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Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 24 mar 2009, 0:40
da Lisa72
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 24 mar 2009, 23:32
da Elena72
Daniela....se la palpebra non mi cala e se il prossimo fine settimana sei in Toscana, se mi sai dire grosso modo dove intendi alloggiare domani sera ti mando in MP alcuni sugerimenti di posticini da vedere, che magari non sono conosciuti ma che vale la pena di vedere.....
Per mercoledì e per sempre:
PS: Assisi...meravigliosa!!!
Baci.
Elena
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 25 mar 2009, 19:25
da slide
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 25 mar 2009, 19:43
da daniela75
Slide, grazie per le bellissime parole che hai avuto per me, mi hanno scaldato il cuore
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 26 mar 2009, 19:22
da Cristina
Ciao Daniela,
leggo la tua storia e sento la voglia di combattere e di farcela che contraddistingue il combattente vero (ne ho fatto parte e l'ho superata anche se si trattava di una leucemia); sei forte e ti chiedo di continuare cosi' per poter tornare a sorridere definitivamente e a ricordare tutto questo come una lezione di vita unica e positiva perche' cio' che impara chi combatte solo pochi lo possono imparare nella vita normale!
Ti mando un bacione grande e un abbraccio sincero!
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 26 mar 2009, 21:33
da paoletta
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 27 mar 2009, 1:19
da daniela75
Cristina, ti ringrazio per la tua "visita" e per il tuo sostegno. È sempre importante averlo, ancora di più quando arriva da chi ha combattuto prima di noi e ha vinto. Ti abbraccio forte
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 27 mar 2009, 1:20
da daniela75
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 27 mar 2009, 20:08
da MichelaAlda
Ciao Daniela!
passo per augurarti un fine settimana dolce e tenero, caldo e tranquillo....
Un abbraccio.
Michela
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 29 mar 2009, 17:49
da kitycat
daniela75 ha scritto:Piccolo aggiornamento: ho iniziato la psicoterapia oncologica, perché sentivo di aver bisogno di un aiuto in più per cercare di affrontare questo periodo così duro. Per ora ho fatto solo una seduta con lo psicologo dell'ospedale di Assisi, e mercoledì avrò la prossima.
Speriamo bene
Ciao Daniela, un forte abbraccio prima di tutto.
Ti dico, hai fatto benissimo a fare questa scelta. Anch'io ho fatto due sedute con la psicologa del reparto, una persona eccezionale. Lei normalmente fa i suoi giri per i reparti e il day hospital a fare due chiacchiere informali con tutti i pazienti, poi chi vuole può chiedere un colloquio privato.
Giovane, bella* e bravissima professionista, non si può chiedere di più
*Dani, preciso che il giudizio è puramente oggettivo,
me piasciono sempre ii uomini eh.. 
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 29 mar 2009, 22:11
da Cristina
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 30 mar 2009, 23:25
da daniela75
Ciao a tutti e grazie per gli incoraggiamenti, gli incroci e l'affetto.
Ero già pronta psicologicamente per la PET di domani, ma oggi mi hanno chiamata dall'ospedale per informarmi che l'esame è rinviato a data da definire, perché il macchinario è rotto. Uff...
e vabbè, cercherò di avere pazienza...
Intanto mercoledì avrò la nona chemio, e così sarò a -3
Baci a tutti
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 30 mar 2009, 23:33
da daniela75
hihihihi
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 31 mar 2009, 15:54
da slide
Ciao Daniela !!
Hai già fatto tanta strada, dura ed in salita, ed ora nessun ostacolo deve farti paura, arrabbiare o distrarti dalla meta finale; hai la palla in mano, corri verso la meta !!
Sei già 1000 volte più forte di quando hai iniziato, e non appena i sintomi della chemio se ne andranno un po', vedrai che in te scoprirai una energia ed una forza vitale che non avresti mai immaginato di avere.
Tieni duro, ti prometto che sarò qui a festeggiare !
UN BACIO GRANDE
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 31 mar 2009, 16:52
da daniela75
Ragazziiiiiiiiiii!!!!!!!!!
news positive finalmente: stamattina alle otto mi hanno telefonato dall'ospedale (ero ancora a letto
) per dirmi che avevano risolto i problemi tecnici e quindi alle 10.30 potevo andare a fare la pet!!! sono saltata come un grillo dal letto
Domani mattina avrò già i risultati, che dovrebbero essere buoni, da quel poco che sono riuscita a scucire all'infermiera.
E domani nona chemio, così arriviamo a -3
Vi farò sapere il risultato della pet appena starò meglio.
Baci a tutti, in particolare a lisa e stub
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 31 mar 2009, 21:17
da Cristina
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 31 mar 2009, 22:17
da Elena72
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 31 mar 2009, 22:58
da daniela75
Cri, sei un vero tesoro
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 31 mar 2009, 23:00
da daniela75
Elenuccia, le tue parole mi scaldano sempre il cuore
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 1 apr 2009, 23:48
da daniela75
Purtroppo la PET non è andata come sperato: il referto dice che l'iperfissazione del farmaco, anche se ridotta ulteriormente rispetto a quella di due mesi fa, permane ancora, anche se di poco.
Il mio ematologo ha chiamato il primario della pet per avere ulteriori informazioni e un referto più preciso, che indichi anche la dimensione. Domani dovremmo avere la risposta.
Il dottore mi ha spiegato che se l'iperfissazione ha valori trascurabili la pet può essere considerata negativa. In caso contrario dovrò affrontare nuove terapie (credo la BEACOPP), la raccolta di cellule staminali e l'autotrapianto.
Che dire? Sono a pezzi. Oggi ho anche affrontato la nona chemio e mi sembra di stare peggio delle altre volte.
Sono spaventata e preoccupata, ormai vedevo la fine vicina e invece siamo punto e a capo
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 0:04
da Simone
Ehi, aspetta......
Mi pare di capire (da ignorante) che ancora non sanno se la pet è negativa o no, giusto?
Ciò significa che se c'è ancora malattia è minima.
Può darsi che il percorso, come per Elena, sia un pò più lungo; ma come ci dissero a noi se c'è rimasto qualcosa (e non è ancora detto) un eventuale autotrapianto lo spazzerebbe automaticamente......ed è la cosa più importante perchè è il tuo obbiettivo finale.
Non ti fossilizzare però sull'autotrapianto; anche a noi ci cascò il mondo addosso quando ci dissero che andava fatto, però ora ti posso dire che per la medicina sta diventando una "normalità" e fa più impressione la parola di per sè.......naturalmente non è una passeggiata ma non ti preoccupare che la realtà fa meno paura dei brutti pensieri............E NON E' ANCORA DETTO CHE TU DEBBA FARE TUTTO CIO'.
Insisto però sul fatto della Pet che ancora non ti ha dato un preciso responso.........vuol dire che o non c'è malattia o ne è rimasta veramente poca..........secondo me è un buon traguardo.
A presto.
Simone
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 0:07
da paoletta
Danielina dolce, tesoro bello...
vorrei esser brava nel trovare le parole giuste per tirare un pò su il tuo morale, per cancellare lo sconforto e nell'avere una bella bacchetta magica che porti via veloce questa notte e faccia arrivare al responso definitivo, che io aspetterei prima di disperare (Simo ha ragione)...
cercando di sottolineare la riduzione ulteriore e notevole, che è un dato comunque non irrilevante e positivo.
So che son solo parole...e allora smetto e mi limito a farti compagnia e a stringerti forte forte...
In tutto questo periodo hai affrontato la battaglia come una Grande Guerriera...so che saprai rialzarti e tirare fuori tutta la grinta...qualunque sarà il percorso... con tutti i piccolipassisti che con il loro esempio ti mostreranno che l'Autotrapianto (qualora fosse la tua strada
) si affronta e porta dritti alla Guarigione...
Con immenso affetto
ale
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 0:29
da daniela75
Simone, Ale, vi ringrazio di cuore. È vero, non c'è ancora niente di definitivo, ma il medico mi è sembrato molto preoccupato: mi ha detto che se al termine del secondo ciclio, i primi di febbraio, quando ho fatto l'altra pet, era possibile che la massa di 11 cm non fosse sparita del tutto, ora, a distanza di due mesi e di altri due cicli avrei dovuto avere una pet negativa. Aspetterò comunque domani, per saperne di più e capire cosa mi aspetta.
Voi statemi vicini, come sempre. Vi abbraccio
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 0:37
da paoletta
Vicina???? vicinissima...tanto che stanotte quando farai la nanna sentirai proprio la mia mano che stringe forte la tua...
Aspettiamo domani, Dani...
E se fosse necessaria una terapia più forte non ti abbetterai, passerà lo sconforto, lotterai.. e sarai vincitrice, quanti esempi meravigliosi ci sono qui?!?
Ancora un abbraccio forte forte forte..........
ale
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 2:26
da beppe 66
Daniela cara, passo in piena notte per vedere novità,ma quello che leggo non mi piace affatto.
Che dire...cerchiamo di vedere il bicchiere mezzo pieno, in fin dei conti la diminuzione della massa iniziale mi pare di capire che c'è stata, quindi non essendo ancora terminato il protocollo penso ci siano possibiltà che il prossimo esame ci possa donare la meritata tranquillità!
Comunque, se così non fosse, non ti scoraggiare, vedrai che troveranno il sistema per debellare lo str....o in qualche altro modo.
Ti prego fai si' che questo incidente di percorso non intacchi la tua serenità, anche perche la risposta definitiva ce la daranno domani.... ops oggi ...più tardi.
Sappi che resterò incrociatissmo per te in attesa di novità, che spero siano le migliori!!!!
Facci sapere, e spero tu faccia una buona notte, almeno migliore della mia !!!!
Un abbraccio forte Beppe
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 10:54
da Bruno
Ti sto vicino senza dubbio, Daniela, e incrocio stretto stretto
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 11:31
da anto
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 11:48
da Simone
Ascolta cara,
Mi sembra di sentire il dottore di Elena, il Rigacci, che non era mai contento, ma questo perchè voleva ilmeglio soprattutto per le persone giovani (come te).........vai ora sul mio spazio a vedere quello che ha scritto Elena..........capirai perchè voleva sempre di più..............secondo me il tuo dottore fa molto bene a pretendere e insistere.
Un bacio.
Simone
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 16:18
da Cristina
Ciao Daniela,
ho letto soltanto ora e anche io sto con le
aspettando notizie positive ma anche se la guerra dovesse allungarsi un pochino so che tu riuscirai a rialzarti da questo attimo di buio e andare avanti con la forza che hai avuto fino ad ora e noi ti daremo quella piccola carica in piu' che ti serve nei momenti piu' difficili!
Attendo news
Cri
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 16:29
da daniela75
Ringrazio tutti per le parole di affetto che mi riservate sempre. Purtroppo non c'è ancora nessuna notizia, mi hanno chiamata dall'ospedale, ma solo per dirmi che fino a domani mattina non si saprà niente. Infatti il primario che doveva vedere la mia pet oggi era assente, ma ha assicurato che domani mattina preparerà un nuovo referto più preciso di quello che ho avuto ieri. E intanto l'ansia aumenta...
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 16:33
da paoletta
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 16:35
da daniela75
Ale, il tuo affetto mi commuove sempre, grazie, grazie, grazie
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 16:40
da Cristina
Ciao cara,
diciamo che l'ansia non aiuta ma purtroppo c'e' e allora aspetteremo tutti domani e poi in base alle risposte ci comporteremo di conseguenza; vorrei riuscire a inviarti un po' di tranquillita' ma non e' facile quindi ti dico soltanto che ti sono vicina in questo momento e che i momenti piu' brutti spesso arrivano per farci rendere conto di quanto e' grande la nostra forza nell'affrontarli quindi tira fuori tutta la tua forza e poi non sei sola giusto????!!!????
Un abbraccio grande
Cri
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 16:56
da daniela75
Cara Cri, sono appena stata nella tua "casetta" per un saluto e per un ringraziamento, per tutto quello che fai per noi. La tua forza è per me un esempio, e qualsiasi cosa ci sarà da affrontare lo farò, con un po' di quella forza che anche tu mi dai. grazie di cuore
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 17:25
da Cristina
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 17:30
da Cristina
P.S. accetto il tuo grazie ma te lo rigiro 1000 volte e non puoi nemmeno immaginare quanto siano vere queste parole!!!
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 18:23
da endriu
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 2 apr 2009, 23:08
da Elena72
Simone ha scritto:Ehi, aspetta......
Mi pare di capire (da ignorante) che ancora non sanno se la pet è negativa o no, giusto?
Ciò significa che se c'è ancora malattia è minima.
Può darsi che il percorso, come per Elena, sia un pò più lungo; ma come ci dissero a noi se c'è rimasto qualcosa (e non è ancora detto) un eventuale autotrapianto lo spazzerebbe automaticamente......ed è la cosa più importante perchè è il tuo obbiettivo finale.
Non ti fossilizzare però sull'autotrapianto; anche a noi ci cascò il mondo addosso quando ci dissero che andava fatto, però ora ti posso dire che per la medicina sta diventando una "normalità" e fa più impressione la parola di per sè.......naturalmente non è una passeggiata ma non ti preoccupare che la realtà fa meno paura dei brutti pensieri............E NON E' ANCORA DETTO CHE TU DEBBA FARE TUTTO CIO'.
Insisto però sul fatto della Pet che ancora non ti ha dato un preciso responso.........vuol dire che o non c'è malattia o ne è rimasta veramente poca..........secondo me è un buon traguardo.
A presto.
Simone
Una volta ogni tanto io e mio marito che la pernsiamo allo stesso modo!!
Danielina, so bene che in certi momenti la nostra testa va oltre, ma cerca di stare calma, sono sicura che in un modo o nell'altro, prima o poi ( e spero subito) tu arriverai al tuo traguardo come me...
Elena
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 3 apr 2009, 20:40
da kitycat
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 3 apr 2009, 22:06
da Simone
....ansia??
Vediamo allora di cambiare un pò discorso!!
Dimmi cosa ti è piaciuto di più in toscana........ci sei stata a Bagno Vignoni, oppure all'abbazia di Sant' Antimo, vicino a Montalcino?
Sono posti unici....vedessi poi quando sono contornati di grano!!
Rilassati e pensa positivo!!
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 4 apr 2009, 11:09
da Cristina
Ciao Daniela...passo per mandarti un abbraccio grandissimo!!
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 4 apr 2009, 14:15
da paoletta
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 4 apr 2009, 14:28
da Sonia
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 4 apr 2009, 19:55
da daniela75
Ciao a tutti e grazie per il sostegno che solo voi riuscite a darmi.
Le news sono queste: Il primario di Radioterapia, carissima amica di famiglia e bravissimo medico, è andata a vedere le immagini della mia pet insieme al medico che ha effettuato l'esame: lei dice che devo assolutamente stare tranquilla, perché la risposta, anche se non totale, c'è stata. La massa si è ulteriormente ridotta, rimane solo un piccolo puntino, che ancora capta, ma lei dice che la situazione non è assolutamente da cellule staminali e autotrapianto. Dice che con la massa che avevo prima era impensabile pensare che al termine del quarto ciclo non ci fosse più niente. Comunque non ho più niente nè al collo, nè alle ascelle, nè in zona sovraclaveare. La massa del mediastino si è ridotta tantissima, da 11 cm ne saranno forse rimasti 2, se non meno.
Il mio ematologo mi ha chiamata ieri, dicendo che ha fatto rivedere la pet dal primario di medicina nucleare. Anche lui conferma che la risposta c'è stata, ma quella lieve captazione comunque lo preoccupa, e ritiene che la risposta alle terapie sia parziale. Dice che secondo lui va intrapresa una terapia più pesante, ma non mi ha detto quale. Non ha comunque più parlato di autotrapianto. Ma dice anche che non è sicuro sul da farsi e quindi lunedì avrà un consulto con il professor Martelli, primario di ematologia qui a Perugia, e decideranno il da farsi.
Io intanto sono sempre più in confusione e sto pensando seriamente di chiedere un consulto anche al professor Mandelli a Roma, se lunedì i miei dubbi dovessero aumentare.
Ormai vedevo la fine vicina, e invece ora non si sa. Questa è la cosa che mi fa stare peggio.
Comunque ho deciso di non annullare il mio mini viaggio di Pasqua di 4 giorni in Val D'Orcia, per finire di vedere i posti che mi mancano, quindi Simo andrò sicuramente a Bagno Vignioni e all'abbazia di Sant'Antimo.
Scusate se mi sono dilungata, lunedì vi farò avere notizie più certe
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 4 apr 2009, 19:57
da daniela75
Re: Daniela linfoma di hodgkin II stadio- in terapia ABVD
Inviato: 4 apr 2009, 20:46
da paoletta
Ciao Tesoro!!!
Ho letto bene tutto quello che hai scritto...e come già avevo intuito, la situazione non mi pare affatto negativa.
Certo, sarebbe stato meglio una completa negatività
e che tu ora fossi spensierata e tranquilla... ma si è ridotta tantissimo la massa più grande, e il resto sparito, debellato!!! Dopo 4 cicli!! e quindi direi che questa è una gran notizia!
Capisco però che le due diverse visioni sul piccolo piccolo residuo ancora da mandare via ti abbian generato confusione... io aspetterei di sapere il parere del Primario che generalmente ha proprio il compito di risolvere i dubbi e capire qual è la strada migliore in base alla sua esperienza!! Credo che il tuo Dottore voglia il meglio del meglio data soprattutto la giovane età, e io capisco!
In base a quello che dirà il Primario, io poi deciderei se chiedere un altro consulto, fino a lunedì rimaniamo così
...
cerca di essere più rilassata che puoi e di prendere la parte positiva del referto, che indica che l'Infame è quasi spacciato!!!!!
Hai fatto benissimo a non rimandare il Viaggetto, e perchè mai?? Anzi son sicura che tornerai ancora più in forma per l'ultimissima mazzata!!!
Un abbraccio fortissimo,
Buona Domenica dolcezza
Ale
