Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Lucia...
mi hai commosso.
Mamma mia che forza ha Christian,
Davvero un grande guerriero.

Noi vi pensiamo , certi che la sua forza porterà frutti.
ma soprattutto la quotidianità sana di un ragazzo di 14 anni.

Vi mandiamo tutta la forza del mondo
e un abbraccio grande grande a lui,
da condividere con gli sta accanto.

a presto,
Tiziana da

Vi mando un grosso abbraccio...vi penso e non vi mollo!
Avevo scritto un bel po'...ma poi mi son distratta un attimo e puf il mio messaggio si e' volatilizzato!!

Zia Lucia, ti abbraccio forte e ................ prego tanto che troviate presto la via di uscita.
Francesco.

Piccolo caro quanta energia positiva cerco di mandarvi. Vi arriva?

questo grandissimo guerriero merita di vincere e godersi la vita!!! se la sta sudando tutta!
vi mando un abbraccio immenso

Ciao Lucia,

si proprio un grande guerriero

Un abbraccio
Bagigio

un abbraccio a Chris che nel combattere la sua battaglia, ci sta insegnando tanto......e alla sua fantastica Zia che ci rinnova la consapevolezza del potere che ha la forza dell'Amore.Ci sara' la Vittoria,ne sono sicura!
Sono con Voi,sempre,con Rispetto e Affetto


Manu

Ciao a tutti e grazie del vs supporto.... sono appena arrivata dall'ospedale... a Chris hanno levato anche il pic... dopo una settimana, l'infezione è ancora pcr a 75..(con questa sono 4 settimane d'interruzione della chemio).... cambiano antibiotico... perchè i germi sono resistenti, provano con un nuovo antibiotico... le hanno fatto cardiogramma, per il nuovo antibiotico..... saranno tre giorni di tregua sino a lunedì...sperando che il nuovo antibiotico faccia scendere la pcr....
Dopo non so proprio come procederanno.... se, si dovranno fare nuovi controlli, se si potrà ricominciare dal punto sospeso....è tutto un punto interrogativo...............
Come vi dicevo , per lui niente e facile..............
E' successo a qualcuno di voi ... di avere un infezione e sospendere le terapie per un così lungo tempo.... ?
Aspettando lunedì per nuove .... procedure...........
Sempre + stanche..............ma con tanta fede e fiducia.

Zia di Chris

Lucia..
quanto deve lottare questo ragazzo .......

Continuiamo a sperare in una svolta sana,
questo deve essere il botro obiettivo.
Siete nei mie pensieri , in quelli di tutti noi.

Vi abbraccio
e insieme osiamo le speranza.
a presto
Tiziana da

Lucia, non so rispondere alla tua domanda ma...
resto qui a tenrvi per mano...in attesa che il vento ci faccia cambiare direzione e arrivino dei nuovi risultati positivi.
Un abbraccio

Ciao Lucia...
Come procede Chris?
Facci sapere!...Vi siamo sempre vicinissimi!!!

Un abbraccio
Sergio

Buongiorno a tutti, oggi sono quì per farvi sapere una grande notizia....Il mio GRANDE GUERRIERO CHRISTIAN... tre settimane fà, ha terminato la chemio.... in queste ultime tre settimane, abbiamo fatto RM, ecografie ed lastre, PET., OGGI RITIRO ESITI......grazie a DIO ...NEGATIVO..................dobbiamo ancora fare il prelievo del midollo con prelievo osso....ma siamo FELICISSIMI di questi primi risultati...
E' sempre su la sedia a rotelle....ma , piano piano ricomincerà a camminare, forse dovranno fare delle sedute di radio e continuare per un anno con la pastiglia di chemio....MA SIAMO FELICI.
Un abbraccio a tutti voi...grazie...grazie... e forza GUERRIERI AVANTI TUTTA.
Zia di CHRISTIAN

Zia Lucia!!!!Questa è una notizia FANTASTICA!!!!
Mi sono davvero emozionato nel leggere PET NEGATIVA!!!
Non ho parole e sono davvero pervaso dalla felicità per Christian e per tutti voi!!!
Bellissimo...davvero bellissimo!!!

Un grande abbraccio
Sergio

vi abbraccio commossa e condivido la vostra gioia!!!!

Manu

Zia Lucia che bellissima notizia!!!!!!
Adesso Cris poco a poco riacquisterà forze e tornerà come prima! MA adesso un passo alla volta e gioiamo di questo grande risultato!

Cara zia Lucia finalmente una splendida notizia !!! Christian con PET NEGATIVA !!
Sono immensamente felice, che sia l'inizio della fine del calvario.
Piano piano si rimetterà in forze e potrà rimettersi in piedi e camminare con l'aiuto del fisioterapista.
Facciamo tutti il tifo per Chris e gli siamo vicini.
Tu zia Lucia sei una donna veramente speciale, ti vogliamo tutti bene.
Tienici sempre al corrente sui futuri miglioramenti.
Un forte abbraccio.
Giuliano nonnobottone

Che gran bella notizia||||||
Forza Chris...da adesso avrai una marcia in più a spingerti in avanti e tornare presto a correre e a saltare...come dovrebbe essere per tutti i ragazzi della tua età!
Abbraccio stretto stretto a Chris e a te, zia Lucia, da condividere con chi ti sta a cuore|
Avanti sempre!!!!
Katy

Ciao a tutti....si siamo contenti ..per la BELLA NOTIZIA...ma ..c'è un piccolo problema. CHRISTIAN AVEVA LNH LINFOBLASTICO A CELL B CON COINVOLGIMENTO DEL SNC, la terapia che hanno seguito si chiama EURO LB-02..., a causa della massa grossa al coccige, gli è stata impiantata la valvola in testa..per poter somministrare la chemio intratecale e controllare il liquor celebrare, oltre al broder impiantato nel petto, ora la mia domanda è qualcuno ha avuto dei problemi d'intossicazione da farmaci chemioterapici causati dai medicinali ? in quanto tempo si smaltisce questa intossicazione?
Grazie
Zia di Christian

Ciao Lucia
Leggo ora le buone notizie. Alla tua ultima domanda non so dare una risposta. Posso solo gioire per voi per i risultati conseguiti e augurarvi con tutto il cuore che il cammino ancora da compiere sia in costante discesa .
Un bacio a Cristian e un abbraccio a voi che avete avuto la forza e il coraggio di accompagnarlo in ogni momento difficile

Flora

Lucia !!!
arrivo solo ora.
Ma che splendida notizia !!!!!

Christian, sarà uno dei nostri guerrieri,
che ci ha dimostrato che bisogna e si può lottare fino in fondo.

grazie mille, Lucia.

salutalo tanto e tutta la sua famiglia.
Vi teniamo sempre stretti.
Dai che i prossimi saranno passi più leggeri......

un abbraccio multiplo
Tiziana da

Finalmente!!! Sono davvero commossa e felicissima!
Stupendo leggere questa notizia, attendevo aggiornamenti da tempo e finalmente sono ottimi

Ciao a Tutti, innanzitutto voglio ringraziarvi per aver gioito insieme a noi, Ringrazio DIO, perchè , penso che Chris... ha avuto il suo piccolo miracolo, "certo non è ancora finita"....ma ora siamo nella luce, voglio lasciare un messaggio per chi leggerà in futuro... far capire come, stava Chris... "perchè nessun dottore, è andato a fondo hai suoi piccoli dolori..."l'infame era silente è mortale.
DIAGNOSI: LINFOMA LINFOBLASTICO B IV stadio SNC POSITIVO, linfonodi(sovraclaveari dx, sottoangolmandibolari sin, inguinali dx, iliaci e ascellari sin, poplitei dx), cute e sottocute (sede nucale e parietale dx, pettorale sin, interscapolare sin, fianco sin,) pre e paravertebrale da L3 fino allo scavo pelvico con impegno del canale vertebrale tra L3 e L5, rene dx, testicoli, parti molli ginocchio e gamba dx, osso (ischio e tibia dx), liquor. Data diagnosi 28/07/16 - CHRIS entrerà in coma, per uscirne 15 giorni dopo.
Ora io mi chiedo, a febbraio il tutto e stato scambiato per osteomielite..........INCOMPETENZA MEDICA. Operato ed è rimasto in ospedale per tre settimane.
Ho scritto tutto qst, per farvi capire che i medici sbagliano, sino a portati quasi alla morte... Ma grazie a Dio ....OGGI ABBIAMO IL MIRACOLO...pre chi leggerà in futuro la storia di CHRIS.... MAI perdere la fede e la speranza... e lottare come leoni.
Oggi abbiamo fatto tac.... per poter fare le radio....,ma il mio guerriero, ride, scherza, si arrabbia... Ora io vedo di nuovo il mio RAGAZZO CHRIS...
Un forte abbraccio a tutti voi che lottate... con il cuore,vi AUGURO DI GUARIRE .

Zia di CHRIS.

hi seguito la Vs storia senza fiato.... Christian è un superman ma anche Voi tutti avete dimostrato una tenacia incredibile.... credo che dopo prove del genere acquisisci un bagaglio mentale che ti accompagnerà x il resto della vita e sono sicura che Chris avrà occhi nuovi x osservare e cogliere sfumature che i suoi coetanei nemmeno rileveranno e Voi x considerare ogni giorno di vita vissuta come in dono immenso.... anche noi ci troviamo con mio marito a fronteggiare una bestia molto cattiva ...speriamo e preghiamo di potercela fare....un abbraccio

Lucia......
è vero, a volta bisogna mettere nero su bianco.

E' un miracolo, sì,
ma è anche la determinazione e la forza di Chris
e di voi famigliari.

Vi abbraccio tutti, perché ci siete entrati dentro.
grazie grazie per aver condiviso con noi.
Tiziana da

cara Lucia,hai fatto bene a scrivere il tuo ultimo post,di sintesi,sul calvario che ha vissuto questo ragazzo cosi' giovane,"appena nato".....un post delicato e straziante in cui emerge la fragilita' dell'Uomo nella incompetenza medica,ma anche la straordinaria forza, la determinazione che da' l'Amore e l'Unione nella splendida Famiglia che siete:tutti uniti per riportare questo Ragazzo a vivere le sua eta'. Ha ragione Tiziana:ci siete entrati "dentro", e mi commuove l'immagine di vedervi intorno a Lui che punta i piedi e si arrabbia e che RIDE e SCHERZA...bravo Chris,sarai un Uomo veramente Unico,bellissimo nell'Anima.
Avanti ancora a tutta forza,verso la vittoria definitiva.
A tutta la Famiglia e alla fantastica zia Lucia,il mio abbraccio forte-fortissimo
A Chris ,un bacio
Manu

E' sempre doloroso leggere di questi percorsi, ma e' improtantissima questa testimonianza per chi legge qui, per chi e' appena entrato nel vortice dell'infame e sente non riuscire ad afferrare nulla....
Chris...un gran campione...
Ha ragione Manu, e' bello immaginarvi tutti assieme che a piccoli passi vi riprendete la vita!
Tanti xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx sempre perche' non avanzano mai!
Un abbraccio grande a tutti voi...siete una grande squadra!

Ciao a tutti Voi Amici, vi aggiorno sul percorso di Chris, oggi abbiamo fatto una visita per i reni, sembra che un rene abbia un piccolo problema (da quando è nato Chris, soffriva di mega uretere)... ma ancora non abbiamo nulla di certo visto che i risultati di due settimane fà... non erano sul pc, gli oncologi erano in riunione, cosi il medico non era certo del risultato(come al solito sotto le ferie in ospedale c'è confusione)... comunque da giovedi 20 luglio inizieremo la radioterapia, 12 sedute, il protocollo dei ragazzi lo richiede, onde evitare che qualche cell. sia scappata alle chemio, verrà irradiato in una zona ...... testa.
Ultimo giorno sarà il 4 di agosto.... con la tac, hanno eseguito delle misurazioni e fatto una specie di maschera in modo da irradiare sempre lo stesso punto.
Ancora un piccolo scoglio da superare.....ma, si va avanti con fede e determinazione che l'infame sia sparito per sempre dalla sua vita.
Un grande abbraccio a tutti voi.
Zia di Chris

Dai Chris che ora è davvero l'ultimo tratto e
sarà quello più semplice.

un abbraccio grande dolce a te e a tutta la tua famiglia,
Tiziana da

Ciao Lucia,

Chris dunque sta arrivando alla meta. Ce lo hai fatto conoscere così bene che è un po' anche nostro nipote. I ragazzi hanno grandi capacità di recupero anche psicologico. Che giunga presto il momento in cui le vicende che ha vissuto siano solo un brutto ricordo.

Vi abbraccio

che meraviglia! è un conto alla rovescia brevissimo ormai!!
vi mando un super abbraccio

Ciao a tutti...........piccolo problema con il rene di Chris.... abbiamo ancora 6 radio da fare, e mercoledì opereranno Chris... ha un calcolo renale, che ferma l'urina nel rene, dunque oggi iniziamo , anche con l'antibiotico, per fermare l'infezione, è mercoledì 2 agosto , sarà operato....
Ancora un scoglio da superare x il grande guerriero.
Vi terrò aggiornati.
Grazie........Un grande abbraccio a tutti..........

Forza Lucia, il tuo piccolo Christian non è molto fortunato. Ha una
Forza incredibile, fisica e psichica per sopportare tutto quanto gli capita tra capo e collo.
Prego per Lui affinché superi anche questo scoglio e che finalmente ci sia, poi, un costante e continuo miglioramento.
Il 2 agosto sarò vicino a Lui e a voi tutti famigliari.
Un grosso abbraccio
Giuliano nonnobottone

Forza Christian !
mamma mai quanto devi lottare !!

ti mando tutta la forza e la pazienza del mondo.
A zia Lucia e alla tua famiglia i mie pensieri più determinati.

Mai mollare !un abbraccio
Tiziana da

i giorni passano e domani sara' gia' Mercoledi'...resto qui a fare il tifo per voi..
un abbraccio a Chris che ha una forza ed una pazienza senza limiti!
Soo con voi!
Un abbraccio.

oggi è mercoledì
e io vi sono vicina piena di positività...
un abbraccio a Christian grande grande
Tiziana da

Grazie cari amici....Chris oggi è molto nervoso e malinconico....pensa a domani............ pregate x lui che vada tutto bene..............
Grazie di cuore....
Zia di Christian.....

Ciao certo che preghiamo e andrà tutto bene vedrai... un abbraccio

Lucia.....
come è andata ?
ti abbraccio forte
Tiziana da

vi sono vicina
Manu

Zia Lucia...ti aspettiamo!
Resto qui!

Grazie per esser passata da me, con tutti i pensieri che hai!

cara lucia, appena puoi ci fai sapere come va chris?

uria è un po' che non vi sentiamo....
spero vada a passi in avanti !!!

nel frattempo ti lascio un piccolo regalo per natale:
una borsa delle mie piena di forza,caramelle ala sorriso e
tanta serenità a voi,

Un abbraccio
Tiziana da

Scusate la mia assenza...ma avevo bisogno di allontanarmi....i momenti duri ..superati ...........ed......
Eccomi qua........sono la zia del GRANDE GUERRIERO CHRISTIAN....dopo molto tempo, ritorno a scrivere, avevo bisogno di allontanarmi per poter ritornare dopo la tempesta.....dunque , vi informo che il 31 luglio Chris ha terminato le chemio (due anni)... fatto controlli dovuti... ed e' IN REMISSIONE....URRA'..... si è concesso un mese di mare....:-)
C'è ancora il problema del camminare, ma fa fisioterapia 3 volte a settimana, ha iniziato il suo 2 anno di studio superiore, ha superato il problema di farsi vedere con la sedia , (+ /-), ci sono ancora passi da compiere, ma lui...............E' FORTE - UN VERO GUERRIERO.
vOI COME STATE...
Volevo darvi solo belle notizie............spero di esserci riuscita..
Un grande abbraccio a tutti voi.
Zia del Grande Christian.

Zia Lucia,grazie - grazie ! di essere passata da qui.
Non sai quante volte vi ho pensato e sono stata tentata dal chiedere notizie di Christian,ma mi sono frenata,perche' ,anche se ho faticato ad accettarlo ...si deve capire che allontanarsi dal forum ,a volte,e' una necessita'.
Chi resta, pero' , al "di qua" della "storia" che segue col cuore ,si fa mille domande.
Io sono tra le persone che entrano "dentro" ,si fanno mille domande ...e nel bene (o nel male) vorrebbero sapere il seguito...
Ci hai fatto un regalo immenso nel raccontarci oggi i grandi progressi di Christian: che era un Guerriero lo abbiamo capito,e che a fianco a Lui ci sono Persone che combattono alla pari,anche!!!
Vi abbraccio con tutto l'affetto che sento dentro,un affetto immenso.
Torna presto...

Un mare di baci a Christian

Manu

Lucia !
ma che bellissimo regalo ci hai portato oggi !

Christian ! in remissione e a casa !!!!
e poi che si sta riprendendo la sua vita !!!

Chissà che un giorno questi abbracci virtuali
si avverino ,
perchè la vostra storia è davvero forte e piena di determinazione.

Ti mando un saluto grande e portalo a LUI e a tutta la vostra famiglia.
Tiziana da

Ciao Lucia!
che bello avere notizie di Cristian!

Remissione, questa è la cosa importante, con pazienza si staccherà anche dalla sedia a rotelle.

un abbraccio

Bagigio

Buongiorno a tutti voi............come state? mi auguro che tutto proceda nel migliore dei modi per tutti voi... volevo aggiornarvi sulle ultime info di Christian, dunque a luglio abbiamo fatto una visita privata da un grande medico x un 2 parere, (Prof. Piana ortopedico oncologo della colonna vertabrale, CTO di torino),per poter capire se operare oppure no Chris, perchè , come saprete usa la sedia a rotelle, lui ci disse, di fare le ferie tranquilli continuare con la fisioterapia ed aspettare un po , che gli effetti della chemio svanissero.
Ieri siamo ritornati dal Prof. Piana, si è complimentato con Christian x i suoi progressi spontanei, ci ha spiegato che ha dovuto discutere con i suoi medici, (lui non vuole operare, vuole attendere i progressi spontanei del ragazzo, dice che operarlo in questo momento sarebbe sbagliato, loperazione sarebbe sui tendini di achille)," Chri, non aveva segnale dalle ginocchia, caviglie e piedi," cosa che attualmente oggi Chris ha.
Ci ha spiegato, che è un Miracolo, che Chris sia vivo, ( dicendoci: quando è arrivato in ospedale il 25 luglio 2016, x salvarle la vita i medici hanno usato la chemioterapia + forte e neurotossica , salvandole la vita, (LUI aveva un LNH LINFOBLASTICO 4° STADIO), questa chemio neurotossica ha causato una paresi, che grazie A DIO, ad oggi sta scomparendo, ha detto che da luglio 2018 ad oggi 17 ottobre 2018, il ragazzo sembra un altro. Dunque, aspettiamo x vedere i suoi progressi spontanei, sin dove possono arrivare, poi lunedi 22 ottobre 2018, faremo la RM la invieremo al prof... così lui ci dirà come procedere, facendo una visita con dei macchinari.. al CTO, per poter intervenire sulla camminata, attualmente Chris, ha il segnale dalle ginocchia in giù , anche sulle dita dei piedi, l' unica cosa ancora è il piede sinistro che non può roteare...
Aspettiamo che gli effetti neurotossici svaniscano del tutto, ringraziamo DIO dei risultati ottenuti sino ad oggi, continuiamo a lottare, ma gioiosi...Lui dice che per natale andrà a scuola con le stampelle... Siamo Felici nel vedere il NOSTRO GUERRIERO che giorno dopo giorno vince le sue battaglie.
Per noi tutti i giorni sono giorni pieni di sole......
Vi auguro a tutti Voi... giornate di sole.. dopo le grandi guerre, c' è la pace......
Vi abbraccio tutti e non vi dimentico mai..
GRAZIE GRAZIE del vostro sostegno a tutti.
Zia di Christian..

LUcia.....
mamma mia,
mi hai fatto commuovere......

Lo sapevamo che Chris è un grande guerriero,
ma davvero ha dimostrato una tenacia incredibile !!!!

Felicissima io che i suoi passi siano da gigante,
figurarsi lui e voi tutti.

Grazie, grazie delle tue parole.
Caricano l'anima e la testa a chi verrà qui da voi a confrontarsi.

Vi abbraccio tutti e ti lascio una manciata di caramelle al sorriso.....
a presto
Tiziana da

una lacrima di commozione e gioia e' scesa anche a me,Zia Lucia: come sono belle le lacrime di gioia!!!!!
Un bacio a Chris e che adesso il sole continui a splendere sul suo cammino!

Manu

Cara Lucia, soprattutto da nonno, quanto soffro nel constatare che un ragazzo così giovane debba soffrire così tanto ed essere privato di tutte le gioie che la vita gli aveva riservato.
Ora una speranza e' apparsa all'orizzonte e speriamo che la scienza faccia tutto il possibile per riportarlo alla normalità.
Siate sereni e abbiate fede che il buon Dio vi aiuterà.
Un bacio grande al piccolo..grande Christian e un abbraccio a te, zia favolosa e tenace.
Vi penso sempre
Giuliano nonnobottone