Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

andrà tutto...andrà tutto benissimo...
non lasciare che il dubbio si insinui troppo o vivrai solo male.
capita a tutti noi, ma dobbiamo essere capaci di tenergli la porta chiusa....a questo sconosciuto che vuole sconvolgere le nostre menti..
non glielo permettere.......tu puoi farlo

Ciao taty, ti lascio tanti incrocini

Regola N. 1 - Mai e poi mai mollare!
Regola N. 2 - Non ascoltare quello che dicono gli "altri"!
Regola N. 3 - Meno si "pensa" e meglio è!

Ciao taty ,scusa per ieri sera in chat ma quando ho chiuso io non ho visto nessun messaggio ,poi dopo ho riaperto e ho visto che mi avevi scritto.... scusa ci tenevo tanto a sentirti ,,,comunque per qualsiasi cosa sono qua
Concordo in tutto e per tutto con quello che dice il nostro Biagio
vai con gli incroci

Salve ragazzi..perdonate la mia latitanza ma sn stati giorni di depressione time E nn mi andava d deprivermi tutti cn le mie paranoie! cmq vi leggo tutte le sere, e qnd leggo buone notizie x qualsiasi d voi mi commuovo... E mi commuovo x chi continua a lottare cn una forza pazzesca... Diciamo che nell'ultimo periodo ho la lacrima facile ma ora aparte tt gli scherzi vi ammiro davvero tanto, e nutro x voi, x ognuno di voi su qst forum , una stima e un affetto pazzesco...
X il resto qui tutto bene, la situazione e' qst , e' inutile che c fasciamo la testa prima d rompercela, e cmq l'unica soluzione e' combattere.. Combattere e ancora combattere!!! agguerriti andiamo avanti! Senza paura! ( Oddio senza paura, paura e' il mio secondo nome) cmq la sostanza e' una: avantiiiiiiiiiiii
Max qst settimana ha avuto una defaianz ( come s scrive defaianz?? ) di globuli bianchi, x fortuna e' rientrato tutto, ora sn le piastrine un po' basse ma d poco, e mercoledì si va avanti cn un altra chemio.. noi nel frattempo ce la spassiamo! Venerdi siamo stati a posillipo in un club esclusivo a cenare e abbiamo fatto la parte degli altolocati;) non e' proprio cosa nostra xo! Nn riusciamo a tirarcela proprio!!! Hihi abbiamo deciso che ogni lasciata e' persa e quindi nn c priviamo d niente fosse pure di un gelato mangiato in compagnia tra un pensiero e l'altro si pensa al primo compleanno del nostro nipotino il 12marzo, e già stiamo pensando a come vestirci x essere belli e fare la nostra "porca figura" hihi ci dobbiamo fare una d qll foto cn il nipotino bellissima qll da poster;) così ci rifacciamo del battesimo dv Max sembrava zio fester e nn era il caso d fare un poster xke lui nn si piaceva e nn s riconosceva in qll foto...
Mamma mia qnt ho scritto!logorroica cm semx! hihi ora vado vi lascio un grande abbraccio e a gogo x tuttiiiiiiiiii vvb!

Forza Taty!!
siete agguerriti..
non potete che vincere!!
siamo con voi!!!!!

Ultime news... Hanno detto a Max che x il futuro si prospetta il o il trapianto o una cura sperimentale se il ministero della salute accetta la richiesta.. Penso che la cura sperimentale di cui parlano sia sng45 ... Ora mi documento... Nel frattempo la terza terapia e' andata...

infiniti incroci .....


vale

Salve bella gente! Cm va? Io sn stata da Max ieri, l'ho visto abbastanza bene abbiamo passato quasi tutta la giornata in giro:) c siamo divertiti a fare la spesa al grande supermercato cm una coppia sposata( lo abbiamo fatto altre volte, ma ieri era troppo bello;) ) una giornata bellissima, tt perfetto, se nn fosse che in un attimo di tante tenerezze e dolcezze mi e' scesa una lacrimuccia, nn volevo ma nn sn. Riuscita a controllarmi, stavo così bene che ho completamente perso il controllo, riuscivo sl a pensare qnt e' importante x me e qnt mi fa stare bene... Nn saprei vivere senza di lui.. Cmq apparte i piagnistei che mi potevo risparmiare mi ha spiegato che fra un po' iniziano la tipizzazione della sorella e dei genitori x vedere la compatibilità, speriamo che c sia e sia altissima:) il piu possibile:) mi ha spiegato che ora in reparto c'è un nuovo medico che viene da pordenone e anche li si occupava sl di linfomi, gli ha fatto una visita e ha detto che il linfonodo al collo e' molto piccolo, anche Max lo ha notato ,xo nn conoscendo la situazione prima di iniziare la terapia nn puo fare paragoni cn il prima e il dopo; noi nel frattempo nn ci illudiamo, xo lo prendo cm un raggio si sole durante la tempesta, guardarlo t fa stare bene e pensare a qst mi da la forza d andare avanti tutta! Gli hanno diminuito il cortisone a un quarto di pillola, la febbre sembra nn esserci cm il dolore tra le scapole speriamo bene! Stasera a sentiva molto stanco, aveva molto sonno così e' andato a letto presto e nn c siamo sentiti x la buonanotte... Dolce cucciolo mio... Avrei voluto essere li x accarezzargli il viso fino a quando nn si fosse addormentato... qnt e' bello l'amore mio....
Dolce notte a tutti

taty ha scritto: Salve bella gente! Cm va? Io sn stata da Max ieri, l'ho visto abbastanza bene abbiamo passato quasi tutta la giornata in giro:) c siamo divertiti a fare la spesa al grande supermercato cm una coppia sposata( lo abbiamo fatto altre volte, ma ieri era troppo bello;) ) una giornata bellissima, tt perfetto, se nn fosse che in un attimo di tante tenerezze e dolcezze mi e' scesa una lacrimuccia, nn volevo ma nn sn. Riuscita a controllarmi, stavo così bene che ho completamente perso il controllo, riuscivo sl a pensare qnt e' importante x me e qnt mi fa stare bene... Nn saprei vivere senza di lui.. Cmq apparte i piagnistei che mi potevo risparmiare mi ha spiegato che fra un po' iniziano la tipizzazione della sorella e dei genitori x vedere la compatibilità, speriamo che c sia e sia altissima:) il piu possibile:) mi ha spiegato che ora in reparto c'è un nuovo medico che viene da pordenone e anche li si occupava sl di linfomi, gli ha fatto una visita e ha detto che il linfonodo al collo e' molto piccolo, anche Max lo ha notato ,xo nn conoscendo la situazione prima di iniziare la terapia nn puo fare paragoni cn il prima e il dopo; noi nel frattempo nn ci illudiamo, xo lo prendo cm un raggio si sole durante la tempesta, guardarlo t fa stare bene e pensare a qst mi da la forza d andare avanti tutta! Gli hanno diminuito il cortisone a un quarto di pillola, la febbre sembra nn esserci cm il dolore tra le scapole speriamo bene! Stasera a sentiva molto stanco, aveva molto sonno così e' andato a letto presto e nn c siamo sentiti x la buonanotte... Dolce cucciolo mio... Avrei voluto essere li x accarezzargli il viso fino a quando nn si fosse addormentato... qnt e' bello l'amore mio....
Dolce notte a tutti

Tesoro mio...
la lacrimuccia è normale, non fingere di essere sempre forte.
Anche io paradossalmente quando passo un bel momento con Francesco mi lascio prendere dalla tristezza, perché penso che non potrei vivere senza di lui e senza quella quotidianità normale che si desidera con la persona che ami.
Non vergognartene, siamo umani, non macchine.
Ti mando un abbraccio stra stra stra grande!
Ros

..carissima..passavo per ringraziarti delle tue visite nella nostra casetta.. sempre forza e coraggio...l'amore vince sempre..ricordalo...

vi abbraccio forte
coraggio

Taty ho letto la vostra storia, continuate a lottare e la spunterete, ne sono CERTA!
Un abbraccio

salve ragazzi cm va??grazie sempre mille per l'affetto che mi dimostrate cn tutti i vostri messaggini...qui si va avanti tra gloibuli bianchi bassi,fattori di crescita e piastrine altalenanti..domani c'è un altra terapia...lui si sente bene,ieri abbiamo festeggiato il primo compleanno del suoi nipotino,era bellissimo! erano bellissimi nipote e zio!;)
beh che dire,siamo pronti per affrontare qst'altra chemio,quell'infamone bastardo DEVE SLOGGIARE E LASCIARCI IN PACE!! il 21 max e la famiglia deve andare al policlinico per la tippizzazione(si dice così vero?) e speriamo che il livello di compatibilità sia 100% (incrociate x noi!) voi che mi dite??vi abbraccio ad uno ad uno vvb!bacioni

tutto passa!!!
siamo con voi!
un bacionee

ps. anche i miei hanno fatto la tipizzazione...cercano con i genitori di capire meglio come sono le sue staminali..se nn mi sbaglio

Siete sempre nel mio cuore prima che nei miei pensieri.
E' inutile che lo ripeta: io sono qui e potete sempre contare su di me.
Un abbraccio a tutti.

buondì bella gente!che si dice? perdonate la mia assenza ma in qst periodo non riesco a stare dietro a tutto,in realtà neanche a me stessa!hihih cmq sappiate che anche se non vi scriovo vi leggo tutte le sere quando sono nel mio lettino e tutto intorno a me tace,leggo ogni vostra storia e quelle di tutte le stelle che ora ci proteggono da lassù..e ogni sera mi ritrovo in lacrime a domandarmi il perchè di tutto questo,il perchè di tutti questi infami che colpiscono tutti senza distinzione di età o di sesso...leggere di bambine di di 14 anni o poco più che nn ci sono più fa sorgere domande da sole...e risposta non c'è...
cmq cambiamo discorso se no mi metto a piangere di nuovo
stamattina max ha fatto gli esami di conpatibilità,fra uina decina di giorni dovremmo avere i risultati speriamo bene...come al solito siamo a corto di globuli bianchi e già da ieri sta facendo le punturine,gli e ne toccano ancora altre 2..piccolo il mio amore ...per il resto si aspetta mercoledì prox sperando di poter fare la terapia... infame bastardo ma te ne vuoi annà!!??ggrrr
perdonate il piccolo sfogo,sto iniziando a dare i numeri! che bellezza!hihihi
vi lascio unha buona giornata a tutti incroci per tutti

Vi lascio questi
Teneteci informati

ciao bella!!! sempre grintosa eh!!!!!!
su su!! se ne andrà scappando quell'infamaccio schifoso!!

Salve ragazzi... X noi domani niente terapia , Max ha 6000 piastrine su 13000, qualche globulo bianco in meno e stasera abbiamo saputo che le transinasi sono80 invece d 40... Voi che ne pensate d qst valori? X ora gli hanno dato una pillola intera d cortisone( dicono che e' x le piastrine basse?? ) domani va in ospedale xke gli segnano s nuovo le punture x i bianchi... La terapia e' rimandata a martedì prox...
Sappiate che vi porto nel mio cuore semx anche se ultimamente nn sn molto presente e purtroppo nn riesco ad essere d'aiuto a nessuno d voi.. Vi seguo e faccio il tifo x voi... X tutti qll che cm il mio amore stanno combattendo l'infame.. Un bacio grande a tutti

il cortisone a volte lo danno anche x svegliare il midollo e quindi i valori....
x le transaminasi potrebbe essere anche la terapia ad alzarli..l'ho sentito spesso in reparto quasta cosa, ma dopo passa

un bacione grande!!!

taty ha scritto: Salve ragazzi... X noi domani niente terapia , Max ha 6000 piastrine su 13000, qualche globulo bianco in meno e stasera abbiamo saputo che le transinasi sono80 invece d 40... Voi che ne pensate d qst valori? X ora gli hanno dato una pillola intera d cortisone( dicono che e' x le piastrine basse?? ) domani va in ospedale xke gli segnano s nuovo le punture x i bianchi... La terapia e' rimandata a martedì prox...
Sappiate che vi porto nel mio cuore semx anche se ultimamente nn sn molto presente e purtroppo nn riesco ad essere d'aiuto a nessuno d voi.. Vi seguo e faccio il tifo x voi... X tutti qll che cm il mio amore stanno combattendo l'infame.. Un bacio grande a tutti

Tesoro ti penso.
Vedrai che le cose andranno meglio, non smettere mai di sperare!
Ti voglio bene
Ros

ragazzi

Ciao bella
vengo adirti che sì, per le piastrine basse si può usare, e spesso i medici usano, il cortisone come teraèpia d'urto
Qaando mio figlio, l'anno scorso si è ritrovato con 9000 piastrine, gli han fatto subito una flebo di cortisone.
il giorno dopo ne aveva 40.000
Per il resto, forza!
Mi pare che per ora MAx sia ben seguito,
l'auspicio è che la terapia, oltre ad abbassargli tutti i valori e fargli alzare le transaminasi, abbatta definitivamente l'infame
un abbraccio
lory

buondì ragazzi...noi ieri ci siamo pappati un'altra bella terapia... a distanza di 3 settimane max è riuscito a fare la chemio,è la prima del quarto ciclo,ci hanno detto che al 90% fa la prox e poi ci saranno i controlli...e indovinate un pò?a me già mi sta a venì il panico ! Panico a parte,aspettiamo i risultati della tippizzazione lui si sente bene,ha trovato anche un lavoro che lo aiuta a distrarsi un pò:) per il resto nessuna notizia dal fronte...voi che dite guerrieri?? vi mando un bacione! e tanti per tuttiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

grandissimi!!!! continuate così!!!

Hola bella gente come va?? Che si dice? Qua abbiamo piastrine troppo basse e transaminasi un po' alte, onde per cui la terapia ce l hanno rimandata al 24, sempre se gli esami si sistemano, ma noi siamo fiduciosi!;) 
Max nel frattempo si sente bene e va a lavoro tutti i giorni, e allo studio ha riscosso un grande successo (  sono così orgogliosa di lui<3 ). Inutile dirgli   di riguardarsi ora che ha i valori bassi e visto che i suoi bianchi sn altalenanti, lui sapete cm mi risponde? " nun t preoccupa' , a me solo le mazzate mi fanno male, e poi imma fa' ambress cimma' spusa' "  
Beh quando dice così mi sciolgo<3 e' vero da qnd lavora c sentiamo pochissimo e purtroppo e' già piu d una settimana che non riusciamo a vederci; la sera le nostre telefonate durano in media un quarto d'ora.pochissimo se si pensa che noi stiamo ore a telefono;) voi direte ma che si dicono sti due?? ;) beh di tutto! a volte ci vediamo i film insieme a telefono, e' un po' come andare al cinema;) hihi beh a pensarci pero' sembriamo proprio un po' scemi;) haha che bellezza!
Beh pero che dire amo sentirlo così entusiasta e ascoltare la sua giornata piena d impegni ;) 
E mentre lui lavora di la' io qua mando curriculum all' impazzata x cercare un lavoretto che mi permetta d mettere qualcosina da parte così nell' eventualità che si vada a Milano x il trapianto posso andarlo a trovare quando posso senza gravare su nessuno. Beh di lavoro x ora neanche l' ombra, dicono che c'è la crisi :@ ma come si dice chi l ha dura la vince;) hihi 
 Approposito di trapianto, abbiamo saputo che uno tra i genitori e la sorella e' parzialmente compatibile, per ora xo non sappiamo chi e in che percentuale. E qui vi rivolgo due tre mila domande no scherzo sono solo due;)  :
- quale e' la soglia minima di compatibilità x fare un trapianto in " sicurezza"? 
- nell' eventualità che  la percentuale non fosse altissima, io posso provare a fare la tipizzazione con Max? Se si dove posso andare? C'è qualche carta del medico da fare? Che so' una richiesta? 
Spero di essere riuscita a spiegarmi: a volte mi spiego come un libro stracciato da un cane affamato;) spero non sia qst il caso;) beh ragazzi vi lascio una dolce notte e incrocini magici x tutti! 
Ps la prox chemio dovrebbe essere l' ultima prima dei controlli... Speriamo bene 

Ciao taty
dunque, TI PARLO NON DA MEDICO
la compatibilità "minima" che oggi si tiene in considerazione tra consanguinei è il 50% (in questo caso, si parla di trapianto APLOIDENTICO) sulla "sicurezza", bisogna intendersi, perché un trapianto con CERTEZZA di risultato positivo NON ESISTE, e i motivi possono essere tanti.Saranno i meidic che hanno fatto le tipizzazioni adire chi è il familaire più adatto, oppuse se cercare (o continuare a cercare) nella Banca Mondiale dei donatori.
Per tipizzarsi, non occorre richiesta medica
Basta recarsi in uno dei centri indicati anche sul sito dell'ADMO (qui nel forum credo ci
sia una sezione ad hoc) e fare un prelievo di sangue. Molti qui l'hanno fatto, io ad es sono potenziale donatrice da circa 20 anni.
Tipizzarsi vuol dire poter salvare una vita: sei giovane, fallo...servono sempre nuovi donatori, e fallo fare anche ai vostri amici: potrà essere per MAx, oppure per una altro giovane, o addirittura per un bambino
Per ora, posso solo inviarvi
per tutto, a cominciare dei prox controlli,
e se la scelta per un trapianto fosse MI, fammelo sapere
ciao, a presto
lory

Ma xke deve essere tutto cosi difficile? L'esame di compatibilita dice che Nn c'e la situazione ideale per il trapianto..e ora?

cosa intendi?
che nn ha compatibilità tra parenti o che ill trapianto sarebbe pericoloso?
xkè se è per i donatori, i medici lo potrebbero cercare..
se è per qualche cosa fisica...li nn saprei..
un bacione!

ciao taty
ho letto la tua storia e ti mando tantissimi e un forte abbraccio affinchè la situazione del tuo ragazzo migliori al più presto!!!

Carissima,
da quelle poche parole che hai scritto non sono riuscito a capire che cosa vuoi dire e come stanno effettivamente le cose.
In ogni caso, si devono tenere i nervi saldi e non arrendersi mai e poi mai.
Forse, a questo punto è opportuno consultare qualche altro Centro.
E sappiate che io ci sono sempre.

Beh in realtà nn ci ho capito molto neanche io.Per ora nn hanno parlato di cercare un donatore esterno.Ho solo capito che ora bisogna fare la tac d controllo per vedere come va la terapia. si fa solo la tac e non anche la pet (???)
Cmq qst terapia è stata più tosta generalmente max si sente bene il giorno dopo,invece ora a distanza d 2 giorni nn sta un granchè...
Dicono che per il trapianto bisognerebbe avere una pet negativa;e cmq per il momento nn se ne parla perchè vogliono andare ad oltranza con le chemio.Probabilmente in base ai risultati che darà la GEMOX si deciderà se fare il trapianto cn la sorella o se magari cercare altre strade cn un donatore esterno magari...mah,ma qst sono sl supposizioni mie,i medici sono loro..
Beh che dire,prima o poi qst bastardone dovrà andarsene e lasciarci in pace una volta per tutte,ed è proprio li che noi inizieremo a vivere di nuovo e recupereremo tutto il tempo che la malattia ci ha rubato...Alla faccia tua infame!
vi auguro una buona giornata
per tutti noi!

Probabilmente i medici vogliono essere sicuri dei risultati delle terapie, prima di avviare un trapianto. Concordo con quello che ha scritto Loredana. La tipizzazione è davvero importante per dare una speranza a quanti stanno lottando.
Un abbraccio e aspettiamo notizie.

Domani abbiamo la tac..

allora ti mando tantissimi
spero tanto che l'infame del tuo fidanzato stia sventolando la bandiera bianca!!

ciao! anche se in ritardo servono sempre! ti mando tanti ancrocini



moni

Ciao ragazzi... Innanzitutto buona domenica a tutti.. Qui si precede Max ha fatto la tac venerdi pomeriggio e la sera siamo andati a mangiare a Pozzuoli cn mia sorella e un caro amico... Per scacciare tutti i cattivi pensieri... Era bellissimo venerdi sera, stupendo
Domani mattina dovremmo avere i risultati.. fate una preghierina x noi..
Vi mando un dolce abbraccio per tutto e un po' di che fanno bene a tutti! Bisogna vincere.... E vinceremo!

ciao!!
per ora, ecco questi
a presto
FOOOOORRRRRZZZZZZZZZZZZZZZAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAa
lory

Poche parole,dette sottovoce....Pressochè totale scomparsa delle masse tumorali!
in alcuni punti non c'è ulla piu',al mediastino compare ancora qualcosina ma è quasi scomparso tutto anche li,non c'è più l'ispessimento della pleure,e non ci sono danni agli organi interni...
Non cantiamo vittoria ma tiriamo su un respiro di sollievo,e affrontiamo tutto ciò che troviamo sul nostro percorso con un pò di serenità in più e tanta forza...La forza ritrovata...Aspettiamo in primis il giudizio del primario e poi quello di tutti i medici per avere conferma dei buoni risultati e per sapere cosa ci aspetta...Il nostro percorso preosegue,a piccoli passi...Vi ringrazio tutti,mi piace pensare che anche merito vostro se qst tac è migliore dell'ultima,le vostre preghiere e i vostri incroci sono serviti e addizionati a miei,ai progressi della medicina e sopratutto al volere del buon Dio hanno fatto si che nel nostro cielo buio si inizi a vedere la luce..Forse abbiamo trovato la strada giusta,non ci resta che proseguire...Avanti a testa alta,consapevoli che abbiamo fatto un passettino in più verso una vita normale e la serenità.Non ho parole per spiegare ciò che provo,un misto di tutte le emozioni e i sentimenti che esistano sulla faccia della terra...speriamo che qst volta sia la volta buona ...aspettiamo cmq il responso dei medici... nella mia ignoranza credo che le cose siano migliorate,ma non vogliamo illuderci e restiamo con i piedi per terra,più che mai max...un bacio grande a tutti

Buondì... Stamattina i genitori d Max avevano appuntamento cn il primario x fargli dare un occhio alla tac... Vediamo un po' lui che c dice... I medici giù al dh quando hanno saputo del risultato della tac sono stati molto soddisfatti, loro speravano in una risposta alla terapia, e gia si sarebbero ritenuti soddisfatti,ma nn si aspettavano tutta questa riduzione della massa... Presto faranno una riunione tutti i medici per pianifIcare il percorso che Max dovrà seguire, nel frattempo si va avanti cn la gemox, ne abbiamo una mercoledì prossimo, valori ematici permettendo... Sapete quando ripenso al risultato della tac ancora non mi sembra vero... C voleva proprio una bella notizia in due anni di dura battaglia all'infame.. Ora siamo carichi come pile elettriche haha
Volevo chieder i una cosa, secondo voi solo la tac e' attendibile come esame? Max ha semx fatto anche la pet, ma questa volta hanno detto che bastava solo la tac...
questa e' x te infamaccio maledetto: vai viaaaaaaaaaa
Vi lascio una buona giornata:) vi faccio sapere appena so qualcosa io;) tanti bacioni

Ultime news... Si prosegue cn altri 3cilcli di gemox, quindi altre6 chemioterapie, si faranno d nuovo i controlli, e si prenderà in considerazione forse il trapianto, hanno detto che e' molto pericoloso xke la sorella e' troppo poco compatibile e c sn troppi rischi... Quindi x ora nulla di fatto... Non hanno piu menzionato gli anticorpi monoclonali... Ma la terapia cn gli anti Cd30 nn puo' sostituire un eventuale trapianto? Xke nn iniziare a cercare un possibile donatore esterno piu compatibile della sorella?? Mannaggia potessi avere l'occasione d parlare cn un medico gli farei 7mila domande... Odio quando sm d poche Parole.. Comunque x ora si va avanti cn le chemio, rimango fiduciosa nel buon Dio che guida le decisioni dei medici.. Daltronde voi mi insegnate: a piccoli passi... Un passetto x volta affrontiamo tutto.. Un bacio grande a tutti