Taty-fidanzato con LDH - in terapia

[antonio 1]

ciao Taty,io so che la ves da preoccupazione da 60 in poi tranquilla

[Erminio]

Ciao Taty, ma il valore di riferimento della VES è 20 e non 10. Almeno sulle mie analisi c'è scritto così. Poi dovrebbe essere confrontato anche con gli altri (LDH, beta2, PCR). Se pensiamo che il parametro sia 20, allora quel 21 non dovrebbe essere eccessivo. Capisco l'ansia inevitabile, ma cercate di non trarre conclusioni prima di parlare con i medici . Poi Max sta bene e alloraaaaa e poi perchè aspettare un paio d'anni vedrai che arriverà prima!ve lo meritate

[Gioia]

tutti i giorni mi dice che da qnd inizierà a lavorare tempo un paio di' anni e c sposiamo! Ha una voglia di fare pazzesca e potrebbe buttare giù il mondo:)

Ottimo!
Non smettete mai di progettare e costruire

[taty]

E' notte fonda e nn riesco a dormire.. La visita di Max all'ospedale e' fra qualche ora e la cosa mi mette un ansia spaventosa... Speriamo c siano buone notizie...ogni volta che chiudo gli occhi x dormire vedo l'ospedale e la camera dove Max e' stato ricoverato.. Il cuore mi batte forte, sento il suo battito in gola, gli occhi si inumidiscono e senzA volerlo scende giù una lacrima... Sento un vuoto dentro, come una voragine profonda e lo stomaco mi gira come su delle montagne russe.. Prego dio che i medici ci diano buone notizie..
ScusAte se le mie parole sembrano assurde e sconnesse fra di loro ma sono dettate dalla paura... E forse anche dal sonno...

[Vale77]

.......

[antonio 1]

Taty non sei ne sconnessa ne assurda ma solo grande AMORE per Max,tranquilla andra' tutto bene

[rosmarina84]

E' notte fonda e nn riesco a dormire.. La visita di Max all'ospedale e' fra qualche ora e la cosa mi mette un ansia spaventosa... Speriamo c siano buone notizie...ogni volta che chiudo gli occhi x dormire vedo l'ospedale e la camera dove Max e' stato ricoverato.. Il cuore mi batte forte, sento il suo battito in gola, gli occhi si inumidiscono e senzA volerlo scende giù una lacrima... Sento un vuoto dentro, come una voragine profonda e lo stomaco mi gira come su delle montagne russe.. Prego dio che i medici ci diano buone notizie..
ScusAte se le mie parole sembrano assurde e sconnesse fra di loro ma sono dettate dalla paura... E forse anche dal sonno...

Ti capisco e non sai quanto, anche io sono la fidanzata di un linfomato (o linfomatto, come si dice qui ) e devo dire che in due mesi la mia vita e tutti i miei progetti sono stati praticamente stravolti da questa malattia.
Se prima mi fomentavo o mi arrabbiavo per il messaggino di un'amica, o perché non mi raccontava qualcosa, adesso ho imparato a ritenere queste cose di poca importanza, ed i miei unici pensieri da quando mi alzo a quando chiudo gli occhi la sera sono rivolti a lui :"starà bene", "come passerà la notte", "come andranno queste terapie", e, da ultimo, con le lacrime agli occhi, "cosa farò io se dovesse succedergli qualcosa".
Cammino per le strade che ho sempre attraversato insieme a lui, e maledettamente penso "e se lui non ce la farà? Chi avrà la forza di continuare?", ma poi caccio via le lacrime ed i nuvoloni, penso "adesso lui è con me, e fino a prova contraria siamo ancora qui, insieme a combattere"...
Non ti abbattere Taty, queste sono ferite che purtroppo rimangono per sempre, ma rafforzano il nostro spirito e sicuramente il nostro amore.
Ti sono vicina per tutto,
Ros

[taty]

Max ha fatto la visita stamattina, gli hanno trovato un altro linfonodi sotto il braccio, xo. Hanno detto nulla d preoccupante, cosi cm la ves un po alta. Prox visita il 25 gennaio cn per e tac.io averai preferito che gli e l avessero fatta a dicembre cm si era detto all' inizio...cmq lui sta benione stasera e' uscito cn gli amici e pensate che il signorino ancora deve rientrare
Ringrazio tutti anti voi che continuate a supportarmi e a sopportarmi grazie infinit

[Gioia]

[rosmarina84]

Max ha fatto la visita stamattina, gli hanno trovato un altro linfonodi sotto il braccio, xo. Hanno detto nulla d preoccupante, cosi cm la ves un po alta. Prox visita il 25 gennaio cn per e tac.io averai preferito che gli e l avessero fatta a dicembre cm si era detto all' inizio...cmq lui sta benione stasera e' uscito cn gli amici e pensate che il signorino ancora deve rientrare
Ringrazio tutti anti voi che continuate a supportarmi e a sopportarmi grazie infinit

Forza Taty, godetevi questi mesi e soprattutto organizzate qualcosa di bello per Natale...
Io ho già minacciato il mio Fra che il nostro Natale deve essere più magico degli altri!!!
Un abbraccio forte forte!

Ros

[Erminio]

Fai bene Max...esci divertiti . per i prossimi controlli. fidiamoci dei medici, vedrai che sarà come dicono

[taty]

Salve ragazzi.. Cm va? Qua si va avanti tra shopping natalizio e pacchetti regalo;) sn tre quattro giorni che Max accusa un forte dolore alla scapola...cosa sara'? Puo essere la malattia? Sn in ansia.. Nn riesco a nn pensarci.. Dovremmo chiamare i medici? Lui ora sta prendendo la tachipirina da un paio di giorni, sembrava andare meglio ma invece stamattina di nuovo che gli faceva molto male... Voi sapete aiutarmi? Cosa ne pensate?

[loredana58]

Ciao
mai fasciarsi la testa, perché può essere un colpo d'aria preso durante lo shopping
però s eil dolore è forte è dopo 2/3 gg di antidolorifico non passa, sempre
SENZA FASCIARSI LA TESTA e per evitare che l'ansia aumenti, per chi ha avuto un linfoma
o una qualcunque altra malattia ematolgocia, una telfonata ai medici curnati non guasterebbe
un abbraccio
lory

[fedes]

Chiunque abbia passato, come noi, la brutta esperienza di vedere una persona che amiamo ammalarsi di una malattia grave, è fortemente impaurito e vulnerabile. Dalle mie parti si dice: "Se una volta ti sei scottato con l'acqua calda, poi hai paura anche di quella fredda"...ed è vero, c'è poco da fare. Tuttavia dobbiamo essere ottimisti e pensare che, una volta terminato il percorso di cure e terapie, la vita tornerà ad essere quella di prima...e meglio di prima!!!

Tanti incroci

[taty]

Salve ragazzi... Ultime news Max e' andato dal medico curante, gli ha dato dell'antidolorifico, e ha detto che nn esclude che si possa anticipare la pet e la tac se il dolore nn dovesse passare.. Sto morendo dalla paura :'(

[taty]

Salve ragazzuoli cm va? qui si tira avanti,quell'assurdo dolore alla spalla di max continua ad esserci,ora più forte,ora più piano... siamo tutti in ansia,copreso lui..già ha detto che malauguratamente si dovesse presentare l'eventualità di un altro autotrapianto nn lo vuole fare,almeno non a napoli...Ha sentito di gente che in altri ospedali viene sedata durante i primi dieci giorni dopo l'autologo,così da evitare le sofferenze che ha dovuto patire lui...voi ne sapete niente?mi sapete dire per caso dove è che usano l'anticorpo monoclonale CD20?ho letto che in caso di recidive dopo l'autologo il Cd20 può essere un ottima alternativa...qualcuno sa dirmi di +?ho letto un pò su internet e anche in qualche post qui ma vi dico la verità nn ci ho capito tantissimo ho solo capito che diciamo che è molto efficace e fa relativamente pochi danni a tutto il resto ...
ansia e preoccupazioni a parte verchiamo di distrarci e almeno io cerco di tenere il suo umore alto e ci stiamo preparando a passare la nostra prima vigilia insieme dopo 7 anni:) stiamo facendo il conto alla rovescia voi che raccontate? vi lascio un bacione e buono schopping natalizio!:)

[Barney]

Salve ragazzuoli cm va? qui si tira avanti,quell'assurdo dolore alla spalla di max continua ad esserci,ora più forte,ora più piano... siamo tutti in ansia,copreso lui..già ha detto che malauguratamente si dovesse presentare l'eventualità di un altro autotrapianto nn lo vuole fare,almeno non a napoli...Ha sentito di gente che in altri ospedali viene sedata durante i primi dieci giorni dopo l'autologo,così da evitare le sofferenze che ha dovuto patire lui...voi ne sapete niente?mi sapete dire per caso dove è che usano l'anticorpo monoclonale CD20?ho letto che in caso di recidive dopo l'autologo il Cd20 può essere un ottima alternativa...qualcuno sa dirmi di +?ho letto un pò su internet e anche in qualche post qui ma vi dico la verità nn ci ho capito tantissimo ho solo capito che diciamo che è molto efficace e fa relativamente pochi danni a tutto il resto ...
ansia e preoccupazioni a parte verchiamo di distrarci e almeno io cerco di tenere il suo umore alto e ci stiamo preparando a passare la nostra prima vigilia insieme dopo 7 anni:) stiamo facendo il conto alla rovescia voi che raccontate? vi lascio un bacione e buono schopping natalizio!:)

Occhio, l'anticorpo per i CD20 è il Retuximab, che di solito è poco o quasi nulla influente per gli LDH, soprattutto se in fase avanzata. A meno che il tuo LDH non esprima tanti recettori per il CD20, come nel caso di Fulvio: ma è piuttosto raro.

Quello cui ti riferisci è un anticorpo per il CD30, il Brentuximab Vedotin (Adcetris). E' strato approvato in via definitiva a fine agosto negli Stati Uniti proprio per gli LDH recidivanti dopo autotrapianto con ottimi risultati. So che adesso è in fase di approvazione da parte dell'ente europeo per il farmaco (EMA) e che in questa fase di transizione dalla sperimentazione alla commercializzazione non è facile trovarlo, se non a pagamento. Dovresti provare a chiedere a chi nel forum lo ha usato o in prospettiva è stato proposto.

Un'altra soluzione che sta avendo successo è l'uso della Bendamustina.

Però io ti chiederei di procedere a piccoli passi: fate gli esami, magari non c'entra nulla. In questi casi non è possibile anticipare la TAC-PET? Quando l'avete prenotata?

[Erminio]

Ciao Taty, ha ragione Barney, procedete a piccoli passi. magari i dolori che avverte non sono collegati alla malattia. Io ho ancora dolori che ritornano ogni tanto (spalla dx e collo) ma sembrano di natura muscolare. Spero sia lo stesso per Max
per voi e per la vostra prima vigilia di Natale insieme.

[fiorella]

[taty]

max ha fatto l'impegnativa per la pet la tac e tutti gli esami vari...ha detto che il 27 dicembre chiama per prenotarli quanto prima..speriamo che nn sia niente...

[rosmarina84]

Forza Taty!
Incrocio le dita per te ed ovviamente vi faccio i miei più sentiti auguri per un Buon Natale, ma che sia soprattutto sereno come desiderate e come meritate.
Un abbraccio di cuore,
Ros

[antonio 1]

Tanti auguroni per un Natale di pace e serenità e un Anno Nuovo ricco di piacevoli novità

[Gaborieno]

Auguri per un sereno Natale ed un felice 2012,
con tutto il cuore
Gabriele

[luciadg]

ragazzi il mio augurio è che tutto finisca al più presto......vi abbraccio

[taty]

SEMPLICEMENTE BUON NATALE A TUTTI....
GRAZIE INFINITE A TUTTI COLORO CHE MI SONO,ANZI CHE CI SONO VICINI...SIETE INDISPENSABILI...

[loredana58]

Un augurio personalizzato: che gli esami siano fatti in fretta,e soprattutto siano tutti NEGATIVIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII
così inizierà anche per voi un BUON 2012
lory

[rosabianca]

Cara Taty,
è da un po' che non passo dalla tu casetta.....
ti mando tanti incroci per gli esami del tuo fidanzato, che babbo Natale vi porti in dono un anno con tanta serenità.
Incroci per esmi:



By girasoleblu at 2011-12-25


ANNA

[taty]

Salve ragazzi.. Sn le tre passate di notte e nn riesco a dormire.. Max ha 38 di febbre e una forte tosse.. Il medico curante qnd lo ha visitato oggi ha detto che la tosse e' dovuta alla gola irritata e spero che anche la febbre dipenda sl. Da qst... Nel frattempo sono in ansia.. Ormai vivo perennemente in questo stadio.. Mi chiedo solo xke Dio nn abbia mandato a me qst maledetta malattia:'( ... L' ultima volta che ho visto Max lo visto sciupato nonostante il peso sia quasi invariato, pallido e preoccupato.. E io nn posso fare niente x aiutarlo

[Birillina]

Ciao Taaty, dalle tue parole si legge tutta la tua sofferenza, ti mando un grosso abbraccio e a piccoli passi prego con te perchè tutto si risolva presto.

Intanto ne approfitto per fare un piccolo augurio per un 2012 sereno...che vi possa portare tutto cio' che piu' desiderate!!!!

[Gioia]

Forza Taty
anche Gabriele ha la tosse e il raffreddore. E' normale in questo periodo sopratutto per chi sta sopportando o ha sopportato terapie debilitanti.
Vi abbraccio forte forte, abbiate fiducia e tutto si sistemerà

Buon 2012 pieno di belle sorprese

[taty]

Max ha la febbre arriva ad avere picchi di trentotto, per poi riaccendere a 36 e mezzo da sola... Nn so che pensare... Lui a sente giù, stanco e dorme solo nn mangia quasi nulla.. Gli esami del sangue e l' elettrocardiogramma previsto x domani e' rimandato... Prego dio che lo faccia stare bene..

[luciadg]

buon giorno e buon anno.......taty la preoccupazione non passerà mai e questo lo sai....l'ansia ci divorerà ad ogni minimo segno anche della più banale malattia...(anche fra 100 anni)......ma non per questo dobbiamo fare di ogni pagliuzza una...trave......dai sarà un mal di gola, l'influenza......pensa positivo....chiaramente sono debilitati e questo comporta subito una loro regressione fisica, sono anche impauriti, e questo di sicuro è la loro prima reazione, vedrai che al controllo sarà diverso.....vi abbraccio e con l'augurio di uscire fuori da questo tunnel al più presto...un abbraccio

[Erminio]

Condivido quanto scritto da Luciadg. Speriamo che i controlli possano portarvi un pò di serenità
Un abbraccio

[rosmarina84]

Max ha la febbre arriva ad avere picchi di trentotto, per poi riaccendere a 36 e mezzo da sola... Nn so che pensare... Lui a sente giù, stanco e dorme solo nn mangia quasi nulla.. Gli esami del sangue e l' elettrocardiogramma previsto x domani e' rimandato... Prego dio che lo faccia stare bene..

Taty
Mi dispiace sentirti così in ansia e tra l'altro questa sensazione di angoscia la capisco molto bene e temo che non ci abbandonerà mai. Purtroppo anche dopo la remissione, non appena ci sarà il minimo dolorino, penseremo subito al peggio, è normale che sia così. Però mi raccomando, attendi il responso dei medici... Non ti fasciare la testa prima del tempo...
Un bacione e incrocini magici
Ros

[fiorella]

[taty]

Ormai siamo convinti che la malattia c sia, i sintomi sn gli stessi e i primi analisi avvalorano la tesi... Entro la settimana abbiamo pet e tac... E che dio ce la mandi buona.. La speranza di nn trovare niente si affievolisce ad ogni colpo d tosse ad ogni decimo d febbre, la sudorazione notturna... Presente anche quella insieme al prurito.. Beh che dire dobbiamo aspettare... Una piccola speranza c' e ancora... Voglio credere che c sia, voglio credere che il mio amato sia guarito..

[Gaborieno]

[Erminio]

Aspettiamo con voi

[luciadg]

carissima, non ho parole.......anche noi preso schiaffi dall'infame.....prima pet buona......dopo terapie non buona, domani faremo di nuovo bom e sapremo, ti abbraccio e prego e spero con te.....

[Luana]

siamo tutti con voi...

[Laser]

ciao taty, non so se hai letto la nostra storia, ma anche noi stiamo andando avanti passo dopo passo sul cammino di vita che ci siam trovati davanti. mai arrendersi. accettare e lottare per la vita. Ser sta usando ora il rituximab e bendamustina in attesa di sgn35...questo è il piano terapeutico per ora...avanti sempre! un abbraccio di coraggio e cercate di non sprecare energie in pensieri negativi! concentratevi sul bello che c'è, anche se vi pare poco...daiiiii!!!!!
una risata è molto molto salutare.....sempre!
abbraccio LA

[mari gio]

Forza!!!!!!

[taty]

Domani mattina avremmo i risultati della pet e nel pomeriggio abbiamo la tac... Fate una preghierina x noi...

[Vale77]

Ciao Taty ....
tanti incroci .....e pensieri positivi....


vale

[Luana]

[dina]

sono con voi... con tutta me stessa prego perché sia un falso allarme

[Erminio]

[taty]

Lo so da stamattina, ma nn ho avuto la forza neanche di scriverlo.. La pet dice che la malattia c' e se ho capito bene qst volta l' infame e' anche dietro lo sterno verso i polmoni da qui il dolore alle scapole.. I numeri sono grandi; 4 e5... Nn c sto capendo niente, lui si e' chiuso nel suo mutismo( e cm dagli torto) fino all' ultimo avevo osato sperare.. Nel pomeriggio ha fatto la tac, martedì ha l' appuntamento al cardarelli.. Grrrrrr che rabbia!!!!! Sn furibonda! Aspettiamo di capire l' ospedale che c dice e quali sn le prossime mosse, sperando che nel frattempo lui si capaciti ad andare a chiedere un consulto a Milano.. Siamo devastati dalla notizia...

[Luana]

Non scriverò frasi di circostanza...
Ti mando un grande abbraccio e spero vi dia taaaaaaaaaaanta forza e pazienza

[Erminio]

Mi dispiace per questa brutta notizia, avevamo sperato tutti che non fosse così. La rabbia, il mutismo, lo sconforto iniziale ci stanno, ma non lasciatevi abbattere. E' possibile rialzarsi anche dopo una botta così forte. E' dura ma è possibile (grandi esempi per tutti sono Daniela e Giuseppe). Forse, dopo aver sentito il parere dei medici che seguono Max, sarebbe anche il caso di provare altre voci autorevoli .
Un abbraccio grande di forza