Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

certamente che ce la farete !
" Mai Mollare ! "
questo motto è per tutti noi
e se io ci credo, lo dovete anche tutti voi !

un abbraccio dalla vecchia guardia,
Tiziana da

Ciao Lory. In bocca al lupo x oggi!! Dai che con questa sei a -2!!!! Vai fortissimo. Ti abbraccio forte!!!

Grande Simo,in diretta dalla poltrona ti mando un abbraccio!!!!

Spostati, Lory.... Fammi un po' di posto che ti faccio compagnia...

Grazie Annina...

Dai Lory, ce ne siamo tolti un'altra, un altro piccolo passo verso l'obiettivo.
Iniziamo a pensare a un luogo dove incontrarci per fare un bel girotondo di abbracci.

Ciao Lory, riposati che strada ne stai facendo tantissima!!!
Io domani niente terapia, globulini troppo bassi...torno lunedì per rifare gli esami...
Ti abbraccio stretta stretta!!!

Sergio

Fra,mi farebbe veramente piacere fare una cena x conoscerci!!!!Sergione,stai sereno....non succede niente....
Io oggi ho fatto un nuovo farmaco anti vomito,Alloxy....e non ho avuto la solita nausea tremenda....vi dirò nelle prossime ore....Vi ringrazio e vi abbraccio!!!!il motto di oggi:
Mi hai spaventato,mi hai sfibrato ma non mi hai atterrato..... Ne restano -2.....poi si vedrà,comunque vada....

Forza Lory... Andrà benissimo... Ora riposati un po' che dopo la terapia ci vuole... Un abbraccio

Lory tieni duro, manca poco poco.
Come va la nausea?

Ciao Lory... Come andiamo oggi?

Ragazzi,oggi va bene...per ora...il nuovo farmaco anti nausea sembra essere molto valido...ieri sono andata bene a casa,a differenza delle altre volte,in cui ero costretta a prendere uno Zofran ed ero capottata dalla nausea...l'unica cosa,stamattina avevo un rossore alle gote che sembravo venire da una settimana bianca...dopo la terapia mi succede,un ora o due...oggi,mi è sembrato più persistente,ma non ho avuto né prurito ne difficoltà respiratoria...ora si sta attenuando...da domani,mucosite....Vi ringrazio e vengo a prendere un ammazzacaffè analcolico da voi...

Lory, stai prendendo il cortisone? ... Io, appena mi fanno il cortisone pre-chemio mi infiammo... In reparto mi chiamano Heidi... Mi hanno detto che è un effetto del cortisone...
Un abbraccione

Ciao Lory, ho sentir che non hai nausea bene benissimo....io solitamente comincio a fare l'esorcista già in reparto...poi a casa con l'Emend quasi niente....speriamo che duri....mucosite finora non ne ho mai avuto ma visto che ho parlato tenendo conto di quanto la sfiga mi gira intorno ultimamente può essere che sperimenterò anche questa. Speriamo di no!!! Rossori nessuno anzi sempre pallida sono!!! E più che altro sembro anoressica!!!! Passerà dai che a te ne mancano due praticamente niente sei in fondo!!! Ti abbraccio forte dagli Appennini!!!!

Simo,se veramente finirò prima di te,bisogna sempre mettere un se,ti vengo a tenere la mano a pontedecimo...ah ah ah,e ci vediamo insieme "sedadavo"!!!!

grande ragazza: brava cos'ì si fa!!!!
ti penso ... spero che anche oggi sia tutto sotto controllo!!
un grandissimo fortissimo abbraccio

Giu

Ciao Lory, son contento che la nausea finalmente ti dia tregua!!!meno male cacchio!
Io spero di riprendere martedì, scalpito...voglio finireeeeeeee!!!
Cara, ti abbraccio tanto!!!

Sergio

Ciao Lory, confermo anche io che le guanciotte rosse sono dovute al cortisone. A me venivano il giorno dopo la terapia.
Sono contenta che la nausea vada meglio con il nuovo farmaco. A me lo Zofran non faceva nulla, mi trovavo meglio con il Levopraid.
un bacione

Ciao ragazzi,riemergo dopo la giornataccia di ieri in cui ho avuto dolori pazzeschi alle ossa,probabilmente producevo globuli,e qualche linea di febbre che da sempre,mi portano altri dolori articolari...Oggi mi sento meglio e da domani,fattori di crescita!!!!Arghhhh!!!!Sono ancora debole ma molto meglio di ieri!!!Un abbraccio a tutti!!!

Lory, mannaggia mi dispiace !!
ti mando una borsa delle mie piena di forza e antidolorifici.
Tiziana da

Lory, come andiamo? Anch'io negli ultimi giorni sono un po' a pezzi... Lo stomaco sempre sotto sopra e mi sento stanchissima... Passerà
Ti mando un forte abbraccio

Ragazzi...proseguo abbastanza bene,molto meglio di domenica...da oggi punturine e possibili dolori nei prossimi giorni,a me subito non succede niente infatti ho smesso di prendere la tachipirina prima di fare l'iniezione.Le energie lentamente stanno ritornando ma,subito dopo la terapia,ho una specie di narcolessia che mi dura qualche giorno...va bene tutto,basta ultimare le ultime due di ABVD che mi restano...Non ho mai amato fare gli auguri alle mie colleghe donne...perché,ogni giorno,vengono calpestati i diritti umani di molti e spesso sono le donne a subire...preferisco che sia una giornata di riflessione...purtroppo,molte di noi,lo vivono come giorno di cene e goliardie....Vi abbraccio!!!

Buongiorno Lory... Spero che lo Zarzio non ti stia dando troppo fastidio...
Un abbraccione

Oj Lory .... come va oggi ?
Io riemergo da qualche giorno tostarello post terapia..... oggi visita ematologica e .... globulini desaparecidos......
passo per un saluto.... dai dai dai dai .... a proposito complimenti ..... ho letto nella casetta di qualcuno la tua ottima citazione napoletana ....adda' passa' 'a nuttat'.... e ...... passerààààààà

Ahahahaha... Ale dobbiamo incontrarci... Perché Lory lo deve anche parlare il napoletano... Non solo scriverlo!!! Qua ci vuole un mega-incontro... All togeter

Ciao Lory!come stai?sotto punture eh?
Io ieri ero di terapia, una nausea pazzesca...poi mi hanno dato lo zofran e oggi sto molto meglio!
Ultima infusione per me il 22!
Ti abbraccio e ti sostengo cara,fino al traguardo avviamente!!!
Un abbraccio amica mia

Sergio

Ciao ragazzi!!Oggi fatto emocromo e globuli bianchi a 6000!!Stanotte devo aver prodotto,ho avuto i soliti brividi e probabilmente,qualche linea di febbre...mi succede,oltre ai dolori spaccaossa,di avere un pochino di febbricola...poi passa insieme ai dolori...Boh!!!Entro nella settimana che dovrebbe essere quella della ripresa!!Un abbraccio!!!

Ciao Lory,ti volevo chiedere una cosa: Oggi ho fatto terapia,mi hanno dato un antinausea in vena che non so come si chiama al posto dell'Emend x bocca e non ho vomitato in reparto. Poi mi hanno dato l'Emend da prendere domani e dopodomani. Però ora ho molta nausea che invece le altre volte quando arrivavo a casa spariva. Ho preso zofran ma come al solito non serve a niente. L'emend e' una confezione da 3 pastiglie. Mi hanno detto di non prendere la prima e prendere le altre due i due giorni successivi. Anche tu fai così?

Simo,anche a me era stato detto di fare così però mi avevano detto di prendere il primo Emend mentre ritornavo a casa...io non l'ho preso perché non avevo così tanta nausea...

Grazie Lory....io la prima non l'ho presa e infatti ho preso la seconda stamattina ma x ora vomito....passerà. Tu come stai? Dovresti essere nei giorni buoni. Io farò 5cicli...ma il medico ha detto che valuteremo alla fine dei 4 come starò messa fisicamente...

Ciao Simo,mi spiace che tu stia male...Io dovrei entrare nei giorni migliori...per i cicli,anche io ho saputo di farne sei,quando ero alla fine del quarto...Ora non devi preoccuparti di quello,devi pensare a ristabilirti al meglio e mangiare appena la nausea molla la presa.Per fortuna,la nutrizionista ti darà una mano...Dai,che,nel bene o nel male,il tempo passa...pensa,io ho fatto la prima terapia il 15/10...mi sembra una vita fa....

Cmq io non trovo giusto che quando sei alla fine ti dicano che devi farne ancora!!! A me avevano detto 4+radio se pet negativa se no si cambiava protocollo e ne avrei fatyo di più. Potevano parlare chiaro subito!! Il mio ematologo mi ha detto che vista la pet completamente negativa e visto che sono molto debilitata 5 cicli in base alla sua esperienza bastano....però sono cmq ancora 4 infusioni!!! La prox mi faccio furba e prendo anche la prima di Emend!!! Lory quando anche io avrò finito mi piacerebbe conoscerti di persona. Anzi mi piacerebbe trovare un posto a metà strada dove potessimo incontrarci tutte...io finirò x ultima....aspettatemi....

Simo...ben volentieri!!!Conoscero' sicuramente te e Giuliana,siamo tutte e tre vicine,ma mi farebbe piacere conoscere tutti gli altri amici della banda...cercheremo di sicuro e noi ti aspetteremo!!!Fare previsioni all'inizio anche per i medici non è facile...loro hanno i protocolli ma tutto viene poi rapportato al paziente che reagisce a modo suo...A me è stato detto che le statistiche a livello mondiale del trattamento chemio+radio,non hanno portato un numero significativo di remissioni rispetto al solo utilizzo di chemio...stiamo parlando di pazienti senza masse bulky,cioè linfonodi al di sotto dei 10 cm...comunque,senza spaventare nessuno,anche la radioterapia qualche possibile complicanza potrebbe darla,anche se ora è molto mirata e i rischi sono molto limitati...Dai Simo,ora pensa a mettere su un po di carne sulle tue ossa...non guardare la cima della montagna,continua a piccoli passi a battere il sentiero...sul Faiallo ci arrivi comunque!!!

Ragazze, Secondo me per ogni paziente i medici considerano sia i rischi che i benefici... E poi decidono... Anche la radio ha i suoi effetti collaterali... Io dovrei cominciarla a metà maggio e finire all'inizio di giugno... E già mi hanno detto che la tiroide smetterà di funzionare perché organo molto sensibile alle radiazioni... Nel mio caso cercano di preservare la funzionalità ovarica, quindi cercano di fare meno chemio. Comunque io sono diventata molto fatalista... Magari faccio le radio, la tiroide mi abbandona e mi abbandonano anche le ovaie... Chissà... In tutti i casi io voglio guarire, dopo quel che sarà, sarà...
Quindi, ragazze, adda passa' a' nuttata... Siamo forti... Ce la facciamo!!!!

Per l'incontro, se mi aspettate io ci sono!!!
Un mega abbraccio

Guarda io credo nel destino x cui penso cheradio o non radio se mi deve venire qualcosa mi verrà cmq perché non penso che la chemio sia una passeggiata di salute infatti la ricerca cerca sempre più di trovare qualcosa che non sia ne chemio ne radio. Io so solo che non so quanto riuscirò ad andare avanti. 6 cicli x il mio fisico sono improponibili...vediamo con 5 ma se sono troppo debilitata non so...si farà altro...purtroppo hanno lasciato che andassi giù dall'acqua e ora e' difficile risalire x fare più cicli praticamente impossibile. Ma il mio medico dice che anche meno andranno bene....spero abbia ragione perché più di questi non riesco.

Ciao a tutti!!!Volevo chiedere qualche chiarimento alle donzelle...Da qualche tempo,mi capita,soprattutto di notte,di sentire delle vampate di calore soprattutto alla testa e conseguenti sudorazioni...io penso che siano le "caldane" della menopausa...volevo chiedere a chi le ha avute se i sintomi sono quelli....stanotte,ne ho avute diverse...poi mi viene una spiacevole sensazione di freddo...io non ho mai avuto sudorazioni come sintomo del linfoma ma anche se mi dico che non è quello,il pensiero va lì...Grazie a tutti!!!

Cara Lory,
Io sono la regina del sudore quindi la massima autorità nel campo......
Le sudorazioni notturne sono senza calore, cioè ti svegli e ti accorgi di essere completamente zuppa.
Le tue sono vampate da menopausa, probabilmente ti svegli qualche istante prima che arrivi e dopo un po' hai quelle che io chiamo le "freddane" .
Ti dico questo e tra pochi minuti vado a farmi l'ultima iniezione per bloccare il ciclo .... Quindi veramente stavolta dividiamo l'ombrello.
Io divento anche fucsia.....ahahah
Il cortisone peggiora la situazione
Il caldo peggiora la situazione
La terapia peggiora la situazione..
L'unico consiglio che ti do é di vestirti a strati e di abbandonarti alla situazione, non ribellarti, la vampata com'è venuta se ne va, appena la senti togliti qualche strato, appena smette ricopriti, le sciarpine di cotone ti salveranno...un ventaglio e acqua fresca sul comodino.

Grazie Fra...farò tesoro dei tuoi suggerimenti...oggi,per te è un giorno speciale...ti auguro il meglio,amica mia...Congratulazioni!!!!

Lory vengono anche a me...e anche io pensavo fosse un brutto segno...poi mia mamma mi ha detto che sono calda e...che anche se e' presto possono già cominciare a venire...

si si,
sono i sintomi della menopausa.......
Fra ti ha dato una dritta.
Per il resto: fermati e non lasciare che i pensieri volano in altri luoghi...
un baciotto, compagna di viaggio e buona domenica
Tiziana da

Ciao a tutti!!!
Domenica notte,ho avuto dolori allucinanti per via delle famigerate punturine dei fattori di crescita...non ho chiuso occhio...ieri,mi sono lentamente ripresa e oggi sono riuscita anche ad uscire un po e camminare per più di un ora!!!Pensavo che la stanchezza mi limitasse ma per fortuna,sono stata abbastanza bene....giovedì,mi tocca la terapia...sarà l'undicesima...la penultima....se tutto va bene....ricomincerò con tutti i fastidi ma spero di finire una volta per tutte,il 31 marzo!!!Vi saluto e vi abbraccio!!!!

un abbraccio

Ciao Carmela!!!Grazie per gli incoraggiamenti!!!!contraccambio l'abbraccio con piacere!!!

Ciao Lory,
Il 31 é vicino, tu sei una vera lottatrice e una seduta rispetto a tutta la strada fatta ti fa un baffo, vai così amica che la meta é all'orizzonte

Cara Lory..... arrivo solo ora.... perché anche per me settimana tostissima.... tra dolori alle ossa e altro che ho archiviato.... allora ..... forza forza cara amica....... il 31/03 è vicino ..... e il gruppetto procede....... forza forza.....!!!

Dai Lory,forza che ci sei....ne manca una perché quella di dopodomani manco la conto!!! Il 31 e' vicino...quando uscirai dal San Martino tirerai un urlo che ti sentirò dall'Appennino!!!! Ti abbraccio non forte fortissimo!!!

io ti mando pensieri sereni e anti-dolorifici..
tutti per te.
siamo con te anche domani !!!
un bacione da

Lory come ti senti oggi? Un abbraccione

Ciao Annina,oggi ancora bene...sono andata a vedere una mostra di impressionisti molto bella,anche se un po piccola....Da Vincent van gogh a Picasso....era da ottobre che dovevo andare ma mi è successo di tutto....e tra poco finisce...Molto bella ma ho dovuto vederla in modo un po' frettoloso perché era pieno di scolaresche e le stanze un po piccole...
Domani terapia...ho sempre un po' di ansietta il giorno precedente...Vi abbraccio tutti!!!!

Hai fatto benissimo ad andarla a vedere... Forza Lory... Sei quasi alla meta... In bocca al lupo per domani e un abbraccio fortissimo!