Mieloma Multiplo Smoldering ed LLC in Standby

[Giuliano Mandirola]

Grazie Francesco per la cortese precisazione dettata da una tua esperienza personale. Ho già un lupo a sottocutaneo che in occasione di una ecografia avevo fatto controllare dall'ecografista. Farò fare la stessa cosa il 21 in occasione dell'eco. Ben gentile e complimenti per questo Napoli e senz'altro farete bene con il Real. Qui siamo tutti per voi. Un grosso abbraccio. Giuliano

[Manu58]

ciao Giuliano. Passo anche io per tranquillizzarti circa la tua paura di un linfonodo sul dorso che ho letto nella casetta di Carlo.
Quando all'inizio-inizio del percorso di Cesare,quando eravamo ancora nella fase della diagnosi e spaventatissimi circa il futuro della sua LLC,ricordo lo sgomento provato quando proprio io ho notato questo che ho creduto un possibile linfonodo, peraltro vicino alla zona ascellare,quindi in una delle 3 sedi superficiali che ora abbiamo imparato a controllare anche da soli.
Sono d'accordo con Carlo e con Franc: la zona non e' interessata da linfonodi e sara' un lipoma come dice Franc e come ,dopo ecografia,si e' rivelato essere anche quello di Cesare.
Nel tuo controllo,vedrai che ti daranno questa risposta.
Ricambio il bacione fraterno e la stima di cui ti ringrazio.

Buona Domenica
Manu

[loredana58]

Caro Giulano
grazie per essere passato da me
potresti per favore procurami (o cpairmi9 la'rticolo di cui prlavai?
io non l'ho trovato, mannaggia!
e' sempre importante essee correttamente informati
penso anch'io che tu abbia alcun linfonodo, ma una ciste o un lipoma
Il controllo sarà OK
Tu abiti in zoan Niguarda?Sabato ero in via Sbarbaro, ho portato mio nipote a giocare
a calcio emi sono ritrovata in un COVO di interisti...guarda, un disastro...bello il centro Facchetti
e lui era uno dei pochi davvero leali (parlo di aspetti esclusivamente sportivi)
ma caspita, questi ragazzini di 9/10 ani sono già smaliziati per chiedere il fallo a favore, innervosire
gli altri - non dico neanche "avversari" perché a quell'età mi sembra esagerato - con questioni sulla "distanza"
(mai visto nelle altre partite), nel lanciare la palla lontano quando è dell'altra squadra!!!
Va beh...speriamo che il Milan domani con la lazio si faccia valere
ciao, un abbraccio e aspetto news
lory

[Giuliano Mandirola]

Ciao Lory ti rispondo domattina così vedo come posso fare per l'articolo che è apparso sul Corriere della Sera di oggi. Buonanotte

[Giuliano Mandirola]

Ciao Lory ti rispondo domattina così vedo come posso fare per l'articolo che è apparso sul Corriere della Sera di oggi. Buonanotte

[Giuliano Mandirola]

Ciao Lory, per l'articolo ti rimando al mio post di poco fa nella tua casetta. Per il modulo sulla schiena penso proprio che tu abbia ragione tu che sia un lipoms. Quello che mi tiene un po' in ansia è l'immunofissazione Bence Jones il cui referto ne lo daranno addirittura il 2 marzo,
Un mese dalla consegna delle urine. Ci vuole così tanto? Gli altri risultati li posso ritirare oggi, poi vedremo. . ... Io non abito a Niguarda, non
Sono molto lontano.... p.le Istria fermata
MM linea lilla e conosco il campo "interpello" dove ha giocato il tuo nipotino. Crescilo bene con la fede rossonera e per stasera Forza Milan. "Sarà dura" ma
Noi ci proviamo. Un abbraccio cara amica. Saluti da Giuliano nonnobottone

[Bagigio]

Ciao Giuliano!
vedi cosa succede a mangiare troppa cassoeula?!?!?!?!? saltano fuori queste cisti di grasso!!!! ...ti mangiavi invece 2 fette di culatello bello magro...

A parte le cavolate ...per gli esami incrocio le dita e spero siano tutti ok!!!!

...pensa te poi...bambini così piccoli...e già milanisti...ma fanno in tempo a crescere e magari a cambiare bandiera!!!

Un abbraccio

Bagigio

[Giuliano Mandirola]

Ciao Stefano grazie di essere passato. Tu come stai? I tuoi prossimi programmi terapeutici?? Spero tutto bene?? In effetti dovrei dedicarmi al culatello magro,
Che mi piace moltissimo, è una bella bottiglia di bonaria (cambiamo genere) Domani sono dal cardiologo per un piano terapeutico per
Un anticoagulante di nuova generazione in luogo del coumafin, che non ho mai assunto, ma purtroppo c'è sempre la prima volta che sarà per sempre anche in previsione di una futura terapia per la LLC . Le i
Bambini milanisti... e beh saranno il nostro futuro. CIA caro amico un grande abbraccio. Giuliano

[franc]

Ciao carissimo Giuliano!
Sono davanti al TV e faccio il tifo per voi!! Guardando i rossoneri ti ho pensato, e allora ho preso il Tablet e apprendo che domani marchi visita cardiologica.
Sereno!! Lascia perdere la futura terapia..... che non ti riguarderà
Il vostro portierone ha parenti che fanno gli albergatori in cilento vicino a dove vado a villeggiare, e in quella struttura organizzano d'estate serate pro Milan con visione delle partite estive del Milan.... non sono molto seguite, però loro le continuano puntualmente a organizzare, forse perché ne rendono conto al parente illustre
In bocca al lupo per domani, e per ora (per ora...) forza Milan!!!

[Giuliano Mandirola]

Grazie Franc, Muy obrigado !! Stasera
Il Milan mi stava facendo venire le extrasistole !!! Poi grazie a Suso ho respirato. Buonanotte e grazie per essere passato.

[Roberto Monacelli]

Tanti auguri Sabrina

[Giuliano Mandirola]

Roberto ciao !!! Hai mandato a me gli. Auguri per Sabrina . Riprova. Stai bene. Giuliano

[Roberto Monacelli]

Scusa l'errore non sono mago del pc ciao buona domenica

[Manu58]

ciao Giuliano, ti vedo in linea :come sono andati gli esami del sangue?

Ps."eri in linea" !!!! il tempo di spedire e sei sparito....

[Giuliano Mandirola]

Ciao Manu, che piacere risentirti. In effetti siamo all'incirca come i precedenti referti. Vedo la VES che aumenta sempre: siamo a 60 credo. Poi le catene leggere Kappa alte però devono fare il rapporto con le Lambda. Devo mettermi di
Buzzo buono e controllare bene. Devo metterle tutte in ordine dal 2012 in maniera di notare tutte le differenze e aumenti dei valori.
Domani vado a fare l'Eco e poi restiamo in attesa del controllo del 15/3. Grazie
Per essere passata da me. Un abbraccio. Giuliano

[copenaghen]

Giuliano che ne dici di una borsa anti-ansia e tanti pensieri limpidi ?

ti saluto con un sorriso
Tiziana da

[Bagigio]

Ciao Giuliano!

come è andata l'eco?Spero che sia ok!

per gli esami del sangue...io ci capisco poco già nei miei...i doc che ti hanno detto?

un abbraccio al nonno

Bagigio

[Roberto Monacelli]

Un grosso grosso in bocca al lupo per gli esami che devi fare sarà tutto ok ,è che la ves scenda ciaooooooooo

[Giuliano Mandirola]

Grazie Roby per il tuo interessamento, spero tutto vada bene e che mi diano ancora altri 6 mesi. Ah Ah Ah !!! :
un abbraccione. Nonnobottone

[Giuliano Mandirola]

Cara Tiziana, grazie per
Le tue graditissime borse; sono ben accette. Faranno sicuramente effetto. TVB. Nonno Giuliano (scusa per la confidenza )

[Manu58]

ciao Giuliano. Ti ho letto in giro per le casette e ho appreso che e' tutto ok per l'eco. Confermato essere solo una cisti sebacea anche il nodulo che ti preoccupava. Bene....ora avanti fiduciosi per il controllo ddi Marzo.
Un abbraccione
Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu per essere passata. Cesare come sta? Fa
Sport? Vi abbraccio. Giuliano

[Roberto Monacelli]

Bene Giuliano ho visto che l'eco più o meno è ok ora per la prossima visita un grande in bocca al lupo

[Manu58]

Ciao Giuliano.Cesare sta benissimo ,grazie per il pensiero. Per rispondere alla tua domanda circa lo sport:si,Cesare pratica molti sport: nuoto-bici-camminata veloce.E' sempre stato uno sportivo: da "ragazzo" ha giocato a calcio nel Modena,ha giocato a tennis e ha vinto parecchi tornei, ha allenato squadre di calcio giovanili a livello dilettantistico.Poi, sai, gli anni passano e non tutti gli sport si possono continuare,anche se li ami tanto....il calcio ,ad esempio: ora lo segue solo come tifoso (Juventus....ecco a proposito: io dico" forza Juve",ma solo per amor suo!!! in realta' io non seguo il calcio!!!)

Un saluto affettuoso anche da parte sua:buona serata.
Manu

[Mars]

Ciao nonnp Giuliano
Finalmente ti ho trovato e passo anche io di qua!!
Ti seguo e ti mando un abbraccione!!!
Fortza paris
Mars

[Giuliano Mandirola]

Grazie. Mars spero che tu stia meglio e ti sia ripresa dagli effetti dell'infusione. Grazie per essere passata s salutarmi. Nonno Giuliano

[franc]

Ciao Giuliano
come vanno i controlli? Mi sembra che il 21 marchi visita e che ora stai facendo gli esami, giusto?

[Giuliano Mandirola]

Ciao Franc, grazie per la tua visita nella mia casetta. Si ,in effetti, il 15 marzo avrò la visita di controllo e ho già fatto tutti gli esami ematici e l'ecografia. L'eco va bene e l'ecografista è stata molto scrupolosa e gentile. Mi ha confermato che il nodulo duro che ho sulla schiena non è altro che una cisti sebacea e mi ha riguardato un piccolo nodulo che precedentemente avevano riscontrato alla tiroide e' assolutamente benigno e posso stare tranquillo. Gli esami ematici saranno da valutare dall'ematologo in quanto sono più o meno sulla falsariga dei precedenti (alcuni fuori range, ma non sufficientemente pericolosi, credo. Quelli che noto fuori parametro di parecchio sono la VES, sempre in progressione, e le catene leggere Kappa che sono esageratamente alte. Dovrà essere visto il rapporto con le catene Lambda. Per indolenza li ho lasciati nella mia. 24 ore e ..... staremo a vedere come la va. Grazie carissimo e buona serata. Giuliano, ma si' anche nonnobottone.

[katy]

Vengo a darti un abbraccio grande perché sento la necessità di farlo
Per il 15 ci sono anch'io accanto a te!
Sei forte e in gamba....andrà tutto bene!
Abbraccio
Katy

[Giuliano Mandirola]

Grazie Katy sempre splendida e cortese. Ti propongo per la carica di amministratore, ne sei all,altezza!!!!! Abbraccione!!! Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Katy, ho detto una stupidaggine, sei già Amministratore. Che altro ti puoi meritate ???Sorry. Ciao Giuliano

[loredana58]

Caro Giuliano
sono qui per dirti grazie per quanto stai facendo per Bruno e per me
Forse sono esagerata perché in questo momento sono molto fragile
ma mi sembra che lui, Bruno, abbia trovato un "fratello":
non credo moltissimo nei legami di sangue e ho già avuto
prova che non sempre sono quelli i più importanti.
Tu hai poco più della sua età, una patologia ematologica (bella ferma e che lì resti altri 100 anni),
sei nonno come lui, hai a che fare con la MGUS e ieri scopro che hai pure la FA!
Mi sa che se foste statti fratelli biologici non avreste potuto essere più simili, almeno dal punto di vista
sangue/circolazione ccc...
Se questa fase dovesse risolversi, m'interessa anche capire qualcosa di più del tuo
anticoagulante
Intanto, ti ringrazio di nuovo, mi spiace che ieri hai fatto un lungo percorso senza che
ci si potesse vedere, ma sono sicura che ci sarà modo...voglio ancora una volta dirti quanto sia stata grande
questa cosa. Mi sono commossa, e ora ti abbraccio.
Chiamami al numero che ti ho lasciato in mp, se per caso non ci fossi poi
mi faccio risentire io
Grazie ancora di cuore anche da parte di Sonia e Diego e soprattutto
in bocca al lupo per 15...mi sembra che tu sappia già tutto in anticipo - ed è OK - , però un incrocino non guasta mai
La tua famiglia è fortunata ad avere una persona come te, come noi lo siamo per avere Bruno
Lory

[copenaghen]

Giuliano.
buongiorno !

passo da te e vedo che una borsa delle piena di incroci magici,
ci starebbe bene.

Te la mando con il vento di qui,
e un pensieri terso come il cielo di

[Giuliano Mandirola]

Ciao Lory, grazie per le belle parole che i hai dedicato.
Non ho fatto nulla di partivolare, è solo lo spirito di solidarietà e affetto che accomuna noi piccoli passisti. Di questo Forum di cui sono onorato di farne parte. Si, ci sarà il modo e
Il momento di incontrarci, ne sarei molto lieto. Se tutto si risolvera per il meglio per Bruno potremo parlare di questo anticoagulante che mi ha prescritto un cardiologo del Policlinico. tra l'altro cugino di mia moglie, che
Mi ha raccomandato di non pubblicizzare la prescrizione. Per Bruno, credo, si potrà fare in'eccezione. E' veramente un medicinale favoloso. Per come sono io bisognerebbe domandare a mia moglie certamente sarebbe più obiettiva. Scherzi a parte mi hai fatto commuovere, io sono così: molto sensibile e attento alle necessità degli altri (se se lo meritano) Tra noi ed altri amici del Forum è nata una bellissima amicizia, condivisione delle gioie per le remissioni e dolori per la
Mancata guarigione. Ne parleremo de visu cas Lory e nel frattempo FORZA BRUNO !!!!'

Un abbraccio sincero dal vostro amico Giuliano.

[Giuliano Mandirola]

Carissima Tiziana ciao. Non potevano mancare le tue ambitissime borse porta fortuna!! Grazie di cuore. Salutami Copenaghen che non conosco, malgrado abbia viaggiato molto per lavoro (lavoravo nei Trasporti Internazionali) ma mai avuto rapporti con i paesi Scandinavi. Un grosso abbraccio. Giuliano il nonno.

[Bagigio]

Giuliano!!!!!!!

mi metto qua anche io a mandarti un po' di incroci per l'esame del 15 !




Dai Giuliano!!!!

Un abbraccio
Bagigio

[Giuliano Mandirola]

Bagigio !!!!! Che piacere: sono molto contento che mi sia venuto a trovare. Com'è andata questa settimana di normalita'?? Spero bene, ne sarei felice. Ti ringrazio per gli incroci, sono molto graditi e faranno sicuramente effetto. Di questo tempi mi fa tribolare la fibrillazione attuale e quindi da oggi ho ripreso la terapia e sto già meglio. Un abbraccio a te e alla tua famiglia, Giuliano

[loredana58]

Carissimo Giuliano
ho letto un tuo mp riferito al medico del Poli
Riguardo al caffè al San Paolo, noi siamo lì tutti i giorni, dalle 13 alle 1430 e dalle 18 alle 19
A volte io rimango lì anche dalle 1430 alle 18, per non fare troppe volte la strada fino a casa visto che
ho problemi a camminare
Ti ringrazio ancora di tutto, spero che la FA ti lasci in pace, e soprattutto ti penserò mercoledì, nell'attesa di tue buone notizie

A presto
lory

[loredana58]

Carissimo Giuliano
ho letto un tuo mp riferito al medico del Poli
Riguardo al caffè al San Paolo, noi siamo lì tutti i giorni, dalle 13 alle 1430 e dalle 18 alle 19
A volte io rimango lì anche dalle 1430 alle 18, per non fare troppe volte la strada fino a casa visto che
ho problemi a camminare
Ti ringrazio ancora di tutto, spero che la FA ti lasci in pace, e soprattutto ti penserò mercoledì, nell'attesa di tue buone notizie

A presto
lory

[Manu58]

buongiorno Giuliano,passo con incroci freschi per il controllo di oggi.......e poi ripasso piu' tardi per sapere come e' andata!!!
Manu

[copenaghen]

anch+io ti mando una borsa delle mie piena di incroci magici !

a presto
Tiziana da

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu e Tiziana; sono in Reparto e sto aspettando l'ematologo/a, poi comunicherò i risultati. Giuliano

[Giuliano Mandirola]

Cari Amici del Forum. Controllo fatto: tutto OK!!! . Prossimo tra sei mesi senza esami delle famigerate catene leggere. Devo dire che sono soddisfatto. Un saluto a tutti gli Amico in terapia e non che si sono dimostrati solidali per uno stand buon. Un abbraccio!! Giuliano

[Bagigio]

Benissimo Giuliano!!!!!!!!!!!!!!! dai altri 6 mesi di libera uscita!!!!

sono proprio contento!!!!!!

Un abbraccio al nonno!

Bagigio

[copenaghen]

Giuliano ! super !!!
contentissima per te......
buona vita
Tiziana da

[Manu58]

grandeeeeeee

Manu

[Giuliano Mandirola]

Grazie Manu, Tiziana, Bagigio e anche Mars. Siete plendidi e aspetto per ricambiare al più presto !!'!! . Giuliano nonnobottone. Vi abbraccio

[Flora]

Ciao Giuliano
Sono contenta per te, ora goditi la "vacanza" anche nel senso letterale del termine. Vacanza da medici , centri ospedalieri, prelievi....... e goditi tutto il bello che questa nostra vita ci può dare.

Flora

[Giuliano Mandirola]

Cara Lory, Bruno sempre in ascesa per una buona ripresa, questo fa ben sperare. Grazie
Per il tuo pensiero per me per ieri al controllo. Tutto bene, prossimo tra sei mesi. Grazie al cielo la FA fa giudizio con la ripresa della terapia, questa volta con farmaco a rilascio ritardato(sempre molecola flecainide). Spero che Bruno con la FA
Non debba tribolare troppo. Ci vedremo presto, ti faccio sapere. Magari oggi, se si mi fermo nell'atrio.
Un abbraccio!!!
Giuliano

[aramcla]

Giuliano Benissimo per i tuoi controlli.
Io avrò il controllo a fine mese dopo un anno per la mia mgus, e speriamo in bene... spero che non sia cresciuta di molto.