Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

AUGURIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII ANDREEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEE

HAI POCHI ANNI, UN'ORETTA DI RITARDO NON FA MOLTA DIFFERENZA, VERO?

BUON COMPLEANNO
CON AFFETTO

Ciao Andrea,
sono Nadia. Per prima cosa volevo dirti quanta stima ho di te e di tutte le persone come te che riescono ad affrontare una situazione così difficile senza perdersi d'animo.
E' tanto che leggo e rileggo le vostre storie ma un pò per mancanza di tempo( ho due bambini) e un pò perchè spesso mio marito porta via il portatile per lavoro, non ho mai scritto sui link degli altri ( si dice così? boh...)
Io sono capitata in questo forum perchè mio padre ha ( o forse dovrei dire aveva...) un LDH IV stadio b. Ho iniziato a scrivere sul forum la sua storia perchè come tutti ho bisogno di informazioni e consigli, e visto che il suo percorso è stato molto simile al tuo...eccomi qua!!!! coincidenza anche lui ha avuto la diagnosi a settembre 2008 ( dopo un'estate di indagini!!!) e ad ottobre inizia ABVD. La sua prima Pet di controllo a dicembre era negativa ma alla fine dei 6 cicli captazione al madiastino ( precisamente all'ilo polmanare sx ). Noi siamo di La Spezia e siccome è un piccolo ospedale ci hanno mandato a Genova. Lì tra giugno e luglio 2009 ha fatto chemio di seconda linea (IGEV) 2 cicli e raccolta cell staminali. Pet seguente ancora captante al mediastino....qui però non abbiamo avuto la tua "fortuna"......invece che fare biopsia sono passati direttamente all'autotrapianto. Fatto anche questo a novembre ma la PET di febbraio non è cambiata!!!! solo ora ci viene detto che forse non si tratta più di malattia......
Io non sono forte come voi, dall' inizio di questo incubo non sono più io e mi aggrappo alle vostre storie.......la tua mi sta dando coraggio, perchè spero che anche per lui si tratti di nodulo infiammatorio. Ora gli hanno dato del cortisone da fare per vedere se passa così. Come nodulo è piccolo, cm 1,5 solo che si trova a sx, proprio sotto la aorta, quindi una biopsia sarebbe un pò complicata........2 gg fa ha fatto TAC con contrasto e dopo pasqua farà PET, speriamo sparisca...
Il tuo come é andato via? ti hanno dato una cura? spero che tu legga presto questo messaggio e possa contattarmi, avrei tante cose da chiederti.
Scusa se sono stata un pò logorroica , mi sono sfogata un pò.......
Ancora grazie per il coraggio e la forza che trasmetti, un abbraccio . Nadia.

andrea mi manchi fatti sentire..................
Buona Pasqua

tanti auguri di buona pasqua...che possa essere fonte di serenità e gioia!!
un abbraccio



luca

Macchia

Tantissimi auguroni di Buona Pasqua!!!

TANTI AUGURI DI BUON COMPLEANNO ANDRE spero vada tutto bene

un abbraccio

luca

torno a riaggiornare questa discussione dopo 2 anni...e mi scuso con voi per questa assenza. Mi ero promesso di tornare una volta sconfitto l'infame, e così ho fatto.

Cercherò di riassumere quanto successo: a gennaio 2010 la pet di controllo mostrò una nuova captazione sotto l'ascella sx, più la permanenza di quella mediastinica (che era rimasta identica alla pet precedente di settembre 2009). Biopsia al linfonodo ascellare, ed è ancora LH. Si comincia con l'igev a febbraio presso l'Istituto Clinico Humanitas di Milano(mantenendo comunque i contatti con il dottor Rigacci di Firenze)...dopo 2 cicli pet di controllo. E' sparita la captazione ascellare, permane lievemente quella al mediastino con suv molto basso. Si continua con altri 2 cicli, poi pet di nuovo. situazione invariata. A Milano mi propongono autotrapianto con schema PAM seguito da allotrapianto (ho un fratello compatibile al 100%), questo è il loro schema terapeutico per situazioni di questo tipo. L'alternativa sono 2 autotrapianti (posso farli perchè nella raccolta già effettuata a firenze prima della beacopp avevo raggiunto un quantitativo doppio rispetto al necessario), uno con schema PAM (più lieve) e uno con schema BEAM (quello classico). La seconda opzione è più semplice, meno rischiosa, ma offre meno percentuali di guarigione. Nonostante i medici dell'Humanitas mi consiglino la prima, io scelgo la seconda. Prendo questa decisione perchè la captazione residua è molto lieve, e non voglio giocarmi una carta come l'allo quando forse se ne può fare a meno. Il Rigacci è d'accordo con me. I medici dell'Humanitas mi danno tempo di pensarci fino a dopo il primo autotrapianto, che tanto sarebbe da fare in entrambi i casi. Inizio il primo auto a giugno 2010 ed esco a metà luglio. Pet a fine luglio, negativa. Comunico la mia decisione di fare il secondo auto. Lo inizio ad agosto ed esco i primi di settembre. Da quel momento in poi tutte le pet, sono risultate negative, l'ultima 3 settimane fa (a più di un anno dalla fine delle terapie).

nel frattempo io sono tornato alla vita normale, faccio sport, esco con la ragazza e con gli amici, ho finito l'univ, sono diventato dentista, e ho già iniziato a lavorare! In un anno la mia vita è cambiata come meglio non poteva. Ho ancora davanti diversi anni di controlli, ma non mi preoccupo...ho cieca fiducia in Dio e nei suoi progetti (la fede è sicuramente il dono più grande che questa esperienza mi ha dato).
Prego per le persone che hanno già oltrepassato quella porta che è il futuro di tutti prima o poi, prego perchè ci aiutino da lassù, perchè aiutino soprattutto coloro che stanno ancora combattendo e che sono i veri eroi di questo mondo.

Alcuni di questi eroi li voglio ringraziare perchè sono stati per me degli esempi, punti di riferimento che mi ricordavano di non mollare mai...averli conosciuti di persona è stato per me un onore: Domenico R., Giuseppe D'Al., Alessandro F. autentici guerrieri che hanno superato terapie durissime...e Sandro e Fabrizio, angeli che purtroppo non sono più fra noi.

Un grazie anche ai medici che mi hanno seguito, il dottor Rigacci, tutti quelli dell'Humanitas, Castagna, Santoro, Anastasia, Sarina, le infermiere...centro eccezionale con persone eccezionali!

Spero che la mia storia sia di aiuto e dia fiducia a chi la sta perdendo. Per qualsiasi cosa contattatemi pure, sia qui che su facebook.

Andrea

ps: ah...VOGLIO ANDARE IN REMISSIONEEEEEEEEEEEEEEE

Che dire, dopo tante peripezie sei riuscito finalmente a superare tutto, non deve essere stato certamente facile, ma sei una persona forte e determinata, si "sente" da come scrivi, e la fede ti ha sicuramente aiutato a vivere questa "esperienza" nella maniera meno catastrofica possibile.
Sono molto felice per te, e ti auguro che tutto proceda per il meglio, per sempre!
Ros

ANDREA GRAZIE GRAZIE GRAZIE PER AVER CONDIVISO CON NOI IL TUO PERCORSO ...RAPPRESENTI LA SPERANZA QUELLA CHE NON DEVE MAI MANCARE....

Andrea grazie!!!!

carissimo ANDREA,non immagini quante volte ho letto la tua storia,quante volte leggevo quel passaggio nella tua storia di quella piccola captazione alla pet 2,oggi ritrovarti qui a scrivere di nuovo sulla tua storia un po' mi rattrista ma nello stesso tempo gioisco delle tue remissioni,ti ho sempre letto con molta ammirazione,un ragazzo pulito,forte,altruista come daltronte confermi nell'ultimo tuo post,ti auguro veramente dal profondo del cuore tutto il bene di questo mondo te l ho meriti

milioni di auguri a te, a Diletta, e a tutti i gli eroi che combattono per la vita. 1 bacio Rosalba e Diletta

Ciao Andrea,
anche tu tra i nostri eroi.......

sì, quelli con cui hai camminato a fianco.

ti auguro un mondo infinito di bene,
pe ril resto della tua nuova vita.

Grazie ancora per averci scritto,
un bacione da

ciao! grazie per essere passato dalla mia casetta!
tutti mi dicono di stare tranquilla..io per difetto non ci sto mai^^
il non sapere è una delle cose che mi rende più nervosa
grazie x il sostegno e ti lascio tanti incroci

Ciao Andrea, come va?
Approfitto per augurarti un sereno anno, pieno di salute e tanta serenità!
Ros

Che meraviglia, l'ultimo messaggio del riassunto di quello che hai fatto è davvero strepitoso...
Prenderò il più possibile il tuo esempio.

solo per avvertirvi che la pet di controllo (l'ultima della mia vita spero) ha dato esito negativo.

La vita continua...VIVA LA VITA!!!

Grande ANDREA

AVANTI A TUTTA VITA!!!!!

EVVAIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII!!!



moni

eccomi ad aggiornare la situazione. 2 settimane fa ho fatto i controlli, tutto bene. i prossimi a marzo 2014.

ciao genteeeeeeeee

beppe

Controlli fatti 3 settimane fa, tutto bene. Prossimo tagliando a fine settembre.

Un affettuoso saluto a tutti