Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao Taty leggevo le novità riguardo alla cura, allora lo gemox è composto da gemcitabina e oxaliplatino, la gemcitabina si usa nel linfoma di hodgkin con ottimi risultati in quanto è parte integrante del più "famoso" igev", l'oxiloplatino non ti so dire ma se viene usato nel tumore del pancreas dovrebbe essere un farmaco abbastanza potente
comunque ti lascio i miei incroci
e ti auguro tutto il bene possibile e la pronta guarigione del tuo fidanzato

Salve ragazzi, qua la terapia la iniziamo mercoledì 1febbraio, nel frattempo e' tassativamente vietato parlare della malattia, espressamente richiesto da Max... Cmq mi sto documentando sulla terapia, gli effetti collaterali, ecc ecc... Io ho trovato che qst gemox la usano x i tumori al fegato e al pancreas e nei LNH... Mah speriamo vada bene... X il momento nn hanno neanche parlato di Boom x fare la stadiazione...loro dicono che si tratti di recidiva, io inizio a pensare di no se no credo avrebbero dovuto fare l' esame del midollo... Boh nn c sto a capi molto, so solo che a botta di leggere wikipedia x vedere i singoli farmaci e come agiscono mi dovranno dare una laurea in medicina;) haha o almeno un attestato riconosciuto a livello nazionale! Hihi
Cmq forse domani viene da me e rimane anche la sera, e se e' così gli voglio organizzare una seratona cn gli amici, così da allontanare i brutti pensieri, ora deve fare scorta di buon umore in vista dell' inizio della terapia:) vi abbraccio forte grazie a tutti x i messaggini ;)

Io propongo oltre alla scorta di buona umore... Un'ottima scorta di buoni sapori!

Minimo;) alla faccia dell' infame! E se tutto va come dico io sabato si va a pranzo fuori a Salerno x un pranzettino core a core che nn fa mai male, e poi passeggiata sul lungomare;)
Infame devi schiattate!!!!! Ggrrrrr

io direi anche una bella dose di coccole!

E nun esagerammo mo'! Hihi Max nn e' tanto coccolone, le vende a caro prezzo le sue coccole;) io gli rompo semx le pizze che voglio le coccole! Diciamo che il suo bene me lo dimostra in altro modo... Xo qnd le fa le coccole mi fa andare in paradiso <3

bene allora!!!!
credo sia importante farsi un ciccino di coccole...anche per lui...

Altroché se sn. Importanti, il calore di un abbraccio riscalda il cuore e una carezza in viso t fa sentire meno soli..

quanto hai ragione tesoro.
un bacione!

ciao taty, allora si ricomincia, credo che anche mio figlio sarà lì in quel periodo, lui farà igev, incrociamo dita e conto abbracciarti presto e godetevi il weekend baciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii

salve ragazzi...cm vanno le cose??max nn si sente tanto bene stamattina nonostante il cortisone aveva un pò di febbre e il dolore alla spalla..ha chiamato il cardarelli che ha detto di temporeggiare ancora un altro po cn il deltacortene senza modificare il dosaggio(una pillola al di) e che gli esami che gli hanno fatto quando è andato al DH l'ultima volta sono usciti buoni,quindi è ufficiale mercoledì si inizia la terapia...lui è molto scoglionato (passatemi il termine) di dover ricominciare tutto da capo,ha i suoi alti e bassi fatti di silenzi e apatia..si tira avanti.. aspettando di iniziare la nuova terapia e che Dio ce la mandi buona stavolta..vi lascio un bacio grande a tutti e una preghiera per tutti noi...

E ci credo che sta scoglionato!!! Ma questa sarà l'ultima delle terapie perchè lo leverà di mezzo... Quiiiindiiiiiiiiiii

Torno ora da casa d Max, sl ora ho capito la gravita della cosa, e durante tutta l'ora del viaggio d ritorno in autostrada mi sn messa a piangere a dirotto.. Dio mio fa che risponda bene a questa terapia... domani si comincia...

incrociamo per max
Non mollate mai

Dolcissima Taty, ti stringo forte... Ricorda nulla è perduta, crediamo nella medicina!
Mille incroci e pensieri per il tuo Max...

forza Max

nulla è perduto tesoro! andrà tutto benissimo!

La terapia e' iniziata stamattina alle 10 meno venti piu o meno ed e' finita all' una e un quarto su x giù.. La mamma ha detto che durante l' infusione si era addormentato... Il mio piccolino... Il medico stamattina ha detti che se tutti va bene e lui risponde bene alle terapie nn e' finita qua, sicuramente gli faranno qualche altra cosa( non hanno accennato a niente in particolare) x far si che il bastardo muoia una volta e x semx e nn ritorno a rompere le scatole... Grrrr... Max nn mi risp piu agli sms sicuramente arrivato a casa sarà andato direttamente a riposare...cmq gli hanno dato tre giorni a settimana tutte le settimane di bactrim.. Speriamo nn si senta troppo male... Nn ciò parlato con lui ma sono sicura che gli girano le scatole solo all' idea di un altro anno di guerra spietata.. E come dargli torto... Speriamo solo che vada tutto per il meglio.. vi aggiorno appena so qualcosa.. E grazie infinite a tutti...

carissima... che significa un anno di cure? come fanno a fare pronostici e che cura è? di questa malattia ho capito che nessuno può fare previsioni, ognuno reagisce in modo diverso, ci saranno protocolli simili, ma le risposte non sono uguali.......anche io sono a pezzi, da stamattina mio figlio è di nuovo lì e speriamo che la terapia funzioni....ti abbraccio e tieni duro.....non demordere

Loro hanno previsto 9 cicli di qst gemox, uno ogni 20 giorni circa, A meta percorso faranno i controlli, e dopo qst 9 cicli gli faranno qualcosa altro( io penso allo trapianto) nel frattempo preghiamo che risponda bene a qst terapia e che la malattia si riduca( meglio ancora se il buon Dio ci fa la grazia di farla scomparire del tutto) viviamo alla giornata, anzi forse ora dopo ora.. Max continua a dormire da qnd e' arrivato a casa... Povera stella mia chissà che schifo dovrà sentirsi.. Lui e' la luce dei miei occhi e sapere che deve passare tutto qst mi distrugge... Mi sento stanca... Ci sentiamo stanchi... Lui e' il mio gladiatore e continua a combattere... Vincerà... Deve vincere...

Il vomito ha iniziato a fare la sua comparsa, Max e' stanchissimo, e dice che quando prende una cosa in mano specie se un po' fredda gli vengono dei dolori atroci alle mani, come se fosse trafitta da mille aghi mi ha detto, lo stesso gli succede se cammina scalzo ai piedi.. . Stasera ha mangiato un po', poi mi ha telefonato l'ho sentito tanto giù... Dolce stella mia..

Forza Max. Un passo alla volta. Domani andrà meglio, vedrai.

Max stamattina si sentiva meglio, gli dava sl fastidio lo stomaco, ma rispetto a ieri diciamo che sta relativamente una bellezza!
Oggi se il tempo permette vado da lui, almeno gli tengo un po' di compagnia! Quanto e' bello l' amore mio <3
Lascio un bacio a tutti e cm semx grazie infinite x la vostra comprensione e la vostra vicinanza..

forza ragazzi

ciao taty..ti ammiro tanto sai? sei proprio grande!!! è fortunato aD AVere una fidanzata come te max... spero che superiate anche questo e vi invito quando finirà questo incubo a farvi una bella vacanza!!! un grande abbraccio e tanti incrociniiii

Già giada una vacanza nn ce la toglie nessuno:) c spetta d diritto;)
Purtroppo oggi nn riesco ad andare a trovarlo, il tempo e' peggiorato e almeno qui ha preso a piovere abbastanza... Io c sarei andata lo stesso, ma sia Max che i miei genitori a preoccupano x un ora d autostrada cn la pioggia... Beh come sono tempestosa io che nn riesco a vederlo( la cosa mi fa imbestialire al quanto) il tempo Ora come ora mi fa un baffo! Cmq ci riproviamo domani , sperando in previsioni meteo piu clementi... mi devo accontentare dei messaggini e qualche telefonata, meglio d niente xo' volete mettere il calore di un abbraccio?? Nel frattempo x distendere un po' i nervi gioco cn la mia cagnolina.. Ma lei invece di giocare cn me si va a mettere davanti alla stufa al caldo... E' proprio un cane pigrone che ama poltrire! Uguale identica spiccicata alla sua padrona! Hihi un bacio a tutti
Incroci x tutti

Tesoro,
ti rispondo presto alla mail...
Sono giorni un po' difficili e di "riflessione".
Ma ti penso sempre. Mi raccomando, non mollare, abbraccia il tuo Max, stringilo forte forte ed amatevi, che è la cosa più bella del mondo.
Ti voglio bene,
Ros

Oggi. Non e' stata una giornata bellissima. Max stamattina aveva la febbre quasi 38, ha preso cortisone e antibiotico, la febbre e' andata via ma lui Nn si sente bene, ha dormito tutta la giornata, ha mandato giu 2bocconi ed e' tormato a letto...speriamo domani vada meglio e speriamo sopratutto che tutto questo e' dovuto all' efficacia della terapia, se butta giu cosi lui forse c sono buone probabilità che con l' infame stia facendo il suo sporco lavoro . Oggi mi e' mancato tabtissimo il mio amore, nn l' ho sentito neanche cn un sms, tutte le notizie le ho avute dalla mamma..:'( speriamo domani vada meglio...un bacio grande

Piccolina (permettimi... ma,per l'età penso che potresti davvero essere mia figlia..) vedrai che andrà bene; lo star male "a giornate" fa parte del pacchetto.. e il dott. di Ezio diceva sempre "Amico, da quel che vedo ad occhio nudo possiamo essere certi che la terapia sta funzionando ...!!!"
Lui ha avuto tanta nausea, vomito, sonno, sfinimento generale, perdita di peso e.... tanto altro ma, proprio grazie alla terapia , ora a piccoli passi è tornato quello di prima!!!
Forza ragazzi: la strada si farà presto più facile e inizieraà la discesa!!!!
Vi abbracciamo forte

Giuliana

Ciao carissima,
ti sto scrivendo una mail, ma passo comunque di qui a lasciarti un saluto.
Ti voglio beneeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee
Mi raccomando eh!
Ros

Salve ragazzi... Che mi dite? Scusate un po' la latitanza ma qst ultimi giorni nn sn stati semplicissimi.. Allora Max ringraziando dio sta meglio il suo emocromo e' buono e stamattina e' andato all' ospedale dv lo hanno visitato e gli hanno detto che mercoledì prox se tutto va bene fanno la prox terapia.. Io sn riuscita a vedere Max domenica, sn tornata alle 5 del mattino da lavoro, alle 9 ero in linea d partenza x andare da lui.. Siamo stati insieme fino alle 5 poi sn dovuta andare via xke ho ricevuto la telefonata dei miei che mi diceva che uno zio di papà c ha lasciati e quindi dovevo andare prima che si facesse troppo tardi a casa del defunto.. Lunedì Max ha iniziato a sentirsi meglio, oggi aveva una bella voce pimpante ;) beh che dire io in qst giorni nn sn proprio al top, dormirei le giornate intere( spessissimo c riesco) nn mi sento un gran che, il morale e' giù ai piedi e mi sento letteralmente appesantita.. Faccio 2 passi e mi stanco.. Saranno i chili d troppo.. Da quando l'anno scorso e' iniziata la nostra disavventura contro l'infame ho avuto il coraggio di ingrassare oltre 15 chili @@ dopo l'autotrapianto d Max e l'inizio della sua remissione in 3 mesi sn riuscita a perdere 10 chili e da gennaio che ho saputo che l'infame e' ritornato ho rimesso tutto cn gli interessi!! Qst sicuramente nn fa bene al mio fisico... Sn diventata una balenottera azzurra! E che bellezza! Oltre alle maniglie dell'amore ho tutto l'armadio!:) diciamo arredamento completo!@@ va meglio prenderla a ridere.. Nel frattempo siamo ottimisti e cerchiamo di fare una vita "normale" e pensiamo a San Valentino... Sto cercando un regalo da fare Max, ma nn e' impresa semplice xke dopo sette anni e mezzo ci siamo regalati di tutto e d piu!:) voi avete qlk idea da suggerire??:)
Bacioni Taty
Ps ros t rispondo presto alla tua email TVB assai assai

Salve ragazzi ...torno ora da lavoro, sn nel mio lettino, finalmente al caldo:) qui procede tutto abbastanza tranquillamente. Max sta bene, e c prepariamo a festeggiare il nostro ottavo san Valentino:) c' e semx un buon motivo x festeggiare! Hihi alla facciaccia dell' infame! Domani dovrei andarlo a trovare cn tt la famiglia, speriamo che il tempo ce lo permetta:) grazie immensamente x tutti i messaggi che mi scrivete...mi fate sentite meno sola...e soprattutto piu forte! :-* ora scappo a nanna.. dolcissima notte a tutti

Ciao taty, ho letto la tua storia solo ora e ti ammiro molto..sei molto coraggiosa e stai vicino al tuo ragazzo in un modo meraviglioso...non smettere (e dillo anche al tuo lui) di lottare...l'essere positivi aiuta ad affrontare questa brutta bestiaccia(io la chiamo così) e non bisogna mai perdere la speranza anche se a volte la strada diventa più lunga e tortuosa....questo me lo dico anche a me stessa visto che da un pò la bestia è venuta a trovare anche a me..io sono solo all'inizio del percorso(devo fare la seconda terapia del primo ciclo di ABVD) ma la paura a volte è tanta e uno rischia di cadere nello sconforto, ma non bisogna mai mollare e vivere una giornata alla volta...dalla tua storia anzi vostra e da come la vivete si vede che siete proprio dei GRANDI!! C'è solo da imparare.... Per quanto rig il consulto in un altro centro alla fine siete andati? So che all'istituto dei tumori di Milano sono molto bravi e Corradini è uno dei migliori. Ho letto che è difficile convincere i suoi ma senza nulla togliere al centro dove si cura ora, spesso è necessario un altro consulto soprattutto in un centro di eccellenza. Un bacione e un grosso in bocca al lupo al tuo ragazzo...cmq torno a leggerti per le news..

No iaia nn siamo andati da nessun altra parte, lui ha voluto così.. Speriamo che qst sia la volta buona e cn questa terapia riesca a venirne fuori da qst brutta storia.. Iniziamo ad accusare un po' di stanchezza e la tensione fa brutti scherzi a tutti.. Grazie x l' incoraggiamento e cmq vedrai che l' abvd x te andrà bene ;) la nostra strada e' sl un po' piu lunga ma sono sicura che arriveremo la su' in cima alla vetta! Vinceremo noi! Tutti noi amici miei! a go go x tutti quanti!!!

Oggi Max ha fatto la seconda terapia...speriamo x il meglio... buona serata a tutti

Ciao Taty,
ti mando un sacco di .....
Vedrai che festeggerete 30 s. Valentino insieme, come quelli che abbiamo festeggiato mio marito ed io ieri sera! (e saranno sempre di più)
Un abbraccio

Salve ragazzi cm va??? Qui tutto tranquillo, Max ringraziando dio sembra stare bene, nn vorrei illudermi ma pare averla presa meglio della prima chemioterapia , gli hanno dimezzato un po' il cortisone, mezza pillola al di.. Domani se riesco e lui si sente benino vado a trovarlo un po';) nel frattempo si pensa alla bellissima giornata d San Valentino che abbiamo passato, e si cerca di organizzarci per venerdì della prox settimana una cena a posillipo cn sua sorella e suo cognato:) beh facciamo in modo di fare una vita normale... E qst e' sl l'inizio, tempo che Max guarisce e mettiamo sottosopra il mondo intero:)
Ah ragazzi una domanda da ignorante e presa dall'ansia ma se la terapia nn lo fa stare male nn significa che nn funzioni giusto?? perdonate la domanda ma qua la pulce nell'orecchio c'è semx.. Vi abbraccio fortissimo un bacio a tutti

Altra bastonata, ho avuto notizie che nn mi fanno fare affatto dei salti d gioia... Nn ho parole :'(
Pregate vi prego, pregate x noi , che tutto vada bene... Se potetelo fatelo xke io nn so se ne sn piu capace, forse nn l' ho mai saputo fare o forse sn troppo stanca x farlo...
Perdonatemi ma sn in balia d me stessa... Vorrei urlare, vorrei scomparire, vorrei nn fosse mai accaduto :'(
Max apparentemente sta bene, almeno x ora nessun effetto collaterale... Simpaticissimo e bello cm nn mai dona sorrisi a destra e manca... Bello cm il sole.. Coinvolgente piu d un tornado..
Continuo a sperare che qst volta vada bene

un grande confortante abbraccio
Giuliana