente e ci fidiamo della scienza ....giustamente.Non ignoriamo il problema.E per questo suggerisco: ma perche' non sentirlo anche adesso un pneumologo? Io ho sempre avuto il concetto che e' meglio un esame in piu' che uno in meno.....magari ci toglie dai carboni ardenti,magari ci alleggerisce l'attesa della prossima tac...
Ti abbraccio forte... mi raccomando su col morale,avanti sempre!
Manu
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 14 gen 2025, 9:28
da Gimmi
Ciao Mamy. grazie per scrivere si le aree ground glass sono divenute familiari anche a noi, nel nostro caso permangono da circa un anno... e gli pneumologi consigliano di attendere... però una prima visita falla..se non altro per introdurti..
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 14 gen 2025, 10:55
da Loris76z
Ciao Mamy, bello leggere che la tac è pulita. Mi dispiace per i polmoni, forse parlare con un pneumologo potrebbe sollevervi un po'! Di polmoni non so niente perché non ho mai avuto problemi con le terapie. Ma ad ogni terapia me li controllano per bene e si raccomandano di stare attento proprio alla polmonite,.io porto ancora la mascherina al lavoro e in ambienti con tante persone. Tanti auguri a tuo marito per superare anche questa situazione!!!
Re: Linfoma non hodgkin mantellare
Inviato: 24 feb 2025, 8:30
da Mamy
Eccomi qui ,mi rendo conto che è tanto tempo che non aggiorno la casetta. Allora, innanzitutto,l ultima tac dà il problema polmoni in miglioramento,alcune aree che davano preoccupazione sono scomparse completamente. Per il resto, già presente nelle tac precedenti alla polmonite,siamo in attesa di vedere uno pneumologo per un consulto iniziale di mia iniziativa perché la visita di controllo in ematologia rimane fissata per aprile e quindi perché aspettare? Tanto penso che comunque gliel' avrebbero prescritta una visita pneumologica. Comunque,riguardo all essere ex fumatore , mi sono resa conto che sulle due tac tb precedenti alle terapie ( e al covid) non c era assolutamente niente a livello polmonare...quindi è tutto successivo. Comunque la vita procede , pericolo immediato rientrato anche questa volta e io tiro l ennesimo sospiro di sollievo. Nel frattempo ha fatto anche il primo vaccino per la meningite,traun paio di mesi la seconda dose .Poi rimane un altro vaccino,sempre per diverso ceppo di meningite ,e abbiamo chiuso anche con il discorso vaccini . Andiamo avanti con fiducia anche se,ripeto,il passaggio ai controlli ogni tre mesi mi fa sentire un po' orfana dopo più di tre anni che ,al massimo,era controllato almeno una volta al mese. Cosa che lui invece apprezza molto. Bhe',piano piano staccheremo anche noi il cordone ombelicale dal reparto ....come dice sempre Copenaghen," non è facile salire sul treno dei sani". Un abbraccio grande a tutti voi ,a presto, Mamy