Bicetta- L D H scleronodulare - In Remissione

[bicetta]

qui c'è poco da prendere in giro!!!

comunque gli amici, nonostante a me piacerebbe essere chiamata bice o beatrice, mi chiamano solo BEA!

X SONIA: non sono stronzate, anche io ho lo stesso dubbio. ho detto difatti che Claretta è "in prova" anche perchè volevo chiedere specifiche alla super-onco. solo che, quando mi è arrivata la micia, la dottoressa era appena partita per le seichelles!!!
domani, durante l'infusione la vedo (sarà abbronzatissima, che invidia!) e le chiederò gli eventuali pericoli gatteschi.

Stanotte per l'agitazione non ho dormito: questa mattina sembravo un pugile! sono l'unica che ha le crisi-pre-chemio?
ma ho pure razionalizzato: come ho letto da qualche parte nel sito, devo abituarmi alla ciclicità della cura, devo imparare a vivere appieno i giorni in cui sto bene, senza pensare tropo a quelli in cui la nausea regnerà sovrana...
sicuramente i 1000 consigli che trovo qui, nel sito, sono ottimi.

un salutino da me e da Claire, che appena mi vede al pc, si accoccola sulle mie gambe e inizia a fare le fusa....frrrrrrrrrrrrrrrr

[donabadi]

scusa beatrice, ma a me l'ansia pre-terapia fa scoppiare la stupidera!:oops:

e sembro pure il pandino-cane di laura dalle occhiaie che mi sono venute!

se hai un trucco per razionalizzare meglio, avvertimi, io sono un po' scarsa in materia. pero' sono molto convita dell'efficacia della pet therapy e spero che la micia possa restare.

un bacio, domani sara' una di meno

[Sabrina]

Alzi la mano chi non ha mai avuto crisi pre-chemio

Io spesso mi chiedevo perchè diavolo il mattino dopo dovevo andare a fare una cosa che mi avrebbe fatto star male, quando fino alla sera prima non avevo problemi.
Poi mi dicevo da sola di piantarla, che prima o poi sarei arrivata all'ultima, e sarà così anche per te.

Io addirittura dividevo le settimane in quelle "sì" e quelle "no" (cioè quelle in cui facevo la terapia) e per sopravvivere a quelle "no", cercavo di godermi ogni giorno in cui stavo bene.

[iwillrockyou]

uguale a sabrina

[Lisa72]

Anche io ottimizzavo le settimane di non adria con quelle di adriamicina

La mattina, mentre iniziava il mio lungo viaggio a Bologna, mi chiedevo perchè dovevo fare tutta quella cavolo di brutta strada per andare ad infilarmi in vena il veleno e star male ... ora ho la risposta

Forza tesoro!!!

Credo fermamente nella pet therapy, per cui, WIWA la micia!!!!

[Sonia]

Ciao Bice
io,a parte le prime,in cui ero terrorizzata su quello che mi poteva succedere...poi ho cominciato a pensare solo che era una in meno che dovevo fare....e quindi mi passava un pò meglio!!

[Sabrina]

Vai bicetta, con oggi sarai a - 2 !!!

[Lisa72]

Forza Bice!!!!!
MENO

[copenaghen]

ciao stela mia,
e ora, anca qesta la sen da´.

tu sei tra noi, sei come noi,
non sai quanto arrabbiata ero la prima mattina , prima che gli altri si alzassero, andando avanti con la terapia e perdendo sempre piú forze ,piangevo la sera a letto , a volte, dentro di me ,negavo di voler andare a far sta terapia.
ma poi viene il buon senso e la razionalita´ti fa dire : meno una, due ,tre..

spero sia andata bene oggi, un abbraccio.
tieniti un pó in dieta in questi giorni, il fegato lavora tanto per smaltire la chemio, e soprattutto riposati.
ciao bea
copenaghen

[bicetta]

allora è proprio vero: stesse paure, stesse arrabbiature, stesse incazzature con l'inevitabilità di una cure che ti fa star male x giorni.mi sento meno un' aliena!

la super onco (che era vergognosamente abbronzata) mi ha rincaratao la dose con:
limicalm compresse (non sopporto le sirisnge)
cortisone compresse
valium

ripete che il sio scopo è eliminare del tutto la nausea (le ha risposto che le farò una statua, se ci riuscirà)

eh si, al mia parte razionale, e anche quella meno razionanale grida:

-2!!!

grazie a tutti!
miao anche da claretta ( che è stata approvata ufficialmente)

[Lisa72]

Vedi tesoro mio,
ti capisco fin troppo bene...
...anche per me la nausea, fu lo scoglio più duro


L'ematologa mi disse che nn tutti la sentono così, ma che chi la sente subito forte, difficilmente riesce a combatterla totalmente

Però, c'erano dei giorni in cui stavo davvero bene!!
QUindi, succederà anche per te!!!
Forza !!!!

[donabadi]

MENO

[Tiziana]

Ciao Bea!!
Certo deve essere ben confortante avere una super oncologa
che ti sta così vicina!
Un benvenuto ufficiale anche alla tua claretta

[bicetta]

VOGLIO CONDIVIDERE LA MIA GIOIA CON TUTTI!
forse è un pò presto per cantare vittoria ma, pe ril momento la nausea è perfettamente controllabile!
ho persino pranzato con una scodellina di viso... oggi pomeriggio sono riuscita ad andare dal dentista!

dopo la prima chemio, a quest'ora, stavo rantolando dal male.
spero che continui così: tra i vostri incoraggiamenti, la pet therapy e i nuovi farmaci... speriamo.

[mammina]

Wow, che bella notizia che ci dai...
Speriamo vada cosi fino alla fine. Ti abbraccio forte!!!

[Lisa72]

Bice, hai visto!!!
Che ti dicevo!!
Anche io andavo a settimane pari per sfogarmi e ricaricarmi!!!

[Sabrina]

Allora, la fortuna continua a baciarti ? Come procede sul fronte nausea ?

[bicetta]

mi sbaciucchia dappertutto, che si sia innamorata di me?
a parte gli scherzi, la super onco (è proprio vero che avere un medico coetaneo e tanto attento è una manna dal cielo) ha detto che probabilmente abbiamo azzeccato il giusto coctail ma che, la prossima volta, non è detto che funzioni nuovamente...andremo per tentativi insomma...

Intanto ieri (qui dove abito si festeggiano "tutti i santi" con una grande sagra) mi sono divorata mezza frittella!



da notare che una intera ha le dimensioni di una pizza!


e, come se non bastasse, domani vado al bagno turco, il mio preferito...non che ne cosca molti!
avevo intenzione di andarci un po' più in là ma, visto che sto perdendo i primi capelli, ho accellerato i tempi. Io per il momento non provo vergogna della mia futura testa pelata, pensando ad occasioni come questa ( per occasioni più cittadine ho già comprato la parrucca) ma penso alla sensibilità delle altre persone: vedre una una ragazza nuda come un verme, e pure senza un capello... magari c'è qualcuno che non è pronto.
E poi non mi è dispiaciuto accelerare i tempi:



Vado in questo posto ovattato, profumato, colorato che si chiama Aquarena (qualcuno c'è già stato? http://www.acquarena.it ) nel gioiello di città che è Bressanone.

Ovviamente le foto non le potrò scattare (fuori si però...)

La sera cena in un ottimo ristorante taj (vi sembra possibile che nel regno de crucchi ci sia un ottimo taj?)

vi pare buono come programma?
vi racconterò tutto... o quasi!




http://www.mondoglitter.it

[kiaretta85]

credo che non ci sia programma migliore...non mi resta che augurarti buon relax!!!

[Lisa72]

Bravissima!!!!
Ottima idea il relax!!!

PS: devo solo dirti che durante le terapie, non frequentare spesso bagni turchi e saune...
Primo, sono luoghi pubblici... poi, nell'umidità ci proliferano più batteriucci e tu potresti beccarti un raffreddorino in più...

Questo te lo dico per "predicare" bene, ma anche io ci andrei


Buon weekend!!!

[donabadi]

bice....io sono stata via 4 giorni e mi sono regalata dei massaggi thailandesicosa che non avevo mai osato fare................alla facciaccia dell'infame!!!

viva le cose che ci fanno sentire meglio!

[Sabrina]

Io invece faccio la rompiscatole della situazione, giusto per mantenere viva la mia fama, e dico che non sono state proprio delle ottime idee

perchè nè massaggi nè saune nè bagni turchi sono consigliati fino ad un bel po' di tempo dal termine delle terapie, figuriamoci durante.

Lo so che sembro eccessivamente prudente, ma ragazze, un po' di sacrificio non guasta se c'è di mezzo la salute no ?

[bicetta]

Tornata: rilassata, deliziata, rinvigorita.
Bressanone mette tranquillità solo a passeggiarci dentro, il profumo di incenso e foglie autunnali mi ha riempito le narici, io continuavo a sorridere perchè "mi ricordavo" di stare bene, il mio magnifico uomo rosso veniva puntualmente scambiato per un turista inglese, i tailandesi riescono a rendere sfiziosissime delle tegoline al vapore.

Mea culpa, mea culpa!

SABRINA: HAI RAGIONISSIMA.

Essendo amante sia dei bagni turchi che dei massaggi, avevo chiesto specifiche per entrambe i trattamenti, alla dottoressa.

Per quanto riguarda la sauna me lo aveva "concesso" giusto perchè sono all'inizio della cura e ho ancora le difese decentemente attive. diciamo che ci sono andata sapendo che non ci sarei potuta tornare per mooooolto tempo.

Invece per quanto riguarda i massaggi: VIETATISSIMI DA SUBITO!!!
l'azione meccanica agisce anche sui vasi linfafitici...
Mi spiace dani, e non sai quanto ti capisco, spero che i massaggi tailandesi non abbiano combinato nulla.... (INVECE IL POLLO ALLA TAILANDESE CON RISO E VERDURE, essendo leggero, è permesso)

ma dai dai, evviva le cose che fanno stare bene, speriamo di averla passata liscia questa volta e adesso righiamo dritto, è proprio vero: sono piccoli sacrifici in confronto alla salute.

[Lisa72]

Piccola stella,
è una gioia immensa sentirti così serena!!!

[Silvia63]

Ciao cara Bea,

ma che bel week-end che ti sei regalata! Insomma..... mi pare che tu abbia fatto tutto con prudenza , e ti sei rinvigorita e caricata. Lo sò che bisogna avere parecchi riguardi, però come hai scritto tu le difese all'inizio sono ancora alte e il benessere di una bella e rilassante vacanza fa tanto bene. Se devo essere sincera, anch'io avverto un po' il bisogno di svago e relax.

Un bacione carissima, a presto, Silvia.

[bicetta]

eh si, breve ma intenso. e utilissimo!
certo, senza il mio spendido rosso che mi accudisce (e qui salta fuori l'enorme importanza di chi sta intorno a noi infamati) non sarebbe la stessa cosa...

Una domanda sulla perdita di capelli:
la dottoressa mi ha detto che con l'abvd li dovrei avere già persi tutti.
Anche io credevo di arrivare alla 3 infusione pelata! sono passati 27 giorni dalla prima infusione. ogni tanto me li tiro per vedere se si stacca la famosa "ciocca", ma per il momento sono ben saldi.
quanti giorni mi restano secondo voi?

[Silvia63]

Io non sò com'è la perdita dei capelli dell'ABVD, a Marco, che ha fatto R-CHOP, dissero che avrebbe cominciato a perderli il 21° giorno dall'inizio della prima terapia....... e così è stato . Previsioni precise come un orologio svizzero!!!!!


Ciao Bea, sei bellissima anche con qualche capellino in meno Silvia.

[Lisa72]

Io so che con l'abvd non si perdono tutti, ma si diradano soltanto

Comunque nn so... io ho fatto un altro ciclo e dopo 10 gg già soffrivano...
Io mi autopelai dopo 15 gg
Meglio se resistono!!!!!

[Chicca]

Ciao Bicetta, mi devi scusare se ti saluto solo adesso!!!
Provo a rispondere alla tua domanda visto che anch'io ho fatto abvd.
Dopo la 3' infusione, nonostante la cuffia di ghiaccio che mi facevano indossare durante la terapia,i capelli sono caduti in maniera copiosa.
Io non li avevo tagliati cortissimi però, continuavo a portare la coda che diventava sempre più sottile,la mattina non trovavo il coraggio per pettinarmi, da quanti ne rimanevano nella spazzola.Presa per sfinimento mi sono decisa e zac una tagliatina...e zac la parrucchetta della stessa lunghezza del mio caschetto,e poi giù con fasce colorate o del mio colore preferito...nero!!!! Nessuno sospetta nulla sopratutto mia mamma che per tanti motivi non ho voluto che sapesse cosa stavo passando.
Forse chi taglia subito corti i capelli può avere solo un diradamento....
intanto io un incrocino te lo mando

Un bacione

[kiaretta85]

ciao bicetta io sto facendo ABVD. a me sono cominciati a cadere in maniera consistente dopo la 2^ infusione e così ho deciso di rasarmi e mettere la parrucca!però ora sono sicura che non li avrei persi tutti, ma mi si sarebbero solo diradati! in testa ne ho ancora un bel po' e dopo la 3^ infusione non ne sto più perdendo!

[Sabrina]

A me hanno detto che dopo la seconda infusione li avrei persi, per cui di iniziare ad accorciare il mio caschetto per abituarmi.

Prima della quarta infusione ho chiesto quanto prevedevano avrebbero ancora resistito i miei capelli e la dottoressa mi ha risposto che se non li avevo ancora persi, non sarebbero più caduti.

E così è stato sia la prima che la seconda volta che ho fatto le chemio.
Mi si sono solo diradati un pochino sulle tempie e nulla di più.

Poi il taglio da chemioterapata mi è piaciuto, e non li ho mai più fatti ricrescere

Quindi cara bicetta, non è detto che tu li perda, forse sarai fortunata come me

[bicetta]

per sabry: effetivamente questo taglio deciso è proprio perfetto per te...

per chicca ( e le altre): io la parrucca ce l'ho gia! e mi piace pure...biondissima!
Alla perdita di capelli ho cercato di abituarmi psicologicamente da subito...e ce l'ho fatta, in un certo senso.
Solo mi ha sorpreso quando la dott mi ha detto: ma come, non li hai già persi tutti? era contenta per me, ma anche sorpresa.
quindi mi dite che ho qualche speranza? io ho tantissimi capelli, se anche me ne restasserò metà rimarrei presentabile...

adesso mi metto ai fornelli: cerco di prendere l'uomo perfetto per la gola... un po' perchè in questa condizione ho sempre meno armi femminili da utilizzare...e un po' perchè vorrei farmi sposare appena sto meglio... che dite, un risottino coi fiocchi lo convincerà a portarmi all'altare?

[donabadi]

bice, tesoro, quell'uomo rosso si che e' un ottimo motivo per sbaragliare qualunque infame osi mettersi di mezzo!

avanti cosi, sei davvero una tosta!

[chiara]

Ciao...
all'acquarena ci sono stata anch'io..è bellissima! Tra l'altro mi portò benissimo perchè dopo esserci stata scoprii di essere incinta! detto questo ti volevo dire che io con l'abvd non ho perso neanche mezzo capello.. me li tagiai corti ma non cortissimi..ma varei anche potuto tenerli lunghi.
Cmq credo sia giusto.se non li hai persi con il secondo ciclo ormai non li perdi più!!!
Un bacione

[Sabrina]

per sabry: effetivamente questo taglio deciso è proprio perfetto per te...

Grazie carissima

io ho tantissimi capelli, se anche me ne restasserò metà rimarrei presentabile...

Magari dico una cavolata, ma anche io ne ho tantissimi e spessi, forse chi ha questo tipo di capello, ha più possibilità di non perderli.

vorrei farmi sposare appena sto meglio... che dite, un risottino coi fiocchi lo convincerà a portarmi all'altare?

Io credo che con o senza risottino ti ci porterà appena lo vorrai

Vai avanti così bice, sei proprio in gamba

[laura]

ma certo! ( Con o senza risottino!!!)

[copenaghen]

ciao Bea,
si in effetti ero a Vicenza ,fino a ieri.
Orovo tanta colpa e rabbia , per non essere riuscita a vederti.
All'inizio ero convinta che ti avrei fatto una sorpresa, poi con il passare dei giorni ho avuto la conferma che non ci sarei riuscita.
scusami quindi , ma ti prometto che prima o poi ci vedremo, non puó essere il contrario !

allora i capelli.............
a me si sono diradati, li avevo a caschetto un po´sotto l'orecchio, non li ho tagliati, alla fine ero calva alla tempie e alla nuca dietro, sai nei punti dove metti di piú la testa sul cuscino ?.
se dovessi rifarlo,, penso che li taglierei corti. Il fatto di trovare capelli dappertutto alla fine mi aveva sossesionato, maglie , letto in bagno ecc.
insomma e´piú pratico.
anch'io avevo una bella parrucca , alla fine mi ci trovavo bene, qui la usavo al posto del berretto o cappelo d'inverno.
un'ultima cosa, evita posti con tanta gente, posti pubblici, piscine,
il dentista :::::::::hai chiesto ?, a me l'avevano sconsigliato .

un baso grande grande
a presto copenaghen

[bicetta]

grazie a tutti per i consigli sui capelli.

x copy: guarda che se non vieni tu, vengo io!!!
dal dentista ci posso andare ma sotto controllo (analisi prima e visita dopo)... io chiedo tutto per essere sicura.


UFFA!!!
oggi volevo scrivere un -3 grande come una casa e invece arrivo all'ospedale per l'infusione e la dottoressa mi dice: globuli bianchi bassissimi, vai a farti siringare i fattori di crescita!
UFFA!!!

la dony mi aveva già mandato un sms di incoraggiamento... vabbè, il -3 lo scrivo lunedì... oggi per tirarmi su di morale mi mangio polenta e baccalà (e qui mi può capire solo un'altra vicentina...) che il baccalà mantecato abbia degli influssi positivi sui miei globuletti? suppongo di si.

[Lisa72]

Non preoccuparti stella, succede a tutti ...
So che ti fa girare un pò le scatoline,
ma pensa che te la godi fino a lunedì
...se ti abbraccio un pò ti passa...

[bicetta]

x lisa:
direi proprio di si...

x chiara: difficile trovare una temeraria qui in italia che vada al bagno turco!
hai ragione, acquarena fa uno strano effetto... credevo lo facesse solo a noi, invece, a quanto pare, è un afrodisiaco universale!

[donabadi]

ma roba da matti...non ti posso lasciare sola un minuto che mi finisci a mangiar baccala'!

accidentaccio, ci tocca aspettare...........

ormai che ti tocca, come dice la lisi...goditi la settimana!
un bacione


ps mi sa che ci porto anche mio marito in quel posto li'......

[Sabrina]

... oggi per tirarmi su di morale mi mangio polenta e baccalà (e qui mi può capire solo un'altra vicentina...)

Eh eh......non sarò vicentina, ma ti assicuro che ti capisco benissimo

Comunque vai tranquilla, se non sarà il baccalà a far salire i globuletti, saranno le punturine, per cui lunedì raggiungerai il tuo - 3

E' capitato anche a me, una rabbia

[copenaghen]

ciao Bea,
poenta e bacala´?
ne ho mangiata una bella porzione, é sempre buonoooooooooooooooooo.
non ti preoccupare per i globuli bianchi, si formeranno in fretta...............
allora incrocio per lunedi´,
te mando un baso grande grande
ciao copenaghen

[bicetta]

le mie compagne di corso mi dicono che sono "troppo positiva", che non sembro malata... io rispondo: è perchè mi vedete all'inizio, con ancora tutti i capelli e le mie forze (il più delle volte).

capisco che le persone, che ci vedono da fuori, abbiano un'immagine della chemioterapia distorta dai film, dalla fantasia, dalla paura stessa...

io mi rendo conto di essere "positiva", mi rendo conto che ci vuole ottimismo per interpretare positivamente le fitte che mi vengono dai fattori di crescita in questo preciso istante... ma avevo una sola grande paura: LA RECIDIVA.

sapere che devo tener duro fino a marzo e poi è finita: è una storia.
immaginare che le analisi di fine terapia non siano pulite o che l'infame si ripresenti dopo qualche anno, a scombussolarmi la vita, è un'altra storia.

ieri mattina non c'era la mia super onco, così ho chiesto le percentuali di recidiva alla dott che la sostituiva.
NON HA VOLUTO RISPONDERMI!
penso che non sia cattiveria, che faccia parte dela deontologia...
e dire che il giorno prima la psicologa mi aveva detto che le mie erano paure legittime e di chiedere, senza paura, le percentuali.
aveva specificato: meglio sapere la verità, che soffrire su fantasie, magari lontane dalla realtà.

scusatemi lo sfogo, ma immagino che queste mie paure le abbiate avute tutti, prima o poi.

[Lisa72]

Scusa di cosa!!!

Sai tesoro, nessuno si sbilancia
Io quando ero a fare il trapianto, "distruggevo" le infermiere con i se e con i ma, ma se mi ritorna, ma cosa mi faranno, ma che percentuali... ma loro mi dicevano di nn pensare a niente...

La mia oncologa, mi diceva che la positività, era una parte di guarigione, per cui, fai benissimo ad essere positiva!!!
Non smettere mai di farlo!!!!



Tanti pensano che chifa le chemio debba essere emaciato, pesare un grammo, avere le occhiaie ...
Sai le volte che mi dicevano" o ti vedo bene, chissà cosa mi aspettavo" ...

[donabadi]

certo che le abbiamo avute...e contineremo ad averle. una volta che ti sei scottato, ti porti dietro la cicatrice.
anche a me non hanno voluto dare percentuali, dopo un po' ho smesso di chiederle. e' inutile perche' ogni caso e' diverso e non e' detto che alcuni di noi non debbano avere il famoso fattore c.
qualche bell'esempio c'e', quindi non e' impossibile.
ho solo chiesto se qualcuno guarisce e mi hanno detto si. mi basta, faro' di tutto per alzare la media.

ho piu' volte scaramanticamente ripetuto che mi accontenterei di cronicizzare la malattia, di cercare di avere periodi di remissione accettabilmente lunghi e di vivermeli bene, come se lo schifoso non ci fosse. a volte riesco, altre no.

cerco pero' di essere anch'io positiva e sorridente, non voglio rughe da infame oltre a quelle che ho gia'!
credo che sentirsi dire che non sembriamo malate aiuti a non considerarci tali.

penso anche a quanto mi ha detto il "mitico" (tutti superlativi questi onc ) la prima volta: che ero fortunata che mi fosse capitato ora e non 10 anni fa, la ricerca fa enormi progressi ogni giorno....perche' non dovremmo beneficiarne anche noi?

pensare ad una recidiva ora e' normale perche' sei in attesa di conferme, non hai ancora avuto la prova tangibile che tutto questo serve.
quando avrai (avremo) i primi riscontri, ti rinforzerai.

su, su, bic,noi ce la facciamo.




ps infatti non avevo ricevuto il tuo sms ieri, grazie per quello di scorta!

[lusitania]

Ciao Bea positiva, sono contenta che stia andando bene, ci contavo.

Non chiedere le percentuali, non serve a molto.Se sono buone, ci si sente piu' sollevati, ma si comincia a pensare se per caso non cascheremo nel residuo negativo. Se sono cattive, cominciamo a pensare che potremmo comunque essere piu' fortunati, e potremmo cascare nel residuo positivo.
Pensa giorno per giorno e il tempo passerà senza danno.

[bicetta]

scusatemi in questi giorni sono sparita, volevo finire il lavoro prima dell'infusione, e stamattina:

-3- 3 -3 !!!

sono contenta. le punturine tremende di fattori di crescita mi avevano fatto schizzare in alto i globuli binchi, abbastanza da far l'infusione oggi...

l'unica cosa strana: ho cominciato ad avvertire un senso di nausea già durante la chemio... di solito mi arrivava il giorno dopo. che sia, che alla terza, comincio a sentire la stanchezza?
vabbè, niente di che...

i dubbi sulle percentuali li tengo a bada, grazie anche alle vostre frasi sagge...
dona: domani tocca a te? in bocca al lupo!
un bacio a tutti

[Sabrina]

l'unica cosa strana: ho cominciato ad avvertire un senso di nausea già durante la chemio... di solito mi arrivava il giorno dopo. che sia, che alla terza, comincio a sentire la stanchezza?

E' capitato anche a me, una sola volta, dopodichè mai più. Vai tranquilla, può succedere.

dona: domani tocca a te? in bocca al lupo!

No stella, la nostra Dona per un po' è tranquilla, intervallo di un mese

[Lisa72]

Il senso di nausea durante è normale...
Un misto di fattore psicologico, misto al saposaccio del liquido che senti, insieme al fatto che il tuo corpicino, inizia a sentirle...
Una bella centrifuga...

Dai però che stai camminando...