Llc, curarsi vivendo soli

[Mars]

Flora, Flora...ma sei di Aosta? Mi ero persa il dettaglio...è una città che conosco bene! Il raffreddore come va?

[carlo45]

Un saluto veloce con un forte abbraccio Flora cara... Avanti così sempre
Carlo

[copenaghen]

Ciao Flora !!
è un pezzetto che non passo da te....
come sta andando ?

Dai noi tutto bene.
Il vento fa da padrone in questi giorni,
ma ora è spuntato il sole;
e mi dico : vedi Tiziana c'è sempre speranza!

ti lascio un abbraccio dolce ,
buon pomeriggio
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora sono passato da te per sentire come sta procedendo.
Ti auguro ogni bene.
Un caro saluto ed in un abbraccio.
Giuliano

[Flora]

Manu, Mars, Tiziana, Carlo, Giuliano
grazie di essere passati da me. È stato un periodo un po' faticoso perché il raffreddore si è trasformato in una bronchitella da cui sto emergendo solo ora.
Non aiuta il clima secco in modo inverosimile e l'inquinamento aggravato anche dai fumi degli incendi che hanno devastato le nostre amate vallate.
Ora sembra che la pioggia sia imminente e speriamo abbondante.
Lunedì terzo ciclo!

[Manu58]

ciao Flora,passo per un saluto e un abbraccio forte per domani.Intanto il clima sembra andare meglio,finalmente oggi qui da noi abbiamo avuto la pioggia,spero anche da te... per rinfrescare e "sanare" un po' l'aria che respiriamo e aiutare anche la tua bronchite che spero sia alle spalle.
Forza,eh,mi raccomando...
A prestissimo
Manu

[Giuliano Mandirola]

Flora cara, ti penso e ti auguro ogni bene per questa infusione.
Un abbraccio
Giuliano

[Flora]

Ciao,
Passo per un saluto e per aggiornarvi sul prosieguo delle mie terapie: concluso il terzo ciclo non senza qualche apprensione perché subito prima dell'inizio ho avuto una forte cistite. Non mi sembra sia successo ad altri che hanno fatto la R - FC o sbaglio? Ora comunque le cose vanno benino e da stasera inizierò con i fattori di crescita.
Un abbraccio a tutte e tutti

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora molto bene. Terminato il terzo round e
Ora ti aspetta il quarto per l'attacco finale e per metterlo a KO.
Scusa, non conosco la peocedura, ma ora dai i fattori di crescita per cosa? Tu l'hai già scritto ma non lo ricordo.
Dopodiché dopo il quarto ciclo farai la PET?
Scusami ancora, incomincio s portarmi avanti.
Un grande abbraccio e...,forza.
Giuliano

[loredana58]

Cara Flora
leggo che tu fai la terapia FCR...che quindi contiene ciclofosfamide (o endoxan)
Questo farmaco ha tra i suoi effetti collaterali più noti l'irritazione delle vie urinarie
A me hanno consigliato, per Bruno, ovviamente, quando ha usato la ciclofosfamide,
di prendere come prevenzione le gocce di uva ursina
Oggi ci sono molti preparati (cari) che dicono di proteggere dalla cistite e contengono proprio uva ursina
Lui le ha prese queste semplici gocce con poca acqua, 3 volte al giorno (mi pare 30),
e così anche altre persone cui le ho consigliate... e nessuno ha avuto disturbi delle vie urinarie!
Prova anche tu, comincia magari 1 settimana prima della terapia, e poi fammi sapere
un abbraccio
lory

[Flora]

Grazie del suggerimento Loredana,
è vero la C della mia terapia è la ciclofosfamide. In farmacia mi hanno dato un integratore a base di mirtillo rosso, uva ursina, fermenti lattici. Proverò a cercare le gocce di cui parli in erboristeria, mi sembrano anche più facili da assumere rispetto a questi pilloloni. Nel frattempo bevo come un cammello ! Un abbraccio a te a Bruno.

Caro Giuliano
dopo ogni ciclo mi sono state prescritte 5 iniezioni di fattori di crescita. Penso che presto farò la tac non la pet. Io però non credo che tu vada incontro alla terapia, se posso chiedertelo da quanto tempo sai di avere questa particolare condizione? Io lo scoprii a fine 2013 casualmente ma osservandone l'andamento benché non si sia presentata in modo particolarmente aggressivo non è mai stata completamente indolente. Tu potresti essere uno dei fortunati che non vengono mai trattati. Inoltre in caso di necessità di terapie oggi ci sono parecchie opzioni. La scelta avviene soprattutto in base ad alcune caratteristiche genetiche, all'età del paziente e al suo stato generale di salute.
Ti ringrazio per il costante supporto che non mi fai mancare.

[Manu58]

cara Flora,sono venuta nella tua casetta in cerca di tue notizie.Ho letto anche della "scocciatura" della cistite...uffa,anche quella!!! I consigli sono arrivati:spero che attuarli, ti dia il beneficio sperato.
Io ti "sento" serena e determinata,anche tranquilla... molto lontana dai dubbi ed angosce che ti avevano turbato al prospettarsi della terapia. La tua forza interiore si vede,ti sorreggera' fino alla vittoria.Ne sono certa. E sei un Esempio.
Forza Flora...

Manu

[copenaghen]

Buongiorno Flora,
io mi trovo bene per la cistite mangiando mirtillo rosso , al posto dell' uvetta passa...
come caramelle.
è buono !

da me oggi giornata splendida,
spero anche intorno a te...
un abbraccio da

[Giuliano Mandirola]

Flora sei nelle mani di esperte e quindi risolverai senza alcun dubbio il problema che ti affligge.
PET quanto mi riguarda la LLC mi è stata diagnosticata nel mese di aprile 2012 e da tale data eseguo controlli semestrali e sono quindi in stand by. Dall'aprile dfll'anno scorso sono incappato
Nella Gammopatia monoclonale
MGUS e e pertanto sono seguito molto più da vicino. Il prossimo controllo l11 dicembre cioè dopo 3 mesi in luogo dei 6 canonici.
Ora aspetto il risultato delle analisi (28 gg.) sigh, e speriamo bene.
Un abbraccione
Giuliano

[Flora]

Ciao carissimi
Ho usato tutti i possibili rimedi naturali contro la cistite che fortunatamente non mi ha quasi dato disturbi ma la carica batterica è ancora molto forte perciò ho dovuto ricorrere all'antibiotico.

È vero, Manuela, che ora sono più serena, la notizia dell'imminente inizio della terapia è stato più devastante di quella della diagnosi. Allora al mio fianco c'era mio marito che benché malato ha continuato ad avere l'atteggiamento protettivo che lo caratterizzava. Ora mi sono sentita persa col timore di non riuscire ad affrontare il tutto con le mie sole forze; comunque anche ora ci sono i momenti "no"; mi capita di pensare :" sono già a metà strada" e qualche minuto dopo: "sono solo a metà " !!!
Leggo che sono vicini i controlli di Cesare:in bocca al lupo!

In bocca al lupo anche a te Giuliano! Non capisco molto della tua mgus! Cerchiamo di farla dormire a tempo indeterminato !
In un post mi dicevi che non sai se qui si usa l'in bocca al lupo come augurio. Non so se sia una bufala ma ho letto che questa espressione nasce dall'osservazione della delicatezza con cui le mamme lupo trasportano i loro cuccioli tra le temibili fauci; quale augurio può essere migliore per tutti noi che siamo finiti tra le fauci di brutti lupacci! Speriamo ci usino la stessa delicatezza che riservano ai loro cuccioli!

Un saluto affettuoso a chi sta dalle parti di Copenaghen; anche qui le giornate sono limpide e fredde, le previsioni parlano della possibilità di nevicate nei prossimi giorni. Io sono sempre combattuta tra il piacere che ci dà la magia della neve e la preoccupazione per le difficoltà di spostarsi.

Buona vita a tutti

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora spero che ora il tuo problema della cistite di dua risolto
e che ora tu abbia il rimedio subito pronto in caso di necessità.
Mi dispiace infinitamente che tu sia preoccupata ed in ansia a causa della tua solitudine
Vorrei tanto che noi tutti potessimo fare qualcosa per te per sostenerti e supportarti.
Certo è facile per noi incoraggiarti quando il problema è tuo, ma ti assicuro che ti sono vicino e ti
Penso sempre
Accetta un mio abbraccio e....Forza... sei veramente a metà strada e dietro la curva... c'è il traguardo.
Quando mi tocchera' ...ti racconterò.
Ciaoooooooo

[Flora]

Ciao Giuliano
Non devi rammaricarti, voi tutti mi siete di conforto e compagnia. È bello poter interagire con chi condivide le stesse problematiche senza stressare i "sani" che non sanno mai bene come reagire.
Domani col freddo ed il gelo inizierò il quarto ciclo.

Un saluto a te e a tutti

[Manu58]

un affettuoso abbraccio per domani

Manu

[copenaghen]

Ciao carissima Flora.........
ti penso spesso, e mi fai compagnia.

Oggi finalmente è arrivato il sole,
ne avevamo proprio bisogno.

Ieri sera ho festeggiato il compleanno con buoni amici,
coniglio, polenta e funghi, prettamente italiano e vicentino.
C'erano candele per illuminare i nostri pensieri e le giornate corte di questi giorni.

Con lo strascico di questo mio essere,
ti mando un abbraccio denso,
Tiziana da

[Flora]

Ciao Tiziana,

che bella questa enclave vicentina nel cuore di Copenaghen !
In primavera spero di star bene per andare a Vicenza a visitare la grande mostra su Van Gogh.
Nel frattempo mi tocca avventurarmi nelle mie strade innevate per il quarto ciclo che è stato rimandato di una settimana a causa dei valori ematici troppo bassi.

Porto con me una delle tue borse piene di pazienza!

[Mars]

Ciao Flora!!
Come stai? Questo quarto ciclo lo hai conquistato?
io quest'anno in questa città non ho ancora visto un fiocco di neve, un po' invidio le tue strade innevate!
Un abbraccio forte
fortza paris
mars

[Mars]

Ciao Flora!!
Come stai? Questo quarto ciclo lo hai conquistato?
io quest'anno in questa città non ho ancora visto un fiocco di neve, un po' invidio le tue strade innevate!
Un abbraccio forte
fortza paris
mars

[Flora]

Ciao Mars
che piacere vederti far capolino sul forum mentre stai riprendendo pienamente in mano la tua vita!
Sì, anche il quarto ciclo è stato liquidato; con la complicità di qualche iniezione di filgrastim aggiuntiva i valori ematici hanno raggiunto livelli accettabili.
Ora ci apprestiamo a liquidare questo 2017 che non è stato facile per molti di noi; a te e a tutti i combattenti l'augurio che il 2018 porti un po' di salute e pace interiore!

[Manu58]

cara Flora,e' impossibile non sentire nel cuore la necessita' di passare nella casetta di chi sta combattendo in prima linea in questi giorni dove il mondo intero sembra dimenticarsi il reale significato del Natale.Ti porto il mio abbraccio e il mio augurio di un Natale sereno il piu' possibile,che sara' sicuramente diverso,ma che spero aprira' la porta ad un 2018 che ti restituisca tanta salute e La Pace "dentro".
Ti sono vicina

Manu

[Flora]

Grazie Manuela
Ricambio gli auguri a te e a tuo marito. Per il 2018 un solo augurio: tutta la salute possibile!
Grazie per la presenza discreta ed affettuosa!

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora a te vadano i miei migliori auguri di buon Natale ed un 2018 pieno di salute, felicità e tanta serenità.
Un abbraccio
Giuliano

[copenaghen]

Flora Buongiorno!

Io sono a casa a Copenaghen da ieri sera.

Vengo qui da te e ti porto una delle mie borse preferite:
Piena di caramelle al sorriso e tanta salute.

Un abbraccio grande da condividere con chi ti sta vicino.
Tiziana da

[Flora]

Grazie di essere passata da me Tiziana,

voglio mandare a Te , ai malati e a coloro che li assistono i miei migliori auguri che il 2018 porti tutti alla guarigione o alla remissione e che la ricerca faccia un triplo salto in avanti!
Che non manchi inoltre la serenità e la pace interiore senza le quali non si sanno apprezzare neppure i doni migliori.

Buon 2018!

[Mars]

Grazie Flora,
Sei passata subito da me. Non credevo che ci fosse qualcuno in giro sul forum, in questi giorni e in questi orari. Spero sia un bell’anno per tutte e due, migliore di quello che è passato. Un abbraccio forte, sei fortissima
Fortza paris
Mars

[Giuliano Mandirola]

Carissima Flora ho sentito la necessità di passare a trovarti per salutarti e sentire come stai e come procede la terapia.
Spero anche che tu sia serena, determinata questo si, come ho letto precedentemente.
Ti abbraccio e ti mando un saluto affettuoso.
Giuliano Nonnobottone

[Manu58]

ciao Flora,mi associo al caro Giuliano per chiederti: come stai?Spero che tutto proceda al meglio possibile e spero di leggerti presto!

Manu

[copenaghen]

Flora ?
lo vedi che ci manchi..........

stasera ti lascio un abbraccio sereno da

[Flora]

Carissimi Giuliano, Manu e Tiziana

Grazie dei vostri pensieri, oltre che farmi compagnia sono serviti a scuotermi di dosso un po' del torpore in cui vivo dopo la fine del quinto ciclo, giovedì 11. Tanta stanchezza, febbricola..... credo stiano ad indicare che il mio organismo ha fatto il pieno di veleni e non ne vorrebbe più sapere.
Se ci saranno le condizioni il 13 febbraio affronterò l'ultimo ciclo.

Un grande abbraccio a voi tutti

[Manu58]

forza Flora,incrocio perché il 13 Febbraio sia l'ultima tappa e poi via.....di corsa, verso un lunghissimo stand by.

Manu

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora Forza che è l'ultima, tieni duro perché sei una roccia.
Martedì ti penserò intensamente e sarò con te.
Intanto ti mando una raffica di incroci

Scusa, ma per fare una fila di incroci con l'IPhone è stressante.
Un abbraccio.
Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Naturalmente i salti di gioia sono fuori luogo.
Errore !!!

[Flora]

Ciao Manu e ciao Giuliano

È vero il 13 è ormai vicinissimo; mi serve proprio qualche incrocio e un po' di incoraggiamento. Questo mese è stato piuttosto faticoso e solo ora ho riacquistato un po' di forze e di voglia di fare; anche se mi ripeto che questo è l'ultimo ciclo non ho proprio voglia di ricominciare.
Giuliano, ho letto che stai per cominciare il balletto degli esami, spero con te in buoni risultati!

Un grande abbraccio

[Manu58]

ed io "aggiorno"subito tutti gli incroci per dopodomani: forza Flora,pensa che e' l'ultima e dopo le forze aumenteranno giorno dopo giorno e spedirai questa LLC a riposo ....per sempre!
Un abbraccio pieno di affetto
Manu

[copenaghen]

Flora....
anch'io come te.

Il giorno prima dell'ultima terapia ,mi ero quasi convinta di non andarci.
Ero stremata ma soprattutto non riuscivo a vedere la luce.
che giornate !

il giorno dopo come un'automa mi sono recata al reparto.
L'infermiera mi ha abbracciato e mi ha detto lo sai che è l'ultima oggi ?
è un grande traguardo e te lo sei conquistato tutto da sola !!!

mi sono messa in sintonia con le ultime gocce di forza rimaste
e .......
dopo alcune ore : FINITA !!!!

spero con tutto il cuore che sarà così anche per te.
Ti abbraccio stretta.
Tiziana da

[Flora]

Grazie per l'incoraggiamento ragazze.
Martedì sarete con me Manu, Giuliano , Tiziana.

È vero, Tiziana, sto rivivendo i tuoi stessi sentimenti ( ma forse non sono la sola); qui ci sono belle giornate di sole ancora fredde ma già preannuncianti la primavera, mi sembra di dover ripiombare nell'inverno. Va beh, cercherò di trovare ancora un po' di buona volontà e di stringere i denti per qualche tempo.

Un caro saluto

[Giuliano Mandirola]

Flora dormi serena perché sei arrivata al traguardo.
Domani chiudi gli occhi e respira profondamente ed allla fine lancia un urlo liberatorio.
Messaggiaci se ne hai voglia.
Siamo con te !!!!!!
Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Flora, come stai? Tutto bene? Ti stai riprendendo dagli effetti dell'ultima chemio??
Ti auguro ogni bene e Forza che ne vieni fuori alla grande !!!!
Un grosso abbraccio
Giuliano

[Flora]

La terapia è finita lo scorso giovedì .
Giuliano, sono troppo piemontese per lanciare urla liberatorie, ma ti confesso che il mio cuore ha fatto una tripla capriola !!!
Ora devo smaltire gli effetti negativi delle medicine: oltre a un numero esiguo di globuli bianchi, latitano anche i rossi e l 'emoglobina per la prima volta è scesa sotto 10. Di conseguenza grande stanchezza. Ora mi aspetta un emocromo di controllo a breve , poi la tac e finalmente se il buon Dio lo vorrà un po' di tregua

Un abbraccio a voi tutti

[Giuliano Mandirola]

Cara Flora che sollievo per te.
Pensa ora solamente a riprenderti fisicamente e psicologicamente.
Tu sei piemontese ed io lo sono di origine tortonese (mandrogno) e siamo quindi corregionali.
Speriamo quindi che ora la LLC sia andata in letargo e tu non debba più sentirne parlare sino alla
Fine dei secoli. Il buon Dio ti seguirà da vicino.
Facci sapere prossimamente come starai perché vogliamo restare sempre in contatto con te.

Un grossissimo abbraccio.
Giuliano

[Manu58]

ciao Flora. Io da buona Emiliana ottimista ,abbraccio a pieno la "tripla capriola" del tuo cuore per la gioia della fine della terapia. E la prendo come un ottimo auspicio per il futuro: un po' di spazio al recupero e poi...............via a goderti la vita,con la ricchezza delle cose che ami.
E con tutti noi al tuo fianco:
ti sono grata per il grande esempio di forza e di dignita' che ci hai regalato.

Manu

[copenaghen]

Flora !
Finito le terapie !!!!
benissimo !

Se guardo il titolo della tua casetta,
che posso dire ?
Che hai fatto passi da gigante, tutti da sola .
Hai visto ? si può fare !!!!

Certo non è stata una passeggiata, ma ti riprenderai, a piccoli passi,
ma le forze torneranno.

Oggi ti mando una borsa enorme di sorrisi e tante capriole....
un abbraccio gioioso tutto per te,
Tiziana da

[copenaghen]

Flora ..
oggi passo da te ti lascio una manciata di fiocchi di neve
come quelli fuori dalla mia finestra a

[Flora]

Ciao Tiziana

La neve mette sempre allegria ma questi fiocchi li lascio tutti a te: ne abbiamo avuti anche noi a sufficienza! Ora la buriana è passata e si cominciano a vedere i primi segni della primavera. Alcuni crochi coraggiosi hanno già mostrato la loro testolina gialla.
Io sono reduce dal primo controllo post terapia: valori ematici abbastanza disastrosi e conseguente trasfusione: uffa, ma quando finisce la salita?

Vuol dire che terrò ancora a portata di mano una delle tue borse piene di pazienza.

Un abbraccio

[copenaghen]

Ciao Flora....
eccomi !

uffa, anche trasfusione ?
oggi da me pioggia ma ieri cielo splendido.

ragazza che ne dici di una borsa di forza , pazienza e tanti pensieri sereni e luminosi.....
ti abbraccio col sorriso,
a presto
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Ciao Flora, come sta andando dopo la trasfusione? Ti stai riprendendo dopo il bombardamento a tappeto che hai subito?
Spero tanto di si è che tu ritorni in forma molto presto.
Tieni duro che tutto si risolve; il più e' passato.
Ti penso sempre cara amica.
Buona giornata.
Un abbraccio
Giuliano