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Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 16 set 2014, 12:00
da Alle
Ho un quarto stadio sclero nodulare. Ma va benissimo perchè dopo 2 cicli e mezzo di abvd si è incredibilmente ridotto. È rimasto solo un nodulo su un polmone e massa nel mediastino. X questo sono passata alla beacopp ( al confronto l' abvd è acqua!!!!!! È fortissima come cura e quindi anche gli effetti collaterali sono tanti e parecchio fastidiosi). lunedì inizio il sesto e ultimo ciclo (grazie a dio - ogni ciclo sono 4 infusioni) e poi tac e pet. Ma io sono sicura che è sparito tutto.

Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 16 set 2014, 12:14
da michele81
Dai incrociamo le dita tienimi aggiornato io oggi ho iniziato il primo ciclo di i g e v
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 30 ott 2014, 19:31
da Abat Jour
Ciao ho un LH sclerosi nodulare II A, nessun sintomo (6 giorni prima del ricovero ero al comando della componente subacquea nella missione che trasportava il relitto del Concordia a Genova).
Mi curo presso il policlinico Tor Vergata di Roma. Dopo 2 cicli di ABVD ho fatto tac e pet che hanno evidenziato riduzione notevole dei linfonodi (erano solo al mediastino) e assenza di malattia linfoproliferativa attiva.
Bisogna insistere, non mollare nemmeno un centimetro
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 30 ott 2014, 20:36
da lilla
Benvenuto nel forum!
Alice in questo periodo non passa tanto sul forum, ma la trovi su facebook nel gruppo "sconfiggiamo il LH".
Se ti iscrivi la trovi di sicuro!
Complimenti per la PET !
Ciao
Lilla (mamma di Alice)
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 13 feb 2015, 11:43
da lilla
Ciao a tutti piccolipassisti!
Oggi Alice ha la TAC di controllo.
Potete capire come mi stiano tremando le gambe ...
Incrociate per noi!
Lilla
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 13 feb 2015, 12:46
da LUNIX
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 13 feb 2015, 23:15
da Giuliana
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 3 mar 2015, 22:22
da lilla
Ciao piccoli passisti!
Sono Alice!
Sapete dopo la tac ho dovuto fare oggi eco del collo per vedere meglio alcuni linfonodi che apparevano ingranditi.... per fortuna sono solo infiammati!

sono molto molto felice!

anche stavolta l'ho scampata.....
Esattamente un anno fa ho fatto il trapianto autologo.. non mi sembra passato così tanto in verità ma meglio così.
Chiedo scusa a quelli di voi che mi sostengono se non ho più scritto nulla... ma a parte la mia instancabile voglia di vita ho dovuto affrontare nuove situazioni e sfide.
Ho ripreso ad ottobre a lavorare e da gennaio a pieno regime, non ricordo una cippa di come si fa il medico ma non mi arrendo...
a settembre il mio fidanzato mi ha lasciato, dopo tante brutte situazioni quando sono stata bene se ne è andato.. si vede che non era quello giusto. .. dura da mandar giù ma fa lo stesso, ho deciso che quello che ci rimette è lui. Qui abbiamo bisogno di uomini veri, mica di ragazzini. ...

Ora in realtà esco con un mio amico e per il momento mi trovo molto bene con lui, è dolce e paziente e, anche se non so più cosa pensare in campo di uomini, sto bene; non so come andrà ma prendo ciò che di bello c'è! È vero che dopo una delusione grossa si diventa diffidenti, paura a rimettetsi in gioco e tutte quelle menate là. .. però io ho deciso che ci devo provare
Tra le belle notizie questa è da condividere con le donnine del gruppo: sembre ad ottobre mi è tornato il ciclo!!!!! Questa cosa mi ha dato molta speranza e mi ha fatto risentire in parte come
una ragazza della mia età deve sentirsi

Volevo condividere con voi la gioia di questo momento.
Un abbraccio e un bacione a tutti
Con tutto l'affetto che ho
Alice
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 3 mar 2015, 22:28
da Manu58
Buona Vita Alice,te lo auguro con tutto il cuore da modenese a....modenese!!!
Sei "Grande".
Manuela
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 6 mar 2015, 10:14
da copenaghen
e brava Alice !!!
riprenditi la tua vita e sta con chi ti senti bene e non ti mangia l'energia !!!!
grazie per aver condiviso con noi,
(lo sai che la vittoria di ognuno qui dentro sono poi di tutti )
un abbraccio gioioso da
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 8 mar 2015, 15:19
da lilla
Grazie a voi che mi date supporto!
Manuela anche voi di Modena? ? Ma pensa te.... tuo marito è seguito al policlinico? Io ho la dott.ssa Leonardi.
Vi mando un saluto
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 9 mar 2015, 1:26
da Manu58
un abbraccio anche a Te.Si,mio marito e' seguito al COM- professor Marasca.
A presto
Manuela
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 14 mar 2015, 19:05
da anita78
Brava Alice!!!
Anche io ho fatto da poco i controlli di "fine trattameto" (avevo fatto un pò di brentuximab post trapianto), tutto negativo!!. Visita tra tre mesi!
Anche io ripreso il lavoro da novembre, ma in virtu delle varie leggi sono esentata dalle notti, per la gioia dei colleghi

e faccio un orario leggermente ridotto.
Ciao a presto!!!
Re: HELP! Figlia con Linfoma di Hodgkin IIIA sclero-nodulare
Inviato: 19 mar 2015, 0:12
da LUNIX
Grande Aliceee!!!! Mi piace la tua grinta e quello che scrivi!! Condivido in pieno!!