Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Novità ?

ho l'appuntamento alle 5 e mezza........@@@@@!!!!!

son qui che mi agito come un'asina e non riesco a staccarmi dal forum...
grazie, sabri, ormai manca poco..

Dona non dimenticare mai...

e' tornato. quello schifoso, viscido bastardo e' tornato.

Ciao Donatella, ho appena letto.
Sto cercando le parole ma quelle giuste sono le tue; schifoso viscido bastardo.
Sono fatti così, come Alien?
Penso a te e penso a mia sorella...dobbiamo diventare cattive.
Lo sconfiggerai, lo sconfiggeremo. Il fatto che 'sia tornato' non significa niente, anche noi siamo capaci di tornare, piu' cattive di prima.

Un attimo però... siamo sicuri, Dona? E' bravo il patologo? Assicuratene.
Niente cose avventate, dopo il caso di Kennet.

Accidenti Dona non me l'aspettavo vorrei prendere a calci un albero.
Vorrei prendere un endoscopio e strappartelo via e buttarlo via come uno sputo.
Ti starò vicina come posso.
Ciao cara, sogna un dinosauro che se lo mangi, con la forza di Godzilla.

Dona carissima,

sono arrabbiatissima, mi mancano fiato e parole....... viscido, schifoso e bastardo è dir poco, ma come si permette?

Ora, quando avremo placato la nostra rabbia e disperazione, fermeremo tutte le bocce e ricominceremo la battaglia. Ora siamo in tanti, in troppi per lui, con l'unico obiettivo di distruggerlo, ne ci piegheremo e ne ci spezzeremo. Ci puoi giurare Dona.

Dammi la mano Dona, e batti un cinque...... United we stand.

Un abbraccio, Silvia.

Adesso tocca a noi, Dona , mandarti immagini adrenaliniche.
Questa sei tu, domani mattina

Dona.....cavolo non ci voleva!!!!
Sono amareggiato per cio che ti è accaduto, ma come dice gustamente lusitania accertati che sia reale...puoi sempre far fare la revisione dei vetrini se sei in dubbio. Io lo feci.

Non so dove sia ricomparso, ma nel mio caso quando a marzo ebbi la recidiva mi curarono solo con la radio ( e sarebbe una passegiata)

uws
Fulvio

Dona.... continuo ad aprire il tuo post e chiuderlo, clicco su rispondi
e poi su indietro.
Non riesco a risponderti ma neanche a non risponderti.
Ero sicura che non fosse niente.. Mi spiace tanto

Ma come dicono le ragazze.. forza! Adesso avrai bisogno di un
po di tempo per "assimilare" ma poi si parte.. tu e noi con te..
gli daremo quel che si merita!!!

Un abbraccio!

Dona.....non ho parole, per ora solo un abbraccio fortissimo, da domani saremo tutti uniti accanto a te più forti e determinati che mai!
Ancora un abbraccio fortissimissimo

Dona...sono con te anch'io!!!!!!

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Non trovo le parole giuste per esprimere quanto mi dispiace e quanto ti sono vicina.

Prendi un pò di tempo per digerire la notizia, (e nel caso fare ulteriori accertamenti per capire se è certo che sia ancora lui) e poi torna a combattere, più forte e inca@@ata di prima.

Noi siamo tutti con te, pronti ad affiancarti in ogni momento della battaglia, a combattere quando è necessario e a festeggiare le tappe che raggiungerai e, soprattutto, la vittoria finale, quando lo avrai sconfitto per sempre.

Coraggio Dona, ti vogliamo bene!

Fulvio ha scritto:Dona.....cavolo non ci voleva!!!!

Sono senza parole.

posso solo dire : dagliele di santa ragione!




un super abbraccio

Forza, a piccoli passi.....

sì Donatella dagliele di santa ragione

Donatella, sono sconcertata e senza parole....
ma UWS.....
staremo tutti uniti a combattere insieme.
Vorrei scriverti di più ma in questo momento voglio solo dirti che ti abbraccio forte forte.

ciao Donatella,

ti penso e ti penso.......
per me la secnda volta é stata dura da digerire, si sa cosa é , non c'é lo schoc dell'ignoranza....

che cosa ti posso dire?
ti mando un abbraccio forte e dolce come le ali dei cigni che passano sopra la mia casa in questa stagione dell'anno.

tiziana da copenaghen
sono sempre qui per te

GRAZIE a tutti.
sono ancora nella fase in cui leggo le vostre risposte e piango per quanto mi da calore la vostra vicinanza.
un pochino e' concesso, no?
poi smetto, perche' mi devo concentrare sul da farsi.

lusi e ful, l'altra volta ho fatto rifare i vetrini perche' non mi fidavo molto, ma l'istituto in cui sono ora, lo ieo di milano, e' al di sopra di ogni sospetto.

lo schifoso e' tornato nella stessa localizzazione e con le stesse caratteristiche della volta scorsa, follicolare a cellule B, al duodeno. ( lusi, ma perche' continuano tutti a dirmi stomaco? il duodeno non e' gia' intestino???) il mio ematologo mi ha ripetuto che e' una forma rara, per la quale non hanno statistiche (pare che siamo in 2!) ed e' pure anomala perche' non ha la classica diffusione ai linfonodi. ora mi aspettano le solite tac pet e bom per la ri-stadiazione. mi lascia una settimana nel limbo perche' parte per un congresso e poi discutono collegialmente la terapia migliore. essendo un istituto di ricerca, nel ventaglio delle possibilita' mi ha prospettato anche la terapia sperimentale con zevalin (anticorpo monoclonale rituximab con l'aggiunta di una parte radioattiva) abbinata alla vecchia chemio che avevo gia' fatto e alla radio.
devo ancora aspettare...e vedremo cosa decideranno. spero solo che non pretendano che scelga io, non ne avrei la lucidita'.

scusatemi, ma approfittero' spudoratamente dei vostri consigli per la radio e vi rompero' un po' le scatole finche' non riusciro' a camminare con le mie gambe. ognuno di voi e' unico, prezioso, indispensabile, insostituibile e caro.
un grazie in particolare a laura cucciola che ho sempre nel cuore.

Forza Dona che ce la faremo tutti insieme!!!!
Capisco che ora ti ci voglia un pò per metabolizzare la notizia....ma vedrai che ce la farai un'altra volta.Chiedi pure tutto quello che vuoi...io nel mio piccolo ti dirò quello che posso....riguardo agli anticorpi monoclonali,il Rituximab io l'ho preso...è una delle ultime rivoluzionarie scoperte e funziona davvero!

Un abbraccio grande grande!!!!!!!!!!!!

ciao Dona!! sono senza parole....non so che dirti...ti sono vicinissima, sei nel mio cuore!!! un abbraccio

Ciao Dona... mi dispiace...e non ho parole!
Ma la forza verrà...e sono pronta a combattere con gli altri al tuo fianco!!
Verrà distrutto anche questa volta...ne sono sicura!
Un abbraccio forte

Chiara

Dona si, ci sono. Aspetto che ti approfitti spudoratamente anche di me....
Ti mando un abbraccio che più forte non si può.

Sei grande, Dona, stai già reagendo.
"Lo schifoso" come definizione mi sembra anche meglio de l'Infame, gli toglie un altro po' di dignità.

Non temere, guarirai.


Come te ne sei accorta? Era un controllo di routine o hai avuto dei sintomi? Come stai, adesso?
Certo che bisogna ristadiare, ma ora sei un'esperta e non avrai il cardiopalmo della prima volta. Si stadia per sapere come mirare, ecco tutto.

E anche la terapia, la saprai gestire molto meglio. Molte delle difficoltà nell'affrontare la terapia sono dovute allo sconvolgimento, alla novità.

Mentre tu saprai tenergli testa, stavolta meglio della prima, io ne sono certa, super-Prof del mio cuore.


Dettagli viscerali: il duodeno è il primo tratto dell'intestino tenue in effetti però funzionalmente ha funzioni piu' digestive che assorbenti visto che riceve i succhi biliari e pancreatici, e condivide con lo stomaco le patologie piu' frequenti ( dispepsia, ulcera) , insomma perdonali prof sono un po' imprecisi in effetti lo stomaco è una cosa e il duodeno proprio un'altra... il tuo schifoso ospite dovrebbe essere in uno solo dei due, che ti hanno detto?...insomma errore blu.

Ti ho mandato piccoli animali perchè in questi momenti le forze sono piccole..ma non per questo deboli, solo piccole.
Cresceranno rapidamente.
Diventerai altera e implacabile come un'aquila.

era un controllo di routine. le cose andavano talmente bene che avrei dovuto passare a controlli annuali.
per la prima volta ho anche avuto tutti gli esami ematici nella norma, senza nemmeno un *! e anche l'eco era normalissima.
non ho sintomi di alcun tipo, sto benissimo, mi sono pure messa a dieta e ho perso 11 kg.
e' una vera carognata.

lus, comincio subito a rompere..ma secondo te devo interrompere la dieta o continuarla? devo rimettermi all'ingrasso per acquistare forze? sarebbe una bella beffa, con tutta la fatica che ho fatto...

grazie ancora a tutti!

ps lo schifoso e' al duodeno. si trova bene li'.

Dona bellissima!!!!!!! Lo sapevo che ti saresti rialzata subito!!!
La terapia che ti hanno proposto mi sembra veramente ben studiata sai?
Mia sorella ha fatto il Rituximab, non mi ricordo con che frequenza...dunque la chemio era una volta alla settimana per tre mesi, quindi 12 cicli, il rituximab era ogni due settimane oppure ogni 4, non ricordo bene. Comunque ho letto nel post di Sonia che chiedevi qualche informazione: l'infusione durava un pochino...più di tre orette, come effetti le causava a volte un pò di sonnolenza, a volte un innalzamento di temperatura durante l'infusione, ma le infermiere le davano subito la tachipirina e passava tutto, e sinceramente non ricordo altri effetti particolari, di sicuro non aveva nausea o effetti particolarmente stancanti, anche perchè il giorno dopo aveva la chemio...aveva lunedì rituximab e martedì la chemio e ti dirò che facendo una bella dormita nel pomeriggio dopo stava anche bene!!!
Dona ce la farai alla grande!!!!! Questa terapia è costruita su misura per annientarlo e, cosa importantissima, il Rituximab è anche un farmaco di mantenimento!!! Stavolta lo annienti e non tornerà più!!!!
Un abbraccio fortissimo

Ciao cara Dona,

ho aspettato che tu rompessi il ghiaccio per riscriverti. Ti vedo già pronta e fiduciosa per affrontare questa "presunta" recidiva...... ci voglio sperare ancora un po' che si siano sbagliati......

Dona, ti ricordi di quel Marco spaventato, deluso, amareggiato e arrabbiato che un anno fa aveva dovuto ricominciare da capo? E pensa, il periodo precendente alla "sentenza" è stato forse il più bello di tutti gli anni passati insieme. I miei figli cominciavano ad essere indipendenti, io potevo avere più tempo per la nostra relazione, lui che finalmente era riuscito a liberarsi definitivamente di una vecchia storia, cominciava a stare bene "dentro" e anche fisicamente era davvero in forma: palestra, allenamenti di basket....... Ora, quel Marco, sta tornando a vivere...... alla faccia di quella parte di se stesso che non ne voleva sapere. Inconsciamente ha prevalso il suo amore per la vita, è riuscito a ribellarsi .

Anche Marco ti è vicino, tutti e due con te Dona, mano nella mano.

Un bacione alla mia prof. preferita, Silvia.

ps: anche Marco ha fatto l'anticorpo monoclonale, farmaco di ultima generazione, mirato per i follicolari e le cellule CD20. Già da solo da ottimi risultati.

Questa è una buona notizia; se l'hai scoperto ad un controllo di routine, e stai bene, e gli esami vanno bene, io penso che la stadiazione non ti riserverà sorprese.

Anche mia sorella ha fatto il rituximab, e meno male.

la dieta? ma...se sei dimagrita 11 kg, siccome non penso che tu fossi 110 kili, sei già calata oltre il 10% del peso precedente, e quindi secondo me la dieta devi interromperla comunque, a scopo dimagrante...Va bene mantenere le cose giuste della dieta, che immagino prevedesse molta frutta e verdura ecc , ma insomma ... prof! Non farti contagiare dalle adolescenti, mangia finchè puoi!

Poi su questo argomento bisognerebbe sentire Alex....

Ciao carissima socia, ieri non potevo collegarmi, ho chiesto per telefono se c'erano novità e quando me le hanno dette, ci sono rimasta malissimo.

Ora sto leggendo e vedo che hai iniziato subito a reagire, sei proprio in gamba.

A me ci vollero due settimane, durante le quali ero un vegetale che rifiutava di curarsi, visto che tanto, la prima volta non era servita a niente. Poi una frase di mia sorella fece scattare la molla.

Ci saranno alti e bassi, cambiamenti di umore, scoraggiamenti e poi ripresa, ma arriverai comunque alla fine di questa storia, arriveremo al traguardo tutti insieme. Hai il vantaggio che in ogni momento puoi ricorrere a noi se ti senti giù.
E alla cura ci penseranno i medici, hai già detto che sei in ottime mani, e questo è rassicurante, non devi partire alla ricerca di una buona equipe.

Pensa a piccoli passi altrimenti tutto assieme sembra troppo grande, invece non lo è, a piccoli passi e tutti insieme si arriva ovunque.

Un abbraccio pneumaticissimo cara

ciao carissima,
ieri sono stata lí davanti allo schermo a piangere con te.
poi mio figlio é passato , e mi hai detto : mamma ma che fai piangi davanti ad uno schermo ?
in effetti era vero. ma la mia stupenda nonna usava dire che i pianti allungano la vita perché il cuore si alleggerisce...............................
e allora mi sono sentita con te e insieme con la nostra tribú ce la faremo.

io ho preso il rituximab sia con la chemio che dopo, lo sto ancora prendendo : una terapia di due anni ogni tre mesi.
mi provoca sonnolenza e un po´di dolori alle ossa, ma si tratta di pochi giorni.

dai che anche queste giornate stanno passando ,
un bacione
tiziana da copenaghen

Ciao Dona, questa botta non ci voleva proprio, capisco, deve essere difficile...proprio quando si incomincia a credere davvero di essersi buttati alle spalle questa storia.Ti si richiederà ancora un pochino della tua grande forza, dal profondo del cuore ti tengo nei miei pensieri,un abbraccio avvolgentissimo,Pamela.

Ciao Dona,

oggi è una bella giornata, tiepida e limpida. Io ne approfitto e vado a farmene due passi, la campagna è bella in questo periodo. Tra l'altro oggi, come ogni domenica, sono a pranzo dai miei genitori e la mamma non cucina piatti leggeri........ pare che oggi ci sia "il tipico pranzo alla mantovana", quindi è meglio smaltire . Ho qualche chilo da smaltire, almeno quattro, ma vacca boia s'è dura!!!!!!

Tu cosa fai di bello oggi?

Buona domenica Dona, impegno totale ok? Silvia.

Ciao Dona!
Pensavo di chiederti che dieta hai fatto, a me anche le malattie fanno ingrassare, mi hanno messo un tubicino fastidiosissimo che dovrò tenere per altre tre settimane e farò su altri sei kili perchè causa il tubicino mi muovo poco...acci.
Vedi un po' quante cose ti invidio... ...in particolare la padronanza della lingua inglese , grazie alla quale hai l'eccesso privilegiato a quelle meravigliose opere dell'ingegno che i poeti e scrittori inglesi ci hanno regalato.
Sono certa che affondantoti in quelle pagine profonde e visionarie attingerai forza a tonnellate, come da un pozzo d'acqua che risana.
Questa in verità, è una libera citazione da una favola russa- ma di acqua che risana è piena, ne sono certa, la favolistica di tutti i popoli.
E' così che l'immaginario collettivo ha creato , alla fine, le miracolose flebo!

volevo dire hai l'accesso privilegiato...non l'eccesso privilegiato...neanche la padronanza della lingua italiana...diamo la colpa alla tastiera che a forza di usarla ci sono sei lettere cancellate..è ora che la cambi...

Dona,

dimenticavo... Al Grease ci andremo comunque!!!!
xxx

Non è possibile...! Donatella, è difficile credere che una persona che non conosci possa essere così dispiaciuta..ma è così!

Altre parole non ne ho...solo una piccola presenza che unita a quella degli altri spero ti possa dare un pò di conforto...

Ciao Dona!!
Ti volevo solo mandare un pensiero e un salutino notturno..

Ciao carissima, condivido: meglio un eco che una dieta

Peccato che l'eco mi capita una tantum.........la dieta invece è perenne

Volevo ringraziarti per avere la voglia di rispondere anche a noi altri, questo denota la tua tempra.
Ieri sera ti pensavo, mi sono immedesimata e ho pensato che anche se il grosso del lavoro lo farai tu, hai questo angolo di solidarietà, questo rifugio a cui approdare nei momenti giù, e non è poco, spesso dà una carica notevole.

Un abbraccio forte

hai questo angolo di solidarietà, questo rifugio a cui approdare nei momenti giù, e non è poco, spesso dà una carica notevole.

e' vero! ieri mi e' saltata la connessione fino a sera e mi sentivo un leone in gabbia.
anche solo leggere mi rassicura.
mi sono ripassata un po' il percorso dei nostri "radioamatori" e mi sono scritta il nome della crema suggerita dalla sabri. giovedi spero di avere almeno qualche indicazione di massima sul tipo di terapie, anche se so che devo prima fare tutta la trafila della stadiazione, quindi l'inizio non sara' purtroppo immediato.

grazie a pam, danielina, antonella,francesca,copi-tizi e tritizi,silvietta e lisi..e scusate se ho dimenticato qualcuno. siete sempre con me e non mi sento sola...

Ciao Donatella!!
ricorda: piccoli passi!!! prima la stadiazione, che sono sicura sia prorpio all'inizio...e poi si comincia!!! tutti insieme lo distruggeremo
ti abbraccio forte forte

Lisa ma che sono le maremme? Voi livornesi li trattate così quelli di Grosseto?

lusitania ha scritto:Lisa ma che sono le maremme? Voi livornesi li trattate così quelli di Grosseto?

...allora: maremma maiala, maremma smutandata etc etc...
Ma non per offendere i grossetani, ma solo per sfogarsi

lisi...nessuno mi aveva mai mandato delle maremme!
sono onorata.....

donabadi ha scritto:lisi...nessuno mi aveva mai mandato delle maremme!
sono onorata.....

la maremma smutandata a me mi fa scompisciare dal ridere

tu che dici Dona?

E come va la stadiazione, maremma maiala?