Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forza Barney, siete quasi alla fine...
Una valanga di incroci per voi affinchè tutto si risolva presto e per il meglio.
Baci

Ragazzi, è con profonda gioia e commozione che vi riporto l'esito della PET di fine terapia della mia sorellina:


NEGATIVA


Abbiamo vissuto una giornata terribile ieri, perché abbiamo ritirato il referto della TAC, il quale, a dispetto delle prime indicazioni, parlava di una massa residua di ben 4 cm. Poiché la precedente era di 2 cm, ci ha assalito il terrore. Le masse non aumentano, se non per un motivo... oggi il radiologo ci ha spiegato che era stato preso un riferimento più esteso, perché lui non conosceva tutto il decorso clinico e radiologico della malattia.

Il medico che doveva refertare la PET è uscito subito dopo l'esame con una gioia immensa nell'annunciarci che non c'era più nulla, nessun tipo di captazione!

È strana la vita, alla fine il legame più bello si è creato con il medico radiologo e non con gli ematologi. Quello strano personaggio che di solito neppure si incontra.

Ora ci tocca la radioterapia. A piccolipassi e con i piedi per terra si va avanti.

Un grande abbraccio di cuore a tutti voi!

Che bello Barney sono felicissima e gioisco con voi!
Erika

Evvivaaaaa!!
PS. Anche io ADORO il mio radiologo!!

Erza ha scritto: Evvivaaaaa!!
PS. Anche io ADORO il mio radiologo!!

Grazie! Ci ha appena inviato via email il referto con tre sottolineature in nero sotto le parole che indicano la negatività della PET (non si ravvisano aeree di iperaccumulo... etc...)!

Barney ha scritto:

Erza ha scritto: Evvivaaaaa!!
PS. Anche io ADORO il mio radiologo!!

Grazie! Ci ha appena inviato via email il referto con tre sottolineature in nero sotto le parole che indicano la negatività della PET (non si ravvisano aeree di iperaccumulo... etc...)!

Qui in trentino le cartelle in teoria non posso essere viste dai pazienti se non andando in un apposito ufficio (??? MAH!!) però io ho sempre saputo a voce dal radiologo i referti subito dopo la PET... Insomma, li sapevo sempre io prima dell'ematologa (che tra l'altro cambio ogni volta!!). In fondo, le notizie migliori ce le danno loro... Cari radiologi

Davvero felicissima per voi!

BELLISSIMOOOOOO

non ci resta che festeggiare!!!!
un abbraccio. forte!

Mo' jamme bbuono!!!

FESTAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA

E gioisco anche qui con voi per la PET NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAA!
Erika

EHI, ma che meraviglia!!!
oggi all'Humanitas c'era una nube di allegria...
distribuivano solo esiti di PET; eTUTTI NEGATIVIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
e adesso, chi glielo dice a tua sorella di non star troppo in giro di notte, eh?
Penso che in questi ultimi giorni abbiate tutti sperato che questo tornasse ad essere il problema principale
un abbraccio
lory
approfitto per confermarti la mia stima: sei davvero UN GARNDE!

GRANDE GRANDE GRANDE GIOIAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA CHE BELLO SONO STRACONTENTOOOOOOOOOOOOOOOOOOOO

Barney, ma è una notizia meravigliosa!
Di quelle che ti scaldano il cuore e ti danno la forza per continuare a combattere!!!
Sono davvero davvero felice per te, per tua sorella e per tutta la tua famiglia!
AVANTI TUTTA!

Barney, che dire? Che te la sei meritata tutta questa Pet pulita. Sei arrivato qui pieno di dubbi e di paure e ora sei diventato il nostro ematologo di riferimento. L'impegno e la passione con cui sei stato vicino a tua sorella ti hanno fatto guadagnare l'affetto e la stima di tutti. Adesso avanti tutta che è cominciata la discesa.

seymour ha scritto: Barney, che dire? Che te la sei meritata tutta questa Pet pulita. Sei arrivato qui pieno di dubbi e di paure e ora sei diventato il nostro ematologo di riferimento.

Cavolo quanto hai ragione!

Quando mi viene in mente qualcosa, qualche dubbio, penso "quasi quasi chiedo a Barney"

rosmarina84 ha scritto:

seymour ha scritto: Barney, che dire? Che te la sei meritata tutta questa Pet pulita. Sei arrivato qui pieno di dubbi e di paure e ora sei diventato il nostro ematologo di riferimento.

Cavolo quanto hai ragione!

Quando mi viene in mente qualcosa, qualche dubbio, penso "quasi quasi chiedo a Barney"

Anche io ugualeeeeeeeeee!! Anzi... Già ho chiesto a Barney una volta
Grandissimo!!

ohhhh me l'ero persa
bene bene bene

Un abbraccio forte a voi tutti

Carissimi amici,

vi vorrei ringraziare uno ad uno, perché ciascuno di voi rappresenta per me qualche cosa di importante e profondo. E' difficile da dire, ma in questo forum si creano legami intensi anche con persone che non hai mai conosciuto di persona. Probabilmente è la malattia o meglio la lotta per la vita che ci rende così vicini.

Ricordo ancora come se fosse ieri le telefonate con Antonio nei momenti più difficili della malattia: la sua voce rassererante, ma al tempo stesso così piena di empatia. Grazie Antonio.

Ogni volta che entro nelle vostre casette mi batte il cuore, nella speranza di leggervi buone notizie. LaSer, non sai con quanta attenzione pensi quotidianamente al vostro percorso, che spero culmini presto in una remissione totale e definitiva della malattia.

Loredana è stata come una "mamma" (ovviamente non anagraficamente!), con i suoi interventi sempre saggi e intrisi di attenzione e speranza.

La forza e il coraggio di Erza, il grande amore di Rosamarina.

Grazie davvero a tutti, anche a coloro che, nella fretta, ho dimenticato di nominare.

Vi lascio con un'ultima buona notizia. Oggi l'ematologo ha ufficializzato la

REMISSIONE COMPLETA

della malattia.

Ci ha infatti detto che in presenza di PET negativa la remissione completa viene ufficializzata al termine del solo trattamento chemioterapico, senza aspettare la radioterapia, che ha il solo fine di consolidare.

Io però ho un po' paura a chiedere il trasferimento fra coloro che sono in remissione. Un po' perché ho timore anche solo di nominare quella parola, un po' perché è qui fra voi lottatori che mi trovo meglio.

A presto,
un abbraccio a tutti voi.

Come ti capisco
anche Gabriele alla pet di controllo non aveva il coraggio di gioire.
Ma ti rispondo con le parole dell'ematologo che segue Gabriele quando vide il suo sguardo perplesso davanti al risultato.
"Gabriele, la cautela è d'obbligo. Ma questo è il risultato che volevamo ottenere"


Quindi gioite

Penso che più che coraggio sia una sorta di ignoranza pacata o qualcosa di simile, tutti si preoccupano e io non ne trovo il motivo... Puro non-sense! Alla fine mi han detto tutti i medici che guarirò, quindi perchè pensare il contrario?
Comunque, REMISSIONE, parola SPLENDIDA e tanto attesa... Se non giosci tu, ci berrò su io!
Scherzo, DEVI gioire!! E devi anche andare nella sezione giusta!! Il numero dei post di là deve AUMENTARE SEMPRE, così come la speranza che tutti finiscano sempre là!!!
Applausi a queste BELLISSIME notizieeeeeeeeeeee

ROCK'N'ROLL!
Non fatevi idee strane, trasferitevi e tenetemi il posto caldo, tra poco arrivo anch'io.

Ciao Niccolo',anche io ricordo come se fosse ora le nostre telefonate,e tu non immagini quanto eri rasserenante per me,sai Niccolo' ci sono tante cose che mi emozionano nella vita,ma credimi l emozione che provo qui sul forum a sentire REMISSIONE COMPLETA è qualcosa di inspiegabile,un grande abbraccio a te ai tuoi e questa per la campionessa

Barney che notizia!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
sono felicissima per voi!!!!
Finalmente lascerete questa sezione noi vi seguiremo a ruota...
Anche io capisco la sensazione scaramantica della paura di dire che tutto è finito, io ho anche paura di dire che era l'ultima chemio...mi spaventa tutto..ma è anche vero che ci meritiamo di gioire fino in fondo per ogni piccolo passo..
finisco subito con le banalità..
ringraziandoti..è vero un pò sei diventato il nostro ematologo di fiducia...
vi abbraccio
e ovviamente lascio questi...
Marigio

Barney (ho scoperto solo ora che ti chiamo Niccolò, adoro il tuo nome!), non sai quanto sono felice per questa notizia!!!

La tua è stata una delle prime storie che, in punta di piedi e piena di paure, ho letto prima di iscrivermi in questo forum, fatto di persone "reali", che vivono emozioni vere e che hanno in comune una cosa: la lotta per riprendersi la propria vita.
Spero di poter pronunciare anche io molto presto la parola "remissione", e vivere con la persona che amo l'emozione di sentirci vivi, sani, di nuovo.
E' strano, ma mi capita spesso di pensare non più al singolare, quando parlo di questa malattia, ma di sentirmi un po' "malata" anche io insieme a lui: una sorta di "empatia" che non riesco a spiegarmi, e penso che le preoccupazioni per i propri cari ci rendano empaticamente più vicini a loro. Non so se mi sono spiegata... tu sei stato bravissimo a mantenere la calma e ad affrontare tutto questo nel migliore dei modi.
Dai dai, remissione!!
BACIONI

Un'altra grande vittoria

Ho scritto poco, ma ho letto tutto...

e ho sempre apprezzato e respirato la positività che, nonostante le difficoltà, usciva da questo pezzetto di forum.

Gioisco con voi per lo splendido e meritato risultato

Carissimo!! Mi unisco alla gioia di tutti!!! purtroppo leggo solo ora perchè sono molto preso con gli impegni accademici (il Dottorato è iniziato subito in quarta)!

Vedraic he ora è tutta discesa!

Un grande abbraccio!

Ciao Barney come va la radioterapia?
Un abbraccio.
Erika

Mi unisco ad Erika, come stanno andando le cose?
Un abbraccio
Ros

Ciao ragazzi, grazie Dario,

Mia sorella ha iniziato la radioterapia da cinque giorni, ma lamenta una grossa difficoltà nel deglutire, tanto che mangia solo passati di verdura, semolini e succhi di frutta.

Vorrebbero darle del cortisone, Delcacortene 25 mg per die, ma siamo un poco titubanti, perché non l'hanno neppure visitata.

A qualcuno di voi son capitate esperienze analoghe anche ad "inizio" terapia?

Grazie,
Un abbraccio a tutti voi,
Niccolò

Abbiano iniziato oggi la terapia cortisonica e i sintomi sopra descritti sono immediatamente spariti. Ora andiamo avanti fino all'ultima seduta del 23 e poi, se Dio vuole, le terapie finoscono.

Era venerdì Santo quando mia sorella venne ricoverata in ematologia a Bergamo per l'asportazione del linfonodo ai fini della Biopsia. La terapia sarà terminata all'antivigilia di Natale.

Sarà una coincidenza, ma certo è che ci è stato insegnato che cosa sia la Passione e che cosa significhi (ri)nascere.

Speriamo sia per sempre.

Che sia per sempre

caro carissimo barney, intanto voglio dirti che sono felicissima per la vostra remissione completa




e poi che gli effetti collaterali della radio che lamenta la tua sorellina sono normali, non c'è da allarmarsi.
a me avevano consigliato il Sucralfan e/o il cortisone, ma il primo è un palliativo che fra l'altro ha un saporaccio e col cortisone non sono mai andata particolarmente d'accordo, quindi ho semplicemente aspettato che passasse.
finita la radio, c'è voluto qualche giorno appena perchè l'esofagite sparisse completamente.

io più che altro accusavo un po' di stanchezza, ma in realtà, per la gioia della mia radioterapista, dopo le sedute andavo in palestra, quindi anche qui niente di esorbitante.

dai, dai che siete al traguardo!!

un abbraccio sincero

ale

Carissimo Nicolò,
che gioia entrare nella tua casetta e leggere queste belle notizie!
Sono davvero molto felice per voi, e spero che questa sia davvero la conclusione effettiva di questo rapporto indesiderato con Mr. Hodgkin...
Mi raccomando, adesso tieni a bada la tua sorellina, che di sicuro vorrà recuperare ehehehee
Ti auguro un sereno Natale, con tutto il cuore.
Ros

Tanti cari Auguri per un felicissimo Natale! Un abbraccio.

allora? Finitoooooooooooooo..................... un abbraccio forte forte e.............. sereno Natale a tutti voi ed un anno nuovo strepitoso

Auguri per un sereno Natale ed un felice 2012,
con tutto il cuore
Gabriele

Carissimo Barney! Passo per un saluto e un augurio di buone feste a te e alla combattente!!

A presto!

Ciao Barney... passo per darti gli auguri di buone feste!!!!!

VAMOOOOOOOOOSSSSSSS!

Passo per fare un piccolo augurio per un 2012 sereno...che vi possa portare tutto cio' che piu' desiderate!!!!

Felicissimo Anno
perchè il 2011 sarà solo un ricordo

Passo spesso di qui per leggere come procede, e allora approfitto per augurarvi un anno sereno e pieno di salute. Con tutto il cuore,
Ros

Ciao, grazie mille per gli auguri, che ricambio.

Abbiamo finito tutto, mia sorella sta recuperando dalle terapie.

Naturalmente tra un po' ci saranno i primi controlli e insomma...

Per i controlli...
tastatio testicula omnia mala fugat

ciao Barney
grazie di TUTTO!
e soprattutto,


Son sicura che tutto sarà OKKKKKKKKKKKKKK
lory

Ciao Niccolò!
Sono stracontenta vada tutto bene!

cioa NICCOLO' per i controlli