Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao amici,
rubo un po' di tempo a lavoro per lasciarvi un salutino e aggiornarvi sulla situazione non proprio ottimale...
un'odiosa tosse non permette a Stefano di stare meglio... lui poi (e penso che lo farebbe chiunque) non vedendo miglioramenti nonostante le medicine e gli aerosol vari si sente un po' giu' e cmq queste giornate bigie, piovose e anche un po' fredde non ci permettono di osare una passeggiatina all'aria aperta...
che stress...... quanto vorrei finisse tutto subito..... ho bisogno di serenità e questa situazione non me la da... serenità per me vuol dire vedere Stefano che comincia a riprendersi a reagire............. ma quando finirà questo calvario? spero presto...
tanti baciottoli a tutti e ricordate che anche se latito dal forum siete sempre tutti nei miei pensieri
vi voglio bene amici carissimi

ciao Lucia latito da un po' ma vi leggo sempre...mi dispiace ma le complicazioni fanno parte del gioco e quando arrivano deve arrivare anche una dose mega di pazienza...cerco di inviartene un po'!
un abbraccione
Cri

Cara lucia, purtroppo per riprendersi ci vuole tempo! per la tosse consulta il vostro ematologo..anche io ne avevo qualche colpetto, ma ora se ne andata.....siamo un po' debolucci e bsta poco per qualche problemino......

ciao a tutti , volevo scusarmi per la mia continua latitanza ma il lavoro mi sta impegnando troppo e non ho mai tempo per fare nulla...
Stefano sta cosi e cosi, ieri si sentiva abbastanza bene ma è la tosse che lo uccide... speriamo passi in fretta... (Alessandro gli ematologi ci hanno consigliato l'aerosol ma sono ormai 2 settimane che lo fa tutti i giorni!)
per il resto solita vita...un bacione a tutti vi penso sempre vi voglio un mondo di bene grazie come sempre della vs vicinanza...

Ciao Lucia! Speriamo che questa tosse rompi scatole passi presto...io ci metto un pò dei miei incroci
Tu come stai a parte il lavoro che ti porta via tanto tempo?

ciao amici miei grazie a tutti per la continua vicinanza, qui solita vita...
a parte che sono un po' triste perchè domani sera ho una cena di lavoro...saremo circa una trentina di persone e martedì quando siamo andati dai medici hanno dato il divieto assoluto a Stefano di accompagnarmi... mi sentirò un pesce fuor d'acqua senza di lui ma devo andarci... ho sempre rifiutato e stavolta non posso proprio...
so già che non starò proprio benissimo e io che speravo che questa fosse la giusta occasione per far riprendere un po' la vita a Stefano... anche lui è ormai stanco di starsene rintanato in casa, ma la sua condizione e poi queste brutte giornate ci bloccano... forse domenica mattina, tempo permettendo, azzarderemo un bel giretto in auto... speriamo sia possibile... vi voglio bene amici miei... grazie di tutto...
elisa bella come sempre sei nei miei pensieri... t v t b kiss

beppe e fam.

Lucia

Lucia tesoro com'è andata la cena? certo immagino che senza Stefano ti sarai un pò annoiata ma anche tu hai bisogno di distrarti ogni tanto.
Ultimamente non ti ho più vista su facebook sarai molto impegnata...comunque sappi che anch'io vi penso e prego x Stefano!
Ti mando sempre i miei incroci
bacini tesoro

buona domenica

ciao carissima

ciao belli, tutto bene?

vi aspettiamo , ricordi la cenetta ?

un abbraccio....

beppe e fam.

ciao amici, dopo tanto tempo torno a farmi sentire... lo so meriterei tante sculacciate per la mia latitanza ma in questo periodo ho preferito darmi al lavoro che ad altro altrimenti sarei uscita pazza...
con stefano tutto bene
lui sembra stare abbastanza bene ma ha ancora troppa paura di troppe cose...
teme i contatti con la gente anche con me per il rischio di infezioni dice lui ma in realtà i suoi bianchi sono in splendida forma, dalle analisi risulta solo un po' di anemia... i rossi stanno lavorando un po' di meno...
quindi emotivamente non è che sto alla grandissima, visto che i baci ho dimenticato che sapore hanno e poi tutto il resto è ormai tabù tra me e lui... questo mi preoccupa anche se lui dice di avere cmq voglia di me... lo spero... cmq per il resto solita vita...
grazie a tutti per la presenza costante nella mia casetta e per l'affetto che sempre mi trasmettete...
spero di riuscire a ricambiarvi tutti come fate voi con me appena ne avrò il tempo, anche se vi assicuro che col pensiero sono sempre accanto a ognuno di voi...
un bacio grande a tutti....


X BEPPE... NON HO AFFATTO DIMENTICATO LA CENETTA E SPERO CHE PRESTO POSSIAMO FESTEGGIARE! UN BACIO A TE E FAM.

A PROPOSITO APPUNTAMENTO IMPORTANTE...10 DICEMBRE TAC TOTAL BODY CON MDC....INCROCIAMOOOOOOOOOOOOOO : : :

Ciao Lucia che bello sentirti
Le paure di Stefano sono fondate e direi che è normale.
Tu abbi ancora un pò di pazienza, poi potrai dargli tutti i baci che vorrai e tantissimi incroci per la tac del 10dicembre

Intanto, anche se ovviamente non è lo stesso, ti mando tanti baci miei e un grande abbraccio

ciao amici belli da quanto tempo che non passavo di qui...
però mi mancavate da morire ed eccomi qua a darvi mie info...
niente di nuovo... domani ore 8.30 Tac con mdc e il 21 visita ematologica di controllo...
speriamo vada tutto bene. Stefano sta abbastanza bene, solo che è sempre visibilmente stanco e affaticato, poi con il cvc che ancora devono togliere è un macello...almeno togliessero quello lui sarebbe un po' più sicuro e tranquillo... vedremo intanto pazienza e aspettiamo...
Il periodo continua a non essere dei migliori, troppo lavoro, mai tempo per me e per stefano solo la sera ci vediamo un po' ma (causa forza maggiore) la continua presenza degli altri non ci permette di riappropriarci dei nostri spazi tempi e consuetudini... Io non sto granchè bene tutta questa storia mi sta facendo male troppo male ho perso la volontà di combattere, di ripetermi sui miei punti di vista che per gli altri sono assurdi... Secondo loro io parlo perchè non sono stata malata e non posso capire...invece, e non per presunzione, penso anch'io di avere le mie belle sofferenze...
Io, quella sempre ottimista sempre positiva, non riesco più a vedere il bicchiere mezzo pieno ma noto sempre il bicchiere mezzo vuoto...quanto vorrei scomparire per sempre, cambiare mondo, vita...cambierei tutto! l'unica cosa che non cambierei è Stefano (nella buona e nella cattiva sorte...)
questo mio malessere mi ha portata ad allontanarmi da voi, ma vi penso sempre continuamente...solo che non voglio trasmettere a nessuno questa mia completa apatia, noia, malinconia, chiamatela come volete...qui c'è bisogno di speranze, sorrisi, sogni e io in questo periodo non ne ho... scusatemi ancora un grosso bacio a tutti e a risentirci...

Incroooooooooooooo!!!!!

CIAO LUSTE,
OGGI BANDO AI CATTIVI PENSIERI!!!!!!!!!!!!! TANTI AUGURI DI BUON ONOMASTICO ................ E CHE SIA DA OGGI IN AVANTI UNA FESTA OGNI GIORNO PER TE!!!!!!

auguri lucia...e per stefano

Tesoro sappi che questo è il luogo dei BUONI ma anche dei CATTIVI pensieri...
è il luogo della SPERANZA ma anche della PAURA...
è il luogo della GIOIA ma anche della TRISTEZZA...
e tutto questo investe sia noi che viviamo la malattia in prima persona e sia chi ci segue con tanto amore e tanta dedizione come fai tu con Stefano!
Quindi non aver paura di esprimere il tuo dolore e le tue paure...noi siamo qui per questo...per condividere stati d'animo che sono comuni...
Fatti coraggio e vai avanti...lo sconforto lo incontrerai spesso sulla tua strada...ma aggira l'ostacolo e vai avanti.
Un giorno tu e stefano sarete ripagati della sofferenza...come ho letto da qualce parte qui sul forum "tanto più un animo soffre tanto più quell'animo potrà contenere gioia"...daltronde chi vive senza soffrire non conoscerà mai la vera felicità...tanto più dura sarà la lotta tanto più grande sarà la vittoria.Forza forza forza! Ti voglio bene!!!

Infatti è proprio così, piccoli passi per me è come un diario, nel quale scrivo tutti i miei pensieri anche più negativi, intanto noi rimaniamo con te con pensieri positivi!!!

tanti auguriii anche a ste....

un bacioneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

ciao amici cari,
eccomi qui dopo tanto tempo ad aggiornarvi un po' sulla situazione... intanto auguri a tutti... spero che queste feste siano state trascorse in maniera quantomeno vivibile... per noi cosi e cosi... stefano ancora non si riprende e un'assurda febbriciattola lo tormenta di continuo ad ogni minima uscita... il 10 abbiamo fatto la tac ma non abbiamo avuto nessun esito nel senso che subito dopo ci hanno prescritto la pet quindi ancora ansia, tribolazione e paura... poi una tosse persistente lo uccide e i medici dicono che è tutto causato dagli sbalzi delle temperature... e se cosi non fosse?
il 27 gennaio abbiamo la pet a san giovanni rotondo... che almeno padre Pio ci sia vicini e ci dia un esito positivo... stefano non si esprime ma ho intuito che i suoi non sono buoni pensieri... e come dargli torto? siamo arrabbiati perchè pensiamo che i medici sanno a priori che la tac è un esame interlocutorio e non da risposte certe quindi perchè farci perdere tempo? a quest'ora avremmo già fatto la pet e conosceremmo il nostro destino... che ansia che paura che rabbia... cmq sappiate ke vi voglio bene a tutti e vi penso sempre

Ciao Luste,

incrocio le dita da ora per il 27.

Un forte abbraccio,

ARIES

ciao Lucia
ho circa doppio dei tuoi anni, e capisco quello che state passando perché Bruno, mio marito, di autotrapainti ne ha fatti due a distanza di 70 giorni uno dall'altro....e i 100 giorni successivi sono davvero lunghi da passare...(per noi son stati circa il doppio)
comunque, mi meravigliano alcuni comportamenti dei vostri medici, che non facilitano nel paziente e in chi gli sta vicino il superamento di questa fase: Anzitutto, se han fatto la TAC, qualche esito, interlocutorio o no, ci sarà, e voi avete DIRITTO ad averlo, se poi serve la PET, OK, la farete, anche se l'attesa mi sembra lunghetta e questo dovrebbe essere buon segno....ci mancherebbe che avessero dei seri dubbi su un paziente già così "importante" e lasciassero passare quasi due mesi. Quindi, fossi io coinvolta, pretenderei l'esito della TAC.
Seconda questione: il rapporto tra voi mi sembra un po' in difficoltà, ma penso che ciò sia dovuto al fatto che Stefano è molto preoccupato e insicuro per tutta la situazione: ci vuole in questo senso un sacco di pazienza, anche Bruno con me è stato in certi giorni e periodi molto scostante, quasi maleducato...e non è sua abitudine! In questi casi, io spesso, dopo il primissimo periodo, gli ho sempre risposto a tono: per noi, questo mio comportamento è stato positivo: è servito a fargli capire che non ero disposta fargli passare tutto, perché lui , "poverino" è malato...quindi, gli ho restituito un senso di normalità. NEl vostro caso, mi pare che ci sia anche qualcosina di precedente alla malattia: ad esempio, tra te e sua sorella, il rapporto com'era? Mi sembra che lei s'immischi un po' troppo nelle vostre cose, non solo per la salute del fratello (cosa comprensibilissima...), ma proprio sulle vostre scelte anche piccole, ad es se fare o no una passeggiata! Se così fosse, io, senza alcun astio, lo direi chiaramente al mio uomo: tu stai insieme a me, o a tua sorella? Certo le vuoi bene, e non voglio farti scegliere tra lei e me, ma siamo noi due che dovremmo scegliere cosa fare insieme nella vita.... Posso dirti anche che un po' di intimità non guastarebbe, serivirebbe ad esempio farvi sentire più "vicini": nelle istruzioni che l'ospdeale ci ha dato per il periodo post trapianto, noi abbiamo trovato scritto che è possibile, se fisicamente il paziente se la sente, avere rapporti intimi, purché "protetti": il preservativo , si sa, aiuta a non trasmettere eventuali infezioni latenti. Infine, scusa ma forse questo particolare, nel leggere in fretta la vostra storia mi è sfuggito: Stefano ha conservato il seme? Spero proprio di sì....
E poi, lui ha un lavoro? Da quanto tempo non lavora? Questo può essere un ultriore motivo di risentimento, per un uomo giovane: la sua compagna, una donna, lavora, e tanto, mentre lui.......
Comunque, volgio farti i miei complimenti per come hai gestito la situsaizone durante tutto l'anno scorso...vi auguro un 2010 più semplice
Lory

ciao Lu
tranquilla che Padre Pio ci sarà

Cara dolce Lu, ho letto solo oggi tutta la tua storia. Capisco la tua ansia, la tua sofferenza, le tue contraddizioni di donna innamorata che mette il proprio uomo prima di tutto ma talvolta vede nascere in sé un legittimo desiderio di normalità, di amore, di attenzioni... Vedo anche il tuo eroismo quotidiano. Non prendertela con te stessa, sei una compagna eccezionale. La posizione di Stefano è difficlissima.
Anch'io ho vissuto la malattia da compagna, e spesso ho pensato che se l'ammalata fossi stata io la paura mi avrebbe schiacciato, reso intrattabile, fatto chiudere in me stessa. Non siamo tutti uguali. Nel mio caso il mio Angioletto ha avuto una forza interiore mostruosa, me ne rendo conto ogni giorno di più, ad essere sereno, battagliero e anche pronto ad ascoltare i miei piccoli problemi. Lui dice che ha succhiato da me quella forza, io non so. Forse è così. E allora tu continua a stargli vicino, anche se ti senti frustrata, se non ti senti apprezzata, se i tuoi bisogni non sono ascoltati. Mi permetto di suggerirti - ma non so, non conosco lui - anche di provare a raccontargli di te, a coinvolgerlo nei tuoi pensieri, a chiedergli consigli: forse è un modo per distrarlo un poco e per farlo sentire importante, farlo sentire che non dipende da te, ma anzi anche nella malattia ti può aiutare, può essere un riferimento.
Stringi i denti fino al 27. L'attesa è terribile, lo sappiamo bene.
Ti abbraccio forte!!
DaniD

forza Lucia e forza Stefano
non perdiamo la pazienza e la
calma.
noi tutti facciamo il tifo per voi
intanto un po' di incroci per la pet di giorno 27





beppe

Vi mando tanti incroci per la pet

grazie amici come sempre vicinissimi.... vi voglio bene un bacio grande a tutti

la penso come i medici




luca

beppe

ciao Lù

ciao Lucia
anche d aparte mia in bocca al lupo----e :incroci
a quando il responso? Noi il 4 esami, e visita con risposte mi apre il 10 febbraio
A presto, ciao e un abbraccio a te e Stefano
lory

Ciao Lucia,
sono passata poco da voi ultimamente.
Leggo solo ora e vi mando una borsa piena di sana pazienza, incroci a non finire
e una manciata di farfalle per farvi il solletico e sorridere.
un abbraccio

ciao amici miei,
grazie per la continua vicinanza siete meravigliosi... purtroppo il sole non sorge da queste parti...
il 27 abbiamo fatto la pet e di nuovo un'altra batosta...si ricomincia con impianto di cvc totalmente impiantato, terapia antitumorale e trapianto allogenico... il 09 febbraio lui e la sua famiglia saranno a bari al policlinico per testare la compatibilità di uno di loro con Stefano... speriamo bene!
lui ha il morale sotto i piedi, io non vi dico... mi mostro allegra per quanto mi è possibile, ma dentro ho un tarlo che mi rode l'anima... quando tornerà la ns. normalità? siamo stanchi entrambi..... questo infame non ne vuol sapere di levare le tende dal suo corpo. è una situazione indicibile...
e non è tanto la situazione quanto la gente che è pesante...tutti vengono a chiedermi bhe allora stefano come sta? e io siccome non ho poi tanta voglia di parlarne mi limito a rispondere che dobbiamo continuare le cure e poi si vedrà...forse la gente ci resta male, ma poco mi importa. so io quello che ho dentro... vorrei urlare, piangere, ma non mi è permesso neanche questo, non davanti a lui...e nemmeno davanti ai miei...e poi quanto mi arrabbio quando sento quella gente che, quasi sia per incoraggiarmi, mi dice bella mia tu non puoi vivere una vita cosi. annientarti per lui e cose simili...non so amici non so sembra proprio che qui il sole non voglia sorgere più, sto male male davvero alle volte penso che vorrei morire, sparire per sempre..............cmq grazie ancora del vs. aiuto un bacio grande a tutti.... vi penso sempre

mi dispiace tantissimo lu..non ascoltare gli altri..pensa al tuo amore per lui
un abbraccio forte per te e stefano

Cara Lucia, leggo con amarezza il tuo post.
anche a me è successo lo stesso: autologo clamorosamente fallito.
ora dovrò fare allogenico a condizionamento ridotto o detto volgarmente mini-allo.
se hai bisogno io ci sono...non so dove vi curiate.....io all'Humanitas a Milano.
pero le terapie le faccio nella mia città sotto le direttive dei medici Humanitas.
un abbraccio....vinceremo! :corna:comunque ci proviamo.....

Cavolo Lucia, mi dispiace moltissimo per le "bad news"
Se in famiglia troverà i compatibili sara di nuovo in pista molto presto.

Stai tranquilla, anche se so che non è affatto facile, con l'allogenico è certo al 100% che lo mandate al diavolo il linfomaccio
Un bacione

Lucia, non sai quanto mi dispiace. Io purtroppo sono nella stessa barca di Stefano, l'autologo non mi è servito a niente, ora proviamo con la radio e se non dovesse andare via con l'allogenico.
Mi posso mettere quindi benissimo nei panni di Stefano, so esattamente come si sente e cosa prova. Non posso fare altrettanto con te, ma posso immaginare, visto che mio marito vive le tue stesse paure e sofferenze, e anche se cerca di nscondermele in tutti i modi io me ne accorgo.
Sono d'accordo con Luca, non pensare a ciò che dicono gli altri, mai, loro non possono capire e sapere. Vai avanti per la tua strada, perchè sono certa che sarà anche il tuo amore a salvare Stefano e a dargli un motivo in più per combattere.
Ti abbraccio