Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao Lilla ti vedo in linea e ti volevo dire " In diretta" di tenere duro.
Anch'io ho fatto l'Igev e autotrapianto come terapia di seconda linea dopo una recidiva.
E' durissima lo so. Ti sembra di non farcela più. Ma non è così.
Poi la forza la trovi e sei una guerriera e vinci tu! Se ti va leggi la mia storia.
A me è servito molto confrontarmi con persone che hanno avuto lo stesso percorso, mi dava forza.
Aiutati con l'alimentazione, con l'aloe e con tante coccole. Prenditi cura di te e fai tutto quello che ti può dare piacere.
Frequenta solo le persone che ti danno energia e lascia perdere chi non ti fa stare bene.
Passerà, a piccoli passi finirà.
Abbi fiducia.
Un miliardo di incroci magici per te.
Erika

ha ragione Anto,
usa la tua rabbia contro l'infame e non contro la tua buona energia.

dai che ogni giorno è un passo in avanti.

Mi raccomando sempre a testa alta che fra poco ne verrai fuori.
Un abbraccio a voi da

Ciao amici! Ora sto un po meglio... ho affrontato la caduta dei bianchi e la loro risalita con le punturozze ( terribili dolori alle ossei).. mi hanno anche data dell'eritropoietina.... così posso sfondate anche nel ciclismo... ahah Vabbe. .. i miei coraggiosi e valorosi capelli stanno cedendo uno dopo l'altro...peccato. .. stamattina li ho tagliati corti corti... ho pure già preso una parucca e qualche turbante.. quanto vorrei fosse già passato tutto... non so da un lato mi domando perché ancora sto supplizio ma dall'altro sono un po' piu tranquilla. ... come dice Anto, forse sì, sono più arrabbiata che depressa... grazie a tutti per i pensieri che mi rivolgete; Beppe, Erica, Tiziana e Anto.... prometto che mi faro coccolare il più possibile
Grazie a tutti
Un bacione
Ps l'11 raccolgo!!!!!!

Buon ultimo, tanti incroci, tenere duro e tutto il cucuzzaro anche da me.

Come stai alice?
Spero bene, un saluto!
Carola

Ciao Carola! Ma dai.... abbastanza bene... ho fatto il secondo ciclo di igev e sto smaltendo... dovevo fare la raccolta a novembre ma a causa di un fungo che mi hanno trovato nel sangue vado a dicembre. ...
Oggi sono particolarmente giù. .. mi sembra proprio una di quelle sere dove uscivo e andavo a correre ... mi manca molto...
Non so... dalla pet di settembre che avevo fatto ero ancora stadio 3... spero davvero che igev metta tutto a posto... spero proprio perché inizio a sentire che mi manca tanto tutto...

Ciao alice, la mia pet di settembre era allo stesso stadio dell'esordio, cioè alcuni dicono 2 A E, altri dicono IV b..a seconda dei punti di vista.. Ma tutti a me hanno detto che la ristadiazione nelle recidive non conta molto.. Io ho fatto 1 ciclo di begev iniziato il 29 e oggi sono stata un po' meglio.. Ma oramai ho imparato a non fare previsioni e a vivere un giorno per volta. Io farò la raccolta il 12. Oggi ho iniziato col mielostim. Io a complicare il quadro ho un'eruzione cutanea terribile, identica ad una che avevo avuto prima della diagnosi, che mi è scoppiata durante le infusioni. Nessuno sa come interpretarla, forse il rilascio di sostanze infiammatorie...anche io spero tanto che tutto ciò serva a qualcosa, e mi manca da morire la mia vita di prima.. Tra turni, bimbi da accompagnare, etc.. Dai facciamoci coraggio, un passo alla volta! Ciao!

Come sta procedendo cara Alice? E' passata la depressione? Mi raccomando non lasciargli troppo spazio e invece di pensare alle cose che non puoi (per ora) fare pensa a quello che puoi ancora fare e sii felice per questo. Forza Alice ricorda sempre che, oltre alle chemioterapie, una parte importante nella lotta contro l'infame ce l'ha il tuo stato d'animo, per questo devi cercare di essere sempre positiva e combattiva.
Ti abbraccio con tanto affetto

Ciao a tutti... è un po' che non scrivo.. giovedì mi tocca il terzo ciclo di igev... Anto l'umore ha alti e bassi ma inizia ad essere davvero dura... ormai è un anno che ci sono dietro poi penso a tutti voi e so che per voi è stato uguale!!!! Penso anche a te Monica! Hai una forza incredibile... sei davvero un esempio.. anche perché abbiamo la stessa età... quando mi sento giù penso all'esempio che mi dai.
Fisicamente per fortuna sto bene... sono riuscita a fare un paio di gite fuori porta con Diego e devo dire che lontano dall'ospedale si sta proprio bene...
Sto seguendo i vostri consigli e so che l'umore è importante. . Sono forte ma è dura.. non vedo l'ora di finire... il trapianto mi impenserisce un po' ma è ancora lontano!!! Vi penso sempre... grazie per esserci con le vostre preziose parole

Dai forza cara Alice tieni duro ancora un po' e vai avanti giorno per giorno senza pensare troppo in là. Il trapianto, lo dico per esperienza diretta, è meno peggio di come uno se lo immagina perciò per ora non pensarci.
Un abbraccio a te e alla tua grande mamma

Ciao a tutti... ho qualche novità. ..
La tac è andata bene, il linfonodo più grosso è di 14 mm e anche quei noduli ai polmoni sono scomparsi.. ho provato a chiedere ai medici ma non sanno dirmi di preciso cosa potevano essere, loro dicono di non escludere niente: linfoma, infezione o tossicità da bleomicina.. erano pet negativi.. boh, dicono che l'importante è che siano andati via... mi spaventa pensare che potesse essere infame... almeno non ci sono più! !!!!!
Ho fatto la raccolta delle staminali e ho raccolto in due giorni un sacco di celluline le infermiere sono state molto brave.. pochi buchi per fortuna! !!!
Adesso attendo l'ultimo ciclo di igev... voglio solo un regalo quest'anno....GUARIRE!!!
Con igev non ho nausea ma mi vengono dei forti mal di pancia che se ne vanno in una settimana. ..tengo botta!
Ultimamente mi manca molto il mio lavoro, non vedo l'ora di ricominciare...
Sempre un grazie e un mega bacio a tutti voi!!!

tieni botta!!!!!!!!!!!!
resisti, tieni botta o tieni duro come vuoi, e vedrai che presto, prima di quanto immagini, sarà tutto finito e di questo incubo... rimarrà un ricordo ...destinato a sbiadire velocemente!!!!!

bacino
Giuliana

Brava Alice! Sono contenta che la TAC sia andata bene!!
Anche io ho noduli ai polmoni, e nel mio caso non ci sono dubbi purtroppo, erano localizzazioni dell'infame e ce le avevo fin dall'inizio

Io aspetto la PET per il 20...che ansia!!!

Anche a me viene mal di pancia ma dura poco e riesco a mangiare tanto!!

Per il lavoro..non me ne parlare...mi manca da morire!!! Mi mancano persino le notti, quelle in cui ti svegliavano per mille cavolate, quelle in cui avrei dato chissà cosa per dormire, mi manca sentire il uee uee dei neonatini che mi spupazzavo tutti i giorni (i miei figli ormai piangono "da grandi")
Accidenti penso che chi non è malato non si rende conto di quanto certe piccole cose siano importanti

Alice penso che quando ne usciremo saremo di certo medici migliori.

Speriamo che questo 2013 cessi nel migliore dei modi ed il 2014 ci rassicuri molto + del precedente, un abbraccio.

Brava Alice sono felice che la TAC sia andata bene e la raccolta delle staminali anche, ora l'unico obiettivo da raggiungere è la remissione, vedrai che ci riuscirai continua così e fra poco potrai riprendere anche il tuo lavoro.
Buon Natale

Ciao cari compagni.....
Latito da un po' e ovviamente non mi sono fatta mancare la colecistite con tanto di intervento in urgenza? ?? eh si sono proprio sfigatella.... fortuna che è andato tutto benissimo e in meno di 24 ore sono tornata a casa....
Che devo di? ?????? Mi tolgono un organo per volta. .. linfonodo tiroide linfonodo ovaio neo e colecisti.....
Spero che il prox sia il cervello così smetto di pensare!!!!!!
Un medico mi ha detto che è ormai statisticamente impossibile che mi accada altro! !! Ah crediamoci!!!
Insomma. ... il17 la maledetta pet e poi attesa per il ricovero....
Io ormai non ci penso neanche tanto... sono tr stanca di pensare.... mi godo questi gg di libertà. .. questo weekend vado aall'acquario di Genova. ... sempre che non mi scoppi un rene o la testa!
Buona notte gente

Tesoro
sono cosi incrociata che non potrà più scoppiare nulla .........e incroci a non finire pure per la pet ......

Un abbraccio forte,
vale

un mare di e goditi la gita all'acquario di genova: merita!!!

Giuliana

Un abbraccio cara Alice e una marea di incroci per la pet

Alice.....
Tantissimi per la PET!

Alice!! Ma che sfiga accidenti!! Va beh dai goduti questi giorni di vacanza!! A proposito, vieni a genova, brava!! Beh se ti va fatti sentire!!
Ti mando il mio numero in mp
Comunque in bocca al lupo per la pet!!

Grazie per il sostegno tutti voi!!

Cara Alice io qui sono talmente incrociata che poi mi dovrete aiutare a districarmi ...andrà bene!!!!un abbraccio enorme

Miliardi e miliardi di incroci magici in arrivoooooooooooooooo!
Sono con voi.
Vi abbraccio forte.
Erika

Ciao ,come stai? Ti inviamo

Cari amici, vi informo, che Alice è entrata oggi nella camera sterile...
Brutto infame, hai le ore contate!

Ma certamente che l'infame avrà le ore contate !!

Se vi serve, io ho una borsa per mettercelo dentro
e mi raccomando , distruggetela !!!

Borse o non borse,
vi mando tutti i miei pensieri più sereni e tosti ,
come i miei vichinghi qui a

Bene! Inizia il conto alla rovescia per la distruzione dell'infame. Sarò vicino ad Alice con il pensiero e a te grande mamma un abbraccio carico di forza

Forza Alice!! Siamo tutti qui con te!! Incroci a non finire .......e pensieri positivi e determinati!!!


vale

Forza cara ALice!

E forza anche a te mamma di Alice.

Vi mando mille e pensieri positivi
e prego per voi.


" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi."

La nostra volontà è tutta per Alice, che le spetti ogni bene possibile.
Un abbraccio ed una preghiera

Forza Aliiiiiiiiiiii!!!!


E forza anche a te mamma di Alice!!! un abbraccio

Ciao lilla, come sta alice? Spero che sopporti bene l'auto trapianto! E soprattutto che funzioni al meglio. Anche io da una parte vorrei essere già dentro, togliermi questo scoglio da davanti. Anche se fin'ora sto piuttosto bene, e dovrei cercare di godermi al meglio questi mesi di attesa, con la mia famiglia

Ciao, a presto
Carola

Ciao Anita.
Ad Alice pesa molto l'isolamento, perchè a Modena, appena entrata era già in camera sterile, anche senza iniziare le chemio e tra esami e inserimento del CVC sono passati 2 giorni.
Poi ha iniziato le chemio sovramassimali che termineranno sabato. ( credo saranno in tutto 6 o 7 giorni).
Ieri le era venuta la febbre, ed era molto provata, ma con il cortisone è passata.
Cara Anita, che dire... vorrei che questo incubo finisse domattina, per Alice, per te, per tutti !!!

PER TUTTI !!!

Un forte abbraccio.

Lilla

Un abbraccio stretto stretto ad Alice pieno di pazienza e speranza...perche' questo tempo da trascorrere in isolamento passi in frettissima !
Noi siamo qui a farvi compagnia!
Un abbraccio anche a te cara mamma Lilla perche' ti arrivi tutta la nostra forza per supportarti in questa esperienza cosi' faticosa!

Un grande abbraccio da Valeria che ha finito l'igev e sta contando i giorni che la separano dall'autotrapianto-
Pensiamo a voi con affetto..... FORZA ALICE .......e un po' di forza anche a noi-
Ciao da mamma Paola e la piccola Valeria

Alice è a + 5 dal trapianto.
Ci hanno detto che la risalita dei bianchi dovrebbe iniziare a + 8.
Forza e coraggio, per Alice questo autotrapianto non è proprio una passeggiata...
Vi mando tanti di questi
E un forte abbraccio.

Lilla ( mamma di Alice)

Forza lilla, forza alice! Dai che finisce, siete già a buon punto... Era una tappa obbligata, si sapeva, ma è' alle spalle! Coraggio, portateci vostre notizie!

che ne dite di una borsa di forza ?
sìììì, ma anche una manciata di caramelle al sorriso.......

un abbraccio da

Grazie Copenaghen!
In questo momento ne abbiamo proprio bisogno !!!

Ciao Amici!
sono Alice!!!!!! finalmente i miei bianchi son saliti molto bene, anche i medici si son stupiti, le mie celluline sono forti.. poco a poco le forze spero tornino... la settimana dopo il trapianto è stata la più pesante... avevo e ho la pressione sotto i piedi e un sacco di diarrea... per fortuna adesso sembra essere passata! a parte la pressione che è sempre molto bassa e quando sto in piedi va proprio giù... addirittura una notte son caduta come una pera cotta in bagno.. fortuna che avevo ancora tante piastrine.
i medici e infermieri sono tutti molto bravi e gentili.. mi sono trovata molto bene..
spero che quelle due bricioline di malattia siano sparite definitivamente.... voglio tornare a fare le mie cose!
mi hanno detto che dovrei tornare a casa fra qualche gg... evvivaaa .... ormai davvero non se ne può più di stare qui... specialmente il cibo ormai è insopportabile... stasera la mamma mi porta delle patatine in sacchetto! almeno cambio un po' sapore!
non vedo l'ora di uscire e prendere una bella boccata d'aria profumata di libertà!!!!!!!
un bacione a tutti voi

Ciao Alice, un abbraccio da Valeria

Alice!!!

Che bellissima notizia!!

La parte più dura è passata e tu e tua mamma siete state molto brave e coraggiose!

Continua così, prossima tappa la dimissione e finalmente, fra le altre cose, cibo buono e preparato solo per te.

Ancora tanti pensieri positivi e mille incroci!!

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" Non si vede bene che col cuore. L'essenziale è invisibile agli occhi. "

Che bello alice!!! Sono proprio contenta per te, dai che anche questa e' andata!!! Un abbraccio grandissimo!!!

ciao Alice.....non ci conosciamo ,ma oggi girovagando sul forum,ho letto la tua storia,(letto che sei di Modena,come me,) e la tua storia -la tua forza-la tua determinazione, mi hanno molto colpito.......mi sento nel cuore la voglia di unirmi agli altri amici per "incroci e abbracci" e per augurarti che tu possa mettere presto tutto dietro le spalle e che questa "faccenda" diventi solo un brutto ricordo.
Un bacio a te e alla tua splendida mamma.
Manuela

e brava Alice !!!!
dai che ci sei quasi........
ti mando una borsa delle mie piena di tanta pazienza,
per far passare il tempo .......

che ti racconto ?
che stamattina lungo i laghi ho visto il mio airone.
Sai se ne sta lì tutto solo e alza il becco al vento....
chissà se sente i miei pensieri.
Gli ho raccontato di te.....
mi sembrava che si fosse girato e mi avesse vista.....

un bacione grande , come la tua forza !!!!
a presto
Tiziana da

Ciao Alice
che bello rileggerti ....forza guerriera!!! Resto tutta incrociata per te ...........


vale

Ciao Alice !
che mi racconti di bello oggi ?

qui da me bigio bigio.......
ma alla TV ieri parlavano di cicogne.
Lo sai che qui ci sono dei paesi che si preparano per il loro arrivo.
Rinforzano i camini alti perchè lì le cicogne costruiranno i loro nidi.

Ti mando un bacione sanissimo,
buona giornata a piccoli passi in avanti,
a presto
Tiziana da