Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Rossella,
mi chiamo alessandra e sono di Suzzara (MN). Con la città di Modena ho un rapporto molto stretto perché ci ho lavorato per quasi 14 anni (adesso sono in malattia per via della chemio - linfoma di Hodgkin al 4 stadio) e conosco delle dottoresse bravissime al COm. Anche la mia dottoressa viene dal COM e quando sarà ora di fare il trapianto di midollo mi ha già detto che deve anadre al COM. Anche se sono solo all'inizio e a volte non mi sembra vero, però bisogna andare avanti. e questo forum secondo me può darti veramente un aiuto.
In bocca al lupo.
alessandra

Ciao Alessandra, piacere di conoscerti!
Sono la mamma di Alice (27 anni), che ha appena fatto l'autotrapianto per sconfiggere il LH .
Vedo che hai appena iniziato l'ABVD, non pensare al trapianto ora!
Qui nel forum ci sono tante persone che hanno sconfitto l'infame solo con ABVD.
Purtroppo per Alice non è stato così, ma noi non ci arrendiamo vero?
Quanti anni hai ?

Un forte abbraccio e tienici aggiornate.

Lilla

Ciao Lilla,
ho 42 anni e ne compio 43 il giorno di Pasqua. Non ci penso di certo adesso al trapianto (anche perché il prelievo dle midollo osseo non è stato di certo piacevole. quindi ripensarci adesso non mi serve a nulla). So benissimo che sono solo all'inizio. Prendo giorno per giorno e vediamo. Quello che so di per certo è che la mia vita non si ferma e anche se faccio un po' fatica a fare quello che facevo prima per via della stanchezza, della tachicardia e della debolezza alle gambe (siccome non mi voglio fare mancare nulla ho anche la sclerosi multipla da 14 anni) di certo non me ne sto tutto il giorno a letto. Ho affrontato 5 anni 3 mesi e 3 settimane di interferone (e non è stato piacevole), quindi ce la posso fare a fare 6 mesi di farmaci schifosissimi.
Un abbraccio alla tua bimba (per me è inconcepibile che un bambino debba soffrire così! deve venire solo agli adulti).
alessandra

scusa Lilla,
avevo letto che avevi una biamba piccola. Non che a 27 anni sia una adulta, ma mi sono sbagliata. L'abbraccio però glielo mando lo stesso e uno anche a te visto che immagino quello che stai passando.
alessandra

Ciao a tutti e Buona Pasqua passata, sono il marito di Veronica in remissione da agosto x un ldh sclerosi nodulare 3 stadio curato al carlo poma di Mantova con 6 cicli di ABVD E RADIO con tomo allo Spedali di Brescia. Durante la cura ha scoperto un nodulo alla tiroide che ha causato alla fine delle terapie l asportazione della tiroide visto che rientrava in quel piccolo numero di noduli che nn dava risposta della sua natura a nessun tipo di test, agoaspirato- scintigrafia-ecc., ma siccome dovevano radiare in quelha zona hanno optato x toglierlo, scoprendo dopo con l istologico sulla tiroide che era un adenoma quindi niente di pericoloso almeno x allora. A dicembre e stata 20gg in ospedalw x un ascesso polmonare causato da un virus banale, abbiamo fatto natale in corsia. Un percorso duro ma alla fine e spero x sempre sta bene. Stringete i denti che e dura ma si puo e deve superare. Un abbraccio a tutti

Un saluto da Valeria

Un caro saluto da Alice.

Ciao Amici...
Sono passati due mesi dal trapianto e sto abbastanza bene... ieri ho ripreso a lavorare! È molto strano.. mi sembra quasi di non essere mai andata via ma allo stesso tempo mi rendo conto che sono mancata tanti mesi. .
Sicuramente mi fa bene ritornare a far qualcosa e vedere i miei compagni.. mi sono mancati molto..
Fisicamente sto bene.. incomincio un po' di fisioterapia per le spalle che mi fanno molto male.. ho perso quel poco di muscoli che avevo. . E inizio yoga!!! Botta di vita!!!
I controlli del sangue vanno bene... fra due mesetti pet.. voglio leggere solo belle notizie! Con tutto il cuore un abbraccio a tutti voi..

Ciao Amici...
Sono passati due mesi dal trapianto e sto abbastanza bene... ieri ho ripreso a lavorare! È molto strano.. mi sembra quasi di non essere mai andata via ma allo stesso tempo mi rendo conto che sono mancata tanti mesi. .
Sicuramente mi fa bene ritornare a far qualcosa e vedere i miei compagni.. mi sono mancati molto..
Fisicamente sto bene.. incomincio un po' di fisioterapia per le spalle che mi fanno molto male.. ho perso quel poco di muscoli che avevo. . E inizio yoga!!! Botta di vita!!!
I controlli del sangue vanno bene... fra due mesetti pet.. voglio leggere solo belle notizie! Con tutto il cuore un abbraccio a tutti voi..

Ciao Alice...di Modena come me.
Ti voglio stringere in un abbraccio e dirti che ho seguito la tua storia,raccontata da te e dalla tua mamma e che sono felicissima di sapere oggi che hai ripreso il lavoro!!!!
Forte e determinata.Complimenti.
Io sono sul forum per LLC di mio marito stadio iniziale e "siamo" seguiti dal COM di Modena.
Un abbraccio a Te e a Lilla.

Manuela

Bravissima......non ti preoccupare,avrai tutto di ritorno......con gli interessi.Ciao

Alice
che bello rileggerti
Bravissima!!!!!!! Felice che tu sia tornata anche al tuo lavoro ...e sempre ......e pensieri positivi a non finire

per te
e un abbraccio grande anche alla tua super mamma

vale

Alice !
bravissima !!!
già al lavoro ?
ma sei una donna bionica !
guarda un pò.........
dai che sarai un bellissimo esempio qui dentro!

ti mando una borsa piccola, tutta per te,
da mettere dentro quella tua,
Ti servirà per ritrovare te stessa,
quando ti senti fuori da quello che ti circonda.

un abbraccio e buon lavoro.
un saluto grande alla tua famigli da

Alice ciao! Che bello sei già riuscita a rientrare al lavoro! Che forza!
Io ho appena ri- smesso... La prossima settimana mi ricoverano per l'auto! Speriamo bene... ! Mi hanno detto che alla fine le settimane dire saranno un paio. Boh !

Non vedo l'ora che sia tutto passato!

Un abbraccio e facci sapere come va!

Carola

Bellaaaaaaaaaaaa!!!!! complimenti già al lavoro? sono felicissima per te!!!
Anche io ho iniziato a lavorare e le giornate passano più veloci e serene finalmente!!!!


Incrociatissima per la pet

Ciao Alice sono contenta di sapere che l'energia è tornata!
Mi raccomando non strapazzarti però, fai tutto con calma seguendo il tuo ritmo, i tuoi tempi.
E' importante perchè il tuo corpo ha subito un bel colpo e hai bisogno di un pò di tempo per la "convalescenza".
Miliardi di incroci per tutto!
Un abbraccio grande.
Erika

Oggi a casa con tosse e raffreddore. .. pazienza. .. i miei glibulini sono ancora ballerini; giovedì erano soltanto 2000... si fanno proprio desiderare! Dicono che queste oscillazioni sono normali. ..
Non vedo l'ora che arrivi caldo caldo così da andare in piscina e terme..
Grazie a tutti Carola, Moni e Erika un bacione

E un bacio a Copenaghen e Vale che continuate a seguirmi con tanti pensieri

Alice
Incroci forti e determinati per te, affinchè questi globulini risalgano .....................e sempre pensieri positivi per te


vale

coraggio alice...il sole tornerà a splendere anche per te, ma intanto mi sembra che ci sia già l'alba

Presto ci sarà un sole splendente nel tuo cielo! Credici sempre e non lasciarti abbattere dalle nuvole!

Noi siamo con te!!!

Cari amici, Alice stamattina fa la PET...
Incrociate per noi!.

Manu

io arrivo solo ora..
ma una manciata di pensieri positivi non fa male..
a presto da

passo per un saluto carico di attesa:ancora niente per l'esito della pet????

Spero di leggere presto belle notizie.
Forza Alice!!!!!

Manu

Cari Amici, è con un filo filo filo di voce ancora carico di paura a 1000, che vi comunico che la PET di Alice è andata bene !!!
Ancora non ci si crede...
Ancora non ci si crede...
Prossimi controlli fra 3 mesi.

Lilla

evviva!!!!!! una notizia che deve essere "a tutto volume"!!!!!
Sono felice.Un abbraccio a Alice ed anche a te ,Lilla,splendida mamma!!!

Manu

Grande Aliceeeeeee
Felicissimaaaaaaaaa per te
A tutta vitaaaaaaaaa
E sempre e pensieri positivi a non finire...

Un abbraccio forte a te e alla tua super mamma
Vale

Bene!!! Sono felicissima per voi!

anche a voi BUON FERRAGOSTOOOOOOO!!!!!
Manu

Alice !!!!
bravissima !!!!!

un abbraccio multiplo anche alla tua famiglia,
Tiziana da

Leggo solo ora della PET...gioia allo stato puro!
Vi abbraccio donne piene di forza e di coraggio!

Ciao Alice,leggo che la tua pet è negativa come la mia
Ti mando un grande abbraccio e un saluto alla tua mamma
Valeria

ciao alice,sono molto molto contenta x la petdi tua figlia

Ciao piccoli passisti!!!!!
Finalmente quest'anno ho fatto vacanza come si deve, sono stata in Olanda e in Norvegia. È stata bellissima!
Nel complesso sto bene. . Ho fatto credo un'indigestione stanotte con febbre. ..
Ho solo molta ansia quando penso a tac pet e robe varie..
Credo sia normale. .
Speriamo in bene! Inizio ad accumulare incrocini!!!!
Un abbraccio a tutti

allora io inizio con una borsa piena di incroci tutti per te da

ciao Alice.Per aumentare il mucchio di incroci positivi,ti mando anche i miei.......spero che siano validi anche contro paura e ansia!!!!

Un saluto anche alla tua mamma.
Manu

ciao Alice.Per aumentare il mucchio di incroci positivi,ti mando anche i miei.......spero che siano validi anche contro paura e ansia!!!!

Un saluto anche alla tua mamma.
Manu

ciao Alice.Per aumentare il mucchio di incroci positivi,ti mando anche i miei.......spero che siano validi anche contro paura e ansia!!!!

Un saluto anche alla tua mamma.
Manu

Ciao Alice anche io mi trovo a combattere con il tuo identico linfoma ...ora inizio la igev e poi auto trapianto speriamo bene

ciao alice,
Hai già fatto tac e pet? Tienici aggiornati. Da quale dottore del com sei seguita?

Ho fatto tac e pet risultavano ancora captazioni nel mediastino....fatto biopsia e c'è ancora presenza di malattia . A pensare che lo scorso anno ho fatto 6 cicli di abdv dopo il secondo ciclo pet negativa però a fine sesto ciclo la pet capitava con un SUV basso al mediastino abbiamo aspettato e monitorato convinti che fosse un falso positivo ma non è stato cosi. Io sono seguito a Roma a Tor Vergata dalla dott.ssa Cantonetti.Ora devo fare igev per poi auto trapianto sono preoccupato ci sono tanti effetti collaterali ?

Aliiiii!!!!!!! incrocio anche io..andranno benissimo!!!

ciao michele,
Mi dispiace che dopo un solo anno l'incubo ricominci. Non so dirti x igev. Io sto finend beacopp (ed è veramente tosta ma efficace). Però ho letto di tanta gente che fa igev. Un mega in bocca al lupo.

Grazie mille speriamo bene a te che linfoma è?