Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Con grande gioia mi unisco al coro degli urrà!!!


Un saluto e continua così

Buon giorno a tutti e mille grazie per i passaggi!

Ultimo ciclo 'andato' i giorni 8-9-10 giugno...
Sono stata a letto dal venerdì pomeriggio a tutta la domenica , ho rimesso l'impossibile , cosa quasi mai successa nei primi 3 cicli ...
Che dire... la legge della compensazione!!!!
Una fiacca da far paura, mi rincuorava solo il fatto che era l'ultimo ciclo!


Vabbè, oggi è un altro giorno!

Domani emocromo - VENERDI' 17 !!! , l'ultima volta che avevo detto che questa data mi porta bene (il 17/09/10) era stata una catastrofe! - , venerdì 24/06 emocromo e visita medica.

Un abbraccio a tutti!

cara kikka come stai le ultime analisi? spero tutto bene e che tu stia cominciando a preparare costume e crema abbronzante un abbraccio mari

Cara Fede, attendo news con ansia e ti sono vicina. Un forte abbraccio


Stefy

Eccomi tornata !!!!!!!!!!!!!!!

Emocromo di venerdì ottimo, gb sui 5000 e neutrofili circa 4000 mi pare, emoglobina e piastrine ok... 1 settimana di antibiotici e 3 punture di fattori di crescita sono serviti...

Perciò la prossima visita è fissata per il giorno 11/07/11.

Purtroppo per almeno 6 mesi non potrò prendere il sole, mi tocca attendere....

Grazie a tutti !!!!!!!!!!!!!!!!

cara Kikka sono molto contenta per le belle notizie , per il sole beh pazienza armati di cappellone a larga tesa crema solare protezione 50 e vai in montagna a goderti il fresco e la natura, ma attenta a troppa natura tipo vespe e vespette, io sono terrorizzata dagli insetti, un abbraccio

Sono contenta quando leggo che tutto procede bene...vi leggo da tanto e vi sono vicina

Ebbene si cara KIKKA, siamo molto soddisfatti della nuova abitazione, stiamo bene è molto spaziosa e confortevole
e ti stiamo aspettando.
Ti stai preparando per il trasloco? vedrai che è meno faticoso del solito.
Sono contenta che ti stai riprendendo e che non ti manca il buonumore,questa è la miglior terapia per riprendersi in fretta.
Ti mando un grosso abbraccio e una valanga di

DESY

Ehi Kikka, io non ho avuto controindicazioni per il mare, ma maggiore attenzione al sole; non vorrei contraddire i tuoi medici, ma se te la senti, anche al pomeriggio, qualche puntatina in spiaggia forse la puoi fare.......
In ogni caso ora preparati alla REMISSIONE,
fine della storia
tutto torna nella norma
si ritorna alla propria vita
per il prossimo controllo
margherita

ciao kikka,
ti scrivo perchè mi sento di avere una storia abbastanza simile alla tua:
37 anni, due nane piccole, LLC diagnosticata a dicembre 2010
noi abbiamo optato per la terapia fin da subito, per diverse questioni.
ho finito a fine aprile l'ultimo ciclo di chemio + rituximab, oggi ho fatto la visita di controllo e pare che ci sia un'ottima remissione (aspettiamo l'esito della BOM per capire se parziale o completa).

quindi forza, forza, forza!!

Laba

Eccomi qui,

oggi avrò il "pomeriggio della vajota", ossia del pianto... ma di gioia!

Emocromo di stamattina e visita andati bene, 2800 gb, 12,7 emoglobina, 1700 neutrofili e nessun linfonodo!

Che dire, la lettera della REMISSIONE mi arriverà a casa, ma in ospedale hanno voluto chiudermi il day hospital!!!!!!

Emocromo da fare mensilmente, visita fra 4 mesi, torno ambulatorialeeeeeeee!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Grazie a tutti per il supporto, a chi spera sempre, a chi lotta, a chi non lo può fare più in questa dimensione ma lo fa "da lassù" per tutti noi...

Un bacio a tutti, a presto alla piccpassbierfest!

ara Kikka che dirti sono tanto tanto felice per te e non vorrei prendermi un po' di merito, ma avevo fatto la profetessa di buona ventura un po' di tempo fa dicendo che eri in remissione , visto per una volta ci ho azzeccato!!!!

AUGURI!!!!!

Cara KIKKA che meraviglia di notizia ti stiamo aspettando con la banda per darti il benvenuto nella nuova casa REMISSIONE
preparati per il trasloco, imballa tutto mi raccomando Non preoccuparti se ti sono venuti gli occhi rossi e ti bruciano,per notizie del genere vale la pena commuoversi e piangere...............di gioia.
DESY

Dirti che sono felice è pocooooooo.... è una notizia mervagliosa, immagino la tua gioia e ti auguro tutto il bene di questo mondo e sono felice che tu finalmente abbia il cuore più leggero per poterti godere come emriti ogni piccola cosa che la vita ci dona e la cosa più "meravigliosamente grande" che è la tua bambina.
Con le lacrime agli occhi e con la gioia nel cuore ti abbraccio stritolosamente!!!!!!!

Attendo la lettera UFFICIALE per traslocarti a meno che tu non mi chieda di spostarti all'istante!!!!!!!!!!!!


Stefy

Siete dolcissime!!!!! Tutti tutti dei tesori....

Attendo conferma grazie, sono scaramantica!!!!!!!!!!!!!!!!!!

E comunque è anche grazie a voi sostenitori piccolipassistI se ce l'ho fatta, non scordatelo!!!!!!!!!!!!!!!!!

certo è bene attendere conferma, ma intanto.......

goditi questa bellissima notizia!!!!!!! erica

un saluto e un abbraccio alla nostra vicina (oramai manca poco,) di casa
DESY

Kikka, contentissima per te.
Ho letto anche un tuo messaggio , credo, nella casetta di Carlo : mi spieghi per favore che cosa intendi dire quando affermi che le persone che fanno terapia per bocca la devono fare per 5 anni? Grazie.
Con affetto

Ciao Kikka,
come va?
aspettiamo tue notizie...
ti pensiamo spesso e ti facciamo


come mai ti hanno detto che non puoi prendere sole?

Ciao Kikka!!!!!!! che piacere vedere la tua Vittoria, sono felice, tanto felice per te, sei anche su fb?? mi piacerebbe vederti lì, se ci sei fammi sapere, un abbraccio grande e forzaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa !!!!!!!!!!!!!!!!!

DESY

Ti aspettiamo

-------------> "Federica viene riaffidata al follow-up ambulatoriale."<----------------

Ecco la frase più importante della lettera di dimissione, speravo di leggere "REMISSIONE PARZIALE" o "REMISSIONE COMPLETA", avendo il midollo infiltrato per il 10% non so quale delle due sia....

Ma comunque: la dimissione dal day hospital c'è, quindi va bene così!!!!!!!!!!!!

GRAZIE A TUTTI VOI CHE MI AVETE SOSTENUTA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ciao Kikka
ma a te hanno fatto la BOM??

Io dovrò fare una tac dopo quella fatta a maggio e il 12 settembre i doc mi diranno punto della situazione senza farmi più la bom di cui mi avevano accennato in precedenza ...
Un abbraccio forte forte
Carlo

CIAO KIKKA,
......BUONE VACANZE ANCHE A TE !!!!!! bob

queste sì che si chiamna vcanze
io credo che un 10% di infiltrazione midollare possa significare "VGPR", ovvery " very good partial remission"... cioè una remix non del tutto comleta ma MOLTO BUONA
quindi, com ein tutte le patolgoie ad andaento " cronico", ti aspetta - e tI SPETTA- un lungo periodo di tranquillità
un abbraccio
lory

Cari tutti,

ecco l'esito dell'emocromo di ieri (dati più importanti) :

WBC 4.610
HB 12,7
PLT 165.000
NEUTROFILI (formula) 3.120

Ultimamente gioiamo troppo poco, spero che le mie news alleggeriscano un pò anche voi, anche se in modo differente...

Incrocio sempre per tutti noi !!!

che bello leggere queste belle notizie

un abbracciooo

luca

Ciao Kikka,
vengo da te e leggo bellisssime notizie,
bravissima, davvero!!!

chissà che ci vediamo al prossimo incontro,
avrei proprio voglia !!!
un abbraccio

ti riporto il saluto Kikka
e ti auguro ogni stupenda cosa ....un abbraccio

E' una gioia sentire belle notizie,è una speranza un po' per tutti.

Ciao Kikkaaaaaaa
Da quando tempo, spero tutto ok, come dicevo anche a cla in questo periodo mi sto rendendo latitante per impegni vari che non mi danno la possibilità di accendere pc...
Mie condizioni fisiche posso dire ottime, nonostante i valori fanno fatica a risalire, infatti GB intorno a 2000, e rispetto alla norma sono basse le piastrine, l'emoglobina e i neutrofili. Mi hanno prescritto un emocromo ogni 10 gni per monitorare la situazione e per vedere se ricorrere alle granulochine che tengo a disposizione in frigo. Mi hanno detto che è normale e che in alcuni casi anche per un annetto possono restare così...cmq nnstante ciò mi sento ok e sono felice anche se.. forse dovrei riguardarmi un pò di più mah...
A presto
un abbraccio forte
Carlo

Ciao Kikka grazie per essere passata nella mia casetta. Ti auguro giorni rilassati dopo queste tue belle notizie e ti mando vagonate di incroci per tutto!
Un bacione.
Erika

cara Kikka,
ultimamente sono stata un po' pasticciona col pc e ho saltato qualche passo...
ma adesso mi unisco a te e alla tua gioia aspettando l'ufficialità della rivalutazione della malattia
anche noi abbiamo concluso e il 28 sett ci aspetta l'aspirato midollare e l'esito...
tutto sembra procedere bene, i linfnodi spariti tranne uno che sembra cicatrizzato.
a noi al quarto ciclo hanno parlato di bom, tac e pet oltre il solito emocromo
poi per sei mesi continuare con la profilassi
ancora un po' di cocktail e poi dimentichiamoci questa malattia
ti abbraccio con la gioia di leggere tue notizie al più presto

mandi Kicca e grazie per essere entrata nella mia casetta. ho letto un poino di te del tuo percorso e chissa quante volte ci siamo incontrati in ematologia. sono felice che anche te sei in remissione,come me, anche se non totale ma sempre remissione è. quindi MAI MOLLARE cara kicca un dal tuo amico furlan Sergio

Ciao Kikka, mi presento nella tua casetta per la prima volta e fortunatamente posso salutarti gioendo insieme a te per le belle notizie
un abbraccione

Ciao Kikka, vengo a ricambiare i saluti lasciati a casa mia, sono stati molto graditi come spero lo siano i miei per te !

beppe

Grazie a tutti voi che mi siete passati a trovare!
Emocromo di ieri abbastanza buono, nonostante i bianchi a circa 3000, ma neutrofli bene e nessuna profilassi....


per tutti!

evvai cara Kikka , ma si tranquilla che i bianchi aumenterano eccome e poi nessuna profilassi cosa di più? mandi dal furlan sergio

Kikka cara
ultimamente sono stata un pò assente, abbiamo staccato la spina e cercato di riprenderci un pò di tranquillità
che è mancata nell'ultimo anno.
Contenta di leggere che anche per te le cose vanno meglio, vedrai che presto i valori dell'emocromo si
stabilizzeranno.
Tutto sta procedento nel migliore dei modi, speriamo che continui così per tutti.

un abbraccio DESY

Ciao Kikka, un'ottima giornata anche a te

Ciao Kikka, passo a salutarti
un abbraccio

ciao...come va oggi?

Carissimi...
ieri sera gran mal di testa e vomitino... troppo nervoso...
Vabbè, oggi è un'altro giorno, e infatti.... OCCHIO ROSSO, GONFIO, DOLENTE... Ho tipo una blefarite/congiuntivite... Che paio di biglie...
Vabbè, passerà anche questa....

e un abbraccio a tutti!

ciao carissima kicca troppo bello sarebbe tutto filasse liscio come voremmo ma lo stesso MAI MOLLARE e OSA LA SPERANZA cara amica. ecco io ad esempoi oggi diarrrea perchè sto facendo una cura omeopata per disintossicaermi da tutta quella chemio che ho ancora addosso. quindi vedi che non sei sola. un abbraccio dal tuo amico SERGIO assieme a un ciao bella e MAI MOLLARE

mandi
kicca non ci sarò sino al 2 gennaio 2012 mi hanno lasciato libero,ma nel frattempo devo fare un ecocardio e poi a novembre una tac-pet di controllo e poi i soliti esami sangue tutto da portare su a gennaio. invece ero l 8 settembre a fare il lavaggio del port che ho ancora adosso e poi il 12 ottobre di nuovo lavaggio. e cosi ogni mese. ma che dottoressa ti segue? io ho la GEROMIN che mi segue quasi sempre. ora solo calma e riposo anche se cerco di dì far qualcosa ma poi mi stanco subito e quindi pazientiamo Kicca cara. un abbraccio e un mandi da Sergio