Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

qui giornata bigia..........
ma io non mollo e spero nemmeno tu.
Ho perso il conto delle tue bibite anti-infame.
a che numero siamo ?

spero davvero tu stia meglio!
Che sia una giornata migliore di ieri,
un bacione

buongiorno amica mia,
lunedì prossimo farò la 6a!!!!!
e dopo...esami!

qui oggi soffia il vento,
ma c'é il sole...
agito la mia bacchetta magica e ti mando
porporina color lavanda...
arriva anche il profumo?

Carissima Gabriella
arrivo solo ora (colpevolmente) nella tua casetta, e ho letto un po' la tua storia!
Voglio solo dirti che il cammino è duro ma sei agli sgoccioli, vedrai che se ne esce!
E dopo questa fase di cure, tutto avrà un nuovo sapore!
Ti mando un abbraccio!!

Ciao Gabry..
..come ti va?? Leggo che le "punturine" per la crescita dei globuli non sono una passeggiata!!!!
Io stamattina ho fatto gli esami del sangue e anche i miei si sono ulteriormente abbassati...ho faxato le analisi e domani mi diranno ....se per loro sono accettabili..o..no...vedremo.
Inoltre sempre domani ho deciso di dare un taglio netto alla mia capigliatura..pensavo ad una conciatura tipo alla Kojak ...che ne pensi??'(prendiamola sul ridere).
Un abbraccio a presto!
PS: Volevo dirti che sono contenta che tuo fratello stia bene!!!!

ciao Gabry come stai? I doloretti sono andati via ? Ho letto che lunedì inizi il 6° ciclo evvai evvai dai che prima iniziamo prima finiamo!
Forse ci incontremo anche io lunedì 7 sarò al day hospital dalla mitica Mirella che quando infila l'ago sul braccino non fa sentire alcun dolorino
Per il momento ti mando un abbraccio virtuale nella speranza di potertelo dare lunedì di persona!
Venerdì passeggiata????
Bacio bacio

Ciao Gabriella,
passavo di quà .........come andiamo oggi gabry .......Lunedi 7 anch'io ho la terapia.......siamo come i tre moschettieri io te e Tiziana lo stesso giorno.......
un grosso saluto e un forte abbraccio BOB
e ancora tanti

Per gli esami e i prossimi passi, Gabriella...

ehilà, ciao a tutti!!
sapete una cosa? ormai é da qualche mese che sono iscirtta e frequento il sito, ma ogni volta che lo apro e vengo qui nella mia 'casetta' e trovo i vostri messaggi...provo la stessa emozione forte della prima volta!! :-)
E' un regalo bellissimo il tempo che mi dedicate!!! anche solo per un breve ciao!! :-)
dunque....cara Tiziana, sui globuli e sui capelli ti ho già lasciato detto qualcosa nella tua casetta...adesso, qui, aggiungo un incrocino perché i i valori che hai faxato alla tua dottoressa siano ok!!!
Giò...dai, proviamo a sentirci per venerdì per fare una passeggiata!!!
Bob, amico mio...abbiamo fatto male i conti: lunedì 7 giugno siamo in 4 ...c'é anche D'Artagnan-Giovanna!!!! :-)
UNO PER TUTTI, TUTTI PER UNO!!!!!!!!!!!!

Grazie Brunoooooooooooooooooooooo!!!!!!!!!!!!

Ciao Gabriella, già da subito ti lascio tanti incroci
Anche io sono qui da pochi mesi e a dicembre ero spesso a Bologna al S.Orsola per esami, aver saputo prima di questo magnifico sito.......... Ti avrei chiamata per un caffè...
Comunque ora siamo qui, quindi A PRESTO!

.......bene dai Gabriella, allora va bene anche se siamo in 4 ........
Allora un grosso saluto e un forte abbraccio a te e anche a Giovanna
Ciao BOB .

Ciao Gabriella,
è da un po tempo che nn passo a salutarti , anche se leggo sempre.
Mi pare che le cure stiano dando i risultati attesi, rimani sempre positiva e serena, tutto finirà benissimo.
Poi, ormai, fate le cose in grande con la compagnia che ti ritrovi....!
Un abbraccio.

e un "daje" pure a te!
forza gabry che lo stendiamo sto infame schifoso e bavoso!!!
un mio amico mi ha mandato questo per darmi forza e io lo giro a te e a tutti noi che combattiamo!
http://www.youtube.com/watch?v=FGrX8veJLLI

Ciao Gabriella,come ho detto a Tiziana e Chica
parlando oggi con mia moglie ......ci siamo soffermati sul problema ....dei globuli bianchi ........che purtroppo scendono dopo la terapia . Io fin dall' inizio della terapia un fitoterapeuta mi ha consigliata una cura per aumentare le difese immunitarie con integratori e devo dire che i miei globuli bianchi sono sempre rimasti invariati fin ad ora. Allora ci chiedevamo se questa cura ha veramente effetto sulla diminuzione dei globuli bianchi !!!!!!!!!!!!!, o è perchè facciamo due diverse terapie ????????
Comunque se ti interessa vedere di cosa si tratta .......... sono integratori LONGLIFE della PHONIX e il sito è http://www.pho.it, puoi trovare tutti i prodotti che ha dato a me e vedere le caratteristiche, sono comunque integratori alimentari disponibili o ordinabile in tutte le farmacie.QUESTO è l'elenco
NETRIMMUNE-ACAI-ASTRAGALO-COMPLEX 1000-RESVERATROL-UNCARIA-BOBY CLEANCE- MAGNESIO
Mi dispiace molto potevo dirvelo prima......ma è da poco che so del problema......
Un grosso saluto e un forte abbraccio BOB

già lunedì siamo in 4 forza e coraggio per tutti che non siamo soli lunedì!!!pepepepepepepepe
Come stai oggi? Un abbraccio

come stai?

Ciao Gabry
passo per salutarti e per mandarti tanti per Lunedi'..
vi penserò.... come ho detto a Bob questo giro mi fermo ai box.....cambio glubuli...
Ti abbraccio e di auguro un buon fine settimana

Tiziana

ciao a tutti,
oggi é una brutta giornata..ieri sono stata alla visita di controllo e i medici mi hanno detto che dovrò fare autotrapianto di cellule staminali! Lo dovrò fare a prescindere da come andranno i miei esami di verifica dopo questo ultimo ciclo di chemio che farò lunedì e martedì. Ci sono rimasta malissimo perché non me lo avevano mai detto...quando mi diagnosticarono l'infame e mi dissero che era contaminato anche il mio midollo osseo io lo chiesi ben 2 volte se ci sarebbe stato bisogno di autotrapianto e il medico mi disse che era prematuro pensarci, che non era detto che bla bla bla...ieri invece é saltato fuori che lo dovrò fare cmq per 'stabilizzare' la guarigione! Ca@@o, dirlo no????
Credevo di essere arrivata alla fine della guerra e invece ce n'é ancora...e io non sono preparata perché stavo già assaporando la...libertà! :-(

Perfavore, mi raccontate tutto sull'autotrapianto? Mi hanno più o meno spiegato, ma vorrei sapere da voi...hanno detto che dovrò fare quelle terribili punture di fattore di crescita, poi che preleveranno le cellule con 3 giornate in day hospital di flebo (una in 'uscita e una in entrata), poi che dovranno 'trattare' con chemio le cellule prelevate e poi che dovranno ricoverarmi per 6 gg per reinserirmi le cellule....qualcuno di voi può essere più preciso e più pratico?
Grazie mille.
Gabry.

Ciao Gabry io non ti posso aiutare, però è da tanto che vorrei scriverti e finalmente riesco a farlo.
Quello che non conosciamo ci fa paura, magari sarà meno complicato di come lo immaginiamo...
Non posso far altro che esserti vicina con il pensiero e inrociare




Ricorda sempre che

grazie mille Kikka...i tuoi incroci sono preziosi!!!
Dolcissima Luci, sei come una 'fatina' sempre presente e vicina...e quando guardo la tua nuova foto, il tuo bellissimo sorriso mi da coraggio...
sono ancora un pò giù anche oggi, ma va un pò meglio...hai ragione, la mia é paura di quello che non conosco e del dolore fisico che so che dovrò patire (quelle maledette punture!!!!)...ma non devo mollare!!!
grazie amiche!!
buona domenica
Gabry

mannaggia Gabry!
vabbè, rimboccati le maniche e affronta anche questa, è dura, lo so benissimo quando sono dolorose le punturine, ma pensa solo che è per stare bene!
un abbraccio tesoro!

Ti lascio un bel po' di incroci per oggi, Gabriella, spero che
il pensiero dell'autotrapianto possa presto diventare la fiducia
che così arriverai alla tua remissione, dove tutti ti aspettiamo

Un abbraccio

Ciao gabry l'autotrapianto non deve spaventarti, tu sei una tosta e sto maledetto infame che si è intromesso nelle nostre vite, lo metterai una volat per tutto KO
Posso solo immaginare il tuo stato d'animo, ma noi siamo qui con te e vincerai anche questa battaglia!

IN BOCCA AL LUPO PER OGGI

uN BACIO

Valentina

Ciao Gabry carissima,
e piacere naturalmente di conoscerti anche se avrei preferito che ciò avvenisse per entrambi altrove e in altre circostanze....Ma fa niente, noi che siamo su sto Forum siamo di scorza dura, niente ci spaventa e niente ci ferma! Giusto??
Allora, vorrei darti due informazioni in più sull'autotrapianto e su come funziona. Ma tengo a premetterti che io sono in autotrapianto per linfoma Hodgkin e ne conosco (credo bene....)la procedura per quanto attiene ad esso. Per ciò che concerne i linfomi non Hodgkin come il tuo non posso esprimermi con precisione e quindi affidati in tutto e per tutto a ciò che ti diranno i tuoi medici i quali, credimi, si stanno comportando come tali, dicendo al paziente il meno possibile, quasi per preservarlo da inutili ansie (che poi vengono lo stesso ed anzi, nel caso mio, vengono a maggior ragione se uno non mi spiega per bene i dettagli di una certa cosa che vado a fare...).
La mia storia la hai letta e quindi non staro' a riassumertela. Ti posso soltanto dire che quando a febbraio ho ritirato la Pet che dava conto di alcuni segni di focalità mi è crollato il mondo addosso e quando, poi, la dose si è rincarata l'8 marzo con la 2° Pet di ri-ricontrollo di quella di febbraio, davvero non avevo le forze per affrontare di nuovo tutto questo. Eppure....sono qui e sono arrivato quasi in fondo a questo percorso, sebbene con molta fatica e con la massima consapevolezza del fatto che i giorni oscuri devono ancora arrivare (tra qualche giorno, effettuato l'autotrapianto, interviene l'aplasia e lì.......vabbè, non diciamo nulla e viviamo alla giornata!).
Ho letto che oggi dovresti cominciare il ciclo di chemio. Intanto un grosso in bocca al lupo per questo inizio!!
Il mio percorso non è stata una passeggiata, soprattutto quello della recidiva, dati gli innegabili scossoni psicologici di cui non voglio tediarti......Ho fatto 2 cicli di IGEV per ridurre la malattia e raccogliere le staminali. Il 1° ciclo di IGEV è stato tosto: pochissimi effetti collaterali "classici", solo un pò di febbre e niente,0, nausea ma, a causa di ipersensibilità all'ifosfamide mi è venuta una cistite chimica emorragica che il buon Dio se ne era scordato......Roba da non augurare neanche al mio peggior nemico (ammesso che ne abbia uno....), durata ben una settimana e finita alla vigilia di Pasqua.....Il 2° ciclo di IGEV invece l'ho fatto in regime di ricovero ospedaliero ed è andato decisamente meglio, avendo qui delle precauzioni che, c'è poco da fare..., al day hospital non hanno..... La raccolta delle staminali l'ho fatta i giorni 11 e 12 maggio: un giorno soltanto di raccolta, infatti, non basta quasi mai, 2 giorni sono più che normali. Per raccogliere ho usato il Myelostim (i fattori di crescita, in pratica, che fanno sì che il midollo osseo produca non solo più globuletti bianchi ma anche molte più cellulette staminali che , a quel punto, vengono direttamente "sputate" nel sangue periferico anzichè restare come dovrebbero nel midollo e lì maturare). L'ho cominciato il giovedì 6 maggio al ritmo di una punturina in pancia al giorno e ne ho fatte complessivamente 8. I dolori sono un pò fortini e ti capisco che tu non sia gioiosissima di affrontare ste punturine ma ti consiglio con il cuore l'Efferalgan 500: me lo prendevo a pranzo e stavo abbastanza bene per il pomeriggio, poi a cena prendevo un altro Efferalgan 500 e riuscivo così a dormire. Molto efficace! L'aferesi, la raccolta delle staminali, di per sè è una scemata. L'unica palla è che devi restare distesa nel letto per non meno di 4 ore....Tu hai il CVC? A me hanno attaccato un tubicino al CVC e un ago in vena al braccio destro. In pratica, una macchina centrifuga aspira il sangue alla quantità di 300 cc per volta, lo "lavora" separando la parte staminale dalla parte plasmatica e ti ributta in corpo tutto ciò che ....."non le interessa"(....semplicemente.....globuli bianchi, rossi e piastrine.....insomma tutta robuccia poco importante.....!;))
Poi i medici faranno sì che tu ti riprenda ben bene (sicuramente fisicamente perchè in questo quasi anno e mezzo ho capito che del lato psicologico non gliene frega proprio nulla!!)e ti ricovereranno per l'autotrapianto. Non so dirti quanto potrebbe durare nel caso di un linfoma come il tuo, se vorranno procedere ad un'opzione "mini" oppure di trapianto completo. Magari, se vuoi, dammi 2 indicazioni in più, sarò ben lieto di risponderti se sarò in grado di darti una risposta ....di senso compiuto!! Può darsi che scelgano di farti una Pet di rivalutazione prima del ricovero per il trapianto. Io ho dovuto insistere per farmela fare perchè, tristissimo a dirsi ma purtroppo MOLTO vero, gli ospedali oramai sono nè più e nè meno che Aziende private e il criterio di massimo risparmio oramai vige anche qui come nel privato! Peccato che sia un risparmio....sulla nostra pelle!!! La mia Pet l'ho fatta il 25 di maggio e dava segni molto confortanti di riduzione della malattia. Anzi si parlava proprio di malattia residuale e non più di malattia attiva.
Quanto all'autotrapianto......beh...io lo sto sperimentando in questi giorni e non ti so dire quanto sarà duro. Diciamo che ho appena finito il 5° dei 6 giorni di chemio massimale usata per "condizionare" il midollo osseo, cioè distruggerlo e al suo posto rimpiantarne uno nuovo e meglio funzionante grazie alle staminali precedentemente raccolte. Finora, come potrai leggere i post che cerco di pubblicare quotidianamente, l'unico vero problema è la stipsi, davvero ostinata! Per il resto, un pò di fatigue (ma è normale)e un pò di febbre (e anche quella è normale). La nausea c'è ma finora è sopportabile e la controllo mangiucchiando un pò di pane.
Al di là di tutto ciò che potrei ancora raccontarti, quello che però mi sento assolutamente di dirti è di affrontare tutto in maniera molto tranquilla e distesa. Lo so benissimo che non è facile per un c....o (e permettimi il "francesismo")ma te lo dice uno che è notoriamente iperansioso (chiamami pure ansiolin), che si preoccupa per un nonnulla e che subito si proietta nelle situazioni più strane facendosi films di ogni genere!! E' il caso di dire che....a piccoli passi affrontiamo il giorno dopo giorno, con le problematiche che esso può portare, con le sue speranze e i suoi patimenti, con le sue gioie e i suoi tradimenti. Fasciarsi la testa è inutile e soprattutto controproducente.
Se hai voglia di continuare a parlare con me, e magari lo vuoi fare in privato, io ci sono, ricordatelo!! Mi troverai su MP (cliccando sul mio space, in fondo a sinistra rispetto alla mia foto) e ti lascio anche la mia mail: edoardo.ferullo@yahoo.it Se sarò in grado sarò ben lieto di darti una mano e, perchè no, magari anche un piccolo aiutino per meglio affrontare il tuo percorso!
Ora gambe in spalla e avanti con la lotta, OK?? Non demordere e non ti abbattere!! Gli amici del Forum sono con te e ti sosterranno tutte le volte in cui ci sarà bisogno!!
Un abbraccio forte!
edo

ciao Gabry...............
hai letto il mio MP ?
sono qua comunque ancora per dirti che Edo ha ragione........
gambe in spalla, ragazza mia,
Noi siamo qui con te e ti stringiamo la mano,
non sei sola, lo sai .....
Un bacione vichingo e
una carezza dal cuore
Tiziana da

Ciao Gabry
.....posso immagginare come ti senti.....ma non mollare....sei una ragazza molto tosta...e come ti ha detto Edo gambe in spalla e via a combattere!!!
...io ci sono e lotterò al tuo fianco....e ci terremo per mano per superare i momenti no....insieme a tutti nostri amici che ci confortano e ci aiutano a vincere questa lunga battaglia.
Una abbraccio forte
Tiziana

Ciao Gabry,
passo anche oggi da te.......
Come sta andando ?
hai avuto altre notizie ?
una borsa di profumo magico ci vuole peró.
Se la apri piano piano,
annuserai quello che sa di vittoria.
e ti giuro, non sono solo parole.
Credici,
e ti ritroverai tutta la forza che ti serve.
un abbraccio dolce ma determinato,

Ciao Gabriella,
ho letto ieri quello ti hanno detto i dottori, e non sono riuscito a risponderti non c’è l’ho proprio fatta, ti ho pensato tanto in queste ore, e ho pregato tanto …….. Penso al tuo stato d’animo, al tuo sconforto penso alle tue paure di incominciare un qualcosa di nuovo con tutti i dubbi e le paure…….del caso.
Comunque Gabri per esperienza personale posso dirti che sono caduto per 2 volte questa è la 3 ……. …passati questi giorni che ti sembra che ti crolli il mondo addosso dopo aver metabolizzato quello che ti stà succedendo pian piano …….e per forza ……quella sono sicuro che non ti manca!!!!!!!!!!!!!
Devi fartene una ragione e andare e guardare sempre avanti……con tanta fiducia e fede…...ci saranno ancora momenti di sconforto ma ci saranno ancor maggiori momenti di gioia e felicità da vivere intensamente con le persone a te più care. Cammineremo sempre insieme io……..e i tanti amici che abbiamo trovato insieme qui in questa realtà……..e tenendoci per mano pian piano a piccoli passi ……………per raggiungere l’obbiettivo che ognuno di noi dentro di sé spera con tutto il cuore …………
Forza Gabriella tiene duro …un fortissimo abbraccio e un bacio BOB !

non ti mollo...........
un abbraccio

.........DAI GABRIELLA ....FATTI SENTIRE......FORZA FORZA
UN FORTISSSSSIMO ABBRACCIO BOB !!!!!!!

forza Gabry!

passavo.................
con una manciata di caramelle al sorriso,
un abbraccio

Passo da te per lasciarti un abbraccio e un sorriso!
Forza!

Ciao Gabriella,
............un grosso abbraccio ........e tanti BOB

sono qui...scusate i lunghi silenzi, ma rimugino e cerco di elaborare le news...
vi ringrazio perché trovare qui i vs abbracci, messaggi e incroci mi dà tantissimo...
appena me la sento vi risponderò più 'degnamente'...
vi voglio bene, tabto davvero..siete nella mia vita!
un abbraccio

Al volo, finché sei qui (online)

Ciao Gabry
......un abbraccio forte da chi ti pensa sempre
Tiziana

...e tu usa tutto il tuo tempo per digerire e rimurgianare....
noi siamo qua , con valanghe di incroci e
pensieri luminosi, per trovare la luce laggiú in fondo.
c'é , non dimenticarlo !
un bacione

Ciao Gabriella,
.......noi ti aspettiamo !!!!!!!!!!!!.......e quando vuoi.........facci sapere............io intanto sono sempre seduto vicino a te ..........ricordando a chi è lassù di indicarti la via e darti la forza..........per affrontare anche questa nuova sfida........
Grigie, ammassate, non promettono cose buone. Sappiamo, però, che dietro di esse splende il sole, sempre! Come splende la speranza
Dai Gabriella.... forza forza !!!!UN forte abbraccio BOB

Ci sentiamo lunedí.
nel frattempo tu non mollare
e mira in fondo.............
un abbraccio

e io ti lascio un mio
"daje Gabriè!"

Ciao!
Grazie per i tuoi messaggi.
Ho letto che probabilmente dovrai fare autologo per consolidare la risposta.
Volevo dirti di star serena, vedrai che la chemio al alte dosi sarà forse anche più tollerante di quella fatta in 1 linea, la cosa noiosa è l'isolamento
che poi non è totale almeno nella maggior parte dei centri che conosco, ma se sarai forte durerà 2 settimane scarse di media.
un abbraccio
alessandro

Ciao Gabri, non importa quale sia la strada per annientare l'infame, l'importante è riuscirci.
Lo so che tutto ciò spaventa, sicuramente sarei terrorizzata anche io, ma adesso devi tirare fuori gli artigli!
Per quanto riguarda le punture dei fattori di crescita, io le ho fatte sempre dalla seconda alla dodicesima chemio,
per due giorno consecutivi, e non mi hanno dato grossi problemi.
A volte no le ho proprio sentite, altre ho accusato mal d'ossa, come una piccola influenza, quindi queste devono essere il tuo ultimo problema, e nel caso dovessi accusare dolore, c'è il co-efferalgan, ma ripeto io l'ho preso solo la prima volta.
Per il resto, siamo qui a coccolarti, e a tifare per te, se vuoi qualche informazione, vai a leggere se non lo hai ancora fatto i post di Edo, che è in camera sterile.
Lui ti aiuterà perché è una persona meravigliosa, e perché descrive nei suoi mess le sue sensazioni, che sono parte di ognuno di noi.

Ti penso con tanto affetto
Roberta

son di ritorno.........
ti devo mettere anche tu dentro la mia tasca, oggi ?
Se vuoi ci facciamo un giro.
Devo prendre il pane da Antonio.
vieni......, ti verrá da sorridere.
Il suo negozio é un fazzoletto di calabria....
buona giornata

Ciao Gabriella !!!!

Gabry bella io sono sempre qui!

un bacione grande grande