Alessia - LDH sclerosi nodulare IIB - in Remissione

[renzo84]

ciao ale ti lascio tanti

[vale :-)]

Ale questa battaglia l'abbiamo quasi terminata..un altro piccolo sforzo e poi CIAO BRUTTO INFAME!!!

Un bacio e
Valentina

[ldh1107]

un abbraccio

luca

[@lessi@]

Ma ciaoooo a tutti

E dopo oggi pomeriggio ne rimarranno solo altre 4... suona bene, no?!

In questi giorni sono in fase di muta ... i capelli mi stanno salutando... ormai non mi sento a mio agio se esco senza qualcosa in testa sebbene il mio ragazzo non faccia che dirmi che non ci sia bisogno di cappellino e che sono bellissima.... Oggettivamente, davanti si nota che non ho capelli e sembro la sorella gemella di Claudio Bisio ... a parte qualche momento di tristezza, sto cercando di trovare il mio look.. Sapevo da mesi che questo momento sarebbe arrivato ma quando è arrivato sul serio è stato abbastanza pesante ugualmente. Già la gente si gira per strada quando porto la mascherina, e non mi và di incontrare sguardi di compassione tra quelli che ti guardano. Si capisce subito perchè una persona non ha capelli, è chiaro e io non voglio dare la sensazione di una malata di cancro. Non pensate che sia per gli altri, è per me stessa. Ma questo voi lo avete già vissuto e sapete come ci si sente. Un bacio a tutti

[Monica72]

Ciao Ale, sei quasi vicino al traguardo e sei sempre una leonessa , complimenti per la tua forza, ti abbraccio

[Bruno]

Per oggi

[mavi09]

Ciao ale,
sono proprio felice di leggere che la tua battaglia procede bene... e 4 è un numero fantastico, ma sarà ancora meglio il 3, il 2, l'uno e poi 0!!!!!!!!!!!!!!!!!! ce la farai!!!! è da un sacco di tempo che non passavo nella tua casetta e avevo proprio voglia di sapere come stavi!
... ma se poso darti un consiglio non ti preoccupare di "mostrare" e far capire che sei una malata di cancro, perchè è una cosa che ti fa molto onore, un guerriero merita + rispetto di altri e il tuo "status" anche tra tanti altri quando sarai guarita ti accompagnerà e ti permetterà di splendere ancora di +... però questo è solo il mio pensiero e posso capire ovviamente!

ti abbraccio forte forte e dai sempre un bacio a quella meravigliosa città in cui vivi!
mavi

[copenaghen]

CiaoAle,
ti capisco.....
Io da brava moglie di un vichingo,
ero sicura che per i capelli...che vuoi che sia ..........
invece mi sono trovata in contropiede.
Davvero,chi l 'avrebbe mai detto......
Avevo una parrucca.
L'ho presa e ha funzionato benisssimo con i figli.
Quando avevano compagni a casa,
il piú grande mi chiedeva di metterla....
Per me é servita quando ero fuori.
Ma era d'inverno e mi ha fatto da berretto....
Tu fai quello che ti senti.........

sono contenta che tu sia a -4.
pensa a quanta strada hai fatto.
Brava Ale,continua cosí....
un bacione

[Miria]

Cara Alessia, purtroppo so benissimo come ci si sente a perdere i capellli, non ci si riconosce allo specchio, si temono un pò gli sguardi altrui che ti fanno sentire diversa...comunque ti confermo che alla fine delle terapie ricroscono molto velocemente. Io li avevo persi quasi del tutto alla fine del primo ciclo; nell'ultimo mese di terapia abvd hanno cominciato a ricrescere ed ora che ho terminato da 1 mese ed una settimana potrei già uscire senza parrucca. I capelli ovviamente sono corti ma folti...io ho deciso di tenere ancora un pò la parrucca perchè purtroppo tra poco dovrò iniziare una nuova chemio, l'Igev; in realtà in medici mi hanno detto che questa chemio non fa perdere i capelli a differenza dell'abvd...farò anche questa e staremo a vedere...
un abbraccio!

[nonna maya]

alessia.................... ricresceranno più belli di prima i tuoi capelli....... vedrai...... ora pensa a guarire e poi stai certa che ricresceranno!!!!!!!!!!!!!!!!!

[Cinzia 86]

Ale ti lascio un bacione...e tanti cuorici di affetto
pensa solo che ne mancano poche, i capelli pace....hanno abbandonato un pò tutti (io me li ritrovo ovunque, a parte in testa che ce ne sono sempre meno)!!! ma finirà tutto e i capelli ce li faremo crescere fin sotto il sederino......AHAAH AHAA

[alaska]

ciao Alessia per lo stomaco anche io all'inzio ho sofferto tantissimo mi rotolavo nel letto dai dolori poi l'oncologo mi ha prescritto il lansoprazolo e adesso va moooolto meglio infatti mangio tantissimo anche per via del cortosone.
un abbraccio ciao Giò

[ARIES]

Ciao Alessia,

è da un pò che non ti sento. Come stai????? Va meglio lo stomaco?

Un bacio,

Aries

[Cinzia 86]

Ale ti lascio un bacino nello stomachino!!fammi sapere come procede!!

[@lessi@]

Ciao belli! Scusate l'assenza! Qui tutto bene, le ultime due chemio sono state un miracolo, non mi hanno portato grossi effetti collaterali. Sono solo sempre più stanca e mi arrabbio quando vedo di non riuscire più a fare tante cose da sola. Il cibo rimane un incubo, non ho mai fame e anche nei giorni in cui non ho nausea, devo obbligarmi a mangiare. Non ho più il piacere di sedermi a tavola purtroppo. Pazienza, presto tutto sarà passato e ricomincerò a mangiare e ingrassare
Vi parlerò con sincerità, sono stata assente per pausa di riflessione...(che sono complicata )... Forse un pò di stanchezza mentale, forse il mio aspetto che cambia, forse il fatto che soffro la noia, sto sempre chiusa a casa perchè sono stanca o perchè c'è il problema degli anticorpi... insomma un paio di piccole cose che mi hanno lasciato un po' taciturna. Però tutto passa, l'obiettivo finale non l'ho mica perso di vista
Per fine agosto dovrebbe essere programmata la tac di controllo, quella finale.. mi chiedo perchè non abbiano ordinato anche una scintigrafia con gallio (come hanno fatto all'inizio al posto della pet)... al di là della riduzione dei linfonodi, potrebbe cmq essere rimasto qualcosa che capta no????

Vi mando un bacio grande e grazie per essere passati e avermi pensato

[mavi09]

Forza forza ale, ti vedo affannare sulla salita, maca poco però!!!!! provo a darti una spintarella che ne dici!? appena ti sarà tornato l'appetito ci mangiamo qualche tapas insieme ok!!??
daiiiiiiii che manca poco e come hai detto tu pian piano tutto tornerà come prima anche il tuo aspetto fisico, ci vorrà un pò di tempo e ancora tanta pazienza ma vedrai!!!! mille belle sorprese tutte per te!
baci grandi
mavi

[misterh]

Ciao Alessia

ho terminato ora la lettura della tua storia, vedo che sei quasi alla fine della strada! Io ho appena cominciato..
Intanto ti abbraccio forte nell'attesa di poterti traslocare presto nella sezione "in remissione".

[alaska]

dai Alessia sei quasi alla fine non ti buttare giù proprio adesso cerca di rialzarti!!!!!
Anche io sono molto annoiata e certe volte mi sembra di impazzire a casa da sola, non posso fare tutto quello che facevo prima ed è veramente stressante ma poi mi dico che l'umore conta tantissimo e quindi cerco di risollevarmi magari chiamando un amica o guardando un film che mi faccia ridere....
un abbraccio ciao Giò

[@lessi@]

Ciao ragazzi, grazie per essere passati! eh si, siamo alla fine e non mi sembra vero... è bello pensare che (se tutto va bene) tra un mese e mezzo avrò terminato! Anche questa chemio è andata di lusso! Solo 24h di gastrite alle stelle e un pò di febbre il giorno della chemio. Fantastico! Pensavo che la stanchezza sarebbe diminuita nel giro di qualche giorno e invece è sempre lì. È vero Giò, non si riesce più a fare quello che si faceva prima. Mi piacerebbe ad esempio fare un bel giro di negozi, approfittando degli sconti ma chi ce la fà!!! Oggi eravamo in giro per il quartiere per vedere di scegliere un materasso nuovo e ho notato che le vecchine di 90 anni sono più veloci e hanno più energie di me! Ho camminato davvero poco e tornando a casa mi sono guardata nel vetro dell'ascensore e avevo le labbra viola e sono crollata a letto in un sonno profondo.
Il morale è tornato alto merito anche del mio tesoro che ha preso qualche giorno di ferie e li ha interamente dedicati a me!
Lunedì nuove analisi, e probabili anticorpi in ferie ... intanto la mia ematologa è anche lei in ferie e potremo parlare con il sostituto che normalmente è mooooooolto piu gentile e soprattutto mi ascolta! Non è che questa dott.ssa sia una cattiva persona o un cattivo medico (è addirittura il primario del reparto) ma mi sembra un pò lunatica (spesso la sento un pò ruvida e mi mette molto in soggezione), và sempre a 100km/h e di qualsiasi problema le parli mi dice "Aguanta, hija" cioè "Cerca di sopportarlo figlia mia"... per lei non ci sono mai rimedi.. un esempio? erano mesi che mi lamentavo del mal di stomaco e le chiedevo di provare a cambiare il gastroprotettore. È bastato parlare con il sostituto e lui mi ha cambiato il gastroprotettore e risolto praticamente i miei problemi. Idem per la stitichezza. Lei si focalizza molto sulla malattia in sè e poco sugli effetti collaterali. Pazienza, la sopporteremo fino alla guarigione cercando di non strangolarla prima
Un bacio a tutti e buon fine settimana!

[mavi09]

Ciao Ale,
ora che la Spagna è campiona del mondo... sei campionessa un pò anche tu... ma soprattutto vincerai sulla malattia..... ti restano solo le semifinali daiiiiiiiii!!!!!!!!!!!!!!!!
ti abbraccio forte forte e un mondo di
mavi

[Bruno]

Per le analisi di oggi

[alaska]

ciao ale mi auguro che le analisi siano andate bene..
un abbraccio ciao Giò

[Cinzia 86]

Ciao bella!!! è normale abbioccarsi un pò anche se la strada in salita stà per terminare, anzi credo che siano i periodi più faticosi!!ma MOLLARE MAI!!!!
Ho letto che anche te hai qualche problemino con il mangiare....anche io!! non ho osato pesarmi ma dicono che sia dimagrita abbastanza, il mio fidanzato ha detto che dopo le cure mi vuole bella cicciottella, non può vedere più i miei scheletrini!!

Ale ti posso chiedere se oltre all' inappetenza e la nausea se te senti un fastidio in bocca? a me capita che dopo aver mangiato o lavato i denti e anche dopo aver passato il colluttorio dopo pochi minuti è come se mi si creasse una patina in bocca che mi da una sensazione di cattivo sapore, questa volta mi ha dato più noia del solito e sono costretta a viaggiare con un pacchetto di caramelle alla menta sempre!!!

per le analisi di oggi!
un bacio

[@lessi@]

Ciao belli!!!! Qui tutto "bene", solita routine. Anticorpi un pò bassi quindi tre giorni di Neupogen con conseguente martellamento osseo e febbre. Mi ha perplesso il fatto che mi facciano la chemio domani senza accertarsi prima che gli anticorpi siano effettivamente risaliti. Di solito preferiscono farmi un'analisi per vedere se le punture hanno fatto il loro dovere, anche perchè mi è capitato altre volte che tre giorni di puntura siano state solo acqua fresca. Voi che ne pensate? E poi mi chiedo: visto che da ieri per la sera ho febbre intorno ai 37,5, che vabbè sarà causata dai fattori di crescita ma debilita lo stesso il fisico, è il caso di fare comunque la chemio?
@Mavi: qui grande grande festa! Noi contenti per la "selección española" e per le strade c'era il delirio. Ieri sera siamo rimasti incollati alla tele perchè trasmettevano il giro che ha fatto la squadra in un pullman scoperto a Madrid con successivo spettacolo, concerto ecc. Certo io ero un pò rinco di febbre però qualcosa l'ho vista. Di sicuro W il polpo!
@ Cinzia: allora mi consolo! Tutti sul forum si lamentano dei kg di troppo e io invece ho problemi pure a fare la spesa perchè la vista del cibo mi disgusta. La dott.ssa mi ha detto che è normale. Considerato che avevo perso alcuni kg già prima di iniziare la chemio, mi sono mantenuta costante. Il mio peso normale è tra i 58 e i 60 kg e sono a 55. Il mio ragazzo mi dice che i kg persi non si vedono troppo ma mi rendo conto che i pantaloni mi stanno belli larghi. È la pancina che rimane un pò gonfia, forse causa anche della stitichezza da chemio. Cmq io no, non ho problema di cattivo sapore in bocca però posso dirti che a quanto ho letto in internet è un problema comune e molti usano proprio le caramelle per combatterlo. Avremo tempo per tornare a dieta e lamentarci di ingrassare quando questa storia sarà finita, vedrai!

Un bacio a tutti colleghi!! e grazie sempre sempre di avermi pensato ed essere passati

[ldh1107]

quella febbre è dovuta alle punturine quindi la chemio si può fare lo stesso ma sicuramente prima di fare la chemio ti faranno le analisi quindi stai tranquilla...



un abbraccio

luca

[copenaghen]

Ciao Ale,
sono arrivata anche da te e leggo....
leggo e ti capisco perché anch'io ho perso ben 11 chili. ero a 51 kg....
anch'io mi sono sforzata molta nel mangiare, ma sempre a pochi bocconi...

Per il resto, é tutto nella norma, stanchezza, svogliatezza, monotonia.
pensa che alla fine della terapia non riuscivo nemmeno a spingere il bottone dell'ascensore !
quindi datti tempo e a piccoli passi anche questo periodo duro passerá.

se ti vengono le paturnie, prova ad assaggiare le mie caramelle al sorriso,
normalmente funzionano e non hanno effetti collaterali.

che sia una buona giornata un abbraccio doce

[@lessi@]

E visto che mi annoiavo, ho deciso di passare al Pronto soccorso per testare la qualità del servizio, del cibo e dei materassi (scusate ma con il fatto che dobbiamo cambiarlo non facciamo altro che parlare di materassi in questo periodo:mrgreen: )
Ebbene si, sono state 24h moooooolto intense. Prima di tutto le infermiere hanno fatto il possibile per farmi venire una bella flebite. Caspita, prima di iniziare ti spiego il mio problema e ti chiedo con cortesia di farmi la dacarbazina con mooooolta fisiologica perchè ho problemi di flebite, ti chiamo mentre faccio la dacarbazina e ti dico che sta finendo la soluzione fisiologica e ti chiedo di sostituirla prima che finisca ed entri solo la dacarbazina pura a farmi danno. e tu che fai? chiudi la fisiologica e mi lasci 5 minuti con la dacarbazina pura????? e per ben due volte? Ma ci sei o ci fai? Alla fine, visti i bruciori, abbiamo chiamato un'altra infermiera che è arrivata in mio soccorso con la fisiologica.... la mia si era dimenticata... ok che gestisci più pazienti contemporaneamente ma lì dentro sono uno più bravo dell'altro, solo io prendo la caprona di turno? Avevo il punto della via tutto rosso. Ero ink....issima, l'avrei morsa E alla collega che le ha fatto presente la cavolata che ha fatto ha pure detto "Ma gli ho già messo 2 litri di fisiologica, quanta gliene devo mettere ancora?". Se ti dico che ho questo problema e che mi brucia da morire, tu ne metti pure 5, finchè non termino la dacarbazina! Sgrunt... ma mica è finita qui....
Arrivo a casa e comincio a sentire all'improvviso un freddo assurdo e a tremare al punto tale che non riuscivo neanche a parlare e a cambiarmi. Mi infilo sotto le coperte ma niente, dopo un quarto d'ora ancora stavo lì a tremare fortissimo e la febbre era salita a 37.5. In reparto ci dicono di prendere un paracetamolo e richiamare se la febbre sale ancora. Io però mi addormento senza prendere niente (convinta che sarebbe scesa da sola) e mezz'ora dopo mi sveglio con 39.2. L'ematologa di guardia mi dice di prendere il paracetamolo, salire su un taxi e venire subito. Rx torace, analisi complete, emocultura (mi hanno prelevato due siringhe da cavallo di sangue e non trovavano le vene quindi mi sono toccati ben 3 piacevoli tentativi effetto spiedino... risgrunt...). La febbre intanto era scesa. Mi hanno tenuto lì una notte in osservazione e oggi, dopo altri controlli, mi hanno rimandata a casa. Le analisi sono ok, non avevo le difese basse. Loro hanno parlato di un picco febrile causato dalla bleomicina, anche se all'inizio erano convinti che visto l'alta temperatura si trattasse di una infezione causata dalle difese basse. Cmq ora mi toccherano 7 gg di antibiotico e tra qualche giorno dovrebbero essere pronti i risultati della emocoltura. Ora cancelliamo queste 24h, togliamo i cerotti dei prelievi e riprendiamo fiato che mi mancano solo due 2 sedute e non mi sembra vero
Già vedo la cima di questa montagna, ancora un pezzettino in salita e poi potrò sedermi e riprendere fiato. Un ringraziamento speciale va a una persona speciale, che anche se non registrato, legge il forum, e che non smette di dimostrarmi quanto mi ama. Avrà dormito due ore stanotte, ranicchiato su una sediolina di plastica accanto al mio letto e vedendomi un pò giù e preoccupata per il ricovero, mi ha ridato il sorriso, mi ha fatto distrarre e rasserenare, parlando di tutte le cose belle che faremo terminata questa avventura.

@ldh: Doc, il problema stava proprio nel fatto che non hanno voluto farmi fare un'analisi di controllo prima della chemio. Di solito preferiscono sempre accertarsi che i valori siano risaliti prima della chemio. Vabbè che non ero bassissima di difese (neutrofili a 0.50 x10E9/L e linfociti a 0,59 x10E9/L), ma anche in casi analoghi hanno sempre preferito far le cose per bene e controllare prima di mettermi in circolo la cara tossica chemio. Tant'è che quando sono stata ricoverata la loro prima paura è che i globuli fossero a terra. Sarebbe stato più responsabile, da parte loro, farmi fare un'analisi prima della chemio e rimandare il trattamento di un giorno. Alla fine il problema in questo caso non era legato ai globuli bianchi ma la prossima volta si fà come dico io!
@ copy: cara vichinga, accetto le tue caramelline al sorriso, sono fantastiche! Sei dolcissima Tizy!!!!

[alaska]

Alessia effettivamente non ti annoi per niente ...
Alcune volte si trovano delle infermiere che ci fanno veramente infuriare ma ci tocca anche questo (anche se onestamente non dovrebbe essere così già sopportiamo quello che ci sta capitando...) meno male che la maggior parte di loro sono bravissimi e ci mettono anima e corpo per agevolarci!!!
Mi spiace per tutti problemi che hai dovuto affrontare ma come dici tu cancelliamo le ultime 24 ore... che strano però che non ti abbiamo fatto le analisi prima della chemio di solito è fondamentale perchè se i valori sono anche bassini non si prosegue...ma il tuo medico che ti ha detto?
Adesso l'importante è che ti rimetti e che ti mancano solamente 2 SEDUTE e poi tutto questo sarà solo un ricordo....
un abbraccio ciao Giò

[mavi09]

Cara Alessia.. mannaggia! ma nn ti preoccupare se ti raccontassi tutti i miei incidenti di percorso... faresti gli scongiuri, toccheresti ferro e faresti fare una bella grattata al tuo ragazzo! ... E a proposito di lui.. il tuo ringraziamento per lui è bellissimo... ti sta dando grandi prove d'amore.... e sicuramente tu ne andrai fiera! sappi che nn è da tutti, purtroppo non è sempre così automatico e spontaneo... vabbè ... mi sono messa a pensare alla mia situazione...
ti abbraccio forte forte e per lo sprint finale!
mavi

[robi76]

Piccola Alessia, cerca di essere più serena possibile, lo so che il cambiamento fisico, spaventa e rattrista,
te lo dice una che fino a ieri si paragonava ad un bacarozzo (scarafaggio).
Ma credimi, spero che ciò possa essere d'aiuto a te e a chi è ancora in cura, oggi, ho ripreso la mia vita,
meglio di ieri, pretendo più di ieri, non mi accontento più, voglio rifarmi del tempo rubato alla mia età, e STO BENE, malgrado ho iniziato adesso le radio, IO STO BENE, e questo traguardo ti è vicino .................
Ti abbraccio forte forte e torno presto a coccolarti un pochino.
Roberta

[Cinzia 86]

PORCA MISERIACCIA.....dai dai che ora tutto si è risolto!!non abbatterti mai!!!!
un bacione e un abbraccione forti

[Giuliana]

Ciao Alessia,ho letto solo ora di te:scusami ; ti do il bentrovata qui nella nostra grande e meravigliosa famiglia!!
Il mio amore (Ezio) ha combattuto fino a lunedi 19 u.s. con uno str...o di Linfoma gemello del tuo.
12 sedute di ABVD, perdita totale di capelli e peli, nausea, stitichezza, diarrea, vomito, 11 Kg. persi per strada, così come le unghie dei piedi... il tutto accettato e portato avanti senza lamentarsi e senza far pesare mai la situazione a nessuno di noi! Non è stata una passeggiata per te e neanche per lui... ma si arriva al traguardo, ci si arriva prima di quanto si pensi ed è tanto bello che non sembra vero!!!!!!!!
ora continua fino a fine mese la terapia anti-danni da chemio (lansopraz x stomaco, antibioico 3 a settimana,2 punturine pro globuli poi, meritato riposo ... e il 18 agosto al DH per esami e appuntamenti perTAC e PET.
Se vuoi e puoi, dacci tue notizie...ci faremo compagnia fino al TRAGUARDO!!!!!!!!!!!
In bocca al lupo e per tutti i tuoi prossimi "impegni" e per tutti i giorni a venire.
Un grande affettuoso abbraccio
Giu

[chica]

effettivamente i neutrofili era bassini!
mi dispiace per questa brutta "avventura"

[alaska]

ciao alessia come stai?
un abbraccio ciao Giò

[Cinzia 86]

come stai?????

[ARIES]

Alessia, un'altro piccolo sforzo che sei arrivata alla fine ormai.

Bacioni,

Maria

[@lessi@]

Ciao a tutti ragazzuoli! Ho fatto la cattiva e vi ho trascurato ... chiedo umilmente perdono ... è stata una settimana serena in fin dei conti, a parte troppa troppa stanchezza. C'è stata qui la mia adorata suocera che mi ha dato una mano e mi ha fatto tanta compagnia quando il mio tesoro era a lavoro. Forse per colpa dell'antibiotico che mi hanno dato, alcuni giorni dopo il mio ultimo post mi è uscita l'herpes alla bocca e iniziata una lieve infiammazione alla bocca che si è trasformata negli ultimi giorni in un vero incendio. È da due giorni che sono con la febbre, con picchi anche da 39 stanotte. Ieri sono andata in ospedale, e mi hanno dato antibiotico + acyclovir in pastiglie da 800 mg, antifebbrile/antidolorifico all'occorrenza, e neupogen a rubinetto alla cieca, senza fare le analisi. Sono infatti convinti che si tratti di una mucosite causata dalle difese basse. Ad ogni modo domani ho le analisi e una nuova visita quindi potremo verificare. Sono due giorni che mangio solo liquidi, latte ghiacciato e succhi di frutta e non riesco neanche a lavarmi i denti, faccio solo degli sciacqui con il colluttorio (e le lacrime agli occhi). La febbre scende con l'antipiretico e risale quando questo smette di fare effetto. La bocca non riesco neanche ad aprirla e a parlare (l'unico momento in cui mi sento meglio è quando prendo l'antidolorifico) e alla schiena ho le coltellate da fattori di crescita. Insomma ragá, non mi faccio mancare niente.

@Aries + Cinzia + Gió + Mavi:
@Chica: lo dico pure io che erano bassini ma loro dicono di no... Ahhh questi ematologi "biricchini"
@Giuliana + Roby: in questo momento penso proprio alla fine di tutto questo "incubo"... non faccio che pensare che tra una ventina di giorni tutto questo sarà finito, che si guarisce e io sarò guarita. Sorvoliamo sul fattore aspetto.. ho la testa di un bebè coi due peli che mi sono rimasti e non posso neanche truccarmi per darmi un aspetto un pò più sano perchè con la mia intolleranza alla bleomicina abbiamo paura che anche il pressare leggermente con il cotone sul viso per struccarmi potrebbe lasciare altre lesioni.. in più mi guardo i graffi che ho su tutto il busto e mi chiedo se scompariranno un giorno o se porterò sempre i segni di questa storia sulla pelle

Manca davvero poco alla cima di questa montagna e il mio motore fà i capricci. Mi sà che chiamerò un taxi ... Stringo i denti ragazzi, anche se mi fanno male , ma non mollo!

[chica]

forza, forza!!!

[ARIES]

Ciao Alessai!

vedrai che la vittoria che ti sei sudata con grande sacrificio sarà ancora più grande e più bella!!!!!

Io ti lacio sempre tanti

incrocio

incrocio


e non vedo l'ora di festeggiare con te la Remissione!!!!!!!!

Ti abbraccio forte.

Mary

[Bruno]

... in questo momento penso proprio alla fine di tutto questo "incubo"... non faccio che pensare che tra una ventina di giorni tutto questo sarà finito, che si guarisce e io sarò guarita.

Posso mettere anch'io un po' di energia
in questo pensiero? La metto

Tieni d'occhio il taxi, un bel 4x4 dotato
pure (non si sa mai) di pale da elicottero

[mavi09]

Forza ale!!!!! siamo noi il tuo taxi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! tieni duro!

un bacio grande grande mavi

[fiorella]

Alessia


questa tua simpatica ironia ti darà una bella spinta a salire in cima.

Per oggi e tutto il resto

[alaska]

Ciao Alessia mi spiace tantissimo anche io ho avuto LE AFTE in bocca e non sono per niente divertiventi...
vedrai che passa bisogna avere un po' di pazienza
come sono andate le analisi?
forza forza forza
ti mando un bacio
ciao Giò

[robi76]

Carissima amica, sono stata un pochino via, ma non mi sono dimenticata di te!
Coraggio che manca poco, e non preoccuparti dei segni, perché a me è successa la stessa cosa, ho la schiena e la pancia tutta graffiata, infatti sono andata da una dermatologa, che sostiene che in un paio d'anni tutto dovrebbe quasi passare....................altrimenti lanciamo una nuova moda......"pelle maculata"..sostituirà
i tatuaggi.
Volevo farti ridere un pochino, ma vedrai che presto riderai di gusto!!!
Ti penso e ti sono sempre vicina
Roberta

[@lessi@]

Intanto inizio con il bollettino di guerra e poi passo ai saluti.
Linfociti quasi al livello normale, neutrofili invece molto bassi. Mi hanno prelevato l'ennesimo litro di sangue per l'emocoltura e mandato ad analizzare un campioncino della mucosa orale (oggi faccio la gradassa e parlo in termini medici ahahaha ). Prendo antibiotico, antimicotico e acyclovir+ fattori di crescita. Giovedi di nuovo analisi e visita. Intanto le gengive rimangono gonfie e a tratti stanno diventando bianche (forse anche un pò colpa della saliva che si accumula). Secondo me è una micosi... Intanto la chemio è rimandata alla prossima settimana, data ancora da destinarsi.
Per ora cmq non riesco a lavarmi i denti. Riesco solo e con forti dolori a passarmi un pò di dentifricio sui denti e gengive velocemente, con il dito e poi faccio degli sciacqui con colluttorio diluito in tanta acqua ed è sempre un inferno. Sto tornando bebè : spellacchiata, mangio solo liquidi e fra poco perdo pure i denti
Il problema che un pò mi tiene in pensiero è il fattore appetito. Ora più di prima non ho fame e non riesco a ingerire nulla (se non succhi di frutta), oltre che per un fattore dolore, anche per un fattore mentale perchè qualsiasi cosa mi si presenti sul piatto mi disgusta. Non si tratta più neanche di mangiare qualche capriccio perchè anche quelli mi disgustano. Ho perso il piacere di sedermi a tavola e anche di cucinare (cosa che è sempre stata una passione per me). Se avete qualche idea per aprire lo stomaco, vi prego suggeritemela. Non vorrei essere entrata in un brutto circolo vizioso.

@Roby: mi consoli Roby! Maledizione agli ematologi che non parlando di tutti gli effetti collaterali del trattamento! sgrunt! Ma ti ha parlato per caso di laser??????? E tu che mi racconti? Come va la radio??? bacio
@Giò: grazie bella, per il supporto ... Non sono proprio afte, non lo so spiegare neanche io, ma il risultato è fastidioso ugualmente ... qualunque cosa siano, speriamo decidano di sloggiare presto dalla mia bocca
@fiorella e Chica: grazie per gli incrocini, mi serviranno per dare lo sfratto a questa mucosite
@mavi e Bruno: accetto il vostro patto per il taxi .... Immagino un bel taxi con la scritta Piccolipassi ... siamo però sicuri che con le pale da elicottero non ci fermerà la polizia?
@ Aries: non vedo l'ora di passare alla zona "in Remissione" . Non vedo l'ora di poter smettere di parlare di chemio, tac, ricoveri, febbre, fattori di crescita, voglio tornare a rispondere "Bene" a chi mi chiede come sto, rispondere "Bene" perchè realmente mi sento bene e non perchè non voglio parlare del tumore

[Bruno]

E anch'io non vedo l'ora che tutto finisca,
intanto mi occupo della manutenzione del
taxi e delle sue pale

Ti abbraccio forte

[mavi09]

Cara ale,
secondo me nn sei entrata in nessun circolo vizioso... nè sei diventata anoressica se è questa la tua paura!!! come ho raccontato + volte qui io nn ho mai perso la fame, anzi... ma tante persone che erano in ospedale con me, vuoi per la tristezza della malattia, vuoi perchè la nausea gli aveva preso brutto, nn mangiavano nulla... ma è solo questione di tempo, sono sicura che pian piano appena avrai finito e i problemi alla bocca passeranno, ritornerà anche l'appetito e la voglia di cucinare cose buone! magari ti resteranno dei cibi che nn riuscirai a mangiare.... a distanza di due anni io nn riesco + a mangiare cose dolci, soprattutto la cioccolata, nn posso vedere neanche la zucca e le zucchine e solo da pochissimo riesco a bere dinuovo il caffè e a mangiare le melenzane! Non so perchè bòòòòò!!!! però l'ematologo mi dice che è normale!
dai ale!!!!! ti mando un bacio grande e tanti

[@lessi@]

Ciao a tutti amici! Oggi giornata strana, come il tempo che fà questo pomeriggio a Barcellona. Ci ha infatti sorpreso un bel temporale estivo, di quelli rumorosi e romantici che speriamo rinfreschi l'aria. Questa volta iniziamo dai saluti.
@Mavi: hai capito subito a cosa mi riferivo, ti giuro mi fà troppa paura anche nominarla quella parola. Mi fido di te, della tua esperienza! la verità è che sto diventando paranoica e ipocondriaca ... cmq io mi impegno, faccio quello che posso, mangio quanto e quando posso. Il mio ragazzo poverino asseconda le mie voglie come se fossero quelle di una donna incinta : ormai esce a qualsiasi ora a comprare quello che mi farebbe piacere mangiare. Mavi, grazie mille per la tua costante presenza nella mia casetta! bacioooooo
@Bruno: grazie per gli incrocini e ti raccomando la manuntenzione del taxi che qui il motore ancora non si è messo in moto

Passiamo adesso agli eventi. Oggi la mia dott.ssa era in ferie e mi è toccata la visita con una sostituta. E sapete com'è finita? Sono stata costretta a fare un reclamo contro questa dott.ssa e a chiedere una nuova visita con altro medico, fissatami per il prossimo mercoledi. Non sto qui a spiegarvi tutto, vi posso dire che sono uscita dalla sua stanza che ero ancora più confusa e rincretinita di quando ci sono entrata, inacidita per l'atteggiamento che aveva usato nei miei confronti e del tutto contraria alla decisione da lei presa di rinviarmi la chemio ancora di 11 giorni (cosi che sarebbe passato un mese dall'ultimo trattamento).
Il tampone alla bocca risulta negativo ma non ha voluto togliermi nè l'acyclovir nè l'antimicotico. Ho ancora la sera febbricola e l'infiammazione alla bocca per quanto molto regredita, persiste. Una delle emocolture è risultata positiva ad uno stafilococco, quindi continuo con l'antibiotico. La sig.ra si è molto infastidita per alcune mie sensate domande, in particolare per quella dove le chiedevo se essendo positiva l'emocoltura, potessi fare nei prossimi giorni la chemio e quella in cui le chiedevo se ritardare la chemio di cosi tanto tempo non fosse un fattore negativo, che ne potesse diminuire l'efficacia. Non ha voluto o saputo spiegarmi niente, non sapeva che pesci prendere, se e quando farmi la chemio, tant'è che mi dice: e tu quando la vorresti fare? e io rispondo che non sono medico per deciderlo e che lo sto chiedendo a lei quando lo posso fare. E lei risponde che sono io a non volerla fare la chemio, viste le domande che le avevo fatto. Di lì abbiamo cominciato a guardarci un pò male, pur mantendo un ipocrito sorriso sulle labbra.
Polemica come ogni italiano che si rispetti ahahahah Comunque, vediamo mercoledì che succede
Vi mando un bacio

[ARIES]

Allora Alessia com'è andata Mercoledì????!!!!!!!



Mary

[copenaghen]

ciao stella........
passavo con una manciata di coccole...