Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao a tutti amici, e grazie per gli auguri e gli incoraggiamenti. E' tanto che non passo da qui, sono stata via per le feste e avevo bisogno anche di staccare un po'. Auguro quindi a tutti buon anno, che possa essere ricco di salute per tutti.

Io sto benino, il 17 dicembre ho fatto la prima infusione di linfociti e fino ad ora l'unico fastidio che ho avuto è stata un po' di graft polmonare: da una decina di giorni infatti ho un po' di difficoltà respiratoria, ma niente di grave, e lunedì farò una visita dal pneumologo.

La buona notizia è che domenica ci sarà il giro di boa: i fatidici 100 giorni, anche se poi non è che cambierà moltissimo

In Sardegna sono stata benissimo, clima primaverile, circondata dall'affetto della mia famiglia, lontanissima dall'ospedale, cosa volere di più?

La prossima infusione dei linfociti è prevista per metà febbraio, più o meno, e poi saprò qualcosa sui prossimi controlli per vedere se sono efficaci. Intanto sta per arrivare in Europa una nuova sperimentazione proprio per casi di LH refrattari alle terapie come il mio
http://www.marketwire.com/press-release ... 363949.htm

Naturalmente ho allertato subito i miei dottori e se dovessi averne bisogno e fosse possibile entrare nella sperimentazione ci metterei la firma, visto il successo dei primi studi (mi sono informata anche da un mio carissimo amico che fa il ricercatore oncologico a Boston).

Vi abbraccio tutti con affetto

Che bello avere tue notizie Dany!!! Ero sicura che ti saresti rilassata e avresti staccato un po' la spina, che è importante! Allora, dicevi dei primi 100 giorni... Bene il primo mini traguardo è stato raggiunto e ora come sai fare bene tu, puntiamo con caparbia al secondo!
Grande, non avevo sentito di questa nuova terapia! Grazie per aver condiviso il link! Tanti

la tua presenza tra noi oggi vale bene un saluto in diretta !!!!!!!!

beppe

Dani

Grazie Dany per queste belle notizie! In primo luogo sapere che stai bene mi rende sempre felice e poi anche questa nuova sperimentazione mi sembra veramente una grande notizia!
Un abbraccione

Grande Daniela, è bello poter leggere le tue parole sempre così positive. Questa nuova sperimentazione mi sembra un bel passo avanti ma speriamo che tu non debba avere più bisogno di nulla .
Un abbraccio forte

Ciao Daniela.......
sei così forte che ogni volta mi fai venire la pelle d'oca.

vai in contro alla vita ......
te lo meriti davvero !

una manciata di coccole e pensieri luminosi ?
a iosa !
un abbraccio dolce
Tiziana da

Quando ti leggo mi sembra che le tue parole sorridano come la tua voce.
Un abbraccio cara...a presto smack

Ti abbracciamo stretta stretta
Che il buon Dio ti protegga e aiuti sempre!!!!!
Bacio bacino
Giuliana con Ezio

Ciao Danielina, passo giusto per un sorriso ed un abbraccio forte forte !!!!!

beppe.

Ciao dani,
come stai?
passo da te per un saluto e tanti


mavi

Per te cara Daniela un pensierino positivo sperando che tutto proceda bene!

Ciao Daniela....
passo con una manciata di pensieri limpidi e luminosi...
ti abbraccio

ciao Daniela, ti abbraccio forte e continua così....

abbraccio grandissimo ti pensiamo sempre
Giu ed Ezio

preparati Dani per il 30 di aprile ok?????????????? ti aspetto qui da me...

carissima dani ci tenevo anche io a darti il mio saluto un abbraccio forte


è bello sapere che c'è

antonio

Grazie Daniela.

Vorrei ringraziarti pubblicamente delle risposte precise e puntuali che mi dai sempre.

Buona guarigione anche a te.

Fernando

Daniela.
e allora fatta la seconda infusione ?

qui tutta incrociata per te serenamente.....

Eccomi qui... è passato tanto tempo dall'ultima volta che ho scritto sul forum, ma avevo bisogno di staccare per un po'... anche perchè non avevo belle notizie.
Il mese scorso sono stata di nuovo ricoverata in camera sterile per una polmonite, cosa comune in questo periodo tra i trapiantati, ma i medici sospettavano una recidiva polmonare, e ho vissuto davvero giorni terribili. Ho fatto una broncoscopia, e solo dopo 10 giorni ho avuto il referto dell'istologico del materiale prelevato: si trattava solo di materiale necrotico e infiammatorio. Se in un primo momento mi sono veduta già spacciata, e ho passato 10 giorni di inferno, dopo quel referto ho ricominciato a respirare, a credere che sia ancora possibile uscire da questo incubo. E' stato forse un miracolo, i dottori erano quasi convinti della recidiva.

Ho superato la polmonite, ho dovuto fare anche day hospital ogni giorno per due settimane per continuare le terapie, ma dopo pochi giorni mi son presa un altro virus parainfluenzale, e così altre due settimane in day hospital per fare l'antivirale per vena. Anche questo per fortuna si è risolto.

Infine, come ormai sapete, neanche il trapianto mi ha mandata in remissione, e così i dottori avevano deciso per i linfociti. Ora hanno deciso di aggiungere anche della chemio leggera, la bendamustina, e ho fatto il primo ciclo (che dura 2 giorni) i primi di febbraio. L'ho superata abbastanza bene, senza grandi fastidi. Venerdì poi ho infuso per la seconda volta i linfociti. Si procede così, volta per volta, e la speranza è sempre l'ultima a morire.

Vivo giorno per giorno, sapendo che il peggio potrebbe essere dietro l'angolo, ma forse anche il meglio lo è. Attendo con ansia che arrivi la primavera, che passi il periodo critico dei virus, per poter uscire e cercare di fare una vita normale.
Il 7 marzo son 5 mesi che ho fatto il trapianto, 5 mesi trascorsi tra casa e ospedale... non è il massimo, ma almeno sono viva!

Fernando, i tuoi ringraziamenti mi fanno piacere, ma davvero non ce n'è bisogno: io che son già passata attraverso ciò che sta vivendo Manuele so bene cosa si prova, quanto può significare una parola di conforto, una mano tesa verso di noi. Per questo ci sarò sempre, per te e per Manuele.

Cercherò di essere meno latitante, e di darvi presto mie notizie, magari positive

Un abbraccio a chi mi vuole bene

ciao Dani... ke dirti... ti ammiro, ammiro la tua forza, il tuo spirito e soprattutto la fantastica donna ke sei!!!


Laura

Dani, ho visto le tue torte e le tue prelibatezze.. ti senti bene, si vede, sono sicura che andrai solo a migliorare!!!!! stringi i denti!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! ti voglio bene e sempre per te! a piccoli passi grandi traguardi!!!!!!!!

vi voglio bene anche io ragazze

Ciao bella!!!! mi hai lasciato un pò... così con le tue "novità".. :ma vedrai che andrà tutto a posto nel migliore dei modi. Hai dimostrato una forza fuori del comune, ancora un pò di pazienza e vivrai la tua vita serenamente.
Ti abbraccio forte forte con tutto l'affetto e la simpatia che nutro per te
Giuliana

Ciao grandissima Daniela,
mi dispiace per gli ostacoli che hai dovuto affrontare, ma nonostante tutte le difficoltà, non ci sono parole per definire la tua straordinaria forza. Ti auguro tutto il meglio sempre, con grande stima e affetto.

Un pensiero lieve come questa primavera che aspettiamo,
Daniela, e un abbraccio forte forte

carissima dani
son contenta che tu sia tornata sul forum, non solo per i tantissimi che aspettavano tue notizie, ma sopratttutto per per te stessa...
parlare, sfogarsi con qualcuno che, almeno in parte, può capire ciò che si passa è un grande aiuto anche se al momento può sembrare difficile!!!!!!!!!!!!!!!!!!
son contenta anche di averti scritto privatamente, purtroppo sospettavo che il tuo silenzio fosse dovuto a vicende un po' pesanti
Però ora nelle tue risposte, quella a me e questa sul forum, trovo la Dani di sempre, la grande combattente, colei che pur non accettando le mille complicazioni e resistenze della sua malattia, combatte con toni pacati trasmettendo a tanta gente serenità e forza.
Io ti abbraccio, mi pare che tu sia seguita benissimo, e spero che tanta attenzione, insieme alla tau forza e compostezza, abbia il risultato che merita: la tua guarigione!!!!!
Credo che questo tuo messaggio mi sarà di grande aiuto, per affrontare e metabolizzare le ultime non semplicissime vicende di casa mia, e anche di questo ti ringrazio.....forse, riuscirò anch'io ad aggiornare il mio post su Bruno
Ciao, grandissima persona.......a presto, spero
lory

dany cara, anche io sono un po' latitante dal forum ultimamente ma il mio affetto e la mia vicinanza a te in questo periodo d'inferno non mancano MAI.
ti voglio bene, sono felice di leggerti, anche se non avrei voluto leggere delle ennesime prove che ti sei trovata ad affrontare. per qualsiasi cosa, qualsiasi consiglio sai che ci sono sempre.
vedrai arriverà la primavera, tornera' il sole.. pian piano anche nella tua vita! ti voglio bene

è dura molto dura la vita per chi ha subito un trapianto, polmoniti, virus, graft ecc sono all'ordine del giorno, non ti abbattere l'importante è la remissione, è questo l'augurio che ti faccio con tutto il cuore, sono sicura che presto leggerò la tua remissione completa. 1 bacio Rosalba

sono commossa dal vostro affetto e dalla vostra vicinanza, vi voglio bene!

Grazie soprattutto a te, Rosalba, che sai bene cosa voglia dire un trapianto e il periodo che ne segue. Un bacio a te e Diletta, e a tutti gli altri del forum

Entro poco lo sai qui.. ma per te sempre..
cuorissimo tesoro..sempre con te! sempre!


roarrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
Gio

Daniela.
hai visto quanti siamo !
arriviamo in punta di piedi da te
ed ogni volta ci dimostri la tua forza e la tua determinazione.

ora ti mando una carezza, così , viene dal cuore....
a presto

Ciao Dani,
seguo sempre trepidante la tua storia e sono fiducioso sul fatto che un giorno non lontano leggerò che il periodo buio è davvero finito.
Per ora ti posso solo dire che hai lo spirito giusto per affrontare tutto quanto ti aspetta e che se sei arrivata fino a qui troverai anche le forze per andare oltre.
Ti penso sempre e ti auguro ogni bene, perchè nessuno più di te se lo merita.

Dany, sei una ragazza eccezionale! Ti abbraccio stretta stretta e ti sono vicina in questa lotta che porterà sicuramente a una vittoria, bisogna solo avere pazienza

Piccola......
ti stringo forte....

Dany, passo poco da qui perchè ti 'sento' su altri canali, ma oggi lascio anche qui un pò di
sono orgogliosa di conoscerti....

Gabry

ciao bella
se te la senti, dacci news
io sono qui, ti penso e.....ti abbraccio FORTE FORTE FORTE

io passo pochissimo ma ti mando un forte abbraccio e tanti xxxxxxxxxxxx

Amici, avete visto nella sezione Incontriamoci la Proposta di BStefano79?????? raduniamoci a Firenze!!!!!!! che aseptatte? andate a leggere e aderite!!!!!!!!! :-)

Carissima Daniela,
ti seguo da un po', perchè mi ammalai poco dopo di te e seguii il tuo caso, avendo anticipazioni su quello che mi aspettava. Mi è capitato anche un paio di volte di passare dall'ematologia di Perugia, e dal Chianelli. Ti ho pensato sperando anche per te che tutto possa presto finire. Immagino che non sia facile affrontare dopo un trapianto ancora terapie e altre complicazioni, e dimostri veramente di essere una donna con carattere. Ti sono vicino, e come tutti qui, facciamo il tifo per te. Con tanta stima.

Ciao Daniela...
passavo..........
buona notte

Dani cara sei sempre nei miei pensieri e nelle mie preghiere spero tanto che queste giornate di sole primaverile possano portarti una ventata di buone notizie dal fronte della malattia. Noi ci crediamo fermamente e tutti insieme non vediamo l'ora di girare l'angolo che ci farà scoprire il meglio!
Ti abbraccio con tanto tanto tanto affetto