carla - LDH IIa a sclerosi nodulare + autotrapianto
Moderatori: misterh, Fulvio, Sabrina
- bstefano79
- Site Admin
- Messaggi: 1323
- Iscritto il: 7 dic 2006, 17:17
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=15
- Località: Sesto F.no (Firenze)
- Contatta:
Carissima Carla io incrocio anche per il tuo secondo ciclo incro incro
bacissimi e un gran in bocca al lupo....... Ste
bacissimi e un gran in bocca al lupo....... Ste
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
-
- veterano
- Messaggi: 759
- Iscritto il: 9 dic 2006, 16:48
Ciao Carla,ti sono vicina,vorrei poterti tranquillizzare.Ti assicuro che il tuo atteggiamento positivo accellererà la guarigione.
Qdo Gab è entrato nella camera sterile,io gli ho detto di stabilire di rimanerci il meno possibile....il dot ha detto che la sua ripresa è stata più veloce del solito.
La tua mente fa molto.
TI abbraccio cucciolina
Antonia
Qdo Gab è entrato nella camera sterile,io gli ho detto di stabilire di rimanerci il meno possibile....il dot ha detto che la sua ripresa è stata più veloce del solito.
La tua mente fa molto.
TI abbraccio cucciolina
Antonia
- carla
- veterano
- Messaggi: 463
- Iscritto il: 7 dic 2006, 22:10
- Località: genova
- ecavalli
- assiduo frequentatore
- Messaggi: 210
- Iscritto il: 12 dic 2006, 13:28
- Località: Pavia
Ciao, anche a mio padre hanno proposto il protocollo beacopp. Per te è stato necessario il ricovero o l'ausilio di fattori di crescita? Tutto sommato come l'hai "sopportato"?kennet ha scritto:..mi spiace moltissimo carla, ma vedrai che si tratta di semplice intoppo....
..a bergamo in caso di resistenza o recidiva immediata utilizzano beacopp, che è il nuovo protocollo che ho fatto io, potresti provare a sentire anche loro oppure istituto nazionale di milano....
...qualsiasi informazione, io sono qua
un abbraccio
francy
- carla
- veterano
- Messaggi: 463
- Iscritto il: 7 dic 2006, 22:10
- Località: genova
Emanuale, io non ho fatto il beacopp ma ABVD e visto che non funzionava ora sto facendo l'Igev per poi sottopormi ad autotrapianto.
Mi spiace non poterti aiutare , ma non posso dirti niente sugli effetti collaterali di questo protocollo, so che ha la fama di essere un pò più "pesante" dell'abvd, ma parlo per sentito dire quindi non è che abbia molto valore come indicazione.
Mi spiace non poterti aiutare , ma non posso dirti niente sugli effetti collaterali di questo protocollo, so che ha la fama di essere un pò più "pesante" dell'abvd, ma parlo per sentito dire quindi non è che abbia molto valore come indicazione.
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
- misterh
- Site Admin
- Messaggi: 1118
- Iscritto il: 8 dic 2006, 14:21
- Località: Berghem de sota
- carla
- veterano
- Messaggi: 463
- Iscritto il: 7 dic 2006, 22:10
- Località: genova
opps Lisa hai visto il mio messaggio personale su msn.....che battuttacce ....ma se ti vedo su msn posso disturbarti per salutare?
Grazie dei vostri incoraggiamenti ne avrò bisogno per, non so ancora se lunedì o martedì, la raccolta delle cellule staminali. Chi l'ha fatta ha qualche consiglio da darmi? Si sta male dopo? Mi han detto di armarmi di pazienza ...ma mi sono insospettita, anche per un ciclo di 4 ore di abvd o 5 giorni di ricovero ci vuole tanta pazienza...c'è qualcosa che non mi han detto...
Oggi sono sospettosa.....
Grazie dei vostri incoraggiamenti ne avrò bisogno per, non so ancora se lunedì o martedì, la raccolta delle cellule staminali. Chi l'ha fatta ha qualche consiglio da darmi? Si sta male dopo? Mi han detto di armarmi di pazienza ...ma mi sono insospettita, anche per un ciclo di 4 ore di abvd o 5 giorni di ricovero ci vuole tanta pazienza...c'è qualcosa che non mi han detto...
Oggi sono sospettosa.....
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
Ma certo Carla devi disturbare!!!!carla ha scritto: opps Lisa hai visto il mio messaggio personale su msn.....che battuttacce ....ma se ti vedo su msn posso disturbarti per salutare?
Grazie dei vostri incoraggiamenti ne avrò bisogno per, non so ancora se lunedì o martedì, la raccolta delle cellule staminali. Chi l'ha fatta ha qualche consiglio da darmi? Si sta male dopo? Mi han detto di armarmi di pazienza ...ma mi sono insospettita, anche per un ciclo di 4 ore di abvd o 5 giorni di ricovero ci vuole tanta pazienza...c'è qualcosa che non mi han detto...
Oggi sono sospettosa.....
Io non lo faccio mai perchè so che spesso non ti va di parlare e siccome sei in un momento delicato...
Io ci sono sempre e comunque anzi ti lascio il mio cellulare così ti racconto live la mia esperienza raccolta cellule!!!
E' una passeggiata!! devi dolo aver pazienza perchè dovrai star ferma ferma per 3 o 4 orette senza piegare le braccia e stringendo una pallina antistrss, ma niente di doloroso!
Io mi ero portata il pc con dei dvd e Luca mi faceva da super regista...
Dai Carla faccio il tifo!!!
corna corna
- carla
- veterano
- Messaggi: 463
- Iscritto il: 7 dic 2006, 22:10
- Località: genova
Emanuele rileggendo ho capito ora che la domanda sul protocollo beacopp non era per me ma per kennet.... .....mi sa che oltre ai capelli son scappati anche i neuroni...scusa
Ultima modifica di carla il 3 apr 2007, 11:11, modificato 1 volta in totale.
- antistress
- veterano
- Messaggi: 447
- Iscritto il: 8 dic 2006, 23:55
- Località: arezzo
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
- carla
- veterano
- Messaggi: 463
- Iscritto il: 7 dic 2006, 22:10
- Località: genova
Altroche se avevo un antistress per le mani, l'ho proprio massacrata la pallina antistress perchè la macchina continuava a bloccarsi e io schiacciavo l'antistress perchè mi dicevano che aiutava....Quindi l'antistress è indispensabile
Ho scoperto con grande disappunto però che le sedute di raccolta staminali da fare sono già in partenza almeno due se non tre....mi era sembrato di capire che altrove quasi tutti se la cavano con una....e poi dicono che i genovesi son tirchi.....Quindi domani secondo round
Ho scoperto con grande disappunto però che le sedute di raccolta staminali da fare sono già in partenza almeno due se non tre....mi era sembrato di capire che altrove quasi tutti se la cavano con una....e poi dicono che i genovesi son tirchi.....Quindi domani secondo round
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
carla ha scritto:Altroche se avevo un antistress per le mani, l'ho proprio massacrata la pallina antistress perchè la macchina continuava a bloccarsi e io schiacciavo l'antistress perchè mi dicevano che aiutava....Quindi l'antistress è indispensabile
Ho scoperto con grande disappunto però che le sedute di raccolta staminali da fare sono già in partenza almeno due se non tre....mi era sembrato di capire che altrove quasi tutti se la cavano con una....e poi dicono che i genovesi son tirchi.....Quindi domani secondo round
Sai che ogni ospedale applica le sue regole...
Si vede che i genovesi vogliono sfatare il fatto di essere tirchi ma proprio ora!!!!
In bocca al lupo stella e...wiwa le palline ...antistress naturalmente !!!!
Ultima modifica di Lisa72 il 26 mar 2007, 21:00, modificato 1 volta in totale.
- bstefano79
- Site Admin
- Messaggi: 1323
- Iscritto il: 7 dic 2006, 17:17
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=15
- Località: Sesto F.no (Firenze)
- Contatta:
Si mio padre ha fatto tutto in una seduta di 4 ore. Però avevano detto che a volte servono anche più sedute, dipende da quante celluline hai nel sangue.... Ci vuole un po' di pazienza, ma è il risultato quello che conta... un bacionecarla ha scritto:Altroche se avevo un antistress per le mani, l'ho proprio massacrata la pallina antistress perchè la macchina continuava a bloccarsi e io schiacciavo l'antistress perchè mi dicevano che aiutava....Quindi l'antistress è indispensabile
Ho scoperto con grande disappunto però che le sedute di raccolta staminali da fare sono già in partenza almeno due se non tre....mi era sembrato di capire che altrove quasi tutti se la cavano con una....e poi dicono che i genovesi son tirchi.....Quindi domani secondo round
E’ domenica e in bici con lui hai più anni e respiri l’odore
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
delle sue sigarette e del fiume che morde il pontile
si dipinge d’azzurro o di fumo ogni vago timore
in un giorno di aprile
(Quel giorno d'Aprile F.G.)
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
- Messaggi: 3589
- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
- carla
- veterano
- Messaggi: 463
- Iscritto il: 7 dic 2006, 22:10
- Località: genova
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
- Fulvio
- Site Admin
- Messaggi: 3301
- Iscritto il: 7 dic 2006, 17:36
- Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=124&t=3
- Località: Cast di Porto- Roma --
- Contatta:
- Sabrina
- Site Admin
- Messaggi: 4489
- Iscritto il: 9 dic 2006, 21:11
Per quella data sarai super protetta.........tieni conto che avrai fatto scorta di incroci in diretta.........il week end prima
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
- Messaggi: 3589
- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
Ciao Carla,
non riesco a seguire bene l'iter dei trapianti...... dunque tu ora hai fatto la raccolta delle cellule staminali, giusto? Stai bene? Non hai sentito male vero? Ora sei a casa tranquilla. Poi il 19 aprile Pet. io intanto incrocio......
Perchè Carla ti fanno la Pet? E poi dovrai essere ricoverata ancora?
Scusa le domande, ma quando sento parlare di autotrapianto, sono in pensiero per il dolore e per i giorni di degenza in ospedale. Non voglio che tu resti tanto tempo in ospedale. Comunque Carla, se ho ben capito qualche passo è già stato fatto, io ti sento fiduciosa...... quindi......tieni duro.
Bacioni Carla, Silvia.
non riesco a seguire bene l'iter dei trapianti...... dunque tu ora hai fatto la raccolta delle cellule staminali, giusto? Stai bene? Non hai sentito male vero? Ora sei a casa tranquilla. Poi il 19 aprile Pet. io intanto incrocio......
Perchè Carla ti fanno la Pet? E poi dovrai essere ricoverata ancora?
Scusa le domande, ma quando sento parlare di autotrapianto, sono in pensiero per il dolore e per i giorni di degenza in ospedale. Non voglio che tu resti tanto tempo in ospedale. Comunque Carla, se ho ben capito qualche passo è già stato fatto, io ti sento fiduciosa...... quindi......tieni duro.
Bacioni Carla, Silvia.
- carla
- veterano
- Messaggi: 463
- Iscritto il: 7 dic 2006, 22:10
- Località: genova
Dunque ti racconto l'iter del trapianto almeno per come sarà fatto nel mio caso.
Si comincia con della chemio terapia nel mio caso due cicli del protocollo IGEV da fare in ricovero. sono stati 6 giorni di ricovero per ciclo.
Poi la raccolta delle staminali che sono stati 2 giorni di day hospital.
A questo punto si fa una pet per vedere se c'è ancora malattia. Se c'è si fanno altri cicli di chemio, altrimenti si procede all'autotrapianto vero e proprio che sono 21 giorni di ricovero ospedaliero.
La cosa più noiosa per me non sono tanto i giorni di ricovero, ma le attese fra un ricovero e l'altro. Vorrei finire il prima possibile. Anche il dolore è relativo, non ti nascondo che alcuni momenti non sono stati piacevoli, nell'immediato si è in in difficoltà ma so che sono cose che vanno fatte, che sono la via per la possibile remissione e quindi si sopporta.
Certo che sono fiduciosa, perchè non dovrei esserlo? Anche se la prima volta è andata male, ci proviamo la seconda, e finchè non va bene o finchè ci sono alternative.....
Questo per dirti, non ti preoccupare che per quello c'è sempre tempo
Si comincia con della chemio terapia nel mio caso due cicli del protocollo IGEV da fare in ricovero. sono stati 6 giorni di ricovero per ciclo.
Poi la raccolta delle staminali che sono stati 2 giorni di day hospital.
A questo punto si fa una pet per vedere se c'è ancora malattia. Se c'è si fanno altri cicli di chemio, altrimenti si procede all'autotrapianto vero e proprio che sono 21 giorni di ricovero ospedaliero.
La cosa più noiosa per me non sono tanto i giorni di ricovero, ma le attese fra un ricovero e l'altro. Vorrei finire il prima possibile. Anche il dolore è relativo, non ti nascondo che alcuni momenti non sono stati piacevoli, nell'immediato si è in in difficoltà ma so che sono cose che vanno fatte, che sono la via per la possibile remissione e quindi si sopporta.
Certo che sono fiduciosa, perchè non dovrei esserlo? Anche se la prima volta è andata male, ci proviamo la seconda, e finchè non va bene o finchè ci sono alternative.....
Questo per dirti, non ti preoccupare che per quello c'è sempre tempo
- Sabrina
- Site Admin
- Messaggi: 4489
- Iscritto il: 9 dic 2006, 21:11
E' splendido sentirti parlare così.........ti ammiro proprio tantocarla ha scritto: Certo che sono fiduciosa, perchè non dovrei esserlo? Anche se la prima volta è andata male, ci proviamo la seconda, e finchè non va bene o finchè ci sono alternative.....
Noi, toccati dalla sofferenza, ci vogliamo un bene speciale (Anonimo)
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
Il mio diario di bordo:
viewtopic.php?f=63&t=1357
-
- frequentatore
- Messaggi: 142
- Iscritto il: 4 feb 2007, 13:02
- Località: figline valdarno
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
- Messaggi: 3589
- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
Ciao Carla,
grazie di avermi fatto notare che non devo sempre sgridare Marco, hai ragione, se è arrivato fin qui è perchè ha lo spirito giusto. Se a volte sono stata un po' polemica è perchè ho temuto che soffrisse troppo.
Allora, Marco perdonami, se a volte ti ho sgridato troppo, e se ti ho quasi obbligato ad esternare qualcosa che magari per carattere preferisci tenere dentro di te. Questa è la tua vittoria che ti sei conquistato con la tua sofferenza. Io ti amo così come sei.
Un bacione, Silvia.
grazie di avermi fatto notare che non devo sempre sgridare Marco, hai ragione, se è arrivato fin qui è perchè ha lo spirito giusto. Se a volte sono stata un po' polemica è perchè ho temuto che soffrisse troppo.
Allora, Marco perdonami, se a volte ti ho sgridato troppo, e se ti ho quasi obbligato ad esternare qualcosa che magari per carattere preferisci tenere dentro di te. Questa è la tua vittoria che ti sei conquistato con la tua sofferenza. Io ti amo così come sei.
Un bacione, Silvia.
- carla
- veterano
- Messaggi: 463
- Iscritto il: 7 dic 2006, 22:10
- Località: genova
Ma guarda che mi avevi già anticipato con questa frase nel tuo post. Quindi semmai sono io che son fuori tempo.Possiamo dire che un altro infame Twisted Evil ha trovato chi gliele ha suonate per bene! Bravo Marco, bravo per la tua forza, bravo per non esserti fermato di fronte alla paura, bravo..... perchè in questo modo sei stato un esempio per tutti!
Scusa, magari ti sembrerà strano, è che mi sono affezionata a Marco attraverso le tue parole. Mi rivedo un pò in lui, anch'io non ho proprio un carattere "aperto" e mi è scappato di prendere le sue parti. Poi so come siamo noi donne io roberto lo sgrido sempre anche per cose mooooolto meno gravi
mi perdoni?
Ultima modifica di carla il 4 apr 2007, 22:32, modificato 1 volta in totale.
- Lisa72
- piccolopassista v.i.p.
- Messaggi: 9505
- Iscritto il: 8 dic 2006, 1:53
- Località: Livorno
e' VERO, è stupendo sentire queste parole!!!Sabrina ha scritto:E' splendido sentirti parlare così.........ti ammiro proprio tantocarla ha scritto: Certo che sono fiduciosa, perchè non dovrei esserlo? Anche se la prima volta è andata male, ci proviamo la seconda, e finchè non va bene o finchè ci sono alternative.....
Grande Carla!!!
- misterh
- Site Admin
- Messaggi: 1118
- Iscritto il: 8 dic 2006, 14:21
- Località: Berghem de sota
Ciao Carla,
mi devi scusare se non partecipo molto al tuo post, ma leggo dei tuoi progressi terapeutici e ne sono immensamente felice.
Sei nei miei pensieri e la tua dolce forza mi fa pensare che ne uscirai presto ed a testa alta.
Un bacio (posso? )
mi devi scusare se non partecipo molto al tuo post, ma leggo dei tuoi progressi terapeutici e ne sono immensamente felice.
Sei nei miei pensieri e la tua dolce forza mi fa pensare che ne uscirai presto ed a testa alta.
Un bacio (posso? )
MisterH
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
La vera esplorazione è meditare, addentrarsi nei sentieri dello spirito, del corpo e della mente.... a piccoli passi.
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
- Messaggi: 3589
- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
Cara Carla,
non ti devo perdonare nulla, tu sei più dell'anima di Marco, di quanto non lo sia io. Tu stai vivendo in prima persona ciò che sta vivendo lui, e poi mi dici che caratterialmente ti ci rispecchi. Io posso esserti solo grata dei consigli che mi dai anche se fossero sotto le spoglie di rimproveri. Mi aiutano soltanto ad aiutarlo. Devo imparare che ognuno ha i propri tempi e le proprie reazioni.
Un bacione, Carla.
non ti devo perdonare nulla, tu sei più dell'anima di Marco, di quanto non lo sia io. Tu stai vivendo in prima persona ciò che sta vivendo lui, e poi mi dici che caratterialmente ti ci rispecchi. Io posso esserti solo grata dei consigli che mi dai anche se fossero sotto le spoglie di rimproveri. Mi aiutano soltanto ad aiutarlo. Devo imparare che ognuno ha i propri tempi e le proprie reazioni.
Un bacione, Carla.
- cucciola
- assiduo frequentatore
- Messaggi: 180
- Iscritto il: 2 gen 2007, 0:56
incrociamo! incrociamo!!
incro incro incro incro incro
- Silvia63
- piccolopassista d.o.c.
- Messaggi: 3589
- Iscritto il: 20 feb 2007, 18:20
- Località: Mantova
Ciao Carla, che piacere averti conosciuta.
Ho visto una ragazza consapevole e serena, i giusti ingredienti per la pronta guarigione.
Io incrocio per la Pet del 19/04
e tu appena hai notizie, fammi un fischio!!!!!!
Un bacione Carla, Silvia.
Ho visto una ragazza consapevole e serena, i giusti ingredienti per la pronta guarigione.
Io incrocio per la Pet del 19/04
e tu appena hai notizie, fammi un fischio!!!!!!
Un bacione Carla, Silvia.
Sempre a piccoli passi, fino al raggiungimento delle nostre mete.