Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

siamo tutti dispiaciuti e davvero provati da questa notizia, inutili giri di parole.....dovete....dobbiamo ricominciare la lotta....anche per mio figlio uguale, dopo ABVD si ricomincia...ma cosa?.....aspettiamo risultato bom ma nel frattempo ci muoveremo per sentire altri pareri, non possiamo sempre sentire una sola campana che per quanto prestigiosa resta una sola campana.....e poi con i modi che si ritrovano e tu lo sai!!!!! roma???? milano???? genova????? non so ancora.....ma li sentiremo nel frattempo vi abbraccio

d'accordissimo lucia ed erminio sul sentire altri pareri...speriamo si capacitino anche loro a consultare qualcun altro...nn so + che fare...stasera abbiamo il risultato della tac,a quanto ho capito nulla di buono,infatti il medico che deve segnare il referto l'ha portata all'ospedale dove lavora lui per fare un consulto con dei suoi colleghi per poi scrivere il referto...e che bellezza!!!di male in peggio..lui è nervossissimo (e come dagli torto) ieri sera alla mia domanda tutto ok mi ha detto:amore come può essere tutto ok se ho scoperto di riavere il tumore? quando ho letto quelle parole mi si è gelato il sangue nelle vene,daltronde lui ha ragione ma come posso aiutarlo io se con me non parla? vorrei poter fare qualcosa per lui..in questi giorni sono stata più a casa sua che a casa mia,ma l'argomento almeno cn lui nn si è toccato...e la volete sapere l'ultima?siccome nn c'è fine al peggio sabato sera stavo tornando da casa sua e mi stavo dirigendo direttamnete a lavoro(almeno questo era il mio programma) e sotto i caselli dell'autostrada a napoli la mia macchina si rompe e mi lascia a piedi!non vi dico la stizza e il nervoso!si è rotto un tubo dell'acqua e la macchina nn voleva partire più..premesso che di meccanica nn ne capisco molto e so solo l'abc in caso di emergenza,così per non tirarvela per le lunghe ho chiamato mio padre per dargli la bella notizia,a lavoro per dire che nn sarei andata,e max per vedere se aveva ancora la tessera aci che soccorreva lui come persona in autostrada,così quel santo uomo insieme a suo cognato e suo padre sono venuti in mio soccorso.Successivamente è venuto il carro attrezzi a rimorchiare la macchina che ha poi fermato alla prima uscita utile sull'autostrada...hihihi se ci penso mi viene ancora una risata isterica!hahah cmq è andata pure questa ora la macchina è a nocera e oggi via dal meccanico a farla aggiustare..speriamo me la aggiusti presto se no io come vado da max?? ma nn poteva rompersi diciamo tra un paio d'anni??:) haha della serie che a noi beautifull ci fa un baffo!in compenso ho passato il sabato sera cn max a mangiare roba di rosticceria in macchina!hihih insieme al papà e al cognato!diciamo nn proprio il mio sabato ideale ma va bene così:)ora vi lascio..mamma mia quanto ho scritto,si vede che quando sono un po esaurita divento prorio logorroica eh?!hihihi io già so chiacchierona di mio da buona bilancia,ma da bilancia con il cervello quasi svampato faccio paura!!hahha ora vi lascio sul serio per la vostra incolumità e quella della tastiera che sta chiedendo pietà...un bacione vi aggiorno appena so qualcosa..abbracci e incroci magici per tutti!

tesoro parla pure quanto vuoi!
che macchinina cattiva però! è stata dispettosa e farti sto scherzo!
vedrai che tutto si sistema...e non dico x la macchina.
La scia tempo al tuo ragazzo..credo che quando se la sentirà ti parlerà di più su quello che sente.
un bacione grande

stasera, a quanto leggo, ore di attesa...sergio (LNH in terapia..) alle 17.30 visita, voi esito della TAC; noi ritiro lastre di Sonia per sospetta Artrite reumatoide...vabbè, ragazzi...una flebo di camomilla in compagnia ci starebbe più che bene
Unico "consiglio", ma già dato in precedenza, per quel che può valere: subito rivolgersi ad un Centro di Eccellenza per un secondo parere (Bia', pensaci tu a convincere gl'incerti!!)
In bocca al lupo, e un abbraccio di vero cuore
lory

Tac molto negativa a quanto ho capito le masse sn piu grandi di un anno fa quando cominciammo le cure... Aspettiamo la visita d domani

...e noi siamo qui ad aspettare, con voi
grande abbraccio
lory

mi dispiace tanto............

un forte abbraccio che infondi coraggio

Ragazzi sapete che significa qnd nel referto della tac compare la parola mammellone?

purtroppo no xò se ti può consolare sto qui sveglia con te e ti mandò un forte abbraccio ! :-) anch'io sono un po' in ansia x i vari controlli ma facciamoci forza vi penso e preghero anche x voi.. Baci

Grazie giada per la tua dolcezza... Incrocio le dita anche x te ...

taty ha scritto: Ragazzi sapete che significa qnd nel referto della tac compare la parola mammellone?

E' un grossolano rilievo. E' una descrizione macroscopica dei tessuti. Ma a che si riferisce?

Max ha fatto la visita, ora dobbiamo aspettare domani per sapere il primario cosa c propone.. Come al solito li nn t danno tante spiegazioni e praticamente cm si dice dalle nostre parti siamo andati stok e torniamo baccalà... Ggrrrr ... Avremo la cartella clinica d luglio qll che riguarda l' autologo solo il 31 gennaio( e' si qua x fare 4 fotocopie c mettono una vita).. Aspettiamo di sapere il responso..
Ps il mammellone era scritto nel referto della tac, dice che sta sotto l' ascella dx..

hai ragione, saranno pure bravi ma non ti dicono molto,anche io mi sono dannata e, purtroppo mi danno ancora, tenete duro ragazzi e sentite anche altri pareri, un abbraccio

Che professionalità... Bisogna chiamare sabato xke il professore oggi e' in riunione cn i medici... Gggrrrr e dobbiamo aspettare ancora.. Assurdo! E nn capiscono che nn c' e un giorno da perdere in piu.. Quando parlo di andare a chiedere almeno un consulto a Milano dall' altra parte trovo muro, e nn riesco a capire xke tt qst ostinazione.. Io c sarei andata d corsa.. Forse sbaglio qualcosa, sbaglio approccio ... Nn lo so...

tesoro mio...non offenderti. la tua metà ha un supporto psicologico? magari si è talmente chiuso in se che senza volere esclude pure te.
rinchiuso nel suo dolore non sente nulla nemmeno le cose ovvie.
non sei tu...è tutta questa situazione che fa uscire fuori di testa..
ti abbraccio forte forte

Guarda t dirò nn e' tanto Max, ma mi sembrano i genitori restii a muoversi, e nn s concedono il beneficio del dubbio e prendono x oro colato quello che dice il medico, che x l amor d dio sarà un genio xo sn tutte un insieme d situazioni che danno a pensare a partire dalla struttura che purtroppo nn permette, e' piccolo cm reparto mal gestito e nn si rispetta nessuna regola a partire dall'igiene x finire alla disorganizzazione del personale..

ho capito gioia...tu dici che non riesci a dissuaderli? o anche solo dire alla fine le cose ovvie..
non conosco e non vorrei stra parlare..
ma credo che , essendo una situazione seria, non tergiversare...anche i genitori insomma...non è proprio un raffreddore...
mmm a volte mettere d'accordo tante teste è difficile...

un abbraccio forrrrrrrrrrrrrrte!

Già estremamente difficile! Anche perché francamente nn riesco a capire il motivo x cui restare x forza qui.. Ad ogni colpo di tosse di Max muoio dentro, penso che vorrei urlare le mie ragioni, che vorrei poter fare qualcosa d concreto; ma tiro su un mezzo respiro e butto giù il rospo e quelle frasi del cavolo che ti rifilano cm risposte che ti fanno cadere le braccia...

comprendo...
ma credo che a questo punto qualcosa sia da fare...o loro a tu , qualcuno deve battere il pugno.
aspettare non serve e non aiuta..

tesoro sono con te..
un abbraccio

taty ha scritto: Già estremamente difficile! Anche perché francamente nn riesco a capire il motivo x cui restare x forza qui.. Ad ogni colpo di tosse di Max muoio dentro, penso che vorrei urlare le mie ragioni, che vorrei poter fare qualcosa d concreto; ma tiro su un mezzo respiro e butto giù il rospo e quelle frasi del cavolo che ti rifilano cm risposte che ti fanno cadere le braccia...

Ma qual è il motivo per cui rifiutano un consulto a Milano o in un grosso centro di eccellenza? Ti danno delle risposte precise?

Se quello che dice il prof. è oro colato, troverà conferma in una qualsiasi struttura di eccellenza. Ma almeno vi togliete il dubbio.

Anche perché se avete già fatto un autologo potreste valutare l'assunzione degli anticorpi anti CD30, che sono difficili da trovare, ma di riffa o di raffa, girando magari si riesce e danno risultati ottimi.

Barney nn so che dirti.. Mo' vediamo, mo' facciamo e semx qua restiamo... Piu d tanto nn posso insistere se no succedono battibecchi cn la famiglia e sn sicura che poi chi ne avrà la peggio parte sarei io e Max che si trova tra 2 fuochi..

eh ma caspita! dovrebbero capire che è per curarsi che ci si sposta!
ma cavolo! non è uno scherzo..
cavolo..immagino che tu sia rammaricata un sacco.
comunque se ti interesserà, io sono in cura al san matteo di pavia..
qualsiasi info vuoi...cercami.
un bacione!

Grazie infinite Luana.. Sei un tesoro... Siete tutti dei tesori...

quando vuoi tesoro tutti noi siamo qui..
davvero cercami se ti serve..anzi...ti lascio il mio numero in un messaggio personale..
magari può servire.
un bacio

Grazie infinite...

Cara taty
qui è Max, cioè il paziente, ad avere il diritto di scegliere che cosa fare della sua salute.
Quindi, essendo lui ampiamente maggiorenne, dovresti parlargli DA SOLA e spiegargli bene le tue ragioni, poi cercare di chiarire che LUI deve fare quello che si sente LUI e non altre persone, ivi compresi i suoi genitori.
Credo che lui possa anzitutto richiedere, anche senza parlarne con nessuno, tutta la sua documentazione sanitaria (vetrini delle eventuali biopsie compresi). Così, qualora poi decida di chiedere altri pareri, non dovrà perdere ulteriore tempo
Purtroppo, il rilascio della documentazione sanitaria è soggetto a regole rigidissime dettate da diverse leggi, e il tempo per avere una cartella clinica o dei reperti (vetrini) a volte supera le due /tre settimane.
TU potresti cercare di convinvecrlo amuoversi in questo senso, ma purtroppo, NON PUOI fare di più, e ti consiglio di cercare di elaborare ed accettare questa situazione.
Io, neanche da moglie, ho potuto "obbligare" Bruno a sottoporsi a trapianto allogenico, però ti dico anche che come madre mi sono vista sbattere letteralmente fuori dallo studio del medico di mia figlia non più tardi di una settimana fa...Lei ha accettato la mia compagnia in sala d'attesa, ma NON HA VOLUTO che fossi presente al colloquio col medico. e io ho dovuto adeguarmi! TU dovresti accertarti che Max abbia la forza di fare QUELLO CHE LUI VUOLE ed eventualmente sostenerlo in questo senso. Una volta che sei certa di questo, non devi nè puoi porti ulteriori problemi, ma solo accompagnarlo nel percorso che lui deciderà di seguire.
Lo so, è difficile, ma E' COSI'''!!!
Un abbraccio
lory

hai ragione lory...lo sosterrò qualsiasi sia la sua decisione...e mi sono ripromessa di non parlarne più,ne abbiamo parlato già troppo e tra tutti i bla bla bla il suo pensiero è l'unica cosa che conta...certo che sapevo e immagginavo la battaglia contro lo'infame dura,ma nn immaginavo fosse così...in salita...
ora però basta pensieri negativi,ho bisogno di essere serena se voglio aiutarlo...che tu sia maledetto infame,sloggiaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!

Ultimissime... Stamattina ho avuto una telefonata della mamma di Max : stamattina ha detto che vuole andare a Milano.. Meraviglioso penso io finalmente si e' deciso, poi ho una lunga telefonata cn la mamma ( secondo me pensa l' abbia convinto io, e credetemi nn c'è niente d piu sbagliato perché lui nn si fa mettere le parole in bocca da nessuno:) nel bene e nel male)
Mi ha spiegato che loro gli hanno chiesto piu di una volta se volesse andare altrove , ma lui niente.. Boh nn lo so le cose diventano un po' complicate, lui cn me dice una cosa, cn loro un altra..E nn ho capito chi e' pro e chi e' contro lo spostarsi.. . Cmq e' lui che ha l' ultima parola... Egoisticamente penso : volesse il cielo che si fosse convinto sul serio a spostarsi x un consulto?? Cmq hanno già chiamato Biagio il papà di Peppe , che gli ha dato il numero di un prof d Milano, mi sembra di ricordare un certo Corradini ma nn insisto.. Cmq ha detto la mamma che Biagio ha consigliato di aspettare le mosse del cardarelli... Beh domani avremo la loro proposta..

qualcosa si smuove! che meraviglia! non stare a pensare da chi parta cosa...
diciamo che l'importante è arrivare alla meta voluta.
bene bene! sono contenta tesoro!
un bacione!

taty forza e coraggio, ma andrà di sabato al cardarelli????? noi ci saremo lunedì, anche noi convocati dopo bom......e speriamo che Dio ci assista.....un abbraccio

Gli hanno proposti la beacop. Lunedì deve chiamare il. Day hospital. X vedere un po qnd iniziare. E che dio assista tutti noi

Taty, era da un po' che non entravo nella tua casetta, che non venivo sul forum se non di sfuggita, e sono dispiaciutissima per la situazione cavolo. Comprendo il tuo malessere, comprendo le sensazioni di lui e il suo mutismo, mi immedesimo in te perché vivo le stesse cose con il mio ragazzo, so cosa significa tutto questo.
Mi dispiace molto anche per la situazione con i suoi genitori, so che è dura mettere d'accordo tante teste e spesso siamo noi "estranee" alla famiglia a rimetterci. Ti giuro, ti capisco tantissimo.
Per questo motivo, non farti problemi a scrivermi quando vuoi, sfogarsi fa sempre bene e se non ci aiutiamo tra di noi a chi ci dobbiamo rivolgere?

Per la beacopp, è lo stesso protocollo di cura che sta seguendo Francesco, quindi se avete bisogno di qualche informazione, non esitate a chiedere.
Ciao, un abbraccio fortissimo

Ros

Scusate l'ora... Sn le due del mattino e d dormire nn se ne parla.. E' frustrante dover rimanere spettatore immobile di qll che succede all' amore della tua vita.. Mi girano in testa brutti pensieri, e nn riesco a mandarli via.. Lui e' l'unica cosa bella della mia vita, e' semx stato il mio pezzetto di paradiso nell' inferno della mia vita.. Nn riesco neanche a immaginarmi senza d lui, il solo pensiero mi fa star male.. Nn e' giusto che a poco piu di vent'anni si debba passare tt qst calvario... Nn e' giusto che nessuno a qualunque età lo debba passare.. Vorrei potermi svegliare domani e scoprire che e' stato tutto un brutto sogno, che il mio uomo sia sano cm un pesce, che l' unico problema d cui occuparci sia il colore delle pareti della nostra casa dei sogni..
Oggi ho letto qualcosa sulla beacopp, e so x certo che lo ha fatto pure lui, e che vi dico a fare la reazione, leggere degli effetti collaterali, la percentuale di possibili leucemie... Un dramma.. Sembra che il mondo c caschi addosso... Mamma mia come odio qst situazioneeeeeee MALEDETTO INFAME QUANTO TI ODIO...

Max ha chiamato l ospedale, mercoledì ha un controllo li dv gli spiegheranno tutto e x il 30 31 gennaio dovrebbe iniziare la terapia.

Tanti incroci ...e pensieri positivi


vale

Forza e coraggio !!! un abbraccio taty!

forza ragazzi! tesoro ce la farete! non dubitare mai

eh sì...non resta che andare avanti e ogni tanto permettersi di sognare in grande, comunque. anche noi si va avanti un po' così. tentando nuove strade e nuove possibilità...

speriamo sia la strada giusta!!!!La terapia che hanno proposto a Max è stata seguita da qualcuno dei ragazzi del forum.
forza ragazzi

Si cambia protocollo, si va avanti con nove cicli di gemox ... Qualcuno di voi l'ha fatta?? Ci hanno detto che x ora nn tengono in considerazione il trapianto da donatore, e provano solo cn la terapia... Gli hanno spiegato che c' e il 60% di probabilità che guarisca..

taty ha scritto: Si cambia protocollo, si va avanti con nove cicli di gemox ... Qualcuno di voi l'ha fatta?? Ci hanno detto che x ora nn tengono in considerazione il trapianto da donatore, e provano solo cn la terapia... Gli hanno spiegato che c' e il 60% di probabilità che guarisca..

Non so cosa sia, spero che qualcuno possa darvi maggiori informazioni...
Voi, però, mi raccomando, avanti tutta.
Ne uscirete, ti voglio bene cara.
Bacio

Ho letto che quel protocollo è solitamente utilizzato per i tumori al pancreas... Ma non so dirti nulla Taty... Ma lascio mille incroci per voi!!

Ho parlato cn Max che mi ha spiegato che loro in effetti nn hanno parlato di beacopp , forse e' stata una deduzione sbagliata dei miei suoceri quando a sono andati a parlare dal prof.. Cmq vi volevo chiedere una cosa, qualora qst cura fosse sperimentale x il LH i dottori sono tenuti a dirlo giusto?

si tesoro...
qualsiasi cosa loro vogliono provare, sono tenuti a dirlo ed in più a fargli firmare il consenso