Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Dajeeee, questo sì che è tornare a vivere!! Grandi
Bacioni
Frappi

Accipicchia, mi sembra di sentire un vago profumo di fiori d arancio...credo che sarebbe proprio un bel finale per questa storia ...scusatemi, sono una romanticona vi lascio un abbraccio grande grande, buona vita , mamy

Ciao amici miei!!!
Come state?
Mi scuso se non aggiorno come prima o se non rispondo! Il lavoro ha preso il sopravento!
Siamo appena rientrati dal Gemelli per la visita di follow up di Chiara.
RX, Ecografia addome/collo/inguine tutto NEGATIVO! Analisi perfette!
Prossimo controllo il 25 maggio 2023.

Colgo l'occasione per farvi i miei più sinceri auguri di Natale e che il 2023 porti bene e tanta salute a tutti!!!!

Tux

Hej!!!
Ma che belle nuove vi porti !!!!
Ricambio a voi gli auguri per tutto ciò che si può sognare...
Un abbraccio grande grande
E grazie !
Tiziana

Ciao ragazzi! Notizie fantastiche che scaldano il cuore!Vi auguro un fantastico Natale e vi abbraccio forte, mamy

EvvaiiiiiiUna grande gioia per questo prossimo NataleI miei auguri più sinceri dal profondo del cuore ragazzi!!!Ve lo ripeto ancora !!!!Meritate tutta la gioia e la serenità di questo mondo

beneeee sono super felice per voi!!!!!! Buona vita!!!!!

Ehi III, ciao mitici!! Auguri per uno splendido Natale anche a voi e proseguite così, dritti per la vostra strada di felicità! Buona vita e buone feste! Marika

Arrivo tardi ma ti mando tutto il mio entusiasmo per la notizia!!!
Un bacione
Frappi

Ciao amici, come state? Vi leggo sempre e siete sempre nei miei pensieri. Venerdì abbiamo avuto la visita ed è andata benissimo! La TAC e le analisi sono risultate perfette, ringraziando Dio. Ora non dovrà più fare la TAC, solo analisi e risonanza magnetica, che bello! Inoltre ci hanno dato il via libera per allargare la famiglia! Sono così felice! La prossima visita sarà a dicembre! Vamosss! Buonanotte a tutti

Ragazzi,sono così felice per voi !!! Questa mattina mi sono alzata con l impulso di dare un occhiata qui : sentivo che c'era qualcosa di importante! Oggi mi avete regalato un bellissimo risveglio. La gioia di ognuno, il successo di ognuno, è anche un po' di tutti noi ,che seguiamo con ansia le vicende di tutti coloro che, ormai , fanno un po' parte della nostra famiglia. Quindi vi dico già da ora che mi sento un po' zia dei futuri Tuccini in arrivo . Buona vita ragazzi,con tutto il cuore. Con affetto, mamy

Gioia infinita per voi ragazzi Vi stringo fortissimo ho le lacrime di gioia

Sono felicissima per voi.. Tutta felicità meritata!
Un abbraccio
Patty

Bravissima e bravissimi!!!!
Si davvero ci di commuove ogni volta.
E non sapete quanto faranno bene le vostre parole s chiunque di affaccerà qui da noi un giorno.
Io comunque vi auguro tutta la sana vita a venire.
Ve la siete meritata , è tutta vostra.
Oggi al giardino botanico tra i fiori profumati e l orto officinale con i suoi odori.
Ti abbraccio con questi pensieri inebrianti...
Con affetto
Tiziana da

Ho letto tutto il vostro percorso e sono estremamente felice per voi. Vi auguro ogni bene che assolutamente vi meritate.
Mio marito dovrà fare l’autotrapianto ai Gemelli però ha ancora 2 cicli begev da fare. Mercoledì inizierà il terzo ciclo e farà la raccolta delle staminali.

Ma graaaandiiiiiii.... felicissima per voi!! Aspettiamo il lieto evento allora!datevi da fare!un abbraccio!!marika

Buonasera amici,
Come state?
Condivido con gioia che la visita di oggi é andata benissimo.! Prossimo appuntamento il 27 giugno .
Approfitto per augurarvi Buone Feste!!!

Carissimi ragazzi …Mi sono appena svegliata e ho acceso il cellulare,come al solito apro la mail e…non potevo leggere aggiornamento più bello!!!Gioisco insieme a voi

Woohoo
Ma benissimo!!!
Che bel regalo di natale!!!!
Un abbraccio grande grande
Tiziana

Ciao Tuccia,mi associo alla gioia collettiva! Fantastico Natale per voi! Un abbraccio forte, mamy

Buongiorno a tutti amici miei!
Come state?
Noi abbiamo fatto il classico controllo e, ringraziando Dio, è andato tutto bene! Il prossimo controllo sarà a dicembre.
Purtroppo, lato ormoni, non portiamo buone notizie. All'inizio di gennaio, sembrava che qualcosa si stesse muovendo (dopo una cura con la pillola Klaira e successivamente con Progefik), ma alla fine ci hanno confermato la diagnosi di menopausa (povero me, SCHERZO) causata dai farmaci.
Fortunatamente, abbiamo il piano B: tornare a Bologna perché nel 2020 ha fatto la crioconservazione delle ovaie.
Sinceramente mi scoccia pensare che dovrà subire un ulteriore intervento.
Infatti, a settembre abbiamo il controllo dalla ginecologa che ci manderà a Bologna per una visita approfondita e valuteremo se procedere o meno.
Comunque, al di là di questo problemino, tutto procede bene.
Avevamo messo in preventivo che il prezzo da pagare sarebbe stato caro, ma va bene così!
Nel frattempo, ci godiamo quest'estate!

Un abbraccio da Tuccia

Ciao !!!!
Che bello leggerti e capire che va avanti ci One deve !!!!
Fantastico!!!
Per il resto?
Le mie terapie mi fecero andare in menopausa velocemente, avevo 44 anni ma per fortuna già 2 figli.
Ora posso capire quanto sia snervante il tutto.
Ma abbiamo imparato che a piccoli passi di arriva al traguardo.
L estate porta bene e alleggerisce i pensieri.
Vi stringo forte,
Buona vita e mi raccomando aggiornateci!
Un bacione e grazie...
Tiziana

Ciao Tiziana!

Il fatto è che lei ora ha 30 anni, è stata indotta in menopausa dal 2020 e la chemio di condizionamento per il trapianto è stata "fatale".
Il problema ora è anche psicologico, perché tutti i nostri amici stanno diventando genitori e a volte lei, con le rispettive mogli, si sente "esclusa" poiché la maggior parte delle volte parlano solo di gravidanza, bambini ecc...
A volte dice cose del tipo: "lasciami visto che non ti posso dare un figlio, ti do solo problemi ecc...".
Io la lascio parlare, la faccio sfogare e cerco di farle capire il risultato che ha ottenuto!
Come dicevo nel post precedente, dobbiamo valutare attentamente la questione perché ci sono in gioco troppe variabili.
Poi, se Dio ce lo manda un figlio, bene, altrimenti viaggeremo per tutta la vita!

Come dici tu Tiziana, speriamo che quest'estate ci faccia alleggerire i pensieri.

Sai....a me vennero questi rimorsi subito alla prima diagnosi e poi con l inizio delle cure sparirono.
Ritornarono dopo 2 3 anni la fine delle terapie e remissione e dovetti consultare uno psicologo.
Non riuscivo a tornare nel mondo dei sani, ed ero semplicemente Triste!
Lui mi aiuto' a ritrovare la voglia di guardarmi intorno e ricominciare con altri valori, usando la mia energia per quello che volevo, stare con chi non mi rubava energia, darmi dei limiti e non assecondare troppo.
Mi ritrovo più forte, a volte troppo danese e concreta, ma questo forum mi ha portato a galla una parte di me che non conoscevo...
Le mie caramelle al sorriso, le mie borse di speranza , il mio dare....
Spero tanto che Dio vi mandi un figlio, ma ci daranno anche altri modi di fare famiglia..
Dalle un grosso bacione da parte mia e delle che non è sola e molto di noi abbiamo passato questo periodo.
Un grande abbraccio anche a te, che sei stato e sei dall' altra parte. Io vi chiamo la nostra ancora nel mondo dei sani....ed è vero.
A presto
Tiziana

Ciao ragazzi,sono felicissima per i vostri controlli andati bene. Per il resto...saprai starle vicino anche ora. Per una donna la menopausa può essere " pesante" anche avendo già figli , ma così...ci sta che in questo momento si senta giù... L età è quella in cui si pensa a mettere al mondo un figlio e vedere gli altri che vanno avanti certo dà un po' di straniamento . A parte le stupidaggini circa il lasciarsi...dopo quello che hai affrontato con lei ,credo proprio che tu non ci abbia pensato minimamente e lei, nel profondo,lo sa benissimo. Se avete conservato gli ovuli c'è una buona possibilità di riuscire comunque..altrimenti,come giustamente ha detto Copenaghen,ci sono altri modi: le adozioni per esempio. E comunque ci sono infinite coppie che non hanno figli per i più svariati motivi ( anche chi proprio non ne vuole)e ciò non vuol dire che non si possa comunque vivere una vita piena e soddisfacente. Lo sconforto assale qualunque donna al momento della menopausa,che abbia o meno avuto figli e ci può stare un piccolo supporto psicologico per superare al meglio il momento perché l umore nero è amplificato così come ogni altro sentimento. Vi abbraccio forte entrambi sapendo però che supererete presto alla grande anche questo ulteriore ostacolo. A presto, mamy

Eccomi qui Tuccia come promesso…Un consiglio spassionato e sincero:lasciate perdere mamme,future mamme e quant’altro.Certi discorsi lasciali stare ,evitate per quanto possibile.Sono molto dura in questo,spesso le mamme non si rendono conto nei loro mondi di quanto sia dura non poter avere figli o vivere nella speranza che ciò possa accadere.Dovrebbero semplicemente evitare se solo potessero capire che Chiara si sente in difficoltà.Ma nulla,non se ne parla .Io per scelta non ho mai voluto figli,ho girato il mondo e continuerò a farlo e non me ne pento.Continuo a vivere serena.Frequento coppie e amiche senza figli o che per lo meno non prendono questi discorsi,avendo anche figli ormai maggiorenni .Ho mandato al diavolo chi mi chiedeva il perché non avessi figli(prima dell’infame).Pensate a vivere ,divertitevi,siete giovani e poi esiste sempre la crioconservazione che Chiara ha affrontato con mille difficoltà.Diversamente si vive bene anche senza figli.Hobby,lavoro ,viaggi ,cene e divertimento.Questa è la vita ragazziVi abbraccio forte Ps dimenticavo…Ho 5 gatti che curo come dei tesori

Ciao amici, come state? Spero tutto bene!

Venerdì abbiamo fatto la visita e, grazie a Dio, è andata benissimo!
La prossima sarà il prossimo anno .
Inoltre, abbiamo ricevuto una chiamata del tutto inaspettata dall’ospedale Sant’Orsola di Bologna per una visita ginecologica.
Si tratta di un intervento per il reimpianto di un frammento di ovaio, con l’obiettivo di riattivare la produzione ormonale. (Fece nel 2020 prima di iniziare la BeGeV la crioconservazione)
Si parte il 27! Ovviamente vi terrò aggiornati anche su questo!

Permettetemi di dire una cosa: quando tutto è iniziato, avevamo solo 27 anni lei e 29 io, e mai avremmo immaginato di affrontare un percorso così difficile. Eppure, eccoci qui, più forti di prima. La vita ci mette alla prova, ma non bisogna mai arrendersi. Anche nei momenti più bui, c’è sempre una luce pronta a guidarci. Bisogna avere fede, forza e speranza, perché dopo ogni tempesta torna sempre il sereno. Andiamo avanti con coraggio!

Un caro saluto da Tuccia :D

EvvaiiiiiiSiete una coppia grandiosa e la vita vi sta ricompensando per le sofferenze vissute!Caro Tuccia sei stato un ragazzo speciale per Chiara ma sei stato di conforto per tutti noi nei momento più bui della nostra vita!Io davvero vi auguro un’infinità di cose belle e soprattutto che i vostri desideri si possano realizzare al più presto!!!!Vi aspetto come sempre

Ciao Tuccia e grazie per le parole bellissime che ci offri sempre in dono...sono un balsamo per l anima. Sapere che dopo tutto quello che avete passato il futuro si apre roseo davanti a voi è bellissimo e ve lo meritate,Dio solo sa quanto. In quanto donna,posso inoltre affermare quanto sia confortante sapere che ci sono al mondo anche Uomini come te,capaci di sostenere la propria compagna nelle acque più nere e che non fuggono davanti alle difficoltà. Se Dio vorrà,sarete i migliori genitori che una creatura possa avere. Un abbraccio forte ad entrambi,con affetto, Mamy

Taccia.. Chiara...
Io finalmente posso passare da voi...
Mi chiedevo come state ....
Così.
Vi aspetto e nel frattempo di lascio caramelle al sorriso.
E un abbraccio coccoloso
Tiziana

Ciao a tutti ragazzi, come state?

È da un po’ che non aggiornavo… Il 27 siamo stati a Bologna, al Sant’Orsola, per la visita ginecologica.
Ci hanno spiegato che analizzeranno il tessuto ovarico prelevato:
• Se non risulteranno cellule tumorali, procederanno con l’innesto.
• Se invece ci fossero tracce di cellule tumorali, non si potrà fare nulla.

Dal 2020 ad oggi le cose sono un po’ cambiate (la tecnica, infatti, è ancora considerata sperimentale).
Dai dati raccolti negli ultimi anni, hanno scoperto che l’effetto dell’innesto del tessuto ovarico ha una durata limitata: in media 2-3 anni, anche se ovviamente dipende dalla persona.
Nel 2020 ci avevano detto che, una volta effettuato l’innesto, la menopausa sarebbe arrivata solo in età avanzata… invece oggi sanno che è possibile tornare in menopausa anche dopo pochi anni dall’innesto.

Ci hanno congedati con un elenco di analisi da fare… totale: 1.200 €. Una cifra assurda.
E qui mi viene spontaneo chiedermi: chi, come noi, ha vissuto una disgrazia e sogna comunque di costruire una famiglia e non si puo permettere di "spendere" una cifra del genere… come fa? Boh…

Adesso siamo in attesa della chiamata.
Speriamo bene.

Approfitto per augurarvi una Buona Pasqua <3

Tuccia

Ciao Tuccia,che bello avere vostre notizie! Purtroppo nonostante l eccellenza della nostra sanità ( checché se ne dica gli dobbiamo la vita dei nostri cari), spesso la burocrazia la fa da padrona. Quando ci si imbatte in procedure costose, c'è sempre l intoppo. Che poi, secondo il mio " da ignorante" parere, dopo ciò che ha dovuto subire Chiara, questa dovrebbe essere una procedura interamente mutuabile per lei. Ma si sa,siamo l ultimo pensiero dei nostri politici....Vi faccio tutti i miei più grandi auguri affinché la procedura vada presto a buon fine e voi possiate allargare la famiglia e avere un po' della felicità che vi siete guadagnati con le unghie e con i denti.Buona Pasqua ragazzi,con affetto, Mamy.

Ciao Tuccia ciao Chiara...
Io mi affianco a Mamy e vi mdndo una grandissima borsa delle mie piena di incroci magici..
Un abbraccgrsnde grsnde
Tiziana

Ciao a tutti!
Ciao Mamy, ciao Tiziana! Come state? Come procede da voi?

Neanche a farlo apposta… oggi ci ha chiamato l’ospedale Sant’Orsola!
Hanno analizzato il tessuto e non hanno trovato cellule tumorali, quindi si può procedere con l’intervento!
L’intervallo di date previsto è tra il 10 e il 20 maggio (uno di questi giorni), e verso fine mese ci daranno la data precisa.

Inoltre, ci hanno informato della possibilità di partecipare a una nuova sperimentazione: si tratta del PRP autologo (plasma ricco di piastrine, ottenuto dal sangue della stessa paziente).

(Riporto qui quanto scritto nell’informativa che ci hanno mandato):

Perché si fa?
Dopo trattamenti come la chemioterapia, molte donne rischiano una menopausa precoce. Il reimpianto di tessuto ovarico crioconservato è già una tecnica utilizzata per cercare di ripristinare la fertilità e la funzione ormonale. Tuttavia, circa il 70% dei follicoli può andare perso subito dopo il reimpianto a causa dell’ipossia (mancanza di ossigeno).
Il PRP, essendo ricco di fattori di crescita, potrebbe favorire la rigenerazione dei tessuti e migliorare l’attecchimento e la funzionalità del tessuto ovarico reimpiantato.

Come si svolge?
Si preleva il sangue della paziente per ottenere il PRP.
Durante l’intervento laparoscopico di reimpianto del tessuto ovarico, il PRP viene iniettato direttamente nell’ovaio.

Ovviamente, come in tutte le cose, ci sono pro e contro.

Benefici potenziali: miglior esito del reimpianto, avanzamento della ricerca, possibili benefici futuri anche per altre pazienti.
Rischi: oltre a quelli legati all’intervento chirurgico, non si conosce ancora con certezza l’effetto del PRP sul reimpianto, essendo un’applicazione nuova in questo campo.

Per adesso abbiamo inoltrato tutto alla nostra ginecologa di Roma, così da avere anche un suo parere e dei consigli.

Un saluto

Tuccia

Tuccia e Chiara!!!!Le innovazioni in campo medico sono sempre bene accette …Anche perché ogni intervento ha sempre i suoi rischi ma bisogna accettare perché il fine giustifica i mezzi…Come vi ho sempre detto…Vi auguro davvero di coronare il sogno di diventare genitori,lo meritate !Vi abbraccio forte e incrocio per il prossimo intervento ,che sia la volta buona!!!Bacioni e buon lunedì di Pasqua

Buonasera amici, come state?
La settimana scorsa siamo stati a Bologna per l’intervento, che è andato bene.
Alla fine abbiamo deciso di aderire alla sperimentazione del PRP.
Speriamo che tutto si attivi il prima possibile!

Un saluto

Tuccia

Ciao carissimi ragazzi!!!Benissimo anche questa è fatta!!!Ora attendiamo che tutto dia gli esiti sperati!Noi come sempre incrociamo per voi!!!Un abbraccio forte!!!!!

Ciao Tuccia,mi associo anche io agli incroci .Vi auguro che tutto vada per il meglio,ve lo meritate.Un abbraccio forte, Mamy.

mi associo anch'io al tam tam degli incroci magici e vi auguro di cuore che tutto vada come desiderate.Forza
Manu

Ciao Tuccia,
Mi fai un favore ?
Puoi dare 2 parole a
Jeyf95
È in terapia per il trapianto e avrebbe quasi voglia di fermarsi.
Voi ci siete passati.....
Un grazie e un saluto da Copenaghen, sperando tutto bene da voi.
Tiziana

Ragazzi buongiorno!
Auguri di buon anno a tutti anche se in ritardo!

Certo Tiziana vado subito!

Sei tesoro!
Grazie e buona serata
Tiziana

Ciao ragazzi, come state?

Scusate il ritardo, ma il 21 gennaio abbiamo fatto l’ultima visita… traguardo dei 5 anni raggiunto!
E poi abbiamo una grandissima novità: questo 2026 è iniziato alla grande, una cosa a cui ancora oggi facciamo fatica a credere… Chiaretta è incinta! Ce l’abbiamo fatta! Proprio nel momento in cui ci eravamo ormai dati per “persi”.
Ma la sorpresa più grande è che… sono due gemellini!!! Quando ce l’hanno detto c’è stato un attimo di panico (direi anche giustificato! ahah).
Infatti, giusto per dirne una, dovremo cambiare casa: dove abitiamo adesso il passeggino gemellare non entra in ascensore… e siamo al 7° piano! Ma vabbè, affronteremo anche questa.
Comunque i gemellini stanno bene e sono seguiti da tre ospedali diversi: Gemelli, Sant’Orsola e San Carlo di Nancy.
Come avete letto, abbiamo dato il consenso per il trapianto delle ovaie con tecnica sperimentale PRP, fatto a maggio 2025. Fino a ottobre 2025 non si era risvegliato nulla; poi, proprio quando ci eravamo dati per “persi”, è ripartito tutto come un treno!
Ora lei è la seconda paziente in Italia ad aver ottenuto una gravidanza in modo naturale dopo il trapianto con tecnica PRP, e presto dovrebbe chiamarci l’ufficio stampa del Sant’Orsola per un’intervista.
PS: Sono un maschietto e una femminuccia! 🩷 Data presunta parto: 15 agosto 2026

Santo cielo,!!!!! Ho appena smesso di piangere dalla gioia! Ho ancora i brividi..... Questa è la prova lampante che la vita vince sempre nonostante tutto. E , soprattutto,l Amore, quello con la A maiuscola che vi lega e che vi ha fatto superare prove che nessuno dovrebbe.....E ci dai questa notizia proprio oggi,il giorno dell amore. È fantastico....mi sento emozionata per voi! Sappi che questi bimbi sono già amati da una zia virtuale . Vorrei ringraziarti per la costanza con cui hai tenuto questo " diario" aggiornandoci sempre e aiutando tante persone nella stessa situazione a non mollare mai. Un abbraccio forte forte ad entrambi e tantissimi auguri. A presto,Mamy

Ragazzi,davvero una notizia straordinaria e commovente,un inno alla Vita e all'Amore proprio oggi!
L'Amore vince sempre e il vostro percorso ne e' un esempio.
Un abbraccio a tutta la Famiglia
Manu

Grazie ragazzi!!! Ovviamente vi aggiornerò sui vostri nipotini!!!!

Auguri di cuore! Il traguardo dei 5 anni e l'arrivo dei gemellini sono una notizia meravigliosa.

Tuccia!!! Che notizia!!! Congratulazioni i per i gemellini!! Andate alla grande!!!

Tuccia, Chiaretta!!!
Ma qua si festeggia e alla grande!!!
Ma che bellissime notizie ci portate.
Mi avete lasciato in apnea, nel leggere il vostro messaggio.

È il silenzio dello stupore, della felicità tanto sperata per voi due, del guardarvi infirtro e ssprre che prezzo ha avuto tutto questo.
Da parte nostra, il poter dire ancora una volta che di un infame si può guarire, che la vita che ne segue sarà più ricca di consapevolezza, che non daremo del tutto per ovvio, ma certamente avremmo una carica che pochi hanno e che la potremmo tramettere a chi verrà.

A voi futuri genitori auguro tutto il bene e la salute del mondo
Tiziana da

Ciao Tuccia…Ci siamo sentiti già in messaggio privato ma non può mancare un passaggio nella vostra casetta per abbracciarvi!Ci aggiorniamo presto