Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao,
un giorno mi farebbe piacere parlarti perchè più o meno dopo la terapia mi stava pian piano scendendo la catena...Ma adesso è tutto ok!

Se ti va mandami un messaggio privato con il tuo telefono che ti chiamo e ti tiro su! anche se non ci conosciamo, vedrai che ce la faccio, ce l'ho fatta anche con un'altra mia amica nella stessa situazione.

Ci sono passato!

Comunque non è niente di grave, passerà!

Prima di tutto Ste ti lascio anche il mio num così strappi un sorriso anche a me...che ne dici???? Anch'io sono una di quelle che ne avrebbe davvero bisogno!

Cmq Alessia nn ci conosciamo ma quel che hai scritto mi ha toccato particolamente...io nn scrivo quasi più nel forum (anche se leggo tutti i gg) proprio perchè ora come ora credo di nn essere di aiuto a nessuno, ed in certe situazioni soprattutto ultimamente mi si intasa il cuore e le parole nn vogliono uscirmi! Io ad ottobre son due anni che ho finito le terapie e ancora oggi mi rivedo in quel che scrivi...tante volte penso sia più che altro una questione caratteriale che ci fa superare più o meno "facilmente" il periodo e le sensazioni post terapie. Io ancora vivo nella paura...in quello stato che nn so descrivere...sempre alle prese con quel turbinio di emozioni che solo chi ci è passato può realmente capire...per gli altri io sono stata fortunata, ed in realtà così è e ringrazio ogni gg per esserci ancora...ma c'è quel ma che mi tiene intrappolata e ogni volta che leggo o vivo brutte e dolorose situazioni mi ritrovo a combattere con me stessa...io nn so, nn credo che tutto questo un gg scomparirà credo solo che impareremo a conviverci meglio, questo si ma la ferita io me la sento viva viva e basta niente...una parola di qualcuno, una situazione, un ricordo e subito torna a sanguinare...per farti aiutare da qualcuno si credo sia una cosa giusta come dice Luca anche se io ho fatto qualche seduta durante le terapie e poi sinceramente nn trovando nessun miglioramento ho preferito lasciar perdere ma anche quella credo sia una questione di carattere io nn riesco ad avere subito fiducia di chi ho di fronte e quindi di consegunza nn riesco nemmeno molto ad aprirmi e ho preferito risolvere le cose da sola...certo nn è facile ma pian piano vedo che con l'aiuto di chi mi vuol bene riesco sempre più a sorridere e questo per me è davvero tanto...ho deciso di andare a vivere da sola...riprendere in mano tutta la mia vita che per due anni è stata in stand by...anche in questo Alessia credo che bisogna procedere a piccoli passi! E credimi è normalissimo sentirsi così...anch'io mi chiedo quando tornerò come ero prima e nn parlo fuori (per quello ci ho messo una pietra sopra ) ma dentro e credo che la rispsta sia mai...sono diversa...migliore o peggiore nn interessa ma cmq nn si può tornare indietro ma solo guardare avanti e cercare di farlo sempre col sorriso se nn altro in onore di chi nn è stato altrettanto fortunato come noi...penso sempre che loro nn l'avrebbero buttata via l'occasione di vivere e ricominciare e per loro noi nn dobbiamo sprecare nemmeno un minuto...è difficilissimo lo so ma almeno ci dobbiamo provare!
fra

ale mi spiace per qst tuo brutto momento,purtroppo io ancora devo arrivare al traguardo della fine delle terapie,nn sò cm reagirò,cm te durante le kemio sn stato sempre combattivo,dopo 2 gg tornavo al lavoro, ank'io ho preso 7 kili in 6 mesi, mi faccio skifo, ma cm la dottoressa mi ha detto ke posso fare attività fisica ho iniziato, nn DEVI MOLLARE PROPRIO ORA CONTINUA AD ESSERE SEMPRE QUELLA RAGAZZA FORTE e dell'aspetto fisico frecatene!!!!!!!

Oggi ti ho pensata e continuerò a farlo

Un abbarccio stretto, Alessia

Ciao cara Alessia,
ho letto d'un fiato ciò che hai scritto.
Mi dispiace tanto, io non ho ancora fatto terapie e non posso capirti, ma ho pensato che il mio stato d'animo potrà essere come il tuo, siamo umani, abbiamo momemti felici e momenti tristi.
Non penso tu non sia l'unica a sentirti così, credo sia normale, e se starò così anche io spero ci sarai anche tu a rassicurarmi e a dirmi che è solo un brutto periodo, PERCHE' TUTTO PASSA!
Spero tu stia già sorridendo di nuovo, coraggio che andrà tutto bene!

Ciao Alessia perché dovresti vergognarti per quello che senti. Hai il diritto di esprimere quello che senti e di sentirti anche male se è così che ti senti (questo forum serve soprattutto per sentirsi liberi di esprimere e non reprimere). Siamo uomini e non macchine.
Anche io dopo aver finito le terapie sentivo una doppia emozione. Da un lato la gioia per aver finito con l’attesa del mercoledì e dell’odore di ospedale che mi faceva venire la nausea prima di cominciare, ma dall’altro lato mi sentivo spaesato come se all’improvviso non riuscissi più a guardare avanti. Credo sia normale avere cedimenti, incertezze e momenti di smarrimento. Stai vivendo una esperienza molto grande ma con grande dignità e grande forza. La forza di un vera persona si misura anche dalla capacità di guardare in faccia i propri limiti ed accettarli. Se in questo momento della tua vita ti senti così ne hai tutto il diritto e tutti noi che abbiamo vissuto e stiamo vivendo questa esperienza ne siamo CONSAPEVOLI.
Guardare i cambiamenti del proprio corpo non è facile. Anche io sono ingrassato di 9 kg durante la terapia, ora sto cominciando a perderli e iniziano a ricrescere i capelli ma credo ci vorrà del tempo prima che tutto torni alla normalità se esiste una normalità. La vita per me da ora in poi è solo specialità, come tutte le persone che affollano questa stanza di piccoli passi e come te che ora hai solo voglia di sentirti in questo modo. Tornare come prima? Non so, non credo, noi siamo sempre in crescita. Tu adesso non lo vedi ma quando proverai a guardarti ti accorgerai di essere già diventata una persona migliore, perché sei speciale, unica ed irripetibile. Ci sarà solo una Alessia come te su questa terra. Io lo credo davvero.
Ti riporto un brano della tradizione ebraica che ritengo molto veritiero e che a me personalmente da tanta forza: “Un uomo camminava sulla riva del mare, voltandosi vide sulla sabbia, accanto alle sue, le orme di un altro viandante. Pensò: sono le orme di Dio. Guardando però più lontano vide le orme di uno solo. Pensò: Quello è il tempo in cui Dio mi ha abbandonato. Ma Dio gli disse: No, quello è il tempo in cui ti ho portato in braccio…”
Lasciati cullare. In questo momento della tua vita ne hai bisogno, capirai tu quando sarà il momento di camminare con le tue gambe. Ti abbraccio.

Ti penso e ti abbraccio!
Non aggiungo molto perché so che io sono l'ultima a poterti parlare di cosa fare per superare questo (brutto) momento. Ma sono certa (però) che è solo un momento, un passaggio.
Continuerò a pensarti, cercando di passarti pensieri positivi!

Metmet86 ha scritto: ...E poi, come al solito, sono in piena fase da delirio perché lunedì ho la TAC... Già sento dolorini e doloretti, respiro corto e convinzione profonda che l'infame è ancora li, che non se ne è mai andato!!! Ho paura della TAC, ho paura di tutto, dell'ago, delle vene che non si trovano, del contasto, dei RISULTATI... Aiuto... Ma che cosa mi succede??? Perchè faccio così? Perché mi sento così? Spero di non essere l'unica e di trovare qualcuno che mi rassicuri, che mi dica che è normale e che non sono una cafona a sentirmi così nonostante quello che ho passato... Vi voglio bene...

mi sono sentita così anche io dopo l'ultima chemio, quando tutti intorno festeggiavano, urlavano "evviva" io li guardavo stupita!
"evviva per cosa?" mi chiedevo!
devo ancora fare i controlli, poi la radio, poi di nuovo controlli e chissà per quanto tempo..... per quante volte ancora dovrò tremare, farmi mancare il respiro sotto quelle macchine infernali! attendere i risultati con i nervi a fior di pelle!
passerà, ci abitueremo a convivere anche con queste ansie.... piano piano tutto tornerà "normale"!

Ciao ragazza!!!! ascolta le parole di Chica che sono sacrosante!!!!!!!!!!!
Tornerà tutto a posto, tornerà la vita normale... anzi sarà più bella: l'apprezzerai molto di più e gioirai per cose che prima forse neanche notavi: è normale, è così per tutti.
Alla fine, presto, ti ritroverai sana come un pesciolino con un mucchio di Amici nuovi che neanche hai mai visto ma che ti capiscono, di stanno vicino e ti vogliono bene!!!!!!!!!!
Giuliana ed Ezio

Carissimi amici,
GRAZIE davvero di cuore per la vostra vicinanza e la vostra dolcezza, mi commuovo leggendo le vostre parole, non solo perchè sono molto belle ma perchè sono vere... Siete persone meravigliose, sono così fiera di avervi come amici e di far parte di questo forum...
anche se sono sempre assente ... Mi accorgo solo adesso con orrore che il post lunghissimo che avevo scritto dopo la TAC non è stato pubblicato... Sto meglio, adesso, anche se fatico ancora nel riprendermi la mia vita... Per scacciare i brutti pensieri mi sono cacciata in un sacco di progetti, sto frequentando corsi di formazione, preparando esami... ne ho fin sopra i capelli (ben 6 cm, misurati oggi), ma anche se non ho il tempo neanche per dormire mi piace tutta questa movida, tutto questo fare, l'anno scorso, proprio il 30 ottobre facevo il mio primo ingresso in ospedale... non riesco a non pensarci... e sorrido perchè un anno fa tutto questo mi sembrava lontanissimo, impossibile... Beh la TAC è stata antipatica ma i risultati buoni, il 98% della massa è andato via, sembra che quel poco che è rimasto sia solo una brutta cicatrice!!! Adesso sono di nuovo in fase dolori, mancanza d'aria e convinzione profondissima che lui è ancora li: il 10 novembre ho la PET... Che stress e che ansia!!! Ho anche un esame tostissimo e voglio chiedere la tesi al mio amatissimo prof. che probabilmente sarà già pieno... Mi serve una caterba di questi !!! Voglio fare la tesi in psiconcologia e voglio dedicare un capitolo all'utilità dei forum come questo... Naturalmente la tesi sarà dedicata a voi!!! Ohiiiiii!!! Non vedo l'ora che questo periodaccio finiscaaaaaaaaaaaaaa!!! Bacissimi, AMICI MIEI, vi voglio troooooppo bene...

Ciao Alessia, vedrai che quel piccolo 2% sia solo una misera cicatrice lasciata dall'infamone e il segno di una guerra ormai vinta . Questi sono per la PET del 10 e questi per la richiesta della tesi (mamma mia quanto stress per la tesi di laurea...bei ricordi )

Alessia, finalmente qui
Aspetto con te i risultati della pet e ti mando un grosso
abbraccio per cavar di torno quella tua convinzione!
Prendi con te tanti di questi

e fai bene a prenderti un sacco di impegni, ti danno il senso della vita che riprende il suo normale corso!!!!!

x la pet

la pet andrà benissimo

un abbraccioo

luca

Ciao Alessia,
brava continua così,
fatti valere anche davanti a queste stressanti attese,

quando parli di tesi, mi si addolcisce il cuore al pensiero della mia.
Questo periodo ti rimarrà sempre nel cuore.
Ti aiuterà nei momenti duri,
per capire quanto forte puoi essere.
e non scordartelo,
la vittoria è proprio tutta, tutta tua !

Ciao Alessia cara!

Ecco tutti gli incroci possibili che ti posso lasciare




ARIES

Ciao Alessia,
complimentoni per l'esito e per tutta la voglia che hai di fare tutto!
Il 10/11 sarà giorno di esami anche per me, emocromo ed ecografia.........
TI PENSERO'!

Carissimi amici,
ho fatto la PET... Ho avuto i risultati ieri di stramacchio... La SUV è 2,6-2,7... Non è cambiato niente!!! Ho fatto la radioterapia per niente!!! Non ci capisco nulla... Hanno parlato di altra chemio (i radiologi), l'ematologo spera in un'infiammazione ma vuole la PET in mano per potersi pronunciare... Appena ho sentito parlare di altra chemio mi sono sentita di morire... Mi sento così avvilita, mi sembra di essere tornata ad un anno fa... Spero davvero sia un'infiammazione e nulla di più, io rivoglio la mia vita, i miei capelli, i miei tempi, la mia salute (fisica e mentale), il mio corpo e anche il mio ciclo!!! Lunedì avrò i risultati ufficiali e correrò dall'ematologo... Non ce la faccio più, quest'incubo non finisce mai... Sono arrabbiata e delusa... Qualcuno di voi ha fatto la mia stessa esperienza???
Vi voglio bene...

La mia esperienza non può aiutarti, ma non aver dei
dubbi sul fatto che ti penso e ti seguo e correrò con
te dall'ematologo lunedì

Ti posso comprendere...
Ma ricordati una cosa: mai smettere di lottare! Mai!
Di terapie ce ne sono e come. Stringi i denti e preparati a quest'altra battaglia.
Si deve essere sempre più forti del male per vincerlo.
Dai! Io e Peppe siamo con te!

Ciao Alessia, è da tanto che non scrivo sul forum.

La mia pet, da circa tre anni, rileva sempre un suv che oscilla tra 2.4 e 2.5. Ogni volta è un colpo al cuore, ma poi la spiegazione è sempre la stessa, tessuto cicatriziale.

Ora è normale che ogni caso è diverso, e l'ematologo voglia vedere la pet per pronunciarsi, sarebbe strano il contrario. Cmq restiamo incrociati per la visita sperando che si tratti di infiammazione.

Carissimi amici,
ieri ho ritirato la PET con risultati diversi da quelli che mi avevano detto per telefono... La SUV è tra 3.8 e 4.4... Naturalmente sono andata subito in reparto piangendo come una disperata... I medici dicono che non deve essere per forza malattia, stranamente la captazione viene da zone che prima non captavano niente mentre quelle che captavano all'esordio ora sono grigie... Sono terribilmente avvilita, se è malattia dovrò fare chemio e autotrapianto... Ho bisogno della vostra forza perchè adesso davvero mi manca, sono così triste, arrabbiata, voglio morire... Non ci posso credere, vuol dire che ho fatto tutto per niente??? Lunedì devo rifare la TAC... Ho paura che al peggio non ci sarà mai fine... Mandatemi qualche incrocino, prometto che lo terrò con me, SEMPRE... Vi voglio bene...

Aspetta, Alessia... aspetta a completare gli accertamenti.
Gli incroci non ti mancheranno, non aver dubbi, e ti si
incolleranno addosso come lo scotch
Adesso ti mando un abbraccio fortissimo

Ciao Alessia, mi spiace per questo momento difficile e rispondo alla tua richiesta di ......

Ti mando un forte abbraccio ed aspettiamo la TAC di lunedì

Ti stringo in un forte abbraccio e incrocio tutto per te!!!

Su, su...
L'infame verrà vinto, ma devi esserne certa e convinta prima tu.
Capisco il tuo stato d'animo perchè è stato lo stesso per Peppe e noi della famiglia.
Ma credimi, non ci siamo mai dati ne ci daremo mai per vinti.
Ti siamo vicini.

Alessia,
capisco come ti senti, ci sono passato anch'io ma non perdere mai di vista l'obbiettivo. Aspettiamo tutti gli accertamenti e non pensare mai di aver perso tempo perchè fino ad ora hai lottato e se non l'avessi fatto l'infame avrebbe preso il sopravvento. Capisco che uno si prepara all'ipotesi peggiore ma questo non deve portarti all'avvilimento anzi ti deve dare la coscienza di avere a disposizione tante armi ancora da usare. Tieni duro!!! E nel frattempo

Un abbraccio

Alessia magari è solo infiammazione

siamo tutti con te....................



un abbraccio

luca

Ciao alessia, ho letto solo adesso della tua pet dubbiosa.
Non abbatterti! Innanzitutto perche non hai alcuna certezza che sia malattia e poi perche anche se dovesse essere si passera all'operazione "tabula rasa" e vedrai che con l'autotrapianto l'infame sparisce per sempre.

P.S Cmq ho letto che hai fatto la radioterapia....non so a che distanza tu abbia fatto la Pet dall'ultima Radio...ma se dovessere essere trascorsi meno di 90 giorni...beh dormi sogni tranquilli perche sarebbe solo un residuo di infiammazione che crea la radioterapia.
Purtroppo in alcuni centri fan fare al Pet anche prima dei 90 giorni post radio...ed i falsi positivi purtroppo ci sono.
Cmq rimango incrociato ed attendo tue news

Piccolina capisco che sei giù ma non pensare al peggio! Ascolta ciò che dice Fulvio! Dacci notizie della tac appena sai qualcosa! un abbraccio e tanti

Carissimi amici miei,
come al solito siete fantastici e mi siete mancati tantissimo!!! Grazie per il vostro sostegno... Scrivo solo ora perchè ho trascorso l'ultima settimana a Campobasso nella dolce casetta che mi ha ospitato per il lungo mese delle radioterapia...dolce ma senza linea telefonica e quindi senza internet!!! Questa cosa mi fa sempre ammattire... Beh, per quanto riguarda la mia salute non ci sono buone nuove... La TAC ha evidenziato una massa sospetta dove la PET capta... E' di 2,5X1,7 cm, non è molto grande, ma chiaramente...è sospetta!!! Martedì farò una toracoscopia!!! Mi sento terribilmente avvilita, sto rivivendo gli orrori di un anno fa, ancora non riesco a crederci... Erano tutti contenti di come erano andate le cose e in un attimo sono precipitata di nuovo nell'incubo... Sono proprio a terra, non riesco neanche più a piangere, ho gli occhi distrutti... Vorrei urlare, arrabbiarmi, scappare... Voglio vivere, ma mi sembra di essere condannata... Non credo più nelle terapie, mi sembrano inutili.. L'infame fa quello che vuole lui, se ci grazia è bene, altrimenti... Spero davvero che si risolva tutto in una bolla di sapone anche se ci sono più probabilià che la malattia sia ancora li... Sono proprio disperata, sono stanca... Ho paura dell'operazione di martedì e ho paura dell'autotrapianto... E se poi non funziona??? Dopotutto neanche l'ABVD sembra l'abbia fatto... Mi dispiace di essere così triste e di scriverlo, ma siete gli unici che possono veramente capire... Quando stavo a Campobasso vi ho pensato un milione di volte, avrei tanto voluto scrivervi... VI VOGLIO UN MONDO DI BENE!!!

Alessia,
mi dispiace tanto e non so cosa dirti.
Per quanto possibile cerca di farti forza, anche se sarà difficile.
Io ti sono e sarò vicina con il pensiero, e qui c'è un esercito di persone pronte a sostenerti lo sai!
Un abbraccio, tanti e tanti, tantissimi !

Alessia... ricorda ....lo hai promesso in un post di saluto a Simona, hai promesso di combattere anche in nome suo....e così mi aspetto che tu faccia.... armi in spalla e lotta fino in fondo! Tiz

FORZA ALESSIA!!FORZA!!! RICORDATI ARRENDERSI MAI MAI MAI ANCHE QUANDO TUTTO SEMBRA NERO!!!

ti abbraccio forte..........


luca

Ciao Alessia, non so perchè alcuni percorsi siano più tortuosi di altri e perchè tu debba soffrire in questo modo, ma non sentirti "condannata", siamo qui ed abbiamo combattuto e combattiamo una guerra per vivere e ritrovare la nostra strada. Capisco che in questo momento vedi solo buio intorno ed è giusto che ti senta stanca ma non devi mollare. Ci sono molte strade che portano alla guarigione e devi vincere tu .
Se potessi aggredire questo tuo dolore e spingerlo lontano da te lo farei, ma posso pregare affinchè Dio possa darti la forza di affrontare questo cammino difficile.
Ti abbraccio forte

Piccolina!! ti abbracccio forte forte e ti auguro un mondo di bene
Giuliana

Ale ti ho pensato tanto in questi giorni, soprattutto ieri che sapevo dell'intervento! Ti sono vicina piccolina, forza, forza, forza!!!

Mi unisco all'altra Alessia. Ti sono vicina e ti penso spesso.

Un abbraccio

Aries

Ci sono anche io!!!!

Un saluto e un pensiero anche per oggi

all'infinito!
ciao mia cara volevo lasciarti ank'io un pò di affetto e superincroci e spero e prego che questo momento possa passare, che tutto si risolva e che tu possa tornare in forma e combattiva più che mai! ale ricorda la tua situazione iniziale e quanto hai fatto per ottenere gli importantissimi risultati che hai per cui credici credici credici sempre perchè come fino ad oggi sei stata tu la più forte continuerai ad esserlo ancora. magari ora ti sembra di aver perso tempo in questo anno di lotta ma credo che invece presto ti renderai conto che tutto ciò che hai fatto è stato fondamentale per giungere dove sei..............ale un pokino ancora e tutto sarà solo un ricordo lontano! forza forza forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaa non mollare e avantiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii tuttaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa! un bacio grande

Ciao Alessia..
che ne dici di una borsa piena di coraggio e incroci tosti e vichinghi ?

Stanotte ha nevicato ancora,
la città è bianca e ovattata,
c'è un gabbiano che gira intorno casa mia,
che ne dici se ti mando i mie pensieri più limpidi,
sopra le sue ali ?
Se hai un pò di pazienza ti arriveranno presto.

Ti abbraccio,
Tiziana da

Coraggio amica mia bellissima, non disperare magari ci sono altre spiegazioni, facciamoci forza!!
te lo dice una che oggi ha fatto la tac e che giovedì fa la pet, e che non ci dorme da un mese per la paura.
Però penso sempre, che lotterò inca@@ata finchè ne avrò la possibilità perchè questo corvo malefico non è invincibile, e si può abbattere, come già abbiamo fatto.
la vita è troppo bella, e per difenderla bisogna tirare furoi ogni arma lecita ed illecita!!!!
Ti voglio bene, ti penso e come sempre sei, siamo tutti nelle mie preghiere.

Con affetto
un bacio grande
Roberta

Ti stringo forte anche io!!!!!

Un bacione Alessia!

Ale dacci tue notizie!!! Ti penso sempre! Baci

Buon anno e Buona Epifania!!!