Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Mi pare proprio che tu e Max a piccoli passi abbiate già fatto tanta strada...

NON STANCATEVI!!!

Siete così belli insieme.

per i risultati e per i prossimi passi da compiere. Forza MAX, avanti sempre.
Un abbraccio

ciao taty!
dai che pian piano si trova la strada giusta...son contenta che abbiate risultati così incoraggianti!!!
la terapia con l'anticorpo, non sostituisce il trapianto. è un modo diverso per arrivarci, se non funzionano le chemio o per rafforzare la risposta del trapianto nel post...ma il trapianto per alcuni casi rimane per ora la soluzione migliore che porta alla remissione. almeno, così han spiegato a noi che facciamo sgn35...dopo quello anche a noi spetta un bel trapiantino!!!
dai coraggio che s va avanti!!!
un abbraccio Laser

salve ragazzi come va?qui si procede,mercoledì scorso c'è stata un altra chemio,questa volta ringraziando Dio max è stato bene sia il giorno dell'infusione che i due successivi(la penultima volta invece si sentiva uno straccio)
ora è qui a casa mia,è sul mio lettino che riposa un pò...mamma mia quanto è bello! la prox terapia è il 30 se i valori permettono...In questi giorni ha una fame atavica per via del cortisone della chemio;sembra una donna incinta,mangerebbe di tutto!:) se non sto attenta mangia pure me!hahah!;) beh che dire qui è una bellissima giornata soleggiata,il mio amore è qui con me,oggi è il nostro compimese....che cosa voglio di più dalla vita?! un lucano??!! no quello no perchè non mi piace,mi accontento di un succo all'ananas e che l'infamaccio ci lasci in pace! beh per il succo provvediamo subito,x l'infamaccio ci stiamo lavorando!
vi lascio un forte abbraccio a tutti! per tutti noi!

Allora è proprio una bella giornata!

Mi raccomando: avanti così!

[quote="taty"] beh che dire qui è una bellissima giornata soleggiata,il mio amore è qui con me,oggi è il nostro compimese....che cosa voglio di più dalla vita?! un lucano??!! no quello no perchè non mi piace,mi accontento di un succo all'ananas e che l'infamaccio ci lasci in pace! beh per il succo provvediamo subito,x l'infamaccio ci stiamo lavorando!


...e che dire??? Sei una forza Taty! Tutta la mia stima e ammirazione!! Ti auguro tutto il meglio del mondo, di realizzare i tuoi sogni e che il tuo Amore guarisca PRESTISSIMO!!!

un abbraccio forte e... perchè no?..anche 1 milione di


Micky

Ciao Taty, sono Francy. Ho letto la tua storia e ti capisco benissimo perchè anche il mio ragazzo ha scoperto di avere un ldh. In questo periodo vorrei stare sempre con lui quasi se fosse una droga..ma secondo te è normale??

Ciao Francy, io penso che sia piu che normale.. Quando Max ha scoperto dell'infame mi sono sentita mancare la terra sotto i piedi, mi sn sentita impotente specie quando abbiamo capito che x noi la strada sarebbe stata un po' piu lunga che x gli altri. Quando Max sta male l'unico mio pensiero e' stargli accanto; e' vero ,anche se io sono li nn posso fare niente x farlo sentire meglio, ma e' importante che lui sappia che c sono e non solo cn il pensiero e con il cuore, ma proprio fisicamente. E così t vesti del sorriso piu dolce e tenero che sei capace di fare e gli stai accanto quando lui dice le assurdità dettate dalla rabbia e dal dolore, gli carezzi il viso e gli fai forza mentre dentro di te t senti morire. Penso che x chi e' fidanzato la cosa sia un po' piu complicata da gestire, xke devi dare conto alla tua famiglia, quella del tuo lui, e poi c si mette la distanza come nel nostro caso e a volte non riesci a stargli vicino come vorresti. Io ho proprio bisogno di stare cn lui, e' strano da spiegare, ne ho bisogno come ho bisogno di respirare... Mi e' indispensabile... Da qnd c'è la Malattia viviamo le situazioni in modo diverso e se prima si rimandava anche un semplice giro sul lungomare, oggi nn c priviamo di niente, nel limite delle nostre possibilità cerchiamo di fare tutto, e stiamo seriamente pensando d sposarci, unica condizione che mi ha dato Max e' la sua guarigione completa, fosse x me sarei già la sua mogliettina<3 penso che quando una coppia supera prove come quelle di una malattia e resiste, allora puo resistere a tutto! Ti mando un bacio Francy e tanti imbocca al lupo x il tuo ragazzo

ehi ciao!!! sono contenta che tutto proceda x il meglio!!! bene!!
x il donatore non so...a volte nn capisco come mai nn facciano subito richiesta..evidentemente fanno di tutto per non dover arrivare subito a quello..ma chi lo sa???
x il tuo quesito...a volte fanno solo la tac x vedere se ci sn masse...ricordandosi e confrontando con tac precedenti si capisce se c'è miglioramento, evidentemente x ora la pet nn gli servirà..
immagino ke sappiano cosa serve!

ho ascoltato una canzone,questo è il suo ritornello,mi si è impresso nella mente,le parole scritte in rosso mi piacciono tanto...questo inverno passerà...

fuori quanto è brutto il tempo
pero si è calmato il vento
il mio sguardo è meno freddo
questo inverno sta finendo
ogni cosa c'ha il suo tempo
chi ha pazienza ne uscirà
vado avanti e non ci penso
questo inverno passerà

Taty...

Un grande abbraccio e te e al tuo uomo!

Taty!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Dimmi qualcosa!!!

Racconta!

salve ragazzi che dite?come va? qua si procede,domani alltra chemio...
Max sembra molto nervono,o almeno lo è cn me da 3 giorni su per giù,sembra che qualsiasi cosa dica o faccia nn vada bene,cerco di venirgli incontro in ogni modo ma niente...continue discussioni...per quanto mi impegni a fargli capire che se dico di nn stancarsi troppo è solo perchè mi preoccupo per lui,lui pensa che lo dica perchè non voglio che tolga tempo a me...mah forse inizio a pensare che nn riesco a dimostrargli qnt tenga a lui veramente,forse nn faccio abbastanza... eppure mi venderei l'anima al diavolo per lui...mah sarà il cortisone che lo rende nervoso,può essere??
cmq bando alle ciance e ciancio alle bande, domani altra chemio,e speriamo che qst non gli porti fastidi come l'ultima volta...
ora vado scusate lo sfogo,forse qst non è il posto giusto per parlare dei miei "problemi" sentimentali,vi chiedo scusa...dolce notte a tutti vvb

Caio Taty,
posso solo dirti...confermo per il cortisone, io ne prendo pochissimo, 1/3 di mg al mese, e devo dire che quando lo faccio consiglio a tutti vivamente di starmi alla larga per un po di giorni, sono una trottolae non dormo mai ,almeno per la prima settimana.
Sei un angelo, le persone vicine a volte sono un po' dei parafulmini,e il tuo viso dolce la dice lunga sulla tua pazienza
Un abbraccio e ogni bene....
Anna

Cara taty
sapessi come ti capisco
io sto da sette anni al fianco di un malato e so che a volte la pazienza proprio te la fanno SCAPPARE, anche se ne hai tanta
Non devi mai pensare di non fare abbastzanza, tu sei giovane esei al fianco del tuo compagno che combatte, è come se fossi in prima linea anche tu
il cortisone è tremendo: bruno, che ne prende 40 a settiaman, prima era intrattabile il giorno che lo assumeva, ora invece, che prende le gocce per dormire ecc e poi forse si è anche un po' abituato, la giornata crtica è dopo 3 gg...e allora io cerco di sdrammatizzare: lui s'inc...con tutti? e io comincio " ah sì, oggi siamo in astinenza da cortisone..."
Provaci anche tu a sdrammatizzare, quando vedi che max è troppo arrabbiato, digli, ad es " o caspita, qua mi sa che qualche giorno sostitutisco il cortisone con dell'acqua fresca...se non fosse che ti serve per guarire...però che 00!!a tutto c'è un limite...!
Per me, un po' funziona, fa parte della mi strategia di NON trattarlo da malato
a presto
lory

...concordo con Lory... un abbraccio...e forza!!!

i medicinali ci rendono un pò isterici...
prendo il cortisone anche io e lo sto notando come mi concia!!!!
la strategia di lory però potrebbe funzionare!! concordo in pieno!

un bacione grande!

ciao!come va?
io è un bel pò che non scrivo più, ma leggo sempre...vedere la forza con cui combattete da forza anche a me...
io sono sotto cortisone e....si salvi chi può!!!il mio ragazzo ne sa qualcosa poverino, come te!ma io non riesco a farci niente, ci sto attenta ma...poi a un certo punto i nervi saltano e basta!un abbraccio

Taty... credo sia solo una situazione difficile.

C'è solo da avere tanta pazienza.
Lui sa quanto gli vuoi bene, ma si trova un po' destabilizzato dalla situazione.
Dagli un po' di respiro e vedrai che tornerà tutto come prima.

Casomai la prossima volta che brontola, vai lì ed abbraccialo, se ti chiede perchè digli che te l'ho detto io!

Salve ragazzi, cm va? Max domani fa un altra terapia, nonostante piastrine bassissime e transaminase alte; hanno deciso d accellerare i tempi, invece di 21 giorni sn ritornati cn cadenza a 15 giorni. Ci aspettiamo la chiamata da Milano da un momento all'altro per il primo colloquio. Io il 24 ho l'appuntamento al policlinico x fare gli esami e mettermi in lista dei donatori di midollo, ho parlato oggi cn una dottoressa del reparto, e' la stessa che ha fatto la tippizzazione a Max, mi ha spiegato che la possibilità che io sia compatibile cn Max e' una su un numero enorme, beh nn importa, una possibilità c'è , hai visto mai che potessi essergli d'aiuto così, e se nn posso esserlo a lui magari c'è qualcuno che ne ha bisogno e posso rappresentare x loro una possibilità x uscire dall'incubo della malattia... Ora vado tesori miei, vi seguo tutti anche se scrivo poco... Vi ho nel cuore, e siete tutti nelle mie preghiere. Un abbraccio grande grande

che cosa meravigliosa che stai facendo!!!!



e tanti incrociiii

Allora puntiamo su Milanooooo !!!!
Wèèè, come dissi al marescialo...
Qualsiasi cosa.... a' esposizione !

Siete proprio due belle persone!

Taty anche io vi tengo nei miei pensieri...

ottima decisione!!!! Il tuo gesto potrà ridonare la speranza ad una persona malata....che magari ti sta aspettando! Se tutti fossero più consapevoli del fatto che basta una piccola azione per ridare la vita......
per Max. Forza ragazzi siete fortissimi

Ragazzi vi devo chiedere una cosa! Sn. Un paio d giorni che Max la mattina accusa dolori alle ginocchia.. A voi e' mai capitato? Da cosa puo dipendere secondo voi?

ciao!prima di tutto volevo dirti che hai tutta la mia stima per quello che stai facendo e poi per la domanda che hai fatto non so se posso esserti d'aiuto, perchè a me venivano dolori anche alle gambe durante i giorni in cui facevo le punture per i globuli bianchi....
ti mando un mega abbraccio

ciao bella! per i dolori potrebbero essere le chemio, come i fattori di crescita...(semmai ne stesse facendo)

però se avete dubbi provate a chiedere ai medici...magari vi dicono che è un altro effetto simpatico ....
io avevo male alle gambe..altezza femore durante e qualche giorno dopo le terapie....
ma chiedete, chiedete chiedete!

Ciao Taty ...da quello che ho visto è un effetto collaterale della chemio abbastanza comune ....a presto ,in attesa di splendide notizie, super incrociamo

Vi penso sempre...

Salve ragazzi... Qui abbiamo piastrine bassissime e transaminase altissime! Se x venerdi le piastrine nn salgono si prevede un infusione per farle alzare... Sn ai minimi storici! X il resto si va avanti... Il mal di ginocchia sembra essere passato già da qualche giorno, probabilmente cm mi avete suggerito sarà stata la terapia; purtroppo il suo fisico inizia a risente di due anni di terapie. Speriamo che i valori si stabilizzino presto .Nel frattempo aspettiamo notizie da Milano.
Volevo ringraziare tutti voi che continuate a starmi vicino, grazie mille, siete fondamentali ... Angeli scesi in terra.. Mi aiutate ad aiutare il mio amore... E per me nn c'e niente di piu importante ora... Un bacione grande a tutti e a iosa!

un bacio a te, dolcissima Taty

e tanti ma proprio taaaaaanti incrocini magici

gli incroci non sono mai troppi......
un abbraccio
Taty

Tanti incroci e un bacino!

Un abbraccio Taty,
e tanti incroci, vi guardo ogni tanto nella vostra bella foto così innamoratie mi fate tanta tenerezza.
Uno smack e tanti incroci

Anna

Vagonate di incroci per voi ragazzi belli.
Erika

Ciao ragazzi! Cm va? Io torno ora ora dal policlinico, sn andata a fare il prelievo x entrare nella registro dei donatori d midollo.. Mi hanno fatto una visita, ho firmato dei fogli Dove c'eranoscrittore tutte le eventuali controindicazioni e poi hanno preso 6 provette di sangue, mi hanno detto " complimenti signorina ha delle belle vene!" in vita mia mai sentito un complimento così;)
Speriamo possa servire a qualcuno! meglio ancora se potesse servire a Max!
Stamattina Max ha fatto l'emocromo, nn abbiamo ancora i risultati ma quasi sicuramente la terapia sarà rimandata alla settimana prox. Tra una terapia e l'altra abbiamo prenotato un weekend cn la sua famiglia in montagna verso mercogliano, e così passiamo insieme il nostro ottavo anniversario! <3 nn vedo l'ora!
Ora vi lascio vado a mangiare qualcosina xke sto digiuno da ieri sera alle 10! E adesso nn c vedo piu dalla fame!@@ un bacione a tutti e grazie infinite per il vostro affetto x tutti!

Oltre ad avere delle belle vene, hai un cuore ENORME. Complimenti per il gesto

BRAVISSIMA Taty!!



sei davvero una persona dalle BELLE VENE e dal cuore BELLISSIMO

Dicette 'o pappice vicino 'a noce : "Damme 'o tiempo ca te spertose".

Piano, piano e con calma tutto si risolve.


E mo', arrepusateve nu' poco, che è meglio!
E tanti auguri per l'anniversario....
Capisce a' me!

Tanti anzi tantissimi incrocini per voi



è bellissimo quello che hai fatto complimenti

Taty, quando fai cose belle, ti ritorna sempre indietro qualcosa di altrettanto bello...

Buon anniversario!!!!!!!!!!!!!

Ciao taty!! UN ABBraccio forte, un grande in bocca al lupo, e un infinità di preghiere per il tuo ragazzo sei una ragazza d'oro , ti ammiro tanto e mi date la forza per reagire anch'io alla prox batosta che mi è stata data, ma sempre con la luce in fondo al tunnel .. un ggrande abbraccio

salve ragazzi come va??? mi siete manca tantissimo!scusate ma in vacanza non avevo internet! che si dice? qui si aspetta settembre,max dovrà fare pet e tac e poi con i risultati si va all'int di milano per vedere che dicono del trapianto da donatore ...Nel frattempo i suoi valori ematici risalgono si lamenta solo un pò del fatto che si gelano i denti quando mangia cose fredde o quando beve acqua fresca;saranno i postumi della chemio??
per il resto sembra andare tutto bene,ci siamo fatti qualche giorno in montagna al fresco perchè i medici gli hanno proibito categoricamente il mare...Vi lascio una foto di noi a mercogliano,in montagna,l'abbiamo scattata il giorno del nostro ottavo anniversario i notri faccini sono un pò piu pienotti rispetto alle foto di qualche tempo fa,ma non siamo bellissimi lo stesso??hahah approposito lui ha preso la fissa del peso,ora è a dieta ferrea e non vede l'ora che gli tolgano il cortisone per poter ritornare al suo peso di sempre @@ per me sta benissimo così,è uno splendore sempre <3 [URL=http://imageshack.us/photo/my-imag ... .jpg[/img]

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buona serata ragazzi! vi voglio bene!

Un palloncino a cuore per ogni anno... Siete MERAVIGLIOSI!!!




Auguri davvero!!

e .........

concordo con gli altri...belli belli!!!!!