Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

grazie 1000 Simona erano proprio le informazioni che cercavo.

CIAO PAOLO COME VA?

Caro paolo
come va?
simo|kirina ti ha informato nei dettagli su che cos'è l'aferesi, cioè la raccolta delle staminali
niente di trascendentale, ma un po' noioso e pesante, perchè devi stare fermo tutte quelle ore, in una posizione in cui non si può comodamente leggere ecc...il consiglio è quello di portare con te una persona che ti faccia compagnia eun po' di musica con le cuffie
Per la tua ragazza....il problema di averti risposto "male" è suo, non tuo. E' lei che deve fare i conti con la realtà, e decidere s evuole o no stare vicino a una persona che ha una malattia seria (non direi "malat grave") e deve fare un percorso di cura abbastanza impegnativo.
Tu purtroppo non puoi scegliere, lei sì......quindi, se vi sentite, chiedile se ha deciso di starti vicino inq eusto percorso oppure no. in genere, sono più gli uomini quelli che scappano per apura della sofferenza, ma noto che stanno aumentando anche le donne, specie se giovani.
Mi auguro che lei decida di stare al tuo fianco, ma in caso contrario, credimi.....non perderesti molto. perché la sofferenza fa parte della vita eprima o poi vi sarebbe capitato d'incontrarla, nella vostra vita.
In bocca al lupo, dacci news
lory

ciao paolo come va? e l'umore ?
ciaoo

ciao a tutti, con la mia ragazza tutto risolto, grazie.

Per quanto riguarda me, oggi ho fatto la raccolta delle staminali in 4 ore e dovrebbero già bastare, tutto ok, solo un po' di stanchezza ma niente di che !

E la prossima settimana comincio il secondo ciclo di BEACOPP e metto il port

ciao Paolo carissimo...sono stata un pò assente, ti chiedo scusa, ma anch'io ho un pò da tribolare in questo periodo!!! devo fare l'autotrapianto e non l'ho presa molto bene...vabbè, gambe in spalla e procediamo...a piccoli passi!!
leggo che ne hai passate tante, ma che oggi stai meglio!!!
sono felice di questo!!! stai diventando più 'forte'...te ne accorgi?? questa brutta esperienza che viviamo ci porterà anche qualcosa di buono....
oltre agli amici qui del forum!!!
ti abbraccio forte
Gabry

Ciao Gabry, guarda anche io non è escluso che debba fare l'autotrapianto, ho già raccolto le staminali, non è un'idea allettante ma se serve lo si fa, c'è da soffire qualche settimana in ospedale ma tutto passa.. per il resto hai ragione tu, si diventa molto più forti con l'andare del tempo !

ciao Paul (alla francese ),
come procede? come stai???
dammi notizie!

ciao Gabry, ho iniziato oggi il secondo ciclo di Beacopp, sto abbastanza bene, mi stanno scendendo un po' emoglobina ed ematocrito ma in compenso riesco a controllare abbastanza bene la nausea, non posso proprio lamentarmi !

Domani mi mettono il port.. qualcuno l'ha messo e mi può raccontare qualcosa sull'intervento ?

è vero l'ho messo stamattina è stata una passeggiata !

VAIII PAOLOOO visto che non è così pesante la BEACOPP ???

un abbraccio

luca

Non so Luca, per ora la reggo bene ma sono appena al secondo ciclo ! Speriamo di continuare cosi !

ciao paolo passo per un salutino !! forza e buon ferragosto nonostante tutto
ciaooo

ciao Paolo ti hanno messo il port!!! Sono contenta che stai bene forza continua così.
Io ho finito il 6° ciclo adesso si ritorna sotto chemio il 15 settembre con ivg poi raccolta cellule e finalmente autotrapianto.
buon ferragosto
ciao Giò

Ciao Giò buon ferragosto anche a te e ora goditi questo mese di relax mi raccomando ! Ciao Dina grazie !

agli ultimi esami di martedi l'emoglobina è scesa a 9,5 (prima della terapia), ora ho un controllo con esami + visita mercoledi, credo che mi daranno l'EPO, ma mi chiedo con questi valori non è un po' rischioso aspettare fino a mercoledi ? non vorrei poi trovarmi con valori cosi bassi da dover fare subito trasfusioni solo per la demenza del mio medico aimè.

se non sei tranquillo perché non ti fai un emocromo magari venerdì? stai tranquillo puo' essere che magari risalga cmq da sola, mangia taaanta carne!

è vero hai ragione, mangio molta carne e pesce e comunque mi sento abbastanza in forma nonostante tutto, a questo punto posso dire tranquillamente che su di me la BEACOPP ha molti meno effetti collaterali rispetto all'ABVD. Strano ma vero.

ricordati di mangiare anche gli spinaci che aiutano molto....
cosa è l'Epo? Se non sei tranquillo fatti fare un emocromo prima ma di solito risale da solo...
bravissimo sono contenta che la Beacopp ti stia arrecando pochi effetti collaterali..continua così
ciao Giò

L'EPO è l'eritropoietina che viene data in caso di emoglobina bassa ma non cosi tanto da necessitare di trasfusioni. Grazie Giò, non avrei mai pensato di reggere cosi bene, oggi sono addirittura riuscito a fare un po' di palestra, mi sembra incredibile, mi sento quasi come se non avessi niente.

grande Paolo!!!
ho poca energia ultimamente, ma un pochino la spendo per mandarti un abbraccio grande e dirti:continua così!!!


Gabry

Ciao a tutti, passo di qua per aggiornare un po' la situazione, che in realtà è in fase di stallo, sono al terzo ciclo di BEACOPP e il 12 ottobre ho la PET, il mio medico è fiducioso in quanto la massa rimasta era molto piccola, speriamo. Intanto io sto benissimo e non mi sembra vero di non avere nessun effetto collaterale con questo protocollo che mi dicevano essere più pesante dell'ABVD, mah.. credo siano cose molto soggettive. Mi sento in forma come se non avessi nulla, speriamo che sia un buon segno, penso che essere credente mi stia aiutando moltissimo perchè le mie preghiere non restano mai inascoltate. Prego anche per tutti voi. Ciao a tutti.

Ciao paolo ho letto tutta la tua storia e sono contenta...Da come sei partto cosi spaventato e pieno di dubbi ora sei piu sereno...Vedrai tutto si sistemerà...Comunque piacere io sono lara...Un abbraccio e forza!!!

Vai Paolo
davvero tu sei l'esempio della persona che parte con mille paure epoi arriva a dire " mi sento - quasi - come se non avessi neinte!"
Una testimonianza del genere è MANNA per tante persone, ragazzi soprattutto, che pensavano di essere un po' ansiosi ma tutto sommato sani come un pesce e di colpo si ritrovano con una diagnosi di malattia. Frase tipica "mi è crollato il mondo addosso".......................se potessero leggere le tue parole subito, in quel momento, forse il mondo vacillerebbe, ma resterebbe in piedi.
Grazie, e avanti COSI'
Lory

Ciao Paola,

sono contenta che con questo protocollo tu stia meglio!

SEI FORTE! Continua così!!!



ARIES

Grazie a voi, se queste mie parole possono essere di sostegno e di incoraggiamento a chi è all'inizio di questa brutta avventura, ne sono felicissimo. In pochi mesi da persona ansiosa e paurosa sono diventato veramente forte caratterialmente, e se supererò tutto dopo saprò affrontare la vita molto meglio e dando il giusto peso alle cose, e soprattutto ho capito che l'aiuto e il sostegno reciproco sono importantissimi. Voglio mettere a frutto tutti gli insegnamenti che questa brutta storia mi sta donando.

sei un vero 'pellegrino' che a piccoli passi ....scopre la vita!
grande Paolo, tvb!!!!

grande Paolo!****appla

6 un grande Paolo,abbiamo iniziato insieme e spero ke tt si risolva al + presto!è verissimo la Fede è importantissima io sn credente e prego tantissimo e anke ame le preghiere mi aiutano ogni qualvolta facevo la chemio o andavo a fare la visita mi fermavo nella cappelletta dell'ospedale e mi sentivo sempre meglio!PREGHIAMO PREGHIAMO PER NOI E PER TUTTI!UN ABBRACCIO FORTE

Sì, piace molto anche a me leggere queste tue parole, questi tuoi pensieri

ehila Paolo,
come ti va?

BRAVO PAOLO!!!!!

Ciao a tutti, recentemente ho dovuto trasfondere piastrine ma tutto nella norma col BEACOPP, per il resto continuo a stare benissimo, sembrerà pazzesco ma sto meglio ora che prima di iniziare la chemioterapia, una cosa inspiegabile. Non ho nessun minimo effetto collaterale a livello fisico, se non appunto i valori dell'emocromo che scendono, eppure il mio fisico non se ne accorge nemmeno. Non avrei mai pensato una cosa del genere.

Qui tutto tace.. continuo a stare bene per non dire benissimo, non ho nessun fastidio, ormai la chemioterapia mi sembra un succo di frutta, ho una determinazione bestiale. Nemmeno l'eventuale autotrapianto mi spaventa, anche se ovviamente spero di non doverlo fare. Attendo con serenità la PET del 12 ottobre.

Oggi alla faccia della chemioterapia mi sono sparato 50 flessioni e non finisce qui, oggi addominali. Mi sento in forma come prima di ammalarmi.

Ho già capito che punti alle Olimpiadi


Sei forte, Paolo, forte e molto in gamba,
adoro saperti così determinato


Un abbraccio!

grazie Bruno ricambio con affetto !

TAC di 3 gg fa: "Non si apprezzano formazioni espansive rinofaringee.
Gli spazi parafaringeo e retrofaringeo conservano regolari dimensioni e morfologia.
I piani sovraglottico, glottico e sottoglottico sono normali; si segnala lieve asimmeria dei seni piriformi, con modica prevalenza del destro.
In sede cervicale non si apprezzano immagini di adenopatie di diametro superiore a 10 mm.
Nei confronti del precedente allegato del 06/05/2010 si apprezza una netta riduzione numerica e dimensionale delle adenopatia in corrispondenza del mediastino anteriore, che attualmente misurano diametri max fino a 2 cm.
Sono regrediti inoltre i linfonodi in sede pre-cardiaca e all'ilo di destra.
Non si riscontrano lesioni polmonari addensanti con carattere di attività.
Non si apprezzano falde di versamento pleurico.
Il fegato, la milza, il pancreas, i surreni e i reni sono normali.
Le vie biliari e le vie escretrici urinarie non sono dilatate.
La vescica appare ben distensibile, con pareti di spessore regolare e non si osservano difetti di riempimento.
In sede sottodiaframmatica non si apprezzano adenopatie di diametro superiore a 15 mm."

mi sembra che andiamo piuttosto bene eh!!!!!!!!!!!!!!
grande Paolo!!!!!!!!!!!!
avanti tuttaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!!!!!!!!!!!!

ieri sera ti ho preso in giro in chat ed oggi ti faccio i miei migliori auguri per la PET del 12!


Giovanni

Grazie ! Il gran giorno è domani.. speriamo bene !

forza Pa'!

Questi sono tutti per teeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!

only for you!!!!




Domani fai vedere chi sei come Rocky!!!!!

Aspetta, anche questi

passo anche io .
cao Giò