Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

ciao Valeria.Abbiamo chiacchierato un po' ieri sera in chat.
Vedrai che passera' anche questa:tu sei fortissima!!!!!

Manu

anche se sono qui da poco voglio unirmi a gli altri con un grossssssisssimo abbraccio e in bocca al lupo

Valeria
per domani incroci a non finire per te .....forza piccola grande guerriera!!! Non ti mollo!!!


vale

forza Valeria!!!! Anche i miei incroci per domani


Manu

ci siamo anche noi, con un mare di
e un grande forte sincero abbraccio
Giuliana e Ezio

paola67 ha scritto: Ciao grazie Sergio oggi ho la conferma che mi bombarderanno ben bene in totale 34 gray
Valeria

Vai tranquilla: io ne ho fatti 36, e rispetto alla chemio è stata una passeggiatina. Prendevo un pò di cortisone (moooolto meno di quello della chemio) e mettevo la crema avanti e dietro la schiena mattina e sera, e ho perso un pò di peli sul torace (ma suppongo che tu non avrai questo problema...hem... ).

ciao Valeria ti vedo in linea ti mando un abbraccio sperando che tu stia bene.
Manu

Ciao Valeria!

Sempre avanti a piccoli passi con forza e determinazione!

Un abbraccione a te e alla tua super mamma!



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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

accidenti Valeria è un po che non passo nella tua casetta. scusami spero che ora sia tutto a posto e te di piu amica cara
avanti sempre senza MAI MOLLARE con nel cuore la speranza che tutto vada per il meglio

un abbraccio dal tuo amico Sergio.

Passo di qui per un saluto...un abbraccio ed un sorriso!
sempre!

Ciao amici e grazie a tutti,oggi ho terminato la radioterapia e sono proprio .....cotta!
Un abbraccio da Valeria

dai Valeria, che anche questa è fatta !!!!
una montagna di coccole .........
e un abbraccio da

Ciao Valeria!! Già finita anche la radioterapia??? Ma quanto dura?

Come sei stata? Hai avuto dolori gola-esofago stomaco? Io sono un po' preoccupata perché ne soffro già per conto mio..

A me la radio la faranno se la pet e' negativa dopo la fine di luglio.

Per il resto spero che tu stia bene!

Io sono stata dimessa pochi giorni fa e stanchezza a parte non mi lamento

Ciao un abbraccio!
Carola

Ciao Carola ti ho mandato un MP.

Felicisimmo di aver letto questa bella notizia
la radioterapia terminata
cosa di piu bello che leggere simili notizie, la cotta passa eccome vai tranquilla

un abbraccio da Sergio e MAI MOLLARE

questi sempre egualmente

Ciao Valeria!

Sono rimasta per un po' senza pc ed ora sono in vacanza nelle bellissime Marche ma approfitto di un'occasione per dare una sbirciatina veloce...

Anche se non potevo entrare il mio pensiero andava spesso a te, cara Valeria, ed a tutti i piccolopassisti, anche a coloro che leggo ma ai quali non ho ancora avuto modo di scrivere.

Leggo che hai finito la radioterapia!
Brava anzi bravissima! Sei una vera piccola leonessa.
Anche questo passo è fatto e vedrai che che anche la "cotta" passerà.

Sempre tanti incroci per tutto e pensieri positivi.

Un abbraccio.



" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

Valeriaaaaaaaaaaaaaaa

grande Valeriaaaaaa!

Manu

ciao a tutti,è da un po' che non scrivo,ma sono stata qualche settimana in vacanza ,ora ho ritirato la pet che è negativa e sono a più di 120 giorni dal trapianto,voglio ringraziare tutti gli amici del forum che mi hanno supportato in questi mesi .
Vi seguo sempre e continuerò ad aggiornarvi.
Un abbraccio.Valeria

Manu

Valeria !!!!
grande !!!!!!!

Lo sai che qui dentro la tua vittoria è anche la nostra
e davvero sono felice di condividerla.
un grazie a te e alla tua famiglia da

Ciao a tutti, in questi giorni ho notato un diradamento di ciglia e sopracciglia,secondo voi è normale?
Non prendo più farmaci da tempo e ho i globuli bianchi a 2800 ma non penso che c'entri

Valeria........
le terapie si sono infilate nel tuo corpo e ci vorrà tempo per smaltire il tutto.
Per cui penso proprio che ora le radici delle tue ciglia siano deboli e alcune si sfoltiranno.
Per ò ti dico che quelle nuove saranno più forte delle precedenti.
IO non ci credevo , ma è una verità !!!

una borsetta di pazienza ?
Sììììì, tutta per te !

Un bacione da dividere anche con i tuoi,
Tiziana da

Ciao Valeria!
Sono contenta che tu stia bene! Spero tu ti stia godendo la vita normale il più possibile! !!
Io sono a 6 mesi dal trapianto e ciglia e capelli stanno tornando come prima! Ci vuole pazienza. .. sono stati tartassati poverini... però ti daranno soddisfazione come prima vedrai!!!
Ti mando un bacione

Ciao Valeria, leggo con gioia che la pet era negativa e, vedrai, andrà sempre meglio!
Ti abbraccio
Chiara

Ciao Valeria, sono contenta che tu stia bene! A me dopo 3/4 mesi dalla fine abvd erano ricadute ma non del tutto ciglia e sopracciglia, e avevo anche le unghie fragili. Mi è stato detto che erauno strascico della terapia però nel mio caso c'era anche una carenza di ferro. Dopo 1 mese di integrazione infatti tutto è tornato come prima!

Un bacio
Carola

tranquilla Valeria
è tutto nella norma quello che scrivi, vai pure senza pensieri e ora goditi la vita piu che puoi.
certo ha tutto un altro sapore e te ne accorgerai bene con il tempo,come sia meravigliosa questa VITA

UN CIAOOO SERGIO.

Ciao a tutti,questa settimana Valeria lamentava dolore al petto,zona madiastino,alle braccia alle gambe aveva dei crampi e difficoltà a respirare. E' stata visitata in ospedale e non ci sono linfonodi superficiali,una radiografia al torace è risultata nelle norma e anche l'ecg l'emocromo di mercoledì dava 2900 gb 11.9 emoglobina e 78000 piastrine.Ieri ha ripetuto l'emocromo ,e dopo solo 3 giorni i gb sono 2100 ,l'emoglobina a 11 e le piastrine a 58000.Domani ripete l'emocromo e poi gli ematologi ci diranno .Voi cosa pensate di questi valori che si sono abbassati così in fretta a 6 mesi dal trapianto.
Grazie Paola

Ciao Paola, anche Alice da dopo il trapianto, ha avuto un abbassamento dei Gb.
Ai Controlli risultano sono sempre inferiori a 3.000 e anche l'emoglobina ( anche inferiore a 11).

Ciao Paola. Io non so rispondere alla tua domanda. Brancolo nel buio. Però dacci notizie su cosa ti dirà l ematologo. Seguo sempre i vostri aggiornamenti. Comunque lei come si sente?
Un abbraccio di cuore a tutte e due.

Paola ,un abbraccio....ho "parlato" alcune volte con Te e con Valeria in chat...siete nel mio cuore.....magari e' solo una parentesi "normale" (e niente di importante),che si risolvera' da sola e presto.Facci sapere,mi raccomando.
Un bacio e incroci infiniti

Manu

Ciao ,chiedo un favore a chi ha avuto una massa mediastinica ,mi potete dire se alla tac di controllo dopo trapianto rimane sempre delle stesse dimensioni anche se è radiotrattata
A Valeria è sempre 5x2 cm come risulta dalla tac di oggi e oggi i gb erano 1900

Eccovi che dicono i dottori?

Dicono che la tac da sola non dice nulla l'abbassamento dei valori è probabilmente un virus latente tipo citomegalovirus ,giovedì ripete gli esami del sangue e parliamo della tac che è praticamente invariata ,io non capisco niente
Valeria sta abbastanza bene è solo un pò stanca,comunque la tac non rileva adenopatie ,solo la solita massa mediastinica ,ma è possibile che rimanga così? Voi cosa ne pensate? A qualcuno è capitato di avere una massa nel mediastino ancora dopo le terapie,noi non sappiamo se è cicatrizzata o no la tac non lo dice.

Non puoi capire quanto mi mortifica non avere una risposta. Immaggino lo stato di panico. Il virus ci può stare. Ma.. se la tac da sola non dice nulla, cosa si deve fare per approfondire? E soprattutto. . Quando???
Perché non la ricoverano e fanno tutti gli accertamenti?

Ciao Paola!
La ripresa dopo il trapianto è lenta ed a volte ci sono degli alti e bassi.
NOn so dire se rientra nella norma il permanere della massa mediastinica, sempre meglio chiedere ai medici, fare domade precise, vedere come va Valeria.
Mando a te e a Valeria pensieri positivi e di forza, e tanti tanti


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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

paola67 ha scritto: Dicono che la tac da sola non dice nulla l'abbassamento dei valori è probabilmente un virus latente tipo citomegalovirus ,giovedì ripete gli esami del sangue e parliamo della tac che è praticamente invariata ,io non capisco niente
Valeria sta abbastanza bene è solo un pò stanca,comunque la tac non rileva adenopatie ,solo la solita massa mediastinica ,ma è possibile che rimanga così? Voi cosa ne pensate? A qualcuno è capitato di avere una massa nel mediastino ancora dopo le terapie,noi non sappiamo se è cicatrizzata o no la tac non lo dice.

Io avevo una massa medisatinica 15x12, che dopo chemio e radio è rimasta 3x2, ed è passato un anno e mezzo dalla fine della radio. L'ematologo mi ha detto che è tessuto inerte cicatriziale, sta lì e non c'è bisogno di toglierlo, e questo anche all'ultimo controllo di fine agosto. Il mio era un LNH primitivo del mediastino, e il dottore mi ha detto che non è inusuale che dopo tutte le cure rimanga un residuo inerte. Sarà così anche per Valeria.

Grazie a tutti per le risposte,giovedì nuovi controlli.Vi aggiorniamo
Un abbraccio a tutti i piccoli passisti
Paola

ti aspettiamo con ansia cara amica
sperando tutto sia ok che tutto sia solo un brutto ricordo
SERGIO

Paola allora ...novità?!!!!

Ei Paola.. noi siamo qui.
quando vorrai o potrai.. dai un segnale..
vi abbraccio forte!

Ciao Paola, sono Giuseppe.
Non ho molta esperienza in materia, in comune a voi ho solo un ldh 2 A.
Sono in cura abvd a Roma tor vergata, davvero un ospedale coi fiocchi.
Mi dispiace per la tua bimba, ma da quel che sento dire il percorso che state affrontando è quello giusto.
Siate forti

Ciao a tutti,grazie per i pensieri positivi le ultime news di Valeria sono: Pet negativa ma valori ematici altalenanti soprattutto piastrine basse, oggi ha eseguito un'ecografia che è a posto. Valeria è soltanto un po' stanca .....si va avanti sempre a piccoli passi
Un abbraccio a tutti i piccoli passisti
Paola

Dai che va bene se la PET è negativa direi che siamo piu che bene e che le piastrine basse non è nulla di che (ce l ho pure io) e poi anche la ECO tutto a posto.
Chiaro che sarà stanca,ma questo è il minimo che possa avere e sempre tanto ottimismo e MAI MOLLARE
ciaooooooo Sergio el furlan

Carissima ho letto il tuo m.p. ma siccome non so come mai non riesco a spedirtelo ti faccio un copia incolla cosi leggerai amica cara:



ciaooo cara Valeria grazie di avermi scritto e pure io ti auguro che tutto
>passi alla svelta e che possa tornare alla normalità amica cara.
>Per il tuo dolore al torace spero sia come dice il cardiologo e neppure a
>me nulla spaventa piu nessun sintomo nessuna diagnosi,con tutto quello che
>ho passato e che sto passando certo non mi rifugio in me
>stesso,anzi............
>
>un ciaooo un in bocca al lupo con affetto amicizia
>
> el furlan Sergio.
>

Ciao a tutti da Valeria,un anno fa ho chiesto a mia mamma di scrivere a Piccoli Passi perchè Hodgkin era tornato e come uno stalker mi perseguitava...e voi piccoli passisti mi avete sostenuto da subito e così ho affrontato fiduciosa altri cicli di chemio ,trapianto e radio e l'ho cacciato dalla mia vita. Ultimamente ho l'emocromo sempre molto basso ma anche la bom è negativa,e a parte stanchezza e crampi sto bene.Gli ematologi dell'Humanitas mi hanno detto che sono in remissione e quindi vorrei essere spostata anche nella sezione remissione dei Piccoli Passi . Se qualcuno vuole sapere delle terapie che ho fatto io sono a disposizione,intanto auguro BUONE FESTE e che l'anno che verrà sia migliore per tutti e soprattutto per quelli che sono in terapia.
BUON NATALE da VALERIA

Un caro augurio, Valeria.