Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Che bello lù!! e adesso potrai mangiare anche qualcosa di decente!! cmq anchio ho ancora il raffreddore! mi raccomando copriti bene se esci che c'è freddo freddo e goditi il vero relax *_*

Tesoro
sono felice di saperti a casa
Adesso riposati....e fai il pieno di energie
ti voglio bene
vale

Ci voleva!
E' come rinascere, a casa, ritrovarsi nel proprio spazio, ricongiungersi con se stessi.
Essere di nuovo "persona" con cuore, dignità e intimità.
Evviva, goditi casa e stai bene!

un abbraccio goditi la tua casina e coccolati al calduccio!!!!!

bene Luana!

Luana ha scritto: Finalmente un risveglio normale!
Nessuna pompa che suona, fili che girano e prelievi da fare e rifare!
Niente compagne di stanza, luci accese e fastidiose! insomma....silenzio!!!!!!!!!!!!!

Che meraviglia

Lu stai ancora dormendo??? Questo non è riposare...ma letargo!!!! E sì che con questo freddo ci sta tutto!!! Quasi, quasi ci vado anch'io!!!

casa casetta... è proprio bello il ritorno a casa!

Lu, tesoro, come stai?
Leggo che sei a casetta... Quante cose mi sto perdendo in questi giorni ;(
Ma mi rifarò, promesso.
Ti mando un abbraccio caldo caldo per riscaldare il tuo cuore, ma vedo che lo è già, con tutti gli amici e le persone che hai attorno a te. E tra queste, ci sono anche io!
Coraggio tesoro
Ros

ciao Luana,grazie della visita in casetta.sono contenta di leggere che va un po meglio per te,evviva! Qua a Savona sta nevicando col sole,non oso pensare la neve che ci sarà lì,un abbraccio forte e speriamo di beccarci in chat

Buon pomeriggio Lu.....

ciaooooooooooooooooo furiaaaaaaaaaaaaaaaaaaa

Buongiorno tesoro

rieccomi...
sono giornate tranquille...un pò noiose ma meglio..
niente cistite, spotting andato...
ho solo il colon un pò a pezzi!!!
INTOSSICATO!!!! poverino

ma io cosa faccio??? ovviamente mi auto modifico le cure a casa!!!


no beh, in ospedale ho detto di questo problemino di colon irritabile...ma è come se non l'avessi detto...
allora faccio a da me!

il mio colon l'ho curato con le medicine omeopatiche...lo dite voi ai medici???
loro non mi sembrano molto inclini!
baciiiii

Si dice che chi fa da se fa x tre
Ti abbraccio forte

Luana ha scritto: rieccomi...
sono giornate tranquille...un pò noiose ma meglio..
niente cistite, spotting andato...
ho solo il colon un pò a pezzi!!!
INTOSSICATO!!!! poverino

ma io cosa faccio??? ovviamente mi auto modifico le cure a casa!!!


no beh, in ospedale ho detto di questo problemino di colon irritabile...ma è come se non l'avessi detto...
allora faccio a da me!

il mio colon l'ho curato con le medicine omeopatiche...lo dite voi ai medici???
loro non mi sembrano molto inclini!
baciiiii

Dopo le prime righe mi stavo preoccupando...ma poi....."tutto nella norma!!!! Baci Lu, e di al tuo colon di fare il bravo!!!!

ma io devo sempre avere qualcosa!!!
lo faccio per te cristi!!
un grande bacio!

ciao Luana eccomi a salutarti dopo averci scritti su F.B. cosi sai chi sono ora. domani ti scriverò cara amica e l amicizia su f b madamela pure. l accetto con piacere. ciaoooo

Luana ha scritto: ma io devo sempre avere qualcosa!!!
lo faccio per te cristi!!
un grande bacio!

Troppo buona....ma una volta puoi pure farmi un dispetto e non avere nulla. Ti impegni....dai, mi fai questo dispettuccio il 29 Febbraio...hai tutto il tempo per organizzarti!!

Grazie per il tuo sms, sei un tesoro

Mitica Lu
come procede l'auto omeopatica casalinga???
baci

Ciao Lù

Vedo che te la cavi piuttosto bene, son contento


ormai non ti ferma più nulla

Luuuu, come stai?


c'è un tantinello freddo?! ma dove abitiamo, in siberia????

ciao Luana un passaggio veloce e un abbraccio forte forte

ciao a tutti!
sto benino...sempre stanca però...uff
oggi al san matteo, emocromo e tampone nasale.
emocromo ok, tampone si saprà, anche perchè se c'è virus salto la terapia..
dovevo entrare il 20, ma mi hanno spostato il 22.

x ora si va avanti.
sono davvero stanca xò.
la noia è che x tirarmi su non mi danno nulla..
vabbè...

un bacione a tutti

Tesoro mio... Mi spiace esserci poco ultimamente...
Ma ti son sempre vicina lo sai eh?

...per Te

vi chiederete, -che ci fa questa qui a quest'ora?-

ultimamente aggiorno poco qui...a volte ho molto da dire...sono qui x scrivere.......e cambio idea.
non brillo...ah beh fisicamente ho solo qualche prurritno intimo...e vabbè stanchezza.
l'umore fa schifo, diciamola tutta.
mi viene solo voglia di mandare tutti a f...... e via..
non sopporto più niente e nessuno , e nulla cambia.

sarà assurdo ma il cambio di cura nn l'ho mai digerito. la faccio , faccio tutto quello che è da fare...ma sono sofferente..arrivo a terra a tutte le chemio , mi sforzo di tirare su l'impossibile..
ma sono stanca e stufa..

stufa stufa stufa stufa
so bene che mi direte..va benissimo. ma sopportare tante cose insieme avendo già i miei c....
e....sfido chiunque a stare qui con me...voi potrete scappare da sto delirio...io no..
quindi che faccio?
faccio come mi sento dire? -inutile lamentarsi ...sai che è così...-

eh certo..tanto io sono una macchina..
sto sempre sola... più altre cose frustranti..

sono satura.
e pensare solo alle cure...che mi si dice così..beh...
MI STRESSA PURE QUELLO!

buona notte a tutti.
vi prego solo di una cosa...non ditemi che faccio drammi xkè io faccio il possibile x nn farli..
ma sono stanca e se scoppio x periodi così lunghi è xkè ci sono un sacco di cose che..manda giù, manda giù, manda giù.....

eeeeeeee sono continuamente sotto pressione, quindi...
vabbè...
ciao a tutti

cara Luana, credo che il tuo sfogo sia normalissimo, che la tua stanchezza da quella che ti sembra diventata una routine è una reazione normale alla tua età.....ma lo è a tutte le età, va bene "accettare" malattia, va bene "accettare" cure che.... per guarirti nel frattempo ti devastano più della malattia stessa, ma a volte diventa pesante portare la propria croce, e ti assicuro che chi ti sta vicino soffre nello stesso modo, lo sai mio figlio sta facendo anche lui Igev, gli effetti sono stati terribili, anche con i fattori di crescita non salgono ancora e siamo a 9 gg dopo, le mucose sanguinanti, non mangia e non gli si può dire nemm buongiorno, ma sapessi ogni momento come è terribile x me vederlo così, come mi maledico per non essere al suo posto, per ridargli quella libertà che manca anche a te. Vi hanno momentaneamente tarpato le ali e a giusta ragione reclamate di continuare a volare, ma se davvero vedi la tua corda troppo tesa....ti prego non mollare pensa che il cielo è lì a due passi volerete alto e verso la libertà noi saremo qui a tendervi le braccia tvb lucia

Cara Luana, sono una vostra amica che si è trovata casualmente sul forum per cercare informazioni per una mia parente, giovane come tante di voi e purtroppo col vostro stesso problema,e sono rimasta così colpita dalla vostra forza d'animo e dal vostro coraggio che ormai ogni giorno mi collego per vedere come state.
Spero sempre di trovare buone notizie, conosco la storia di tutti voi e vi seguo da lontano ma con tanto affetto. Però oggi mi sono decisa a scriverti perchè mi è dispiaciuto sentirti così!
Hai ragione da vendere, sei stanca e il tuo sfogo è più che comprensibile. Però tieni duro, ne hai passate tante con coraggio e ora ti vuoi abbattere? Mi raccomando, un altro pochino di pazienza e vedrai che poi recupererai tutto questo tempo passato purtroppo tra cure e ospedali.
Ti sono vicina e anche se non scrivo, appena ho un attimo, almeno una volta al giorno sono qui a vedere come state sperando di non trovarvi perchè trasferiti al reparto remissione..
Forza cara, tieni duro un altro poco. Ti abbraccio,a presto!

Ciao Luana,
ragazza mia come ti capisco............

guarda, mi sembra di rivedermi,
anch'io devastata dalle terapie.
Anch'io con lo stomaco e l'intestino a pezzi,
io alla fine non riuscivo quasi nemmeno a camminare,
le terapie mi avevano debilitato anche i nervi delle gambe.
Ero completamente senza forza.
Pensa che non riuscivo nemmeno a spingere il bottone dell'ascensore.


Mi dicevano di tirare fuori la grinta,
che se ero riuscita a essere forte fino allora..eccc.....

Io mi domandavo : ma dove vuoi che la trovi ?
Capivo solo allora che qualcuno si rifiutava di fare le ultime terapie......

E' una stanchezza che ti si attacca alle spalle e non va via.
E' una stanchezza che si annida nei pensieri e subdola si ferma lì.

A me però è successo che ad un certo punto,
quando davvero credevo di non farcela più,
la frittata si è rovesciata
e a piccoli passi sono ritornata nel mondo della normalità
ed ho iniziato a rivedere limpido e luminoso il mio mondo.....

non so se queste parole ti possono essere d 'aiuto,
io lo spero,
perché sono davvero scritte da una che come te,
l'ha passata......... e ne è uscita a testa alta.

ora ti mando una delle mie borse piena di forza e pensieri leggeri,
se guardi fuori arriverà il mio piccione,
accoglilo, ha superato le Alpi ,per venire proprio da te......

un abbraccio coccolone da

ciao carissima Luana, leggo che purtroppo ti sei lasciata prendere dall ansia e dalla paura che ti attanaglia vero? assolutamente cerca di non pensarci e affronta tutto con grinta e corraggio tutto quello che ti verrà addosso.
facile dirlo vero mi dirai.
certo luana,ma se ti lasci andare come nel tuo scritto di stanotte allora non fai che peggirare il tuo stato d animo e te lo dice uno che ne ha passate e ne sta passando ancora, di cotte e crude, ma sempre con una grande forza interiore e senza MOLLARE MAI. ti capisco eccome cara amica,ma devi essere forte. quelle parole ....sono stufa stufa stufa non devi nemmeno pensarle,ma anzi devono essere uno stimolo per combattere tutto quello che ti porti dentro cara amica mia. siii forte cara Luana e reagisci con tutta la forza che hai dentro di te.
un abbraccio con tanto affetto amica mia

luciadg ha scritto:Vi hanno momentaneamente tarpato le ali e a giusta ragione reclamate di continuare a volare, ma se davvero vedi la tua corda troppo tesa....ti prego non mollare pensa che il cielo è lì a due passi volerete alto e verso la libertà noi saremo qui a tendervi le braccia tvb lucia

Immagine azzeccatissima lucia...

Purtroppo però, alcune volte, a tarparti le ali sono, anche se involontariamente, coloro che ti stanno più vicino... Nel tentativo di proteggere ti rinchiudono sempre di più, e la gabbia si fa sempre più piccola e buia... Così piccola e buia che manca l'aria... E allora, smettere di disperarsi diventa davvero difficile. La vita casa-ospedale non andrebbe mai vissuta, una persona appena si sente in grado di farlo deve poter uscire e reclamare la propria libertà.
Questo a Luana lo stanno negando e, ragazzi miei, NON E` ASSOLUTAMENTE GIUSTO! Chi non si dispererebbe nella stessa situazione?

Piccola mia... Non smettere mai di lottare.

Tesoro, quando tu credi di non farcela più, ci siamo noi a sostenerti e a darti la nostra forza. Lo ammazzeremo questo infame e tu recupererai il tempo e la vita che per questo periodo lui ti ha tolto. E sai un cosa? Te lo riprenderai con gli interessi!!!
Sfogati pure quando e come vuoi, ti sentirai più libera dopo.
Un bacio enorme

Ti voglio bene

Facciamo come i bambini, ci arrampichiamo sui muri per oltrepassare ogni ostacolo, e se ci fermiamo un attimo, è solo per recuperar le forze per poi ricominciare a correre.......

Leo

Ciao Lù ti mando un bacione enorme

Come procede oggi Lù ??? spero meglio

Forza Lu!!!!!!!!!!!!!!!!

MAI MOLLARE cara Luana

A me piacciono gli sfoghi... sono sempre utili e liberatori!!

...non ti conosco tanto Lu ma per le chiacchere che abbiamo fatto sei una persona intelligente. Non è poco e non è da dare per scontato. Mi piacerebbe che tu ritrovassi la convinzione nelle cure che stai facendo. Lo so, anzi lo immagino quanto possano mandarti al tappeto...lo so, anzi lo immagino quanto un clima di non totale "serenità" possa renderti triste, stufa, amareggiata...più di quanto tu non sia già per ovvi motivi.

Insomma: NE HAI LA BALLS PIENE?! TI TOCCANO TERRA?! RACCOGLILE PRESTO!!!

Ma deve esserci un po' di giustizia, eccheccavolo!! IO CI CREDO, non smetterò mai di farlo, sono più testarda dell'infame!!

Ti penso Lu e ti apprezzo... forza! Io tifo per te. E manco poco.

Buona fine settimana Lù

Cia bella ragazza!!!! lo accetti un grande abbraccio da una mamma/nonna ???
Ti capisco piccolina, sfogati quanto e quando vuoi: noi (e siamo tanti!!) siamo qui pronti ad ascoltarti e a dardi conforto.
Sei una forza, lo dimostri in mille modi(non ultima la tua costante, affettuosa e simpatica presenza nelle nostre casette e, ripeto, sono tante); porta ancora un pochino di pazienza e presto di tutto ciò rimarrà un ricordo sbiadito.
Ti abbraccio
Giuliana

Carissima Luana non riesco ascrivere molto ma so bene come ti senti e quanto sia difficile e ingiusto sopportare tutto questo. Ma ce la farai sei forte fuori e dentro.
Tieni duro e sfogati quanto vuoi, fa bene sai?
Ti abbraccio fortissimo.
Erika

Buongiornoooooooooooooo

non credo di avere molte parole x tutti quelli che mi hanno scritto in sti giorni..
ma vi dico....

Luana, mi dispiace leggerti giù di morale, ma credo che sia normalissimo visto ciò che stai passando.

Ti dico solo che ricordo i primi tempi che creammo il forum, c'era una ragazza di 19 anni con un ldh maledetto che non se ne voleva andare in nessun modo, fece , tutte le terapie standard, autotrapianto e dopo 3 mesi puff ecco di nuovo la malattia tornare, dissero ai genitori che era inutile andare oltre perche forse non avrebbe sopportato e superato altre cure e l'allotrapianto che avrebbe dovuto fare per sconfiggere la malattia. Fisicamente e psicologicamente era distrutta!
La madre trovo un unico centro che si prese la briga di rischiare a farle un trapianto aploidentico al 50% ..fu durissimo per lei visto le precarie condizioni fisiche e psicologiche ma adesso è nella sezione "in remissione" dopo piu di 2 anni dal trapianto sta benissimo ed ha trovato un lavoro che le piace molto ed è tornata il toto a fare una vita da persona normale e sana.
Ricordo come se fosse ieri quando scrisse un post in cui diceva di voler smettere di curarsi per poter realizzare il sogno della sua vita, fare l'hostess di volo grazie al concorso fatto in precedenza e di cui aveva appena ricevuto esito positivo ed a cui invece ha dovuto rinunciare per finire di curarsi.

So bene che non è facile e che per te che sei li' tra aghi e flebo è durissima, ma son certo che fra qualche mese quando sarai in remissione e leggerai i tuoi post precedenti scritti nei periodi di "down" ringrazierai di aver avuto la forza di non mollare.

Tu non mollare! Sfogati pure con noi, mandaci a f...quand sei incavolata con il mondo intero, usaci come sfogo, ma non mollare mai !!!
Un bacione e scusa se son sempre troppo diretto

ciao lu! Va un pò meglio?? Vieni sempre nella mia casetta a tirarmi su il morale...ades vengo io e ti lascio tanti
FORZA............!!!!!!!!!!!

Ciao Luna,
ti vedo in linea..
come sta andando ?
dai fatti sentire !!!!
intanto un baciotto da

Ciao Lù passo qui per un saluto....ricordati che per qualsiasi cosa ci trovi qui, tutti quanti
A presto

Eccomi, Luana, ci sono a fare il tifo per te!
I tuoi scritti sono vita, la tua, fatta di momenti sì e momenti no.
Hai scritto tutto minuscolo, e questo non va bene, quando vuoi sparare forte SCRIVI STAMPATELLO E URLA, che fa bene e ti libera la mente in quell'attimo, solo in quell'attimo ma lo fa. Siamo in comunione: chi è qui da un po' sa bene, quanto siano comuni, mannaggia, i momenti in cui tutto si appanna, intorno, e anche a cercare e ricercare la forza e la determinazione non si trovano, non nel momento, poi magari una nottata di sonno sereno rifocilla il corpo e la mente e via, si ricomincia a ringhiare di brutto. Adesso sono momenti tuoi, non posso fare altro che tenerti compagnia tra le righe.

ragazzi...il periodo no continua...rinforzato dal fatto che il 22 dovrei essere ricoverata..
la cosa che mi sconforta di più, è che ora che vorrei tante xsone vicine..
NON CE NE NEMMENO UNA!
credo che starmi vicino sia difficile x molti....che non sono tanti..
una mia amica in particolar modo mi fa soffrire xkè io parlo di fare, disfare dopo le terapie, di vederci x farci compagnia...e lei mi dice solo di pensare alle cure.
non capisco xkè non importi quello che penso...
io non voglio vivere di cure..non mi importa pensare solo alle cure...MA CAPIRLO???!!! NOOOO TROPPO FACILE!! ANZI DIFFICILE!
quelle volte che potrei uscire , nessuno ci pensa...
sto male x questo..

grazie a tutti x il sostegno

Lù hai ragione non devi vivere di cure, ma non pensare a fare e disfare solo quando avrai finito le cure , devi fare e disfare anche mentre fai le cure , certo non esagerare ,ma non permettere alle cure di portarti via la tua normalità, non importi limiti a priori , o almeno io cerco di fare così, certo i ritmi sono più lenti , ma io vedo i giorni che non sono in ospedale come giorni di vacanza e la terapia una scocciatura che si è obbligati a fare ma che non si vede l'ora di terminare per riprendersi anche quel poco di tempo che siamo costretti a usare per le terapie ................spero di aver espresso il concetto ,sai com'è non sono un granchè come consolatore , mi dispiace soltanto che chi ti è vicino fisicamente non capisca la tua voglia di evadere
Tanti saluti Lù
tanti incroci per il 22 anche se spero di risentirti prima